V Sloveniji imamo zelo dobro onkološko oskrbo in če že zbolimo za rakom, je Slovenija dober prostor za to. Seveda pa obstajajo področja, ki jih moramo še izboljšati in eno od njih je celostna rehabilitacija bolnikov z rakom, je bilo eno ključnih sporočil, ki so jih javnosti želeli sporočiti udeleženci prve mednarodne konference o celostni rehabilitaciji onkoloških bolnikov “Življenje z rakom po raku”1, ki je bila 20. oktobra 2021.
Zakaj je tovrstna konferenca tako pomembna?
Gre za prvo konferenco, ki smo jo pripravili v Sloveniji o eni najbolj aktualnih in obenem do sedaj zelo spregledanih tem v celostni obravnavi onkoloških bolnikov – življenju z rakom po raku. Zakaj? Časi, ko je bil eden in edini cilj zdravljenja raka samo čim bolj podaljšati preživetje, se iztekajo. Učinkoviti presejalni programi, vse boljša diagnostika, podprta z molekularno znanostjo, vedno večja izbira zdravljenja, ki postaja vse bolj prilagojeno bolniku, različne kampanje in aktivnosti ozaveščanja organizacij bolnikov so korenito spremenile statistiko preživetja bolnikov. Danes je posledično vse več rakov na zemljevidu dobro obvladljivih kroničnih bolezni. Vse to je odličen napredek, ki pa obenem odpira številna nova vprašanja, predvsem o čim bolj kakovostnem življenju po zaključenem zdravljenju.
“Pred 20 leti si nismo niti upali pomisliti, da bomo kdaj imeli konferenco o življenju po raku in rehabilitaciji ozdravljenih bolnikov. Današnja konferenca je tako dokaz o tem, kako velik napredek smo v onkologiji zabeležili v zadnjem desetletju. Naj ilustriram samo z enim primerom. Še pred samo desetimi leti je pet let po diagnozi doživelo le pet odstotkov bolnikov z malignim melanomom; danes je takih kar 50 odstotkov, torej desetkrat več! To je tudi rezultat razvoja številnih inovativnih zdravil, ki so skupaj z molekularnim testiranjem osnova vse bolj posameznemu bolniku prilagojenega zdravljenja. Gre za izjemen napredek, ki se odraža in je prepoznan tudi v vsebini evropskega programa obvladovanja raka; v njem je namreč velik poudarek prav na življenju po raku in rehabilitaciji bolnikov,” je v svojem nagovoru poudaril Alexander Roediger, vodja onkološke platforme pri Evropskem forumu farmacevtskih družb EFPIA.
V bodoče bo med nami živelo vedno več ljudi, ki bodo potrebovali celostno rehabilitacijo, nekateri tudi dolga leta. Celostna obravnava raka se ne zaključi z medicinskim zdravljenjem, saj bolniki potrebujejo tudi pomoč pri drugih vidikih življenja, ko je zdravljenje zaključeno. Različni vidiki celostne obravnave so pri nas že na voljo, vendar razdrobljeno in niso vključeni v klinično pot, zato bolniki zanje ne vedo, pa bi morali. Zato razveseljuje dejstvo, da smo v Sloveniji prepoznali pomen celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov že ob uvedbi Državnega programa obvladovanja raka (DPOR). Ta letos zaključuje drugi krog, v pripravi pa je že tretji in kot je povedal nacionalni koordinator tega programa, prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., spec. internistične onkologije, je v novem DPOR velik poudarek prav na celostni rehabilitaciji bolnikov. Že četrto leto pa teče od uvedbe pilotnega projekta celostne rehabilitacije bolnic z rakom dojk OREH, ki na Onkološkem inštitutu teče pod okriljem Ministrstva za zdravje.
Vodja programa, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., radioterapevtka z Onkološkega inštituta Ljubljana, je povedala, da so se zanj odločili, ker so ves čas opažali, koliko težav imajo bolnice po zdravljenju tako zaradi neželenih učinkov in poznih posledic zdravljenja kot tudi povsem vsakdanjih pri vračanju na delo, skrbi za družino, psiholoških stisk … Želja vseh, ki sodelujejo v tej multidisciplinarni skupini, je, da bi celostna rehabilitacija prišla v redno obravnavo ne le bolnic z rakom dojk, temveč vseh bolnikov, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu in tudi v drugih ustanovah v Sloveniji.
Kot je povedala Bettina Ryll, Misija za raka pri EU, predsednica Evropske zveze bolnikov z melanomom, je “potrebno vsem bolnikom zagotoviti najprej čim bolj njim prilagojeno zdravljenje, po njem pa jim omogočiti, da se čim prej vrnejo nazaj v kar se da kakovostno življenje. Da bo to možno, pa je treba razmišljati o celostni rehabilitaciji in jo tudi ustrezno načrtovati že od samega začetka, ko človek zboli in ne šele takrat, ko se je zdravljenje zaključilo.”
Daljše preživetje ni več edini cilj zdravljena raka
Eden glavnih razlogov za vse daljše preživetje in s tem tudi vedno večje število ozdravljenih ali dolgotrajno zazdravljenih bolnikov je skokovit razvoj inovativnih zdravil, ki v kombinaciji z molekularnim testiranjem omogočajo vedno bolj bolniku prilagojeno, personalizirano zdravljenje in obravnavo. O (ne)enakosti v dostopnosti do tovrstnega zdravljenja in obravnave je govoril Panos Kanavos z London School of Economics, ki se je zavzel za oblikovanje priporočil na nivoju EU, s katerimi bi uredili in pripravili skupno strategijo za personalizirano zdravljenje in njegovo dostopnost ter postavili skupne temeljne cilje in usklajeno delovanje. Za to nujno potrebujemo tudi ustrezne podatke, dognanja, ki jih bomo z njimi dobili, pa vključiti v vse zdravstvene in ekonomske politike. Zavzel se je tudi za to, da bi tovrstno znanje vključili v učne načrte na vseh ravneh izobraževanja ter poudaril pomen ozaveščenosti in edukacije ne le strokovne, temveč tudi splošne javnosti, zlasti pa organizacij bolnikov.
