Multipli sklerozi rečejo tudi bolezen tisočerih obrazov. Kateri so ti obrazi, smo se pogovarjali v javni tribuni na forumu Starševski čvek s prim. Beatriko Končan Vračko, dr. med., nevrologinjo z dolgoletnimi izkušnjami dela z bolniki, veliko raziskovalko bolezni in članico Slovenskega združenja bolnikov z multiplo sklerozo.
O multipli sklerozi
Multipla skleroza je težka, kronična vnetna avtoimuna bolezen, ki jo je treba zdraviti. Nezdravljena bolezen lahko vodi v manjšo ali večjo invalidnost. Pravega vzroka za njen nastanek še ne poznamo, vemo pa, da ob pravočasni diagnozi in rednem jemanju zdravil dovoljuje relativno kakovostno življenje. Zato je toliko bolj pomembno, da jo bolniki poznajo in razumejo.
Bolnikom in svojcem Beatrika Končan Vračko daje upanje in pojasnjuje, da je bolezen težka, vendar se z njo lahko živi:
“Imeli smo vseslovensko srečanje obolelih z MS in vseh regij. Bilo je 500 mladih in starejših, takšnih, ki imajo diagnoze na novo in takšnih, ki z njo že dolgo živijo. Kljub bolezni živijo ustvarjalno. Pomembno je, da bolniki ohranjajo zdrav življenjski slog in se posvečajo stvarem, ki jih osrečujejo. Dobro je, da včasih celo pozabijo na svojo bolezen in živijo, kot da je ne bi imeli.”
Bolniki z multiplo sklerozo morajo poskrbeti za dobro počutje, pravilno prehrano, telesno dejavnost, zdrave življenjske navade in svoje telo dnevno za 10 minut izpostaviti soncu, saj je D vitamin pomemben element zdravja, ki ga težko nadomesti kateri izmed umetno izdelanih dodatkov. D vitamin, ki ga dobimo iz sonca, je najboljše kvalitete.
Odkrivanje multiple skleroze
Pri multipli sklerozi je zelo pomembna diagnostika. V diagnostičnem postopku zdravniki izključijo druge, redkejše nevrološke ali sistemske bolezni, ki se pogosto podobno kažejo, a drugače zdravijo. Multipla skleroza je pogosta bolezen mladih ljudi, predvsem mladih žensk in jo najpogosteje jo odkrijejo med 20. in 40. letom.
V diagnostičnem postopku so pomembne klinična nevrološka preiskava, MRI preiskava možganov in hrbtenjače, včasih tudi preiskava možgansko hrbtenjačne tekočine (likvorja), v kateri se pokažejo abnormnosti imunskega vnetja v osrednjem živčevju.
Dodatne informacije lahko dajo tudi elektro fiziološke preiskave vidnega in somatosenzornega sistema (VEP, SEP).
CT preiskava pokaže morebitne anatomske spremembe v glavi, morebitne krvavitve, tumorje, metastaze, malformacije, žilne spremembe, infarkte idr.
Ni vsako mravljinčenje znak multiple skleroze
Velikokrat se zgodi, da ljudje pogoste glavobole, zameglitev vida ali mravljinčenje povezujejo z znaki za multiplo sklerozo.
Beatrika Končan Vračko pojasnjuje:
“Dvojne slike in utrujenost imajo lahko različne vzroke. Včasih pomaga že, da si dobro odpočijemo. Prav tako imajo pogosti glavoboli različne vzroke.
Za natančno diagnostiko so potrebne preiskave, posebno še, če simptomi ne izginejo in se stopnjujejo.”
Zdravljenje multiple skleroze
Zdravniki bolezen dobro poznajo in imajo nabor učinkovitih zdravil, ki mnogim omogočajo skoraj normalen način življenja.
Sledijo temu, da za bolnika ob pravem času najdejo ustrezno in zanj najbolj učinkovito izbrano zdravilo, s čimer dosežejo stabilnost (mirovanje) bolezni in s tem omogočijo čimbolj normalno življenje. Prizadevajo si za bolnikovo vključenost v družbo, delo, družino, delovno okolje, …
Zdravila
Zdravnik je odgovoren za morebitna tveganja, ki jih prinašajo močnejša zdravila, zato mora bolnika natančno spremljati.
