Stillova bolezen
Pozdravljeni,
stara tema, a se morda vseeno kdo najde. Svak ima prav tako diagnozo Stilova bolezen (ca. 10 let). Zelo si želi navezati stik s kom, ki ima enako diagnozo, da bi se o življenju s to boleznijo in izzivi lahko pogovorjal tudi s kom, ki gre tudi sam skozi to.
Če se najde kdo, ki bi pripravljen navezati stik, bom zelo hvaležna.
Lep dan
Pozdravljeni,
sama se s to boleznijo srecala pri 31ih letih in z njo zivim slabih 6 let. Imam zapleteno obliko, verckrat zdravila niso delovala, pri okuzbah imam zaplete in izbruhe in ravno sedaj sem zopet v zacaranem krogu izbruhov.
V kolikor se zelite povezati, sem vam na voljo
Vse dobro in zelim mu cim manj izbruhov
lp, M
Pozdravljeni,
Tudi sama sem zbolela za Stillovo boleznijo pred 3 leti … Sem na bioloških zdravilih ( vsaki dan injekcija Kineret anakinra ) Bolezen je v mirovanju, se pa trudim zanositi, vendar naravno ne gre in ne gre ..sedaj sem v IVF postopku .. V kolikor ima katera podobne težave se prosim naj javi …
Pozdravljeni,
tudi sama imam že eno leto diagnozo Stillova bolezen. Sem na sredi tridesetih. Prvi zagon je bil hud, drugi eno leto kasneje (pred dvema mesecema) manj. Kako pogosto imate zagone in kako resni so? Ali se tudi vam začne z bolečim vnetim grlom in vročino?
Jaz sem bila na Medrolu, ko sem prišla na minimalno dozo ponovni izbruh. Sedaj imam Medrol in tudi Hyplaxy, Medrola 2mg, a mislim, da se pripravlja nov zagon.
Ali imate vedno vse znake pri zagonu; vneti sklepi, boleče grlo, vročina, bolečine v ramenih/vratu, izpuščaj? Kako osebni zdravnik ve, če je zagon? – laboratorij, kliče revmatologa?
Bi rada slišala vaše izkušnje. Tudi glede zdravljenja.
Hvala!