Malo bolnikov je, ki obolevajo za miastenijo gravis (MG). Zato se na vsakem koraku srečujejo z nerazumevanjem okolice, z nepoznavanjem obeh bolezni in težavami povezanimi s tem.
Kaj je miastenija gravis (MG)
Miastenija gravis (MG) je zelo redko avtoimunsko živčno mišično obolenje, za katero je značilna različna, spreminjajoča se, stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadete so lahko vse ali samo nekatere mišice telesa (mišice okončin, očesne mišice, obrazne mišice, požiralne mišice, dihalne mišice …)
Stanje se razlikuje od bolnika do bolnika in se spreminja iz ure v uro, iz dneva v dan in iz tedna v teden. Poglavitni bolezenski znak je šibkost mišic oz. utrudljivost, ki se poveča v času dejavnosti in izboljša po počitku.
Ker je bolezen še dokaj ne poznana se bolj ali manj lajšajo le simptomi, zdravila še ni.
Kongenitalni miastenični sindrom (CMS)
Kongenitalni miastenični sindrom (CMS) je še veliko redkejša bolezen. Simptomi so podobni oz. lahko bi rekli enaki kot pri miasteniji gravis. Le, da ne gre za avtoimunsko bolezen ampak za podedovano okvaro in s tem prirojeno bolezen. Mišična oslabelost se za razliko od mg začne po navadi že v zgodnjem otroštvu.
Značilnosti bolezni
Znano je, da obe bolezni lahko zmanjšata kakovost življenja. Oboleli se ne malokrat soočajo z ne razumevanjem okolice (sorodnikov, prijateljev, delodajalcev…).
Bolezen lahko zelo vpliva na obolele tako pri delu v službi, kot rekreaciji in družabnem življenju, zaradi svoje specifičnosti in spremenljivosti simptomov pa je za večino zdravih ljudi težko razumljiva. Tudi samih informacij o bolezni je v slovenskem prostoru malo in novo oboleli se srečujejo s strahom, nepoznavanjem bolezni in osamljenostjo.
“Bolniki z MG in CMS moramo pridobiti občutek razumevanja, samozavesti, varnosti in samostojnosti. Preprosto se moramo zaradi neprestanega spreminjanja simptomov z boleznijo naučiti živeti. Saj le tako lahko izboljšamo kakovost svojega življenja. Bolezen moramo sprejeti kot realnost življenja, spoznati dejstva o MG in CMS in pridobiti potrebne veščine, da bolezen lahko obvladamo,”
pove Darja Pugelj, podpredsednica društva bolnikov.
Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom
Peščica obolelih z dolgoletnimi izkušnjami z omenjenima boleznima je 3. 3. 2018 ustanovila Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom. Namenjeno je vsem obolelim in njihovim svojcem. Seveda sprejmemo vse, ki jih želijo podpreti in nam pomagati.
Obolelim in svojcem želijo nuditi podporo, z njimi deliti dolgoletne izkušnje, predstaviti vse možnosti zdravljenja, jih vzpodbujati, da se kljub bolezni vključujejo v aktivno življenje, da se preprosto naučijo opazovati se, ker je to bistveno za kar se da kakovostno življenja z MG in CMS.
Izdali so knjižico o miasteniji gravis, na pomlad organizirajo srečanje v obliki piknika, na jesen predavanja. Trenutno so v fazi naročanja opozorilnih medicinskih zapestnic. Preko medijev ozaveščajo javnost, da jih spoznajo in poskušajo njihovo bolezen razumeti. Širši javnosti želijo obe bolezni približati in jim predstaviti zelo specifične težave.
Mednarodni mesec miastenije gravis
Junij je mednarodni mesec miastenije gravis in letos ga bodo prvič obeležili zelo aktivno z deljenjem zgibank o bolezni, predstavitvijo na stojnici in preko medijev.
Ljudem želijo sporočiti, da kljub bolezni, niso drugačni, da so človeška bitja, ki čutijo in živijo na svojevrsten način dan za dnem.
“Znamo se smejati in smo zadovoljni, če prav zaradi prizadetih obraznih mišic, tega ne moremo vedno vidno pokazati, smeh je v naših srcih. Jočemo se, smejimo, imamo občutke, mi se ne pretvarjamo, oslabelost in utrudljivost je del nas. Imamo družine, prijatelje, sodelavce pa vendar včasih čutimo sami. Radi imamo, dobre filme, sprehode, zabave, druženja, vendar nam včasih ponagaja oslabelost, ko sploh ne pričakujemo,”
pojasni Darja Pugelj.
Utrinki z dogodkov bolnikov z
miastenijo gravis
Kako bolniki doživljajo bolezen
Pri tej bolezni včasih niha razpoloženje. Bolniki so lahko srečni, žalostni, vznemirjeni, jim je nerodno, pogosto se počutijo nemočne in se sprašujejo »Zakaj jaz? Zakaj jaz?«.
Življenje jim je vsak dan izziv. Srečni so, kadar lahko odprejo oči in uživajo v sončnem zahodu brez zamegljenega ali dvojnega vida, opisuje Pugljeva. Že malenkosti, ki so zdravim ljudem samoumevne, za njih predstavljajo izziv. Npr. da lahko uživajo velik obrok hrane brez zaletavanja in težkega požiranja, prehodijo daljšo pot brez občutka utrujenosti in zasoplosti, govorijo tekoče brez pavze, si privoščijo kopel brez utrujenih mišic.
Zato temu prilagodijo svoj način življenja primeren njihovemu stanju.
Kontakti društva
Najdete jih lahko na spletni strani http://miastenija-cms.si in na FB, če vtipkate Miastenija gravis Slovenija.
V okviru FB deluje tudi skupina za samopomoč namenjena vsem obolelim z MG in CMS.
Pišete jim lahko na e mail naslov: [email protected] ali pokličete na telefonske številke 031/754-649 ali 051/263-510.
Prisluhnite oddaji: Med štirimi stenami
Preberite temo na forumu: Kaj je miastenija gravis?
