Miastenija gravis (MG) je bolezen, za katero sta značilni mišična nemoč in pretirana utrudljivost, ki se stopnjujeta pri ponavljajoči se mišični aktivnosti. Težave so prehodne, saj se po krajšem ali daljšem počitku moč poveča ali celo povsem povrne. Pri večini bolnikov so zato simptomi najmanj izraženi zjutraj, izrazitejši pa postanejo proti večeru in po obremenitvah. Prizadete so mišice, ki delujejo pod vplivom človeške volje, to je prečno progaste mišice.

Bolezen je kronična. Začne se lahko v kateremkoli življenjskem obdobju. Najpogosteje zbolevajo ženske med 20. in 40. letom, kasneje pa je zbolevnost enaka pri obeh spolih.

POZDRAVLJENI Rada bi vedela če lahko Miastenija gravis povzroči tudi nastanek inkontinence in če lahko ima kakšno povezavo z menopavzo in kakšni so začetni simptomi te bolezni ?Za odgovore hvala

Inkontinenca vsakakor ni tipičen znak Miastenije gravis. Miastenija gravis navadno ne povzroča inkontinence. Pri Misateniji gravis so ponavadi prizadete mišice, ki delujejo pod vplivom naše volje. Tako, da je inkontinenca res zelo, zelo redka, nikoli pa ne brez ostalih tipičnih znakov.

Sicer se Miastenija gravis lahko pojavi v kateremkoli življenskem obdobju, tudi v menopavzi, vendar nikakor ni povezana z njo. Je pa res, da bolnice, ki že obolevajo za Misatenijo gravis v menopavzi lahko občutijo nekoliko večje težave, kar se tiče oslabelosti mišic.

Sicer pa se Misatenija gravis lahko pokaže na zelo različne načine. Kolikor miastenikov toliko različnih vrst miastenij.

Bolezen se lahko začne s prizadetostjo očsnih mišic (škiljenje, padanje vek in dvojni vid), lahko so blago do zmerno prizadete vse mišične skupine, ki delujejo pod vplivom naše volje, lahko se začne z oslabelostjo žvekalnih mišis ali mišic ki skrbijo za požiranje.
Skratka za Miastenijo gravis je značilna hitra utrudljivost določenih ali vseh mišic, ki se po daljšem ali krajšem počitku zopet popravi.

Vendar, če imate karšenkoli zgoraj opisani simptom še ne pomeni, da imate Miastenijo gravis. Ker omenjeni simptomi se lahko pojavijo pri več nevroloških obolenjih. Včasih na prvi pogled, brez dodatnih preiskav še zdravnik ne more posumiti na Miastenijo gravis.

Predlagam, če ste v skrbeh, da se obrnete na svojega lečečega zdravnika, ki bo vedel kako naprej.

Seveda sem vam za kakršnakoli vprašanja na voljo tudi jaz.

Srečno.

Pozdravljeni!
Končno da se tudi sama pridružim skupini miastenikov! Sem Tatjana in sem bolnica z generlizirano obliko MG. Prve znake sem zaznala leta 2003 in to na glavi. Prvo kar je sem imela tako polno glavo in težje sem izgovarjala sičnike, nato se je začelo težje požiranje, dvojni vid in povešene veke. Prizadelo mi je samo mišice na glavi, roke in noge so neprizadete! Bilo je dokaj hudo saj niso vedeli za pravo diagnozo kar leto in pol. EMG je bila končno preizkava s katero so potrdili diagnozo. Leta 2005 so mi odstranili priželjc (timus) in od takrat sem dokaj ok, vsaj naredim si tako da sem! Muči me tudi mena ampak upam, da bo minilo! Delala sem 6 urni delavnik (sama sem predlagala nevrologu,čeprav me je on hotel dati 4 ure), lani od septembra pa so me v službi začeli pošiljati sem in tja-nadomeščanje, kljub omejitvam in seveda sem verjetno zaradi stresa zopet čutila močno utrujenost in težke veke, da sem se težko skoncentrirala na delo in tako sem bila skoraj 1 leto v bolniškem staležu. Kar dobro sem se porihtala,saj sem bila doma brez neke obveznosti, spočila sem se ko sem to potrebovala, hodila na sprehode v naravo in skratka bilo mi je dobro ampak sedaj po letu dni in kljub priporočilu nevrologa in psihiatram,da nisem več zmožna za delo, me je komisija ocenila, da lahko delam 4 ure in tako sem šla v službo. Tam pa zmeda, moje delovno mesto so že zasedli, pa so me dali nekam drugam in zopet so me hoteli ‘malo premeščati’ in meni zopet začelo zategovanje v čelnem delu glave, težke veke in močna utrujenost. Splošna zdravnica me je dala zopet v stalež pa ne vem kaj in kako naprej. Naj še vedno vztrajam in hodim v službo (do upokojitve imam dobro leto in pol)? Strah me je, da se mi stanje, še ne poslabša. Kako pa vi shajate s službo in ‘našo’ MG?

