Doc. dr. Sara Ahlin Doljak je odvetnica, mediatorka, predavateljica prava, mama, žena, in pacientka, obolela z MS, ki komunicira preko naprave, saj govoriti ne more, ter kavo zaužije preko stome (cevke) direktno v želodec. Močna inspiracija navzočim med novinarsko konferenco ob svetovnem dnevu multiple skleroze, mi je z dobrim razpoloženjem, kljub pljučnici, preko komunikatorja odgovorila na nekaj zastavljenih vprašanj.
Splošna javnost jo je marca letos bolje spoznala ob imenovanju za Ono365, morda v oddaji Zvezdana. Med svojo stroko, pravniki, pa se lahko ponaša z uvrstitvijo med dvajset novih mediatorjev pri Okrožnem sodišču v Ljubljani.
Komisije ni motil komunikator, kakor tudi ne poslušalcev na okroglih mizah in predavanjih. Za predavanja tekste oziroma govor napiše vnaprej, komunikator Tobii pa jih pretvori v zvočni zapis. Kljub temu, da za osnovne življenjske potrebe potrebuje pomoč, saj se je ravno v času velikih poklicnih uspehov – postala je nosilka družinskega prava na fakulteti – njena diagnoza slabšala, močna želja, da nekoč preizkusi jagodni frapučino znane ameriške verige kavarn na Dunaju, še vedno ostaja.
Bolezen jo je naučila predvsem potrpežljivosti; čakati mora, da jo mož nese po stopnicah, čaka na hrano, ki jo prejema preko gastrostome, včasih zaradi neurejene dostopnosti z invalidskim vozičkom ne more v lokal, kjer bi se morala dobiti s prijatelji.
Z diagnozo se danes ne pogaja več in pove:
»sprejemam in se veselim najmanjšega izboljšanja. V času, ko molčim in opazujem svet okrog sebe, se zavedam, da vsako omejitev v življenju lahko sprejmem na dva načina: kot nekaj nadležnega ali pa kot novo priložnost.«
Bolezen še vedno neozdravljiva, a veliko bolj nadzorovana, kot nekoč
Multipla skleroza lahko človeku – na svetu je okoli 2,5 milijona obolelih – dobesedno čez noč popolnoma spremeni življenje.
Ta kronična avtoimunska vnetna bolezen prizadene osrednji živčni sistem (možgane, hrbtenjačo in vidni živec), ni dedna, z njo ne povezujejo nobenega gena, prav tako diagnoza sama ne vpliva nosečnost. Je t. i. bolezen tisočerih obrazov, saj so težave bolnikov številčne in zelo raznolike: občutek mravljinčenja ali otopelosti telesa, motnje koordinacije, poslabšanje mišične moči, pešanje vida, težave z mokrenjem …
Čeprav se MS izraža s številnimi simptomi, ni nujno, da vsi prizadenejo vse bolnike ali da jih spremljajo v vsakodnevnem življenju. Mnogi bolniki živijo povsem običajno vsakodnevno življenje, čeprav je za bolnika z MS še vedno splošno uveljavljena prispodobo bolnika, ki hodi s pomočjo palice ali je priklenjen na invalidski voziček.
Oboleli z MS so tudi funkcionalno običajno delujoči ljudje, ki imajo družino, hodijo v službo in se ukvarjajo z rekreacijo.
Med njimi je tudi Valentina Kavčič iz Vrhnike, 26-letna diplomirana vzgojiteljica predšolskih otrok, ki se z MS spopada deveto leto.
»Bile so prvomajske počitnice, ravno pred zaključkom osnovne šole. Pri večerji me je nekdo od domačih za hec udaril po nogi, jaz pa tega nisem čutila. Nato me je še uščipnil in tudi tega nisem čutila. Pojavili so se še mravljinci po desni nogi, ki kar niso izginili. Takrat se nam je zazdelo, da z menoj nekaj ni v redu.«
Centri za MS izjemnega pomena, a država zanje ne zagotavlja sredstev
Multiplo sklerozo v Sloveniji zdravijo vsi nevrologi. Zaradi kompleksnosti obravnave te bolezni zdravijo v ustanovah, kjer je to kadrovsko in organizacijsko mogoče. Država za zdaj ne podpira in ne zagotavlja ustreznih finančnih sredstev, da bi se oblikovali centri za multiplo sklerozo.
Takšni centri navadno nudijo celostne obravnave bolnikov. Poleg dobre obravnave pacienta pri nevrologu v centrih pomembno vlogo odigrajo tudi diplomirane medicinske sestre, ki na primer sodelujejo pri uvajanju pacienta v zaradi bolezni spremenjeno odvajanje urina in blata.
V tovrstnih centrih so izjemnega pomena tudi fizioterapevti, ki pacienta vodijo na področjih gibanja, krepitve mišic in ravnotežja. Delovni terapevti se ukvarjajo predvsem s funkcijo roke (spretnost, moč, učenje čim večje samostojnosti) in ne nazadnje psihologi, ki so ključni del timske obravnave predvsem na začetku diagnoze (sprejemanje bolezni, čustvena rehabilitacija ipd.).
Od prvih simptomov do postavitve diagnoze tudi več let
Prvi znaki bolezni se lahko pojavijo že dolgo pred postavitvijo diagnoze. Bolniki sicer zaznajo spremembe delovanja svojega telesa, vendar simptomi lahko izzvenijo in mine kar nekaj časa, preden se ponovno pojavijo.
Enostavnega testa za potrditev diagnoze multiple skleroze ni. Najbolj pomemben je pregled pri specialistu nevrologu, ki bolnika za postavitev diagnoze običajno napoti na magnetno resonančno slikanje osrednjega živčevja, odvzem in analizo cerebrospialne tekočine ter preiskave delovanja živčnih vlaken.
Zamujenega časa pri zdravljenju ni moč nadoknaditi
Zgodnje zdravljenje multiple skleroze pozitivno vpliva na nadaljnji razvoj bolezni. Ob postavitvi diagnoze multipla skleroza se obolelemu podre svet. Še posebej zato, ker je takrat običajno v najbolj aktivnem obdobju svojega življenja.
A ko se sooči z boleznijo, mnogi ugotovijo, da lahko z njo živijo relativno običajno: imajo družino, hodijo v službo in se ukvarjajo z rekreacijo. Zdravniki celo svetujejo, da pacienti ničesar drastično ne spreminjajo, sploh, če so doslej živeli zdravo in aktivno.
Mednje sodi tudi 30-letni paraplezalec Gregor Selak iz Škofje Loke.
»Bilo je obdobje v življenju, ko nisem vedel, kaj bi. Diagnoza multipla skleroza pa je bila zame brca v rit. Sem tudi samostojni podjetnik, ukvarjam se s čiščenjem in višinskimi deli, a od lani jeseni sem za štiri ure upokojen in zdaj se večinoma ukvarjam z vrhunskim plezanjem. Danes treniram petkrat na teden po štiri ure, saj tekmujem v paraplezanju v svetovnem pokalu in na svetovnem prvenstvu. Trenutno se pripravljam na naslednje prvenstvo, ki bo julija letos v Franciji.«
Za posvet obiščite forum Multipla skleroza.
