Svetovni dan psoriaze je rezultat iniciative združenj bolnikov, dermatologov in posameznikov po vsem svetu. Oznanja globalni glas, ki opozarja na stigmo, ki jo doživljajo oboleli za psoriazo. Svetovni dan pomeni tudi nov poziv obolelih k nujnim spremembam v obravnavi, ki bodo lahko bistveno izboljšala kakovost njihovega življenja.
Kljub temu, da luskavica spada med pogoste kronične bolezni (v Sloveniji je od 30 do 40 tisoč bolnikov), o njej še vedno krožijo številne netočne ali celo napačne informacije. Tudi bolniki sami nimajo vedno vseh informacij o bolezni in zdravljenju, boljše poznavanje luskavice pa bi jim pomagalo pri soočanju z njo. Oboleli z luskavico se namreč vsakodnevno srečujejo z najrazličnejšimi težavami, ki močno poslabšajo kakovost njihovega življenja. Pogosto se zgodi, da bolniki zbolijo še za kakšno pridruženo bolezen (srčno-žilne bolezni, psoriatični artritis, sladkorno bolezen itn.), ki dokazano krajšajo življenjsko dobo. Hkrati luskavica ni le »fizični« zdravstveni problem, ampak vpliva na vsa področja kakovosti življenja. Zaradi videza bolezni se namreč srečujejo s številnimi stereotipi in predsodki v družbi, kar poslabšuje socialno-ekonomski status obolelih z luskavico.
V Društvu psoriatikov Slovenije izvajamo številne aktivnosti, ki so v pomoč obolelim s to boleznijo. Društvo deluje od leta 1979 in danes šteje okoli dva tisoč članov, ki so aktivni v enajstih podružnicah po vsej Sloveniji. Izvajamo program obnovitvene in družinske rehabilitacije, socialne in humanitarne programe za obolele, humanitarno pomoč na domu, redno organiziramo strokovna, družabna in športna srečanja, izdajamo glasilo Za prostor pod soncem, urejamo spletno stran društva in stran na družabnem omrežju Facebook, sodelujemo pa tudi s strokovnjaki in sorodnimi društvi.
Pomemben del naših dejavnosti je ozaveščanje strokovne in laične javnosti o bolezni in naših težavah, zato v društvu že vrsto let izvajamo številne tovrstne akcije. Na svetovni dan luskavice bodo potekale akcije osveščanja v 11. slovenskih regijah. Na stojnicah bodo prisotni člani društva, ki bodo obiskovalce seznanjali s problematiko luskavice in o možnostih zdravljenja, razdeljevali informativna gradiva, predstavili delovanje našega društva in načine, kako lahko društvo pomaga obolelim pri soočanju z luskavico. Ozaveščati želimo širšo javnost, povečati razumevanje bolezni in izboljšati dostop do zdravljenja. Spodbuditi želimo zdravstvene sisteme, vlade, zdravnike, skrbnike in vse tiste, ki so odgovorni za nego luskavice, da se omogoči dostop do optimalnega zdravljenja. Luskavica ali psoriaza je izčrpavajoča bolezen, zato bi morala imeti v zdravstvu višjo stopnjo pomembnosti, saj zelo ogroža bolnikovo zdravje.
- Luskavica je sistemska bolezen, pri kateri se lahko pojavijo tudi druge težave (metabolni sindrom – pritisk, sladkor v krvi, bolezni srca in ožilja … ).
- Luskavica ni le ‘fizični’ zdravstveni problem, ampak vpliva na vsa področja kakovosti življenja.
- Če ni ustrezno obravnavana, imajo psoriatiki zaradi bolezni večje predispozicije za razvoj pridruženih stanj in dokazano krajšo življenjsko dobo.
- Luskavico je treba redno in natančno spremljati, predvsem pa čim prej postaviti pravilno diagnozo.
- Do 30 odstotkov ljudi z luskavico prizadene še psoriatični artritis – bolniki morajo biti posebej pozorni na spremembe in bolečine v sklepih.
- Vsak bolnik mora imeti svojega specialista dermatologa – danes obstajajo učinkovite metode, ki precej izboljšajo stanje bolezni.