Lep pozdrav vsem miastenikom!

Tatjana

Dobrodošla na našem forumu Tatjana.

Lepo ste opisala svojo zgodbo in svojo kalvarjo glede službe. Žal je MG takšne vrste bolezen, da je težko predvideti kdaj ti bo šlo vse uredu in kdaj pride do poslabšanja.

Sama sem zbolela že zelo zgodaj, pri dobrih 16 letih. Na začetku sem imela zelo zelo veliko težagv. Naj povem, da imam prizadete praktično vse mišice; obrazne, požiralne, roke in noge, kadar je zelo hudo tudi dihalne. Vendar zelo različno v različnih obdobjih, včasih bolj izraženo ene, drugič druge, včasih vse, včasih pa skorajda nimam težav, seveda ob kar močni terapiji. Trenutno je moje stanje zelo zelo dobro.

Ko sem začela hoditi v službo je bilo moje stanje nekako zadovoljivo, vendar zaradi odgovornega delavnega mesta v računovodstvu, predvsem veliko stresa in ritma, ki si ga nisem mogla prilagajati sama, delala sem po osem ur, se mi je kmalu začelo kazati na miasteniji. Stalna poslabšanja, veliko bolniške, veliko hospitalizacije, pa zopet v službo in spet bolniška… Bilo je mučno. Po 5 letih delovne dobe mi je nevrolog sam predlagal za invalidsko upokoitev. Malo sem bila skeptična, češ, da tako mlada pa že upokojena. Vendar tako ni šlo več naprej, pa sem pristala.

Takrat so bili še časi, ko je bilo vse enostavneje in sem brez problemov dobila sklep o upokoitvi. Nikoli mi ni bilo žal zaradi tega, kljub nižji pokojnini. MG se mi je lepo uredila, poslabšanj je bilo veliko manj, imam svoj ritem in v miru živim, imam družino tudi moja miastenija je tako lažje postala sprejemljiva.

Danes je vse težje, bolj zaostreno in ni malo miastenikov, ki imajo podobne težave kot ti. Žal.

Ne vem kaj bi ti svetovala. Kaj pa meni tvoj nevrolog in osebni zdravnik?

Invalidska pokojnina je manjša kot običajna, vendar denar ni vse. Sama najbolj poznaš svoje stanje in veš ali bi v kombinaciji z bolniškami zdržala še eno leto in pol do upokoitve ali ne?

Mogoče bi se morala malo pozanimati tudi na Zavodu za invalidsko in pokojninsko zavarovanje, če so v takšnem primeru kakšne luknje. Na komisijo verjetno ne moreš računati, da te dajo invalidsko, če so te že sedaj dali delati.

Če prav z dobrim izvidom nevrologa je mogoče vse. Odvisno koliko je tvoj nevrolog dojemljiv. Poznam primer gospe, ki je z dobrim izvidom nevrologa pred kratkim dosegla invalidsko upokoitev kljub temu, da njena MG niti ni tako kritična.

Tako, da bi se jaz na tvojem mestu dobro pogovorila z nevrologom in osebnim zdravnikom.

Vsekakor ne tvegaj po nepotrebnem še dodatnega poslabšanja in se ne muči če ne zmoreš.

Če ne drugače se še leto in pol vleči ven z bolniškami. Pa ne gre tu za kakšno blefiranje ampak preprosto za to, da človek ne zmore več in nihče tega ne razume ali pa noče dijeti.

Jaz srčno upam, da se oglasi še kdo, ki ima podoben primer kot ti.

Javi se še kaj.

Srečno.

