Jošt Paternoster: Tudi z redko boleznijo so možni izjemni dosežki!

Jošta Paternostra smo ujeli med pripravami na enega najbolj plemenitih izzivov v njegovem življenju. Kot eden od desetih pogumnih oseb s hemofilijo iz celotne Evrope, se podaja na osvojitev Mont Blanca. Ta izjemni podvig ne predstavlja le telesnega izziva, ampak simbolizira upanje in moč za celotno globalno skupnost ljudi, ki živijo s to redko boleznijo. Odprava bo osvetljena v dokumentarnem filmu, ki bo pripovedoval zgodbe udeležencev, njihove premagane izzive in poudarjal moč skupnosti. Z vzponom želijo pokazati, da so tudi ob omejitvah, ki jih prinaša redka bolezen, mogoči izjemni dosežki. Njihova pot je sporočilo moči, vztrajnosti in solidarnosti vsem, ki se soočajo z izzivi, ne glede na ovire na svoji poti.

V iskrenem pogovoru nam je Jošt razkril, kako bolezen oblikuje njegovo vsakdanje življenje, kakšne so njegove priprave na tako zahteven vzpon in kaj ga motivira, da kljub izzivom ne odneha.

Jošt, hvala, ker ste se strinjali, da delite svojo zgodbo z nami. Začnimo na začetku. Kdaj ste izvedeli za svojo bolezen?

Seveda. Ko sem bil star dve leti, so mi pri zdravniku vzeli kri in dobil sem hematom na roki. Mama je takrat opazila, da nekaj ni v redu, pri zdravniku so se hitro odzvali, kar je privedlo do diagnoze. Sprva nisem prejemal preventivnega zdravljenja, sem ga pa začel prejemati v osnovni šoli po enem primeru krvavitve. Na srečo sem imel vedno dostop do kakovostne zdravstvene oskrbe, kar je bilo ključnega pomena, saj se je zdravljenje hemofilije v zadnjih dvajsetih letih močno izboljšalo. Sedaj uporabljam faktor s podaljšanim delovanjem, ki ga sam injiciram po določenih intervalih. To mi omogoča, da živim povsem normalno življenje. Včasih si moram nastaviti opomnik, saj bi sicer lahko pozabil, da imam hemofilijo. 🙂

Hemofilija A je genetska motnja, pri kateri telo ne proizvaja zadostnih količin faktorja VIII, bistvenega za proces strjevanja krvi. Posledica te pomanjkljivosti je, da osebe s hemofilijo A težje ustavijo krvavitve, kar je še posebej problematično pri poškodbah ali operacijah. V preteklosti je bilo osebam s hemofilijo pogosto odsvetovano ukvarjanje s športom, saj je tveganje za krvavitve pri fizičnih aktivnostih veliko večje. Z napredkom medicine so se smernice spremenile, a vsaka poškodba za Jošta vseeno predstavlja izziv, ki zahteva skrbno obravnavo in prilagajanje, zlasti pri ambicioznih ciljih, kot je vzpon na Mont Blanc.

Kako ste se spopadali z boleznijo v otroštvu, še posebej v šoli?

V vrtcu in osnovni šoli so morali biti moji starši in učitelji bolj previdni. Vendar pa sem imel kljub temu običajno otroštvo. Odraščal sem na kmetiji, kjer smo veliko časa preživeli zunaj, igrali smo se in bili aktivni. Ko sem se pogovarjal s starejšimi osebami s hemofilijo, sem se v resnici začel zavedati, kakšno srečo imam, da živim v času, ko je medicina tako zelo napredovala. Starejši sotrpini namreč niso poznali takšnega razkošja, veliko jim je bilo odvzetega.

Zase lahko trdim, da živim povsem običajno življenje. Sicer z nekaj omejitvami, a vseeno nič takšnega. Tudi šport mi ni bil nikoli prepovedan, z izjemo kakšnih kontaktnih športov. No, saj v osnovni šoli nisem nič kaj takega treniral, šport sem vzljubil šele pozneje, ko sem odrasel in sem se zares začel ukvarjati s kolesarjenjem in plavanjem.

V naši družini je sedem otrok: štirje bratje in tri sestre. Sem edini otrok s hemofilijo.

Kako se spopadate z izzivi hemofilije v vsakdanjem življenju?

Redno se ukvarjam s športom in pazim na prehrano. Pomembno je, da sem aktiven in imam zdravo življenje. Imam tudi veliko podporo družine, punce in prijateljev, kar mi pomaga pri soočanju z izzivi.

