Nevrinom oz. Schwanom levega slušnega živca
Lep pozdrav.
Pred par dnevi so mi ugotovili NEVRINOM oz. SCHWANOM LEVEGA SLUŠNEGA ŽIVCA, velikosti nekje 1,5 cm x 1,5 cm. Po pregledu pri nevrokirurgu v UKC Ljubljana so mi povedali za dve možnosti odstranitve. Prva je operativni poseg, druga možnost pa je direktno obsevanje, ki ga opravlja dr. Smrdel na onkološkem inštitutu v Ljubljani. Pri tem obsevanju se obseva samo švanom, ne pa cela glava.
Pri kirurškem posegu so mi povedali, da je velika verjetnost izguba sluha saj raste švanom v notranjost sluhovoda in delna poškodba obraznega živca. Glede na moja leta (star sem 37 let) mi priporočajo drugo možnost, obsevanje pri dr. Smrdelu na onkološkem inštitutu.
Zdaj me pa zanima kje bi lahko dobil več infornacij o tem posegu pri dr.Smrdelu?
In kaj menite o obeh posegih?
Lep pozdrav, Boštjan
Spoštovani,
Za zdravljenje vestibularnega švanoma (nevrinoma), ki je benigen tumor, je obsevanje z elektroni povsem neprimerno in vam ga odsvetujem. V poštev pride poleg operacije še takoimenovan radionož (gamma-knife), ki uniči prehranjevalne žile tumorja in naj zato tumor ne bi več rastel (lahko pa čez čas vseeno spet zraste). Najnovejša izvedba radionoža je cyber-knife – nam najbližje v Nemčiji. Ta metoda seveda povzroči najmanj kolateralne škode, vendar še obstaja možnost rasti tumorja v prihodnosti.
Vestibularni švanom ali akustični nevrinom je benigen tumor ovojnice ravnotežnega živca, ki s svojo rastjo vse bolj pritiska na ravnotežni živec in ga s tem postopno uniči – dokler ta proces traja, so prisotne težave z ravnotežjem. Ker tumor raste v začetnem delu notranjega sluhovoda, ki je koščen omejen prostor, seveda hkrati pritiska tudi na sosednje strukture – slušni živec, obrazni živec in arterijo auditivo interno. Ko tumor raste v pontocerebelarnam kotu, lahko tu začne povzročati simptome zvišanega intrakranialnega tlaka – glavobol, motnje vida itd. Hkrati pritiska na V. možganski živec in je lahko motena senzibiliteta iste strani obraza.
Načini operacije so 3; pri vseh se dokončno uniči ravnotežni živec. Sluha se ne more izboljšati, pri vseh načinih operacije se poslabša ali celo uniči:
1. translabirintna operacija (ORL specialist in nevrokirurg skupaj) – do tumorja pristopimo skozi notranje uho in ga s tem uničimo – uho ostane gluho. Zato je ta op. primerna za tiste, ki so že gluhi zaradi tumorja. Najbolj varen način za obrazni živec.
2. srednjekotanjski pristop (middle fossa; ORL specialist in nevrokirurg skupaj) – rez nad ušesom. Le za tumorje, ki so v glavnem v notranjem sluhovodu, do velikosti 1.5 cm. Potrebno je odmikati senčni reženj možganov, da se pride do tumorja – možnost prehodnih težav z govorom. Možnost poškodbe obraznega živca, možnost se močno zmanjša z uporabo nevromonitoringa (elektro nadzor živca).
3. retrosigmoidni pristop (nevrokirurg) – rez precej za uhljem. Za večje tumorje. Odmikati je potrebno male možgane. Možna poškodba polkrožnih kanalčkov, iztekanje endolimfe (posledično izguba sluha) in likvorja. Možnost poop. glavobolov zaradi kostnih opilkov v zadnji kotanji.
Niste napisali:
– kakšen sluh imate
– koliko sega tumor iz notranjega sluhovoda v pontocerebelarni kot.
Več informacij o cyber-knifu dobite tu:
http://www.cyber-knife.net/en/
Posvetujte se še s svojim nerokirurgom.