Hvala ti Darja za vzpodbudne besede! Ravno danes sem klicala mojo nevrologinjo v Ljubljano pa mi je rekla naj ostenem pri isti terapiji (to je 4mg Medrol, Alfa D3 in Ranital)zraven so mi še dali Cipralex, ker me vse to še psihično ‘ubija’, saj veš! Drugače pa pravi da več kot to, da je predlagala, da se me naj upokoji, ne more narediti. Istega mnenja je bil psihiater h katerenu sem morala po mnenje za invalidsko upokojitev, komisija pa je ocenila drugače….
Čisto po pravici ti povem, da si želim mir in tisti svoj ritem doma, ko sem utrujena se pač spočijem, če ne pač kaj delam ali grem kam v naravo z družino. Tako kot praviš, včasih sem skoraj čisto ok, drugič pa zopet tako utrujena in težke veke, da ni za govorit. Ampak se glede na tebe in tvojo obliko miastenije vseeno ne morem primerjat zato mi daješ voljo in upanje!
Rada bi se upokojila, ker me vse to muči, mislim na te bolniške in zdravnike!!! V službi pa tudi saj veš, ni me bilo leto dni pa so me že ‘odpisali’, tudi to boli, ker sem zelo rada delala, pa so me zdaj dali na čisto drugo delovno mesto (prej sem delala v kadrovski službi, zdaj pa v splošno pravni službi, sem se strinjala s tem saj so mi obljubljali manj stresno delo in bla,bla,bla, vse naj,naj, pa ni bilo tako!) in še to me mislijo malo ‘šetat’ sem pa tja, zato so se mi zopet začele težave, stres kaj drugega….ampak se tokrat ne bom pustila, prvo bom tokrat jaz in moje zdravje!
V ponedeljek moram do moje splošne zdravnice in bom videla kaj mi bo rekla.
Čaka me še verjetno ZPIZ, kjer me bodo še enkrat verjetno klicali, glede na to, da so me dali na drugo del.mesto, da jim povem če je to primerno za mene, pa bom povedala kaj si mislim!
Za ponovni postopek in predlog za invalidsko komisijo pa baje mora miniti 6 mesecev. Moram se pozanimat kaj lahko še naredim!

Res hvala za vzpodbudo in vesela sem da sem se končno oglasila in ‘srečala’ z ljudmi, ki imajo podobne težave-miasteniki!

Pozdravček!
Tatjana

Jaz upam, da ti uspe kaj rešiti, ker leto in pol se sicer zna kar vleči. Ampak včasih smo proti tej birokraciji tako nemočni in nam ne preostane drugega, kot, da potrpimo.

Jaz mislim in upam, da se kaj uredi, drugače pa boš že kako prebrodila ta čas. Če se znaš spopadati z MG se boš tudi s tem. Držim pesti zate.

Pa napiši kaj kako ti gre.

Pozdravleni!

Mogoče bi bilo zanimivo malo zbrati in preučit podatke kakšno krvno skupino ima posamezni miastenik. Jaz imam k.skupino B. Veliko sem že prečitala v zvezi s prehrano, ki je najboljša za to krvno sk. Predvsem je povsod povdarjeno, da smo ljudje s to krvno skupino nagnjeni k zbolevanju za avtoimunimi boleznimi. Mogoče bi komu prav prišel način prehranjevanja po tej “dieti”. Ni mišljeno kot hujšanje, ampak način življenja. Sama se zelo trudim, da bi mi dolgoročno takšno prehranjevanje prišlo v navado….a kaj ko ga ni čez dobo pizzo!
Se borimo!

Mogoče komu v razmislek…na spletu lahko vnesete samo ključno besedo Krvna skupina B (seveda za tiste, ki jo imate) in je veliko za prebrat!

pozdrav iz Prekmurja

Prekmurka hvala za nasvet.

Vredno je prebrati in mogoče probati, saj zgubiti nimamo kaj.
Sicer pa imam jaz krvno skupino 0 in bom res malo poiskala kaj piše o tem.

Ali imaš ti MG?

Pozdrav!