Med najbolj perečimi temami, ki so jih govorci omenili na konferenci, so bile vračanje na delovno mesto in težave z zaposlovanjem, finančne stiske zlasti tistih, ki so delno ali popolno invalidsko upokojeni, težave pri najemanju posojil in različnih življenjskih zavarovanj, socialna vključenost oziroma izključenost, strah pred ponovitvijo bolezni, vprašanje potomstva, pozne posledice raka, rak pri mladih, zlasti ko gre za dedne oblike, zelo izpostavljeno pa je bilo tudi vprašanje tako imenovane pravice do pozabe. Najpreprostejša definicija slednje je, da imajo ljudje po prebolelem raku pravico pozabiti na svojo preteklost in jim ni več treba nikomur in nikjer navajati, da so nekoč preboleli raka. Po definiciji SZO je nekdo ozdravljen, ko je popolnoma okreval, nima več tveganja za ponovitev bolezni in je obnovil vse bistvene življenjske funkcije. “V EU so to pravico uzakonile štiri države (Benelux in Francija). Kaj to za ozdravljenega bolnika pomeni v praksi? Če želi skleniti življenjsko zavarovanje, ob najemu posojila ali daljšem potovanju, denimo, mora izpolniti vprašalnik in ob vprašanju, ali ste imeli raka, obkroži DA tudi po več letih ali celo desetletjih, zaradi česar ne more dobiti zavarovanja ali pa mora zanj plačati bistveno več. Za prebolevnike je to zelo težko, je pa tudi neenakopravno glede na ostale, zato je pravica do pozabe zelo pomembna,” je povedala Joke Verbaan iz nizozemske pozavarovalniške družbe De Hoop.
Število bolnikov z rakom bo še naraščalo in s tem potrebe po spremembah v družbi
Problem raka je skupen celotnemu prostoru EU. Bolniki imajo zelo podobne težave pred diagnozo, med zdravljenjem in po njem, zato so potrebne skupne in usklajene politične poteze, s katerimi bi izboljšali trenutni položaj. To je še zlasti pomembno, ker projekcije zelo jasno kažejo, da bo število bolnikov samo še naraščalo. Omenjene problematike se zavedajo tudi v slovenskem parlamentu, v katerem že dve leti znotraj odbora za zdravstvo deluje pododbor za raka, ki ga je ustanovila poslanka Iva Dimic, tudi udeleženka konference. Napovedala je, da bo pododbor v kratkem imel sejo prav na temo celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov s poudarkom na urejanju zakonske podlage za uveljavitev instituta pravice do pozabe.
Vsak od nas lahko zboli za rakom, zato bi to vprašanje kot družba morali postaviti za prioriteto in o njem educirati in ozavestiti vse plasti družbe. Ljudje med boleznijo in po prebolelem raku lahko povsem enakovredno doprinesejo družbi in vanjo želijo biti vključeni. Pri tem potrebujejo pomoč, a tudi spremembo nekaterih povsem zastarelih zakonov in miselnih vzorcev ter vpeljati nekatere nove.
“Rak je bil včasih binarna bolezen, kar pomeni, da so ga bolniki bodisi uspeli premagati, ker so jim ga odkrili dovolj zgodaj, ali pa se je končala s skorajšnjo smrtjo, predvsem pri tistih bolnikih, ki so jim raka odkrili pozno. Še pred zgolj nekaj leti je bilo tudi zelo veliko rakov, pri katerih so bili bolniki že ob diagnozi obsojeni na slab izid. Danes je položaj bolj pisan in imamo več kategorij bolnikov: ozdravljene, take, ki jim raka odkrijemo pozno, a jih znamo obvladati in spremeniti v kronično bolezen, o čemer se pred leti nismo niti spraševali, ker ni bilo nobene možnosti za kaj takega, in potem je tu še skrb za tiste, ki potrebujejo podporno zdravljenje in oskrbo, ki jim mora zagotoviti polno dostojanstvo. Prav je, da vemo, da ni vse samo v preživetju, čeprav je to sicer najpomembnejši cilj in smo nanj najbolj ponosni. Enako pomembno je, da poskrbimo, da bo vsem bolnikom dobro tudi naprej. Skrb za celostno rehabilitacijo je potrebno izpostaviti kot samostojen in prepleten del celovite obravnave raka od diagnoze dalje. Ni naloga klinikov, da rešujejo socialna vprašanja bolnikov, je pa naloga družbe, da omogoči enake možnosti za vse bolnike, da bodo ostali polnopravni člani te družbe in bodo izpolnjene vse potrebe, ki jih imajo. To se v sodobni družbi tudi edino spodobi,” je na konferenci sklenil doc. dr. Tit Albreht z NIJZ ter vodja Joint Action iPAAC ter obenem vsebinski vodja konference Življenje z rakom po raku.
Video posnetek dogodka
Izjave predavateljev in udeležencev o življenju po raku
1 Konferenca je potekala je v so organizaciji Foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, Slovenskega združenja organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, Zdravniške zbornice Slovenije ter Zavoda Simpozija.
