Pred kratkim smo objavili dve zgodbi bolnikov z rakom. Svoje izkušnje sta delila Rok in Polona, oba člana Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki združuje bolnike in njihove svojce.
Združenje L&L povezuje bolnike z limfomom, levkemijo, diseminiranim plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in drugimi oblikami krvnih bolezni, svojce, prijatelje in zdravstvene strokovnjake. Že petnajst let si prizadevajo za pravočasno odkrivanje bolezni, najsodobnejše oblike diagnosticiranja in zdravljenja bolezni, celostno obravnavo in oskrbo bolnika ter nudijo tudi pomoč svojcem bolnikov.
Ko moja zgodba postane tvoja zgodba
Pojavlja se vprašanje, ali bi se to zgodilo, če ne bi Kristina Modic in drugi ustanovni člani društva slišali klica in začeli deliti svoja spoznanja. Njihova dejanja so v navdih in njihove izkušnje nas bogatijo. Po mnenju bolnikov pa so neprecenljive. Več o tem lahko preberete v blogu Kaj se lahko naučimo od bolnika z rakom?.
Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L je ob 15-letnici delovanja društva zapisala nekaj svojih razmišljanj o tem, kako izkušnje lahko pretopimo v rešitve. Njen blog objavljamo v celoti.
Kako izkušnje pretopiti v rešitve?
Izkušnje me bogatijo. Slabe in dobre. Pozitivne izkušnje mi dajejo dober občutek in mirnost, še posebej, če so povezane z mojim življenjem, bližnjimi, prijatelji, z odnosi. Če so povezane z delom, so energija, ki me potiska naprej, motivira, daje širino in spodbuja k novim idejam in projektom. Slabe izkušnje me spodbudijo k razmisleku, pogovoru same s seboj in navadno mi potem prinesejo tudi pomembne in dobre spremembe. Tako dobre kot slabe izkušnje vedno poskušam jemati kot priložnost za spremembo, osebno rast in napredek. Na vsem področjih.
Limfom, za katerim sem zbolela pri 33 letih, je bila izkušnja, ki mi je omogočila velike spremembe. Bolezen me je zaznamovala kot vsakega, ki se sooči s takšno diagnozo. Sprva ni bilo lahko sprejeti bolezni, ki me je čez noč vrgla v negotovo prihodnost, a sčasoma, ko je zdravljenje začelo kazati prve rezultate, ko sem bila opremljena z več informacijami, dobro zdravstveno obravnavo in močno podporo moža, bližnjih, prijateljev, znancev in takratnih sodelavcev, sem spet zadihala s polnimi pljuči in upala načrtovati prihodnost. Sprva z majhnimi koraki. Bolj, ko se je uspešno zdravljenje bližalo h koncu, večje načrte sem imela in močan namen, da bom, ko se pozdravim, pomagala drugim bolnikom, ki prihajajo za mano.
Rodila se je želja pomagati bolnikom
Nekaj mesecev po zaključenem zdravljenju limfoma sem se vrnila nazaj v službo. Čeprav sem bila v malo slabši fizični kondiciji, pa sem bila hkrati zelo motivirana za vrnitev nazaj v »normalno« življenje, brez odločb o bolniškem staležu, ki so me, dokler se nisem vrnila na delo, vsak mesec spominjale na limfom in mi dajale občutek, da še nisem zaključila z boleznijo. To, da sem se vrnila nazaj v službo, mi je neskončno veliko pomenilo.
Spominjam se, da sem se počutila prav vzneseno, ko sem se pripravljala na povratek v pisarno in na delo. Komaj sem čakala ta dan.
Držala sem tudi obljubo sama sebi in se aktivirala pri podpori drugim bolnikom in njihovim bližnjim. Čutila sem res močno željo pomagati drugim bolnikom. Želela sem nekako vrniti nazaj vso pomoč in podporo, ki sem ju sama dobila v času bolezni. Najprej sem postala ena od moderatork spletnega foruma Limfom in levkemija, nato še foruma Kako živeti z rakom na portalu Med.Over.Net.
Kaj hitro smo s prijatelji soborci, ki sem jih spoznala na Onkološkem inštitutu in na obeh forumih, ugotovili, da lahko damo družbi in soborcem, ki gredo za nami, nazaj še nekaj več, kot sta pogovor in podpora ob kavi, v parku, po telefonu…
Iz lastnih izkušenj smo vedeli, kaj bolniki potrebujejo in želijo na poti zdravljena in okrevanja, kje so težave, kje v celostni obravnavi so potrebne izboljšave, kje zaškripa zdravstveni sistem. Veliko skrbi smo takrat namenili tudi neprimernim in življenjsko nevarnim prostorom starega Kliničnega oddelka za hematologijo, ki je bil takrat v šestem nadstropju UKC LJ.
Čutili smo močno odgovornost, da moramo hematologe podpreti pri prizadevanjih za nov, prostorsko varen oddelek. Takrat smo namreč zaradi nevarnih prostorov zgubili kar nekaj soborcev, ki ne bi umrli, če bi se zdravili v ustreznih pogojih. Večino težav, ki smo jih izpostavljali, so občutili tudi hematologi, onkologi, medicinske sestre. Tudi njih smo poslušali in razumeli. Vse to nas je spodbudilo k ustanovitvi Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. S tem sem sama in verjamem, da tudi ostali soustanovitelji, obrnila nov, pomemben in na določenih področjih odločujoč list v življenju. Svojem in skupnem. S kolegi še slutili nismo, kako močni v podpori bolnikom, zagovorništvu njihovih interesov in ozaveščanju bomo postali skozi leta. In kako prodorni, močni in profesionalni.