Ja, leta 1996 so mi po dolgem raziskovanju postavili dg. MG. Sem bila že čisto obupana, saj sem se s hrano pri vsakem obroki davila, govorila sem, da me je komaj kaj bilo za razumeti. Bilo je v času študija in zato še bolj naporno, saj sem bila pod ogomnim stresom, izpiti, nastopi, poleg tega pa nisem vedela kaj mi je. Bilo je grozno. Nevrologinja mi je postavila dg.tumor na možganih…skoraj me je kap, ampak rtg. in ctg sta bila čisto OK. Ko pa sem sama v roke vzela en kup enciklopedij, sem prišla do smešne bolezni (MG) kjer so bili opisani simptomi, ki sem jih imela! Takoj k osebni zdravnici, ki je bila navdušena, da sem ji v bistvu nekako pomagala in sem ponovno dobila napotnico za nevrologa s pripetim opisom bolezni, ki sem si ga skopirala iz ene knjige. Gospa nevrologinja je bila vidno zelo užaljena, vendar me je takoj poslala v LJ. Tam pa čisto druga pesem.
Po hitrem postopku vse preiskave in v nekaj mesecih sem bila operirana in bistveno okrevala!
Trenutno nimam posebnih težav – sem brez vsake terapije. Mučijo me PMS, stres in migrene. Delam kar se da normalno, 9 ur dnevno v službi, včasih še kake nadure.
Rodila sem tudi po naravni poti, sicer dolgo in težko, ampak je vse bilo OK; tudi sinček brez simptomov (saj mi je bilo povedano, da se otroci lahko narodijo s simptomi bolezni – slab sesalni refleks, ipd).
Če tako ostane se ne bom pritoževala!

Lep pozdrav,
Petra

Ja, diagnosticiranje MG je včasih trd oreh tudi za nevrologe. Simptomi, ki se pojavljajo ri miasteniji so lahko znak marsikatere nevrološke in tudi psihološke bolezni.

V Ljubljani so vsekakor najboljši strokovnjaki za to.

Pri meni je trajalo eno leto, da so postavili diagnozo. Začelo pa se mi je z nogami in rokami. Klecala sem, hoje po stopnicah nisem zmogla, prehodila sem maksimalno 200 m in je bil potreben počitek, vse mi je padalo iz rok, nisem se zmogla počesati, niti zapeti gumba na jopi…

Tudi pri meni je bila prva diagnoza tumor možganov, potem revma, pa psihosomatske motnje in na koncu še mišična distrofija.

Po enem letu so mi končno ugotovili pravo diagnozo MG. Saj takrat človek ne ve ali bi se zjokal zaradi diagnoza ali bi bil srečen, ker končno ve kaj je narobe z njim. So me preplavljali prav čudni, mešani občutki strahu in tudi olajšanja.

Sem pa bila še v srednji šoli.

Kljub vsemu sem si uspela ustvariti družino, imam moža in zdravo hčerko in tudi moja miastenija je ob sicer kopici terapije kar o.k.. Se ne bom preveč pritoževala.:-)

Upam in želim, da pri tebi ostane tako.

Darja2 ali hodiš v službo?
Veliko odgovorov imaš, pa sem mislila če si kje v zdravstvu in super vesela sem, da je končno nekje stran, kjer lahko človek nekaj vpraša, da ne rabi takoj k zdravniku.
Kakšne terapije imaš?
Jaz sem nazadnje bila pri nervologu 2005. leta. Hodim k dr.Guni v Ljubljano.
Takrat sem hodila po informacije, ker nisem upala zanositi, pa me je potolažila, da lahko brez skrbi imam otroke!
Imela sem Mestinon po potrebi. Trenutno ga ne jemljem, saj v trenutku ko se mi zaplete jezik ali mi kaj zaleti, si mislim, da je že tak prepozno za tableto, saj po drugi strani še ni tako hudo.
Včasih imam samo občutek, da mi je celi obraz pretežak, čeprav vzporedno ni drugih simptomov; pa ne vem, če je to tudi MG.

Hvala za lepe želje in enake pošiljam nazaj!
Petra

Petra nisem v zdravstvu. V bistvu sem invalidsko upokojena zaradi MG, ki jo imam že 24 let, žal težjo obliko. Od tu tudi toliko znanja o miasteniji in seveda predvsem izkušenj.

Imela sem že veliko kriz, med drugim tri zelo hude in skoraj usodne, mislim, da sem imela že skoraj vso terapijo, ki jo je možno jemati pri MG.:-)

Trenutno jemlje Mytelase 2x 10 mg dnevno in Medrol 4 mg dnevno, ne dolgo nazaj sem jemala še Sandimmun 2×100 mg. Pred leti sem tudi jaz imela Mestinon, ker pa ni bil več tako učinkovit so mi ga zamenjali za Mytelase.

