Ajda je prostovoljka Slovenskega združenja bolnikov z Limfomom in levkemijo (L&L), ki je namenjeno podpori in informiranju bolnikov s krvnimi raki. Združenju se je pridružila, ko se je sama že tretjič soočila z diagnozo rak. Pravi, da se zaveda, da se rak lahko nekega dne spet vrne in da bi lagala, če bi rekla, da se tega ne boji. Hkrati pa je ravno to njena največja motivacija, da svoje življenje živi čim bolj kvalitetno in polno. Svojo zgodbo deli z drugimi, saj želi pomagati številnim bolnikom, ki so v procesu zdravljenja in/ali okrevanja po zdravljenju raka.
Spominja se, da je za rakom prvič zbolela, ko je hodila še v vrtec. “Takrat sem sicer imela kar nekaj tistih limfomskih simptomov, ampak kdo pa takšno veliko bolezen lahko poveže z malo razigrano punčko?“, komentira šok, s katerim so se soočili predvsem njeni starši.
Bolezen se je ponovila v času pubertete, ko ji nenavadne in pogoste bolečine v trebuhu enostavno niso dale miru. Kljub temu, da so ji vztrajno zatrjevali, da sigurno ni rak, ker je od bolezni minilo že več kot pet let, se je na koncu izkazalo, da se je bolezen ponovila. Približno dvajset let po prvi diagnozi je čez noč izgubila glas in se še tretjič srečala z rakom.
“Tudi v najhujši nočni mori si ne bi mislila, da bi to lahko bil moj neljubi znanec iz otroštva. A po mučni nekaj mesečni diagnostiki sem sredi epidemije covida-19 izvedela, da me je rak obiskal že tretjič.”
Ajda, 26-letna prostovoljka Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kako težko je sprejeti tako težko bolezen, kot je rak?
“Človek bi si mislil, da bo z vsako ponovitvijo lažje, ker bolezen že dobro poznaš in nekako vsaj veš, kaj te čaka. Ob prvi ponovitvi je morda to do neke mere držalo tudi zame, ker sem imela v glavi le to, da sem tega hudiča enkrat že premagala in da ga bom pač še enkrat. Pri zadnji ponovitvi pa tega še zdaleč nisem sprejela tako lahko.
Prvič sem se vprašala »zakaj jaz«, ker mi res ni šlo v glavo, da se mi to spet dogaja. Nekako sem mislila in upala, da imamo v življenju neko odmerjeno količino trpljenja in ni se mi zdelo, da spet potrebujem eno tako brutalno življenjsko lekcijo. Mislim, da tega še vedno nisem čisto prebolela.”
S kom ste najprej podeli težko novico?
“Sprejemanje težkih novic je do neke mere precej podobno sprejemanju dobrih. Že v prvem trenutku namreč veš, kateri ljudje jo morajo izvedeti najprej oz. katere ljudi si v tem obdobju najbolj močno želiš imeti ob sebi.
V otroštvu so bili to seveda moji starši. Zanje je bila v tistem obdobju to seveda veliko težja novica kot zame, saj so se najbrž bolj realno zavedali njene teže.
Pri zadnji ponovitvi raka sem novico o ponovitvi bolezni prvič prejela kot odrasla oseba, ki se ni zavedala zgolj teže bolezni same, ampak zaradi vseh predhodnih izkušenj (in najbrž malo tudi zaradi medicinske izobrazbe), predvsem teže vsega, kar bolezen prinaša s sabo – vse spremembe, ki hočeš-nočeš spadajo zraven, pa tudi dolgoročne posledice, o katerih prej nikoli nisem razmišljala.
Nazadnje je bilo že samo prejemanje te novice travmatično, ker mi je zdravnica to sporočila kar prek telefona – v petek popoldne, ko sem na oddihu v objemu slovenskih gora ravno za hip uspela pozabiti na vse skupaj.”
“Sprejemanje novice o diagnozi je eden izmed trenutkov, ki jih celo življenje nosiš sabo.”
“Na žalost poznam ogromno zgodb, ko je bila ta novica predana na popolnoma neprimeren način. Saj vem, da komunikacija ni eden izmed glavnih predmetov na medicini, ampak na žalost v praksi mnogim zdravnikom ravno na tem področju manjka malo več človečnosti. No ja, k sreči je bil takrat ob meni moj fant, ki je bil in je še moja velika opora.