Z ustanovitvijo društva se je spremenila prihodnost mnogih
Zagovorništvo bolnikov nas je medsebojno močno povezalo in skozi čas so se razvila tudi naša prijateljstva.
Zagovorništvo, projekti, pobude, različne akcije in ozaveščevalne kampanje so nas močno povezale s stroko, mediji, javnostjo in nenazadnje tudi z odločevalci, katerim vedno kritično, a konstruktivno in spoštljivo nastavimo ogledalo. Ob skupnih prizadevanjih so se razvijali podporni programi za bolnike, izboljšave v celostni obravnavi, dostopnost do vedno boljše celostne obravnave in sodobnih oblik zdravljenja, javnost in stroka sta bili vedno bolj ozaveščeni o krvnih rakih in še bi lahko naštevala. Skupaj smo premikali gore in dosegali velike cilje ter pogosto pripomogli k napredku v zdravstvu. Aktivirali smo se tudi na evropskem in globalnem nivoju, kjer smo krepili svoje znanje, ozaveščenost in sčasoma tudi sami prenašali naše dobre prakse, izkušnje in znanje v mednarodno okolje, ki nas v zadnjih letih prepoznava kot enega najprodornejših in učinkovitih združenj v evropskem merilu.
Izkušnja bolezni mi je prinesla tudi dve pomembni in veliki spremembi. Ker je združenje raslo, krepilo moč in vpliv, sem se pred petimi leti pogumno odločila, da svoje tedanje službeno delo zamenjam za profesionalno delo v združenju, kjer sem se zaposlila, saj mi časovno ni več uspevalo usklajevati dela v službi, v združenju in biti žena in mama. Profesionalizacija dela v združenju je pomenila spet velik preskok v delovanju in širitvi programov za bolnike in drugih projektov. Spet smo rasli in na današnji dan, ko pišem te vrstice, smo v združenju zaposlene že tri sodelavke, ki se skupaj z aktivnimi člani prostovoljci na vso moč in s skupnimi močmi trudimo slediti potrebam bolnikov in stroke in skupaj z njimi ustvarjamo vedno boljše pogoje za diagnostiko, zdravljenje in vračanje bolnikov nazaj v življenje.
Pogled na prehojeno pot
Letos, ko obeležujemo 15 let delovanja, smo se ozrli nazaj, naredili inventuro prehojene poti in vseh uspehov. Res smo dobri, prodorni in neumorni. Vse nas pri tem vodi lastna izkušnja bolezni ali bolezen bližnjega, prijatelja. To je tista pomembna osnova, da znamo prepoznati potrebe in ob pomoči lastnih izkušenj sodelovati pri iskanju rešitev. Rešitev v dobro bolnikov, strokovnjakov in nenazadnje hematološke in onkološke stroke.
Ponosna sem, ko slišim od stroke, podpornikov in od kolegov iz tujine, da s svojimi programi, projekti, kampanjami in načinom dela postavljamo zlati standard sodobnega zagovorništva bolnikov.
Limfom mi ni le vzel leto dni brezskrbnega življenja, temveč mi je veliko tudi dal. Hvaležna sem za izkušnjo bolezni in vse spremembe in priložnosti, ki jih je prinesla v moje življenje. Ponosna sem, da soustvarjam uspešno zgodbo zagovorništva bolnikov s krvnim rakom. Hvaležna za vse nove prijatelje, sodelavce, nova poznanstva in vse izkušnje. Hvaležna sem za nov »poklic« zagovornice bolnikov, ki me izpolnjuje, povezuje z ljudmi, ki jim je mar za sočloveka in nenazadnje me vsak dan spomni, kako pomembna sta zdravje in življenje.
Zaradi limfoma nikoli nisem uspela zanositi. A izkušnja neplodnosti mi je omogočila, da sem postala mama posvojenemu sinu, ki je moj navdih, moja energija, moje sonce, moj velik ponos in moje vse na svetu. Zaradi njega mi niti za sekundo ni žal, da nikoli nisem bila noseča in rodila. Biti mama je nekaj posebnega, izpolnjujočega. In je najlepše, kar se mi je zgodilo v življenju. In čeprav sem s srcem in dušo zagovornica bolnikov z rakom, pa sem od vsega na svetu najraje mama. Mama najinemu Juriju.
Zapisala: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Več blogov na https://limfom-levkemija.org.
Fotografija: osebni arhiv
Spletni forumi omogočajo anonimen pogovor med uporabniki foruma. Na njih najdete nasvete zdravstvenih strokovnjakov in tudi laične osebne nasvete in izkušnje bolnikov, njihovih svojcev ter že ozdravljenih bolnikov.
Izberite med LIMFOM IN LEVKEMIJA, KAKO ŽIVETI Z RAKOM in PRAVNA POMOČ BOLNIKOM Z RAKOM.