Vse te terapije imajo seveda tudi več stranskih učinkov ampak je stanje MG ob vsem tem tako dobro, da odtehta vse stranske učinke.

Ja težak obraz, oz. bolje bi se reklo glava je verjetno znak MG. Tudi sama ob dnevih, ko sem malo slabša občutim enako. Ni nujno, da se pojavi več simptomov hkrati. Lahko je samo eden. In težak obraz je eden izmed njih, hvala bogu pri tebi večinoma edini. Mislim, da si lahko zelo zadovoljna s trenutnim stanjem tvoje miastenije

Sicer pa sem jaz imela že vse simptome; od nemoči v nogah in rokah, do težkega požiranja, žvečenja, zaletavanja hrane, ptoze, dvojni vid in tudi dihalne stiske. Po več mesecev skupaj sem bila v bolnišnici. Tako, da glede na stanje pred leti, sem sedaj super. Lahko normalno hodim, opravim vse gospodinjske obveznosti in kar je najvažnejše, lahko poskrbim sama zase in za svoje osnovne potrebe. Tudi jem lahko vse.

Sem zelo vesela, da ti gre tako dobro. Upam, da bo to trajalo. Če pa ti je kdaj glava pretežka pa mirne duše vzameš Mestinon, ker te tableke res niso kakšen poseben bav bav. Le trebušni krči so lahko nadležni ampak mislim, da jih zaradi kakšne tabletke ne bi smela imeti.

Vseeno pa bi ti svetovala enkrat letno kontrole pri nevrologinji. Ker tudi oni radi vidijo, da hodiš na redne kontrole, ne le takrat, ko je kriza. 🙂

Tudi jaz imam nevrologa v UKC Ljubljana in sicer dr. Šviglja. Super nevrolog. 🙂

Ti kar mirno vprašaj, če te kaj zanima.

Imam veliko odgovorov, ker sem moderatorka tega foruma. Na mojo pobudo so ga sodelavci med.over. net uvrstili tu gor. Se mi je zdelo, da bo miastenikom lahko v pomoč.

Ker vem kako sem se počutila sama, ko sem zbolela, ko nisem vedela kje naj dobim informacije, nikogar ni bilo, ki bi ga lahko kaj vprašala in se potožila, sem se odločila za pomoč prek spleta.

Upam, da se bo tu gor nabralo več miastenikov in si bomo lahko izmenjavali izkušnja.

Pozdrav!

Ali je možno, da zaradi MG trpi tudi prebava – zaprtost in slabo odvajanje? Bila sem tudi na gastroskopiji in mi je zdravnica rekla, da imam odprte zaklopke med želodcem in dvanajsternikom. Prav tako imam težave pri odvajanju. Ali bolezen lahko prizadene tudi notranje organe?
Na drugem forumu, ki si ga predstavila, sem našla tudi komentar, da lahko škodi tudi preveč vode (popite). Zakaj?
Včasih se skregam z logiko, ker semi zdi, da hočem zdravo živeti, po drugi strani si pa s tem lahko škodim. Verjetno je pri tej bolezni pač tako…?!
Dobro, da sem našla ta forum, dobila sem veliko novih informacij.
Prav tako mi potem ni jasno – ko sem brez težav bi lahko poletela in do lanske jeseni sem veliko prekolesarila. Takrat sem tudi shujšala, pridobila malo tudi na mišicah. Ampak potem spet vprašanje – več mišične mase…je to lahko večja težava ali se naj ne ženem, ko sem OK?
Ko sem trenirala (kolo) sem včasih vzela dodatek L-karnitin. Pomaga pri izgorevanju maščob in pridobiš na energiji. Ali lahko ta stvar škodi ali lahko dodatna energija pomaga pri MG?

Sem si šla k osebni zdravnici po Mestinon, dobila tudi napotnico za kontrolni pregled in se bom že danes naročila pri dr.Guni.
Verjetno moji težki glavi in obrazu ni vsega kriva migrena….
Sem vzela včeraj eno tbl. in danes zjutraj, ker me počasi spet začne boleti glava! Bomo videli, ali bo kaj boljše.