- Luskavico je treba skrbno in pozorno obravnavati tudi na primarni stopnji zdravljenja.
V Društvu psoriatikov Slovenije smo v letu 2017 izvedli raziskavo o življenju z luskavico. Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kakšno breme luskavica predstavlja za psoriatike:
- kakšno obliko in obseg luskavice imajo,
- kako je potekalo diagnosticiranje,
- kako luskavico obvladujejo in
- kakšen je vpliv bolezni na splošno kakovost življenja.
Vprašalnik je izpolnilo 185 ljudi. Povzetek navajamo v nadaljevanju.
Oblika luskavice in diagnosticiranje
- Največ respondentov je navajalo, da ima zmerno obliko luskavice:
Med anketiranci je bilo štiri desetine (41,9 %) obolelih z zmerno obliko luskavice,
Blaga luskavica jih je prizadela 29 %,
S hudo obliko luskavice pa živi kar petina (20,4 %) vprašanih - Velika večina ima po lastnih besedah luskavico v plakih:
več kot tri četrtine (81,6 %) ima luskavico v plakih
luskavico na nohtih ima 38,4 %
kapljično luskavico ima 12,5 %
inverzno, postulozno in eritrodermično pa skupaj dobra desetina vprašanih (11 %) - Ko so simptomi postali moteči, jih je velika večina (85,9 %) poiskala pomoč pri splošnem/družinskem zdravniku
- Čas diagnosticiranja luskavice: skoraj polovica (48,4 %) anketirancev je bilo diagnosticiranih v enem letu od pojava simptomov, četrtina (25 %) pa je do diagnoze luskavica prišla v več kot štirih letih.
- Tri od desetih psoriatikov (30,8 %) je prizadel tudi psoriatični artritis
- Čas diagnosticiranja psoriatičnega artritisa: v povprečju je od prvih simptomov do diagnoze minilo 5 let.
Zdravljenje in obvladovanje luskavice - Zdravljenje luskavice:
Štirje od desetih (38 %) so z zadovoljni z nivojem zdravljenja, ko dosežejo očiščenje kože na vidnih mestih (glava, dlani, prsti, nohti) in/ali genitalijah
Tretjina (31 %) je zadovoljnih ko je koža popolnoma očiščena,
23 % pa je zadovoljnih, ko je očiščene kože več kot 50 % kože - 70 % vprašanih za zdravljenje uporablja kreme in mazila (topikalno-lokalno zdravljenje), 22 % se jih zdravi s sistemsko terapijo, 11 % s foto-terapijo (P-UVA, UVB), 17 % pa posega po drugih načinih zdravljenja. Možnih je bilo več odgovorov, kar pomeni da tip zdravljenja lahko kombiniran.
- Na splošno je slaba tretjina (29%) nezadovoljnih z zdravljenjem, 60 % pa jih je zadovoljnih.
- Med različnimi viri informacij o obvladovanju bolezni so anketiranci najpogosteje navajali (možno je bilo več odgovorov): dermatolog (59 %), spletne strani o zdravju (54 %), Društvo psoriatikov Slovenije (38 %), drugi psoriatiki (35 %) in osebni/splošni zdravnik (20 %).
- Največ podpore psoriatiki dobijo (možnih več odgovorov): v krogu družine (72 %), pri dermatologu (39 %), pri osebnemu/splošnemu zdravniku (27 %) in med prijatelji (25 %).
Vpliv na splošno kakovost življenja
- Velika večina vprašanih, kar 82 %, je navedlo, da ima luskavica negativen vpliv na njihovo splošno počutje.
- Sedem od desetih (71 %) psoriatikov je odgovorilo, da luskavica negativno vpliva na njihov pogled na življenje.
- Polovica čuti negativen vpliv luskavice pri sklepanju novih prijateljstev, pri 60 % pa luskavica negativno vpliva na njihovo spolno življenje.
- 63 % jih navaja, da je ima luskavica negativen vpliv na njihovo zmožnost ukvarjanja s hobiji, dobra polovica (56 %) jih navaja negativen vpliv na zmožnost opravljanja fizičnih opravil v vsakodnevnem življenju.
Več informacij dobite na spletni strani Društva psoriatikov Slovenije
