Celiakija je kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki je posledica preobčutljivosti na gluten. Po podatkih ameriškega društva za celiakijo Celiac disease Foundation za njo zboli ena od stotih oseb, a le 30 odstotkov jih prejme diagnozo.
Če oseba s celiakijo uživa gluten, to pušča spremembe na črevesni sluznici, opozarja specialist pediater izr. prof. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., iz Klinike za pediatrijo v Mariboru. “Kratkoročno posledice uživanja glutena se kažejo predvsem pri osebah s klasično obliko celiakije, ker se jim hitro pojavijo prebavne težave. Bolj zapletene, vendar še zmeraj kratkoročne težave se pojavijo zaradi primanjkovanja hranil, tako imenovani malabsorpcijski sindrom oziroma sindrom pomanjkljive absorpcije. Denimo, če začne primanjkovati vitamin D ali pa kalcija, sčasoma nastaneta osteopenija in osteoporoza. Če začne primanjkovati vitamina K, nastanejo motnje strjevanja krvi. Če začne primanjkovati železa, pride do slabokrvnosti,” našteva.
Več o posledicah nezdravljene celiakije, diagnosticiranju in simptomih si lahko preberete TUKAJ.
Dolga pot do diagnoze
Tudi priznana slovenska numerologinja Lili Sorum ima celiakijo. Prve simptome je zaznala leta 2007, diagnozo pa je dobila šele leta 2022.
“Vsak ima drugačne simptome. Mene se je po hrani lotila neverjetna utrujenost, ki bi jo lahko primerjala z anestezijo. Velikokrat se je zgodilo, da sem po jedi zaspala in me prijateljica ni mogla zbuditi. Telo se je dobesedno ugasnilo. Bila sem tudi močno napihnjena in popolnoma brez energije. Najhuje je bilo med letoma 2010 in 2012. Zdravnica me ni poslala na nobeno primerno preiskavo. Sama sem ugotovila, da se po kruhu in testeninah počutim slabo, zato sem ukinila živila z glutenom, kar je malo omililo slabo počutje. Pred tremi leti pa se je moje stanje zelo poslabšalo. Ko je ultrazvočni pregled pokazal problematično tvorbo na trebušni slinavki, se nisem več pustila odgnati. Preiskava krvi je pokazala sum na celiakijo, odvzem tkiva med gastroskopijo je potrdil diagnozo,” svojo trnovo pot do diagnoze opisuje naša sogovornica, ki se je ob tem spomnila na usodo svojega očeta. “Telo slabo absorbira hranilne snovi, zato sem bila tudi slabokrvna, kar se ni kazalo le kot utrujenost, ampak tudi v obliki izpadanja las, posledično tudi na celotnem zdravju. Na primeru svojega očeta, za katerega sumim, da je prav tako imel celiakijo, a mu te diagnoze pred desetletji niso postavili, lahko vidim, kam bolezen lahko pripelje. Njegovi organi so delovali le z 10-odstotno močjo, a zdravniki, čeprav so izvedli različne preiskave, niso vedeli, zakaj. Tako je bil šibek, da ni mogel niti sedeti niti jesti. Ves čas je imel drisko. Telo zaradi posledic nezdravljene celiakije, ki povzroči pomanjkanja vitaminov in mineralov, začne odpovedovati.”
Pomaga le brezglutenska dieta
Bolniki s celiakijo se morajo držati stroge diete, saj težave lahko povzroči že drobtinica kruha. Na trgu je vse več brezglutenskih izdelkov, a pozor: samo zato, ker na izdelku piše, da je brez glutena, to še ne zagotavlja, da izdelek dejansko ni bil v stiku z glutenom. “Največja težava, ki jo ta trenutek vidim, je zavajajoče označevanje izdelkov. V slovenskem prostoru se ne moreš zanašati zgolj na deklaracije. Na nekaterih izdelkih je spredaj navedeno, da ne vsebujejo glutena, na hrbtni strani embalaže pa piše, da izdelek vsebuje pšenico oziroma da izdelek lahko vsebuje sledi glutena. Za nekoga, ki ima celiakijo, je to seveda zelo nevarno,” opozarja Sorum, ki meni, da se premalo zavedamo, kako nevarna je celiakija in kje vse smo glutenu izpostavljeni. “Ne govorim zgolj o hrani, ampak tudi o kozmetiki (šminke za ustnice), prehrambnih dopolnilih. Težko ti nekdo zagotovi, da v kapsulah nekega vitamina niso uporabili glutena kot veziva. Gluten se veliko uporablja tudi v veganski prehrani, kjer jajca včasih nadomeščajo z glutenom.”
Izdelki z najvišjo stopnjo varnosti so tisti, ki nosijo znak licence, podeljene s strani Slovenskega društva za celiakijo.