Lep dan
Petra

Živjo.

Zaradi MG odvajanje ne trpi. Tvoja težava z odvajanjem je verjetno nekje drugje. Lahko bi bila težava edino pri trdem odvajanju zaradi iztiska blata iz črevesja v smislu nemoči zaradi MG. Nikakor pa zaradi miastenije ni oteženo odvajanje. Vzrok za to je verjetno nekje drugje.

Mogoče premalo vlaknin ali gibanja ter popite tekočine. Težava pri odvajanju bi bila zaradi MG edino v primeru, da bi bila gibalno ovirana in bi zaradi premalo gibanja pač bila prebava upočasnjena. Če prav razumem si ti kljub MG lahko dokaj aktivna.

Miastenija ne prizadene notranjih organov. Vsaj meni ni znano za takšne primere. MG prizadane mišice, ki delajo pod vplivom naše volje z izjemo dihalnih mišic v res hudi miastenski krizi.

Vodo lahko piješ brez problema in količinsko pri MG nikakor ni omejena. Ne vem v kakšnem kontestu je bila ta objava napisana? Žal se ne spominjam vsega kar se piše na forumu. Mogoče je bilo povezano v povezavi s kakšnim stranskim učinkom katerega od zdravil, ki se jemljejo pri MG.
Ne pij pa Donata, tonikov, šwepsa in na sploh so odsvetovane vse gazirane pijače. Pij vodo, sadne in zelenjavne sokove in zeliščne čaje.

Kar se tiče gibanja ni nikakršnih ovir, če se ti dobro počutiš. Kolesari mirne duše, hodi, delaj kar te je volja. Še več, celo zaželjeno je, če zmoreš. Mišična masa ti lahko samo koristi za primer, da bi se ti MG kdaj poslabšala imaše rezervo v mišicah. Obremenjujoča za miastenijo pa je previsoka telesna teža.

Gibanje je omejeno v času, ko MG ni v najboljšem stanju Takrat moramo najti ravnovesje med gibanjem in počitkom. Saj je znano, da se moči pri miastenikih povrnejo s počitkom. In pri poslabšanjih miastenije je vsekakor potrebno več počitka in ni priporočljivo nikakršno prenaprezanje, ker s tem samo stopnjuješ simptome miastenije.

Tudi sama takrat, ko sem v boljši kondiciji kolesarim in veliko hodim. Se tako tudi veliko bolje počutim.

L-karnitin žal ne poznam. Vendar, če nisi čutila po njem nikakršnega poslabšanja, potem ni problemov. So pa dodatki in zdravila, tudi brez recepta, ki MG lahko poslabšajo, zato je potrebno biti pri teh rečeh previden in se vedno posvetovati z nevrologom.

Ko takole gledam seznam zdravil, ki lahko poslabšajo L karnitina ne najdem vmes. Vendar na seznamu žal ni vseh zdravil, še manj prehranskih dodatkov.
Kadar nimaš nikogar s komer bi se posvetovala je najbolje, da se ravnaš po lastni ugotovitvi. Če ugotoviš, da ti nekaj škodi, potem tega ne jemlji več. Če nimaš težav, lahko brez problema nadaljuješ.
Je že tako, da smo si miasteniki med sabo po miastenijah zelo, zelo različni in nekomu nekaj škodi, spet drugem ne.

Na splošno pri MG veljajo pravila zdravega življenja.

Prvo pravilo je, da si počitek in aktivnosti prilagodiš svojemu stanju miastenije.

Poznati moraš, kako tvoji bolezenski znaki nihajo, to je, kdaj in kako se pojavljajo, če se, kdaj in kako slabijo in izginjajo. Glede na to si načrtuješ vse aktivnosti.

Bivalni prostori morajo biti zračni.

Glede na simptome se naučiš tudi doziranja zdravil. Poskusi enkrat, ko boš imela težak obraz in glavo vzeti tableto Mestinona, boš videla, če se bo kakšno uro po zaužitju stanje kaj izboljšalo. Potem je vsekakor za to kriva MG. Migrene pa ne poznam in tudi ne vseh njenih znakov, tako, da bi težko pisala o tem ali je za to kriva ali ne.