Lp. Po priporočilu konzilija sem se odločil za operativno zdravljenje.
Izguba sluha. levo senzori- nevralna izguba sluha v govornem območju v povprečju do 40 dB.
MRi glave je pokazal pribl.1,5 cm velik tumor, lociran v levem pontocerebelarnem kotu, ki se širi tudi v slušni kanal in sega do debla, vendar vanj ne pritiska.
Lp.Bostjan
Želim vam vso srečo na operaciji!
Pozdravljeni!
Opravil sem operacijo svanoma. Sedmi dan po operaciji sem šel domov. Z operacijo sem bil zelo zadovoljen. Pri operaciji so uspeli ohraniti obrazni živec. Sluh na levo uho sem izgubil. Operacija je trajala 8 ur.
Operacija sta opravila dr. T. VELNAR in prof.dr. R.Bosnjak.
Zdaj pa okrevanje.
Lp.Bostjan
Pozdravljeni,Boštjan. Me veseli, da ste uspešno prestali in seveda z rezultati opravili operacijo. Tudi sama se zdravim pri enakem zdravniku, kot je operiral vas, vendar mi je bolj priporočal Cyberknife obsevanje.
Sedaj čakam na odobritev s strani ZZZS, potem pa v akcijo. me pa kar skrbi kako bo kasneje z izgledom obraza. Že tako imam parezo vidno, sploh če se nasmejim. Grozno….
Ste tudi vi imeli kakšne težave z obraznim živcem? Želim vam vse dobro. Jasmina
Pozdravljena Jasmina
Zanima me, če ste že opravila cyber knife, koliko časa ste čakala na odobritev s strani ZZZS in kako je vse skupaj potekalo. Sama imam šwanom 8. možganskega živca levo in v pol leta mi je zrasel za 4 mm, v letu dni za 6 mm. Dr. Bošnjak predlaga cyber knife in takoj po novem letu imam pri njem kontrolo v pričakovanju da me napoti na cyber knife v Nemčijo. Operacijo mi je odsvetoval, saj naj bi po operaciji obrazni živec v celoti ostal poškovan, ravno tako bi v popolnosti izgubila sluh na levo uho. Sem zaskrbljena, zaupam pa dr. Bošnjaku saj velja za enega izmed najboljših neurokirurgov.
Pozdravljena, Branka!
Najprej se oproščam za pozen odgovor. Konec novembra sem opravila poseg (cyberknife) v Nemčiji.
Po posegu sem bila okoli 2-3 tedne slabotna, uho se mi je malce vnelo, ostalih možnih stranskih učinkov do sedaj nisem zaznala. Po pol leta se bo s preiskavo MRI videl rezultat. Upam na najbolje.
V kolikor se zdravite pri prof.Bošjaku, ste v najboljših rokah. Zaupajte.
Po napisani vlogi na ZZZS sem nekaj mesecev čakala na odgovor. Zdravljenje so mi odobrili. Potem sem v roku enega tedna prejela termin v Nemčiji. Vse je potekalo dobro, osebje tam je zelo prijazno.
Želim vam vse dobro. Pa srečno.
Pozdravljeni. Sem srednjih let. Ze daljsi cas imam šumenje v levem ušesu. Pred letom in pol sem bila na pregledu pri zasebnem ORL. Rekel mi je, da gre za tinnitus in da se na da nic pomagati. V zadnjem obdobju se je jakost sumenja ob prisotnosti piskov povecala in je postalo moteče tudi podnevi, da o noči ko so obdobja, ko zaradi šumenja ne morem spati, niti ne govorim. Kvaliteta spanja je slaba, prisotna je nenehna utrujenost, glava je kot da mi jo bo razneslo. Prej sem jedla tablete betaserc in ni nič spremenilo, sedaj jem ginko tablete in tudi ni nič bolje. Mislila sem, da bo to glasno šumenje, ki se je pojavilo v zadnjih tednih umirilo, a se ni. Ne vem več kaj naj storim. Nenehna utrujenost, poslušanje šumenja in piskov ter nespečnosr me izčrpava. Občuctek imam kot, da je v ušesu čep, slabše slišim, šumenje je pa takšno kot bi bila ves večer na koncertu, potem pa ti hrup vso noč (pri meni ves dan) odmeva v ušesu. Ne vem več kaj naj stori. Na internetu sem brala, da je potrebno čim prej iti do specialista, toda kaj ko so čakalne dobe dolge, šumenje pa je izredno moteče. Prosim za nasvet; kam , na koga naj se obrnem. Hvala. Lep pozdrav. Tinca
Spoštovani,
priporočam pregled v avdiološki ambulanti. Potrebna je ponovna meritev sluha in primerjava s starimi izvidi, lokalizacija šuma in morda še testi za ravnotežje. Glede na izvide se ORL specialist odloči, ali so potrebne še kakšne dodatne preiskave.