Tudi moja punca je imela velik vpliv na moj aktiven življenjski slog. Veliko zaslug za moje navdušenje nad kolesarjenjem gre prav njej, saj je tudi sama strastna kolesarka in redno sodeluje na različnih kolesarskih tekmovanjih. V športnih dejavnostih se odlično dopolnjujeva; najini zmenki so pogosto športno obarvani, saj skupaj kolesariva in se podajava na pohode v hribe.

Zaradi hemofilije se nikoli nisem počutil drugačnega. Do konca srednje šole sicer nisem veliko preveč razpredal o tem, da jo imam. Potem pa sem se navadil in dobil pogum. Zdaj hemofilijo omenim kot zanimivost, da sem eden od 100 ljudi s težko obliko hemofilije A v Sloveniji. To pa ni kar tako. 😉

Kako pa je vaša punca sprejela hemofilijo? Kdaj ste ji povedali za svojo bolezen?

Moja punca je to sprejela brez kakršnih koli težav. O svojem stanju sem ji zaupal takoj na začetku in njena reakcija je bila izjemno pozitivna. Všeč ji je bila misel, da je njen fant res nekaj posebnega, eden od stotih. Nikoli ni pokazala nobenih zadržkov ali skrbi glede moje hemofilije.

Moji punci je bila všeč misel, da je njen fant res nekaj posebnega, eden od stotih. 🙂

Kateri so vaši največji dosežki, na katere ste najbolj ponosni?

Moji največji dosežki, na katere sem najbolj ponosen, vključujejo uspešne vzpone na Triglav, kjer sem doživel izjemen občutek zmogljivosti in povezanosti z naravo. Na Triglavu sem bil dvakrat, brez posebnih kondicijskih priprav. Poleg tega je velik dosežek tudi moj uspeh na Franji, kjer sem sodeloval in se dobro uvrstil. Tudi letos imam podobne načrte za Franjo. To izkušnjo štejem za precejšnji fizični in mentalni dosežek. Kolesarjenje s specialko je postalo del mojega življenja, saj mi prinaša veliko veselje in je pomemben del moje rutine, ki mi pomaga vzdrževati fizično kondicijo in mentalno svežino. Kmalu pa bom na seznam dosežkov dodal še Mont Blanc.

Zakaj Mont Blanc?

Lansko leto mi je članica društva povedala za odpravo oseb s hemofilijo na Mont Blanc. Sprva je bilo vse še nejasno, vendar sem bil nad idejo navdušen, saj sem si že prej želel obiskati Mont Blanc. Takoj sem se resno zagrel in se prijavil. Na prvem sestanku nas je bilo približno 15, zdaj pa nas je izbranih 9. Zdaj že zbiramo donacije. Naša pot ne bo samo običajna odprava; iz nje bomo ustvarili tudi dokumentarni film za ozaveščanje javnosti. Na poti bodo ekipa oseb s hemofilijo, snemalna ekipa, hematolog in vodiči. Na vsaka dva člana odprave bo prišel en vodič, tako da bo vse res varno. Imeli bomo temeljito organizacijo.

Kakšne so vaše priprave na vzpon?

Kot najmlajši član ekipe sem kondicijsko dobro pripravljen. Redno treniram v fitnesu, vozim kolo in tečem, vključno s tekom v hribe z nahrbtnikom, kar mi pomaga pri pridobivanju moči in vzdržljivosti. Ker se bliža datum odprave, sem svoj trening še intenziviral. Čeprav sem šel na Triglav brez posebnih priprav, sem za Mont Blanc svoje kondicijske priprave vzel veliko bolj resno.

Pred prijavo sem se posvetoval s svojo zdravnico Barbaro Faganel Kotnik, katere mnenje cenim in spoštujem. Njen odziv me je izjemno razveselil. Njena navdušenost nad idejo in podpora moji odločitvi sta mi vlili dodatno samozavest in potrdili, da se podajam na pravo pot.

Ste prejeli kakšna posebna navodila glede zdravil?

Vsak bo moral poskrbeti za svoja zdravila, saj je to zelo individualno. Sam vidim izziv v tem, da so na vrhu zimske razmere in zdravila ne smejo zamrzniti. Točna navodila nam bodo podali tik pred odpravo. Moram imeti dovolj zdravil, ki mi bodo omogočila normalno profilakso, in še nekaj za rezervo. Interval jemanja bom prilagodil razmeram.

Imate kakšno sporočilo, ki bi ga želeli izpostaviti?

Zelo bi rad poudaril, da se ukvarjanje s športom izjemno izplača, saj prinaša številne koristi. Redna telesna aktivnost krepi kondicijo in povečuje mišično maso, kar telo bolje pripravi na izzive in zmanjša možnost krvavenja v sklepih. Osebno lahko potrdim, da imam, odkar sem se začel redno ukvarjati s športom, občutno manj modric.