Multipla skleroza postavi vse na glavo, a je lahko tudi nov začetek

Bolezni, Kam po pomoč

Na novinarski konferenci pred svetovnim dnem multiple skleroze (MS) je Društvo Spoznajmo multiplo sklerozo skupaj s strokovnjaki izpostavilo pomen sodobnega zdravljenja MS ter opozorilo na številne osebne, družinske in poklicne izzive, s katerimi se v procesu spoprijemanja s kronično neozdravljivo nevrološko boleznijo soočajo bolniki.

Za multiplo sklerozo (MS), kronično vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari med 20 in 40 let, ženske kar dvakrat pogosteje kot moški.

V Sloveniji ima multiplo sklerozo okoli 3.000 ljudi. Znaki in simptomi bolezni so zelo različni: vnetje očesnega živca, dvojni vid, vrtoglavica, motnje ravnotežja ali spomina in koncentracije, spremenjen občutek ali mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah ter drugi.

Zaradi dostopnosti do sodobnega zdravljenja, imajo slovenski bolniki mnogo manj zagonov

Zaradi dostopnosti do sodobnega zdravljenja, imajo slovenski bolniki mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem. Kljub temu pa MS vodi v manjšo ali večjo invalidnost. Zato je zgodnje odkrivanje in sodobno zdravljenje bolezni ključnega pomena, opozarja asist. Lina Savšek, dr. med., spec. nevrologije iz Splošne bolnišnice Celje:

“Pred leti je bilo prepoznavanje in diagnosticiranje MS težko in zamudno. Prva zdravila za zdravljenje MS so prišla na tržišče šele pred dobrimi 25 leti, vendar je bila dostopnost do teh zdravil slabša, saj so bolniki postali ustrezni kandidati za zdravljenje šele dokaj pozno v poteku bolezni.

Dandanes vemo, da bolezenski proces zajame celotne možgane in ga sestavljata tako vnetna kot nevrodegenerativna komponenta, ki je pridružena že zgodaj na začetku bolezni. Prav slednja je tista, ki vodi v nezadržen propad možganovine, ki se slikovno kaže kot zmanjšanje možganskega volumna (atrofija), bolniku pa prinaša pomembno funkcionalno oviranost.

Slednja zmanjšuje kvaliteto življenja bolnikov, njihovo delazmožnost in vključevanje v socialno življenje, v poznejših fazah pa povzroči invalidnost, kar seveda povzroča visoko breme za družbo. Sodobni diagnostični kriteriji in razvoj slikovnih metod omogočajo izredno zgodnjo postavitev diagnoze in s tem pričetek zdravljenja.

Enotne učinkovine za zdravljenje multiple skleroze ni, obstajajo zgolj zdravila, s katerimi umirjamo oziroma spreminjamo vnetni odziv v telesu/ možganih, le nekatera izmed njih pa delno vplivajo tudi na proces propada možganovine. V Sloveniji imamo trenutno na voljo vse sodobne terapije, ki se uporabljajo v zdravljenju bolnikov z multiplo sklerozo. Stroka nenehno napreduje in v fazi preizkušanj so še številna zdravila, od katerih si marsikaj obetamo.

Obeti za prihodnost torej vsekakor ostajajo pozitivni in pričakovati je, da bodo sodobni pristopi k zdravljenju MS še nadalje prinašali korist bolnikom in širši družbi.”

Prvo vprašanje ob postavitvi diagnoze MS je pogosto “se to res dogaja meni?

Damjana Planinšek, danes 43-letna diplomirana medicinska sestra, je za MS zbolela pri 27-tih letih:

»Za velikonočne praznike sem bila v službi. Nisem posvečale ravno velike pozornosti drobnim mravljincem, ki so se mi pojavili, kadar sem z desno roko prijela bolniško posteljo. Menila sem, da me “trese elektrika”. V naslednjih dneh pa so se pojavile še parestezije po nogah, omrtvičenost desnega dela telesa z občasnimi krči v desni roki in desni nogi. Ko je bila diagnoza postavljena, sem si najprej postavljala vprašanja, če se to res dogaja meni, zakaj ravno meni? Življenje se mi je postavilo na glavo, svet se je ustavil.