Ugotoviti moraš ali si mogoče občutljiva na vremenske razmere; mraz, vročina, vlaga, salbo vreme ipd.. Ali ti delajo težave hormonske spremembe (menstruacija ali obdobje pred njo). Ti MG poslabša kakšna druga bolezen (viroze ali druga vnetja), kar je zelo značilno. Potem se poskušaj temu čim bolj izogniti.

Sončenje pri MG tako in tako ni priporočljivo.

Hrana naj bo uravnotežena, mešana, dovolj svežega sadja in zelenjave ter beljakovin tako rastlinskega kot živalskega izvora. Izogibaj pa se maščobam živalskega izvora in čistim ogljikovim hidratom – slaščicam.

Priporočljivo je, da so obroki majhni in jih je vsaj pet. Sama sem recimo opazila, da, če se preveč najem tudi moja MG ni najbolje in se mi znaki povečajo.

Odsvetovano je pitje alkohola, saj slabi mišično moč.

Cigareti za miastenike sploh niso priporočljivi, ker lahko pripeljejo do dihalne stiske. Tudi posedanje v kadilski družbi ne.

Vznemirjenje, veselje, žalost in strah alhko večajo bolezenske znake. Zato živi čim bolj umirjeno. Kar je pa danes zelo težko.:-(

Vse to kar sem napisala se bere zelo komplicirano s polno omejitvami, vendar, če dobro pogledaš so pravila zdravega življenja. Pravila pa so zato, da jih občasno kršimo in se ne omejujemo preveč, če nam stanje to dovoljuje.

Osnovno pravilo je še vedno: delaj po svojem počutju!

Nikar pa ne vzemi resno vsega kar piše na internetu okrog MG. Sploh na tujih straneh najdeš marsikdaj kaj prav absurdnega in mnogokrat zavajajoče.

Prav je, da si se odločila za kontrolo pri nevrologu. Nekako se poskušaj disciplinirati, da greš enkrat letno. Če je seveda potreba pa tudi prej.

Sem kar preveč napisala za en post.:-)

Karkli te zanima vprašaj.

Želim ti lep dan.

Pozdrav!

Moram zdaj napisati, kako se je včeraj odvijalo moje naročanje pri nevrologu.
Sem klicala v Lj in se hotela naročiti. Prvi možen termin lahko dobim januarja 2012. Sem razložila, da res dolgo nisem bila na kontroli, ker mi je tudi v zadnji izvid nevrologinja napisla, da sem v remisiji in ni potrebna nobena terapija oz.ponovna kontrola.
Potem pa še nasvet sestre – naj se naročim nekje bližje – MB ali CE. Pa sem se naročila v MB in dobila termin 28.8.
Ali je to normalno, da v primeru poslabšanja čakaš tako dolgo?
Sedaj si sama doziram Mestinon – ko se slabo počitim vzamem tbl. in je dejansko stanje boljše. Tudi ko pridem iz službe se najprej spočijem in čez dobro uro mi je boljše. Mož mi pravi, da imam vsak dan žalosten izraz in kaj mi je. Seveda sva skupaj šele 7 let in v tem času se s tem ni srečal, čeprav je vedel za diagnozo. Si je včeraj iz knjižnice prinesel knižico o bolezni.
Mogoče sem predolgo bila brez vseh težav ali jih pa včasih mogoče sploh nisem sprejemala kot posledico MG, ker ni bilo nič hudega. Prav tako sem vedno imela prepričanje, da če nimam priželjca, da se stanje ne more poslabšat. Verjetno ni tako, saj imunski sistem še vedno deluje.
Danes sem tudi opazila, da sem na vrhu stopnic (jedilnica v službi je eno etažo višje) imela kar težke noge. Ni tako, da nebi mogla hoditi, ampak verjetno opažam stvari toliko bolj, ker sem imela še kar nekaj kondicije.

Kot si napisala, moram sama spremljat kaj se bo dogajalo in videt kdaj se počutim boljše ali slabše. Na pregled bom pa mogla počakat.

Lep dan

Živjo!

Ja v Ljubljani je dolga čakalna doba. Vendar kadar pride do poslabšanja greš enostavno v Ljubljano na Polikliniko med 8 in 13 uro in te sprejme zdravnik, ki dela v triažni ambulanti.

Jaz bi ti vseeno priporočila, da se naročiš v Ljubljani, če prav boš čakala dlje, ker v Mariboru o MG, mi je žal, da moram to zapisati, nimajo kaj veliko izkušenj in pojma. Vsi, ki jih poznam od tam so bili zelo razočarani, imeli so zelo slabe izkušnje in na koncu šli v Ljubljano.