Zdravljenje se praviloma začne z zdravili 1. reda (izbora) in po potrebi, če se bolezen ne stabilizira, zdravilo zamenjajo.
Zdravil naj ne bi menjali skokoma, ampak jih menjajo postopoma. Tako je bolezen pod kontrolo.
Izjema so bolniki, pri katerih je že na samem začetku bolezen zelo aktivna, kar pomeni veliko bolezenskih žarišč na MRI možganov. Takrat se zdravnik specialist nevrolog takoj odloči za uvedbo močnejšega in učinkovitejšega zdravila, 2. reda (izbora).
Če bolnik že prejema zdravilo v injekcijah (interferoni, glatiramer acetat) in mu pomagajo, je pomembno, da ostane na tem zdravljenju, še posebno iz razloga, ker so ugotovili, da to obliko zdravljenja bolniki bolj resno jemljejo kot jemanje tablet, kar je v procesu zdravljenja ključno.
Na voljo so zdravila, ki se jemljejo v daljših časovnih razmikih, lahko tedensko, dvakrat mesečno, enkrat mesečno, dvakrat na leto … O tem, katero zdravilo je primerno, odloča stroka in je plod osebnega pogovora in skupnega dogovora med bolnikom in zdravnikom specialistom, ki ga zdravi. Včasih dodatno odloča tudi plačnik.
Zdravljenje simptomov s konopljo
Če nobeno drugo miorelaksantno zdravilo za lajšanje simptomov ne pomaga oz. ni bilo uspešno, še posebej, če ima bolnik boleče spazme – mišične krče, je v zdravljenju dovoljena tudi konoplja. To ugotavlja specialist nevrolog, ki bolnika zdravi.
Po nasvet na splet ali kam?
Noben bolnik svojo obliko multiple skleroze ne sme primerjati z drugimi, saj ima vsak svojo obliko, intenzivnost in ritem.
Zato je toliko bolj pomembno, da spletne strani prebirajo kritično in z modrostjo. Preverjene nasvete lahko bolniki dobijo v Združenju Multiple Skleroze Slovenije na Maroltovi 14, v Ljubljani. Združuje bolnike in njihove svojce. V združenju se srečajo in povezujejo ljudje s podobnimi izkušnjami. Občasno organizirajo tudi srečanja v okviru regijskih podružnic združenja.
Za izmenjavo informacij in za strokovni nasvet bolniki lahko vprašajo tudi na forumu portala Med.Over.Net, ki ima zdaj tudi strokovnega moderatorja.
V pogovoru z zdravnico, ki je potekal na forumu, je ena izmed sodelujočih delila svojo osebno izkušnjo, ki prikazuje življenje bolnika z multiplo sklerozo:
“Pa še malo o multipli in o mojem invalidskem skuterčku, električnem, ki odpira svet tudi takrat, ko že težje hodiš. Vozim lani s svojim rdečim Victory-em, na nekem parkirišču upočasnim, ko se moški srednjih let postavi pred skuter in mi hoče iz košarice potegniti nahrbtnik. Sprva se nasmehnem in nahrbtnik z desno rolko potegnem nazaj. Spet ga vzame. Okej, če že hočeš. Primem nahrbtnik z desno, z levo speljem, kar ga preseneti in pade. Vem, če biravno hotel in bil v kondiciji, bi me lahko pri omejeni hitrosti mojega rdečega skuterja ujal, a me ni lovil in res sem se počutila zmagovalno, pa čeprav bolnica z MS. No, torbico od takrat prevažam drugače, ni več tako enostavno dostopna.
Droben pripetljaj, ki pove, da lahko tudi z MS živimo naprej, vidimo v življenju kaj lepega in smo optimistični. Prav neverjetno veliko bolnikov je takšnih, ko se srečujemo ali pa smo le v združenje multiple skleroze včlanjeni in aktivnejši takšni.”