Staršem sem povedala v živo, ko sva se v nedeljo vrnila nazaj, saj vsaj njima nisem želela pokvarit tistega lepega zimskega vikenda.
Kakšni so bili prvi dnevi po diagnozi?
“Če se osredotočim na zadnjo izkušnjo, so bili prvi dnevi mučni. Bila sem prestrašena, sploh glede na plan zdravljenja, ki mi je bil predstavljen. Resnično je bilo tako, kot da podoživljam svojo najhujšo nočno moro. Ker sem zdravljenje dvakrat že prestala, sem zelo dobro vedela kaj me čaka. Glede na stadij bolezni sem se zavedala, da bo najverjetneje še veliko bolj intenzivno kot v otroštvu.
Vedela sem, da bo to obdobje, ko se bo čas ustavil samo meni, vsi ostali pa bodo bolj ali manj normalno nadaljevali svoja življenja. To me niti ni obremenjevalo, ker sem imela v tistem obdobju povsem drugačne prioritete kot ostali. Je pa res, da je k temu prispeval tudi covid. Čeprav sem bila jezna na ves svet, da se to v najboljših letih spet dogaja meni, sem bila pomirjena vsaj s tem, da nič ne zamujam, ker je bil takrat čuden in nenavaden čas čisto za vse, ne samo zame.”
Kako ste doživljali zdravljenje?
“V otroštvu sem se obakrat zdravila v času poletnih počitnic, nazadnje pa v času epidemije covida. Dobra stran tega je, da zaradi teh okoliščin nisem zamudila veliko vrtca, šole ali faksa in zato nisem imela preveč dodatnega dela s tem.
Po drugi strani bi seveda v poletnem času raje na plaži srkala svoj najljubši koktejl, kot objemala wc školjko na hematološkem oddelku UKC v Ljubljani. Ampak čisto iskreno, takrat res nisem razmišljala o tem. Med zdravljenjem je bil cilj samo en: preživeti, ozdraveti.
Vse primerjanje in slaba volja zaradi zamujenega časa pridejo kasneje. Zato je tako pomemben in premalo poudarjen čas rehabilitacije. Takrat morda šele prvič dojameš, kaj vse se je dogajalo zadnjih nekaj mesecev in velikokrat čustva in občutki udarijo ven kot gromozanski tsunami. To je težko obdobje, sploh ker večina ljudi od tebe pričakuje, da boš takoj ves vesel in nasmejan normalno živel naprej. V resnici pa se takrat običajno počutiš kot ranjen vojak, ki se vrača s fronte. Veliko dela je potrebnega – fizičnega in psihičnega, da se počasi vrneš nazaj v normalno življenje.”
Je bilo v izkušnjah z rakom tudi kaj dobrega?
“Diagnoze raka si nisem izbrala sama. In če bi se dalo, bi vse te preizkušnje raka z veseljem izpustila. Vem pa, da sem se preko tega ogromno naučila in skozi vse te preizkušnje kljub svoji mladosti dobila odgovore na številna najgloblja življenjska vprašanja. Odgovori na vprašanja o smislu, bolečini, trpljenju, minljivosti, smrti običajno pridejo s časom, z izkušnjami in s starostjo. Ko pa si v to vpet že tako zelo mlad, te teme izgubijo tisto morbidno noto in postanejo nekako domače.
Najbrž me zato vanje vleče tudi na profesionalni ravni. Skozi leta in vse ponovitve bolezni sem morala sprejeti, da se moram naučiti živeti s to boleznijo, ne le bežati pred njo. Danes se zavedam, da se rak lahko nekega dne spet vrne in lagala bi, če bi rekla, da se tega ne bojim. A hkrati je to moja največja motivacija, da svoje življenje živim čim bolj kvalitetno in polno.“
“Življenjskih okoliščin si res ne moram izbirati, izberem pa lahko svoj odziv nanje in na svoje nadaljnje delovanje – s pozitivnim pogledom in delovanjem pa lahko morda tudi pomagam še komu, ki se bori ali se še bo boril s to boleznijo.”
Ajda
“Zato vsak dan znova izbiram hvaležnost, da sem še tukaj, da še diham in lahko na polno Živim. Ker vem, kaj vse sta moja telo in duša že prestala, ker vem, da se splača boriti do konca in ker se vedno spominjam vseh tistih, ki teh novih priložnosti kljub težki borbi niso dobili.“