Nekatere izkušnje, nekaterih miastenikov v Mariboru so bile res katastrofalne in že na robu dopustnega.

Mogoče mi bo sedaj kdo poočital, da tole pišem na forumu, vendar žal res poznam veliko takšnih primerov.

V tvojem primeru še ne gre za hudo poslabšanje MG, le nekoliko bolj izrazite simptome, ki jih še lahko krotiš z Mestinonom. Če pa bi opazila, da je slabše in slabše in potrebuješ več in več Mestinon, pojdi kar v Ljubljano v Nevrološko ambulanto in boš sprejeta v triaži.

Žalosten izraz na obrazu je verjetno posledica skrbi, lahko pa tudi posledica MG, ker za miastenike je znano, da zaradi oslabelih obraznih mišič, ves čas zgledajo žalostni, niti nasmejati se ne moremo prav dobro. Jaz zase vem, da se na fotografijah nikoli ne smejim, ker vedno izgledam kot, da bi jokala.

Sicer pa ni samo priželjc tisti, ki tvori protitelesa. Tvorijo se očitno še drugje v telesu ampak žal še ne vedo kje in zakaj. Ravno zato je MG žal še neozdravljiva in sodi med kronične bolezni, kjer so remisije in poslabšanja.

Jaz imam kljub operaciji priželca ves čas zelo, zelo visoka protitelesa.

Dobro se spremljaj in opazuj. Če imaš več težav kot običajno, poskusi tudi več počivati. Pogosto se zgodi, da se MG popravi sama od sebe, včasih se zgodi, da kljub zdravilom nikoli ne izginejo vsi simptomi in se moramo pač z njimi naučiti živeti in se jim prilagoditi. Kadar pa vidiš, da gre res drastično navzdol, nikar in nikoli ne odlašaj z obiskom nevrologa.

LP

Pozdravljeni ! Danes smo bili na PEK z 3 letnim fantkom. Vzrok, nepojasnjena vročinska stanja. Ze vec kot 2 leti. Imel je UZ kjer so ugotovili povecan timus. Rekli nam niso nicesar razen tega. Cakat moremo izvide ki pridejo po posti. Pa vseeno upam na kak odgovor tukaj, ker me malo zivci dajejo. Torej najin fantek ima ze dolgo casa povisano temp. 4 dni vrocina do 38,5 2 dni brez. Prav tako zelo tezko oddaja blato, kljub vsem preiskavam vzrok ni bil najden. Ure in ure se matra da iztisne blato. Je velikokrat utrujen, so dnevi ko pogosto pada, tozi da ga bolijo noge. Ima se krvno bolezen tallasemijo b minor, katera naj nebi povzrocala teh tezav, razen utrujenosti. A mi lahko poveste kaj pomeni povecan timus. A ima najin fantek kaksne znake, ki bi kazale na tezavo z timusom ? Kake preiskave bi se bile smiselne?

Zelelo vam bom hvalezna za odgovor!!!!

Lp

Se opravičujem za pozen odgovor, sem bila nekaj časa odsotna.

Težave, ki jih omenjate (razen utrujenosti in padanja) niso znak miastenije gravis. Kaj več vam žal ne bi znala povedati, ker se spoznam zgolj na miastenijo gravis.

Povečan timus bi lahko bil znak miastenije gravis, vendar bi bil 3. letni fantek res izjemen primer pri tej bolezni. Mislim, da je vzroke za vaše težave potrebni iskati drugje.
Lahko pa poprosite zdravnika specialista (običajno nevrolog), naj da preveriti kri na receptorje ACh. S tem boste miastenijo gravis v veliki meri lahko potrdili ali ovrgli.

Vročina pa nikakor ni znak miastenije gravis. Verjetno so težave s timusom lahko še pri kakšni drugi bolezni.

Nisem vam žal veliko pomagala. Mogoče pa vseeno res ne bi bilo napačno dati kri za omenjene receptorje.

Srečno.

Ga.Darja lepa hvala za odgovor. A tak da je mala verjetnost za to bolezen MG? Super, hvala vam. Sedaj so nas napotili na magnetno in dat more kri za markerje beta hcg in alfa p.