Navajate, da po zdravilih ni nič bolje. Tinitus se lahko ublaži tudi s slušnimi aparati kot tinitus maskerji. Vključite se lahko tudi v skupino za tinitus.
Pozdravljeni. Meritve sem opravila v ponedeljek. Ugotovili so, da slbse slisim na levo uho in da je pareza ranotežnega organa 26%. Predlagali so mi se MR glave. Za zdravilo so mi prepisali betaserc in lexaurin. Ponoci ne spim, stalno sem utrujena, piski v usesu ne popuscajo. Noc prebedim v poslusanju neznosnega nemira. Na trenutke se mi zdi, kot da se mi bo odtrgalo. kronicna neprespanost me izcrpuje. ne vem kaj naj naredim; zelim si le nekaj ur mirnega spanc. Tableto pojem okol devetih, a spim le kaksni dve uri, potem sem pa preostanek noci kot zoombi, da o dnevu ne govorim. Ne vem kaj sploh lahko se naredim.
Pozdrav.
Spoštovani Juju31,
stanja, prikaterih pride v poštev tudi možna diagnoza vestibularni švanom – benigni tumor celic ovojnice RAVNOTEŽNEGA ŽIVCA, so:
– enostranska senzorinevralna izguba sluha ali gluhost
– enostranski tinitus
– enostranska pareza vestibularnega organa
Magnetna resonanca mi je pokazala ravno to vaso diagnozo. Gre za kar velik tumor 2,2cmx2,1×1,97cm. Pritiska na medulo. Mi lahko prosim poveste kaj mi sledi. Omenja se operacija s kar nekaterimi posledicami. Strah me je. Prevelik je za obsevanje, ne vem pa ce je pametno cakati se pol leta in videti, ce bo kaj zrasel? Ne vem kaj naj storim? Svet se mi je podrl v enem dnevu. Pozdrav in hvala za odgovor in nasvet.
Tinca tonca
Spoštovani tinca tonca,
želim vam veliko sreče pri zdravljenju, v tej temi najdete nekaj izkušenj podobnih bolnikov.
Jasmina lepo pozdravljena.
Zahvaljujem se vam, da ste se mi javila tule; tudi jaz nisem več “kukala” sem gor.
Sedaj je za menoj že CyberKnife v Nemčiji, vrnila sem se v petek 31.3.2017, takrat so mi naredili terapijo. Tako kot pravite; sem nekoliko utrjena, slabotna, malce imam težav s koncentracijo, če preveč obremenjujem možgane (verjetno je vse skupaj posledica tudi zdravil ki sem jih prejela kot dodatno terapijo in za zaščito pred zatekanjem in nabiranjem možganovine). Verjamem na najboljše, res sem v dobrih rokah; tudi mene zdravi dr. Bošnjak, je zelo dober in priznan neuro kirurg in poleg vsega, se ti posveti maximalno; časovno neomejeno.
V Nemčiji so bili vsi zelo vljudni, razumni in se posvetijo na profesionalen, a hkrati prijazen način. Sedaj upam tudi sama na le najboljše in da me utrujenost čim prej mine, ter da bom normalno lahko funkcionirala.
Tudi vam želim vse lepo in vse dobro, ter lep dan.
Branka