Najprej sem se pošteno zjokala. Kaj me čaka? A bo tako hudo, kot smo se o MS učili v šoli? Me prej kot slej čaka invalidski voziček?« Zaradi bolezni sta s soprogom preložila načrtovanje družine, a danes sta ponosna starša desetletnega fanta. Ob veliki podpori družine je Planinškova v okviru poklicne rehabilitacije nadaljevala tudi s študijem in uspešno diplomirala, bolezen pa zadnja štiri leta s pomočjo sodobnih terapij miruje: »Še vedno se pojavljajo težave predvsem z utrujenostjo, vrtoglavicami, ob večjih naporih pa tudi celodnevno mravljinčenje spodnjih okončin.

Z multiplo sklerozo sem se nekako naučila živeti. Prisili te, da se bolje razumeš, da bolje razumeš svoje telo, svoje potrebe. MS pa ne sme postati tvoja »gospodarica« ali izgovor, da obupaš. Če pomislim, kaj mi je vzela ali dala, bi najprej rekla, da mi je dala prijatelje, da znam bolj ceniti dneve brez utrujenosti, dneve, ko me MS pusti na miru. Prav tako nisem prepričana, če bi brez nje našla čas, pogum in energijo za študij. O tem, kaj mi je vzela, pa ne želim razmišljati. Raje iz vsakega dneva potegnem najboljše!«.

Da je obdobje soočanja z multiplo sklerozo pogosto zelo podobno žalovanju, je poudarila Renata Žohar, predsednica Društva Spoznajmo multiplo sklerozo:

»Obilo negotovosti in spoznanje, da sem izgubila zdravje me vabi k žalovanju. Mi je dovoljeno, da žalujem za izgubo? In vendar imamo ljudje v sebi ogromno moči in tudi ob stiskah najdemo pot. Hkrati je MS bolezen, ki vedno znova ubira svojo pot, od nas samih pa je odvisno, kako težke bodo te poti, koliko bolezni dovolimo, da nam duši dušo in nas uničuje. Bolečine so del vsakdana, pa kaj – treba naprej! Bodimo kreativni v iskanju rešitev.«

Ali torej multipla skleroza pomeni konec ali šele začetek?

Mag. zdrav. nege Anita Pirečnik Noč z Nevrološke klinike UKC Ljubljana, sicer tudi absolventka zakonske in družinske terapije, pa je izpostavila, da je MS izziv tako za bolnika kot njegove bližnje:

»Tako kot se pri bolniku ob postavitvi diagnoze začnejo porajati različna čustva, občutja in strahovi, se v vrtincu podobnih čustev znajdejo tudi družinski člani. Zelo pomembno je, kako ob novo nastali situaciji družina komunicira med seboj. Včasih lahko partnerja bolezen zelo poveže, predvsem če jezo usmerita na bolezen in ne drug na drugega, v nasprotnem primeru pa ju lahko multipla skleroza tudi razdvoji.

Problem je, da se ljudje vse premalo pogovarjamo o čustvih, zato je potrebno bolnikom povedati, da naj o tem spregovorijo s svojimi najbližjimi. Verjetno bodo presenečeni, ko bodo ugotovili, da se tudi njihovi bližnji soočajo s podobnimi čustvi. Z gotovostjo lahko trdim, da se ob diagnozi poruši družinska dinamika in da je potrebno družinski sistem na novo reorganizirati.”

Sogovornice so se strinjale, da življenje z multiplo sklerozo v razvitem svetu, tudi v Sloveniji, pomeni predvsem začetek drugačnega življenja.

Nevrologinja asist. Lina Savšek, dr. med., iz Splošne bolnišnice Celje pa je dodala še, da predstavlja zdravljenje MS enega največjih uspehov na področju nevrologije v zadnjih 25 letih:

»Zdravniki in drugo zdravstveno osebje bolniku podajamo roko, bolnik sam pa je tisti, ki nosi največjo odgovornost za svoje zdravje. Morda se sliši kontradiktorno, vendar ravno sprejemanje te odgovornosti in hkrati sprejemanje sprememb, ki jih bolezen prinese, lahko življenje in oči odpre za nove možnosti in priložnosti, ki nam jih ponuja svet okrog nas«.

Za več informacij na spletni strani: http://spoznajmo-ms.eu in forumu Multipla skleroza


Sledite nam