Celiakija vpliva tudi na socialno življenje bolnikov
“Marsikdaj se ne odzovem na povabilo, ker vem, da bom za polno mizo jaz ‘problem’. Če te nekdo povabi na kosilo, mu moraš našteti, česa vse ne smeš zaužiti. Neprijetno je. Zelo se počutiš omejenega pri izbiri hrane. Jutranje kave z rogljičkom ni več … Možnost prehranjevanja v restavracijah je zelo okrnjena. Tudi če ponujajo brezglutensko pico, bo ta verjetno na krožnik prišla kontaminirana, ker je v kuhinji tako na pultu kot v peči navadna moka. Verjetno je tudi niso pripravili v ločeni peči. Če želiš biti prepričan, da v hrani ni glutena, si jo moraš pripraviti doma in vnaprej. Veliko je torej načrtovanja. Na koncu ugotoviš, da ti ostaneta zelenjava in sadje, krompir in riž … Velik problem pri hrani je skriti gluten, na primer v pakiranih rozinah, parmezanu, čipsu … Hrani se pri pakiranju namreč dodaja moka, da se ne sprijema,” razlaga Sorum in ob tem dodaja, da je zavedanje o bolezni v tujini boljše. “Če nekomu, ki živi v ZDA, omenim, da imam celiakijo, me bo vzel resno, če to omenim nekomu iz Južne Amerike, se bo smejal. Enako v Sloveniji. Pri nas sem bila deležna neverjetnih komentarjev, ki kažejo na slabo ozaveščenost javnosti. Lahko navedem primer. K solati so mi prinesli kruh, ko sem ga zavrnila in razložila, da imam celiakijo, mi je natakar rekel: ‘Ruknite en šnops pa bo v redu.’ Veliko je posmehovanja, se pa v zadnjem času stanje izboljšuje.”
Spregledani bolniki
Za otroke s celiakijo je v okviru dodatka za nego preko Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih poskrbljeno s finančno podporo do 18. leta starosti oziroma do 26. leta, če se še šola. Odrasli bolniki ne dobijo pomoči.
“Neprimerljivo več zapravim za hrano kot prej. Če pogledava samo špagete, so ti trikrat dražji od navadnih. Ne moreš si več kupiti keksov, ki stanejo le evro ali dva, ali najcenejših testenin. Kruha sploh ne kupujem, če pekarna ni brezglutenska. Lahko si ga doma spečeš. Poznam nekaj ljudi s to boleznijo, ki imajo ločene kuhinje, ločen aparat za peko kruha … Pa tudi peka doma je lahko kočljiva. Žita se namreč mnogokrat meljejo v istih mlinih, brezglutenske moke v trgovinah stojijo poleg navadnih in vsi vemo, kako se iz teh papirnatih vrečk praši. Treba je kupiti moko iz kontrolirane pridelave. Tisti, ki imajo bolezen, vedo, da težave sproži že drobtinica moke. Če gluten zaužiješ v večjih količinah, lahko, kot diabetiki, padeš v šok,” opozarja naša sogovornica, ki bi si od države želela več posluha. “Ne gre za neko modno muho. Gre za resno bolezensko stanje, za katero nismo sami krivi. Cene hrane so občutno višje, če se hočeš prehranjevati tako, da ohraniš svoje zdravje in si na koncu zato tudi manjši strošek za zdravstveno zavarovalnico.”
Ministrstvo pripravlja rešitev
Ministrstvo za zdravje išče rešitev, saj je bilo nanje v preteklih letih naslovljenih več pobud za ureditev položaja odraslih bolnikov s celiakijo. “Ministrstvo je v preteklem letu pridobilo strokovna mnenja treh razširjenih strokovnih kolegijev (RSK) glede te problematike, in sicer RSK internističnih strok, RSK za klinično prehrano in RSK za pediatrijo. Poleg tega je v juniju 2023 s Sklepom imenovalo delovno skupino, v kateri so bili strokovnjaki s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike in javnega zdravja, predstavniki državnih organov ter predstavniki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Delovna skupina je preučila možnosti za najustreznejšo obliko pomoči bolnikom zaradi stroškov brezglutenske diete in pripravila strokovno utemeljitev za predlog ukrepov za odrasle bolnike s celiakijo. Ker so brezglutenska živila dražja od običajnih živil in za bolnika s celiakijo pomenijo povečanje življenjskih stroškov, je delovna skupina predlagala povrnitev stroškov odraslim bolnikom s celiakijo za brezglutenska živila, ki so dražja od običajnih živil, v obliki mesečne finančne pomoči,” so razložili za naš medij.
Na pomoč pa bo treba očitno še nekaj časa počakati … “Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki je v pristojnosti ministrstva, ureja pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja za vrojene motne presnove. Celiakija se po mnenju RSK internističnih strok ne uvršča med vrojene motnje presnove, saj gre za kronično, trajno imunsko pogojeno preobčutljivost na gluten, kjer je za vzdrževanje zdravja potrebna trajna brezglutenska dieta. Poleg tega ministrstvo v svoji pristojnosti nima zakonodaje, ki bi urejala sistem dodeljevanja finančne pomoči posameznikom. Zato smo na ministrstvu pripravili strokovna izhodišča za zakonodajno ureditev (katere osebe so upravičene, pogoje za upravičenost) in preučujemo nadaljnje rešitve za ureditev tega področja.”
