Živeti z demenco? Bolnik pripoveduje, kako živi

Tako pravi Tomaž Gržinič, bolnik z Alzheimerjevo demenco, ki kljub bolezni živi polno življenje. Kot član Združenja Spominčica aktivno sodeluje pri različnih aktivnostih ozaveščanja in informiranja o življenju z demenco. Je tudi predsednik skupine oseb z demenco v Spominčici in večkrat sodeluje na konferencah, kjer predstavlja svoj aktiven način življenja s to boleznijo

Pravi prijatelji so ostali

“Prijatelji, druženje, dobra socialna mreža so pri demenci zelo pomembni. Svojim prijateljem sem takoj povedal, da imam demenco. Z nekaterimi smo izgubili stike, veliko jih je pa ostalo. Z večino se srečujemo vsak ponedeljek v gostilni v Ljubljani, nekaj iz skupine nas hodi v hribe, poleti jadramo, z nekaterimi igramo tenis, rad kolesarim, prav tako pa tudi obdelujem vrt na vikendu,” pripoveduje Tomaž Gržinič , ki je sicer tudi odličen slikar.

V mladosti je veliko risal, potem pa je za nekaj časa odložil slikarske pripomočke. Ko so mu pred nekaj leti operirali obe koleni, je v času okrevanja ponovno začel slikati z akvarelom, po okrevanju pa se je spet začel bolj ukvarjati  s športnimi aktivnostmi na prostem in nekoliko opustil slikanje. Ker se zaveda, da bo sčasoma telesno manj aktiven, si je v hišici na vikendu pripravil stojalo in vso opremo, da bo takrat ponovno lahko slikal. V sodelovanju s Spominčico je imel tudi razstavo slik, kjer so ljudje izrazili veliko zanimanja za nakup njegovih slik, vendar jih ne želi prodati. “Rad bi jih pustil svojima otrokoma,” pravi.

Najslabše je, če si ne priznaš, da imaš težave

Čeprav se ne spomni, kdo je pri njemu prvi opazil simptome demence in kaj točno je pripeljalo do odločitve, da se odpravi k zdravniku, pravi, da je v sebi čutil, da nekaj ni v redu. “Večkrat sem se čudil, zakaj stvari niso, kot bi morale biti, se jezil nase, kako sem lahko pozabil, na to, da smo dogovorjeni in podobno,” pripoveduje sogovornik.

Na vprašanje, ali mu je bilo težko, ko so mu povedali, da ima Alzheimerjevo demenco, bolezen, ki jo javnost vidi precej negativno, Tomaž odgovarja, da ne. “Že prej sem vedel, da je nekaj narobe, ko so mi postavili diagnozo, sem vsaj izvedel kaj,” pravi. Dodaja, da je po postavitvi diagnoze začel drugače razmišljati, postal je previdnejši, se bolje organiziral in začel načrtovati. Z nasveti so mu pomagali tudi v Spominčici.

Najslabše je ne vedeti, kaj se s tabo dogaja, saj si tako nemočen, poudarja Tomaž Gržinič. “Ker vem, kakšno bolezen imam, lahko ukrepam. Denimo, da zdaj vem, da si moram vse zapisati, da ne pozabim. Vsa srečanja, vse preglede, shranjujem v telefon, kjer opomniki skrbijo, da ničesar ne pozabim,” opominja na to, zakaj je pomembno, da se ljudje v primeru težav čim prej odpravijo k zdravniku.

Od neskončnega iskanja do življenja v škatlici

Kot pove Tomaž, je diagnozo Alzheimerjeve demence dobil malo po smrti žene. “Do takrat nisem bil tako redoljuben. Denimo, ko sem prišel domov, sem ključe »vrgel« kjer so mi padli iz rok. Ko sem odhajal, pa sem jih vedno iskal,” pripoveduje. “Ugotovil sem, da sem za to sam kriv, da se moram organizirati, če bom želel kljub bolezni živeti sam. Zato sem izdelal škatlice, v katere zdaj odlagam stvari, vedno na isto mesto. Je pa res, da se zdaj ustrašim, če stvari niso, kjer bi morale biti,« prizna v smehu.

“Če bi že prej vedel, kako lažje je, če si organiziran v življenju, bi tako živel že prej. Na nek način, se demenci lahko zahvalim za organiziranost in red.”

S čim se je bilo najtežje sprijazniti?

Sprva se je bilo najtežje navaditi na pomanjkanje orientacije, pove Tomaž. Kot pravi, si ni upal nikamor, razen po poteh, po katerih gre vsak dan, recimo do sestre ali brata. Ko se je nekajkrat odpravil na nepoznane lokacije, se je celo izgubil, kar mu je bilo zelo stresno. “Nato mi je sestra pokazala, kako se uporablja zemljevid na pametnem telefonu, ki me glasovno vodi od izhodišča do cilja, kar je čudovita rešitev za človeka, kot sem jaz.“

Na vikendu sta imela z ženo vrt, ki sta ga skupaj obdelovala. Po smrti žene pa se je dogovoril s sosedo, za katero je vedel, da si želi imeti svoj vrtiček, da skupaj pridelujeta pridelke, saj mu ni v veselje to delati sam. “Običajno se na vrt odpraviva vsak drugi četrtek, če jaz kdaj ne morem, pa gresta z možem.”

Zaradi bolezni pa je Tomaž nehal tudi kuhati. Pove, da je včasih rad kuhal, tudi bolj zakomplicirane jedi, vendar mu je to opravilo danes prezahtevno. “Razmišljam, kako se kaj naredi, nekaj časa sem to reševal tako, da sem iskal po knjigah, vendar mi je to danes prenaporno“.

Najbolj ga je strah prihodnosti

Tomaž Gržinič odkrito prizna, da ga je najbolj strah prihodnosti, časa, ko ne bo več mogel skrbeti sam zase. “Odločil sem se, da bom šel takrat v dom. Sem se tudi že prijavil in se pogovoril s hčerjo, da ve, kdaj bom potreboval pomoč, ko bo to treba izpeljati. Vedoč, da je tudi to urejeno in dogovorjeno, se počutim bolj varno. Kako bo, bomo pa še videli,” sklene.