Rozike 2014, rak dojke…informacije take in drugačne 3 del :)
Sanja pozdravljena :),
Me tukaj smo vse nad trideset…..ampak po duši smo verjetno kar tam nekje pod trideset hehe… no vsaj jaz 😉
Punce pri europi donni so mi povedale, da smo sedaj sošolke 🙂 imamo starejso sekcijo nad 40 in mlajso pod 40….. sama sem bila 40, sem v mlajši sekciji in sem spoznala kar nekaj punc na srečanjih, ki so bile pod 30, ko so dobile diagnozo.
Jana Koteska
Lucija Mlinarič
Tanja Spanic
Njihove zgodbe najdeš tudi na netu.
Nekaj jih poznam tudi, ko so zbolele malo nad 30.
Jaz sem spremljala in sem v kontaktu s punco iz Kanade, diagnozo je dobila pri 23 letih, terapije je imala malo pred mano….tako, da sem dobila vse infornacije na njenem blogu…..je zelo simpatična in energična punca, trenutno objavlja zgodbe iz potovanja.
Jaz sem dobila tudi veliko informacij na Fb
Lahko ti pomagam povprašam Tanjo, če se je katera javila zadnji čas in te lahko povežemo, če bi želela. Iz kje pa si?
Lp
Ja Sanja ravno v soboto sem ga zurala na vašem koncu do dveh zjutraj :)na ene rojstnem dnevu.
Lahko tudi meni pošlješ mail s telefonsko ( [email protected]) in se slišiva….. ker vem kako je bilo na začetku in vem kako lažje je, ko se slišimo z nekom, ki se je soočal z isto diagnozo. Pa probala ti bom zrihtat se kakšno, ki gre trenutno skozi to.
Pozdravljene Rozike 2014,
tudi jaz sem nova bolnica z rakom na dojki, operirana sem bila lani decembra, sedaj sta za mano že dve kemoterapiji, ki jih prenašam dobro, brez slabosti, edino utrujena sem malo bolj. Prejšnji teden sem odkrila tale vaš forum in ste mi s svojimi izkušnjami, ki jih opisujete, veliko pomagale. Kar nekaj časa sem se odločala, da bi se vam pridružila, vendar se zavedam, da sem približno eno leto za vami. Bi pa bilo lepo, če bi lahko spoznala kakšno “sotrpinko”, ki je z zdravljenjem približno tako daleč kot jaz. Mene po vsej verjetnosti čaka še šest kemoterapij, potem pa še obsevanja in hormonsko zdravljenje.
Toliko za prvič, ker do sedaj nisem sodelovala še v nobenem forumu in sploh ne vem, če bo tale moj prispevek prišel do vas.
Lep pozdrav,
Pozdravljena Gasilka,
lepo od tebe, da si se oglasila, evo sporočilo je prišlo do nas 🙂 me veseli, da smo ti lahko pomagale z nasveti, če te še kaj zanima lahko vprašaš….naš spomin je še zelo svež 😉 Ma super, da nimaš pretiranih slabosti.
Mogoce se pa javi katera, ki je pravkar na kemoterapiji. Vem, da punce berejo in se ne javijo…..mogoče se pa sedaj 🙂 ali se pa ti in Sanja povežeta.
Lahko se javite meni na mail [email protected] in vas povežem :)…lahko pa objavite svoj elektronski naslov.
Lahko odprete novo temo in se tam pogovarjate….tako tudi ve pomagate drugim.
Lp
Pozdravljena Gasilka
Tudi jaz sem nova bolnica, operirana sem bila v začetku jaunarja. Za mano je že 1 kemoterapija, ta teden dobim že ta drugo. Tudi jaz sem še kar v redu prenesla 1 kt. mene pri 4 kt čaka še zdravljenje s herceptinom potem še obsevanje in hormonsko zdravljenje, tudi jaz redno prebiram ta forum in mi prav pridejo izkušnje mojih sotrpink.
LP
Pozdravljena PJ123,
Lepo, da si se oglasila. Upam, da boš tudi drugo KT dobro prenesla. Ali imaš še lase ali so ti že izpadli. Meni so začeli izpadati po dobrih dveh tednih po prvi KT. To me je kar podrlo, še sedaj se zjutraj skorajda sama sebe ustrašim, ko se pogledam v ogledalo. Tudi lasulja mi ni preveč všeč, imam raje kar eno rutko na glavi. Kaj pa drugače počneš? Jaz bom v naslednjem tednu dopolnila 45 let, zaposlena sem kot vodja finančne službe, ampak očitno bo letošnje leto bolj v znamenju bolniške. Drugače imam družino, dva otroka, hči bo prav kmalu stara 23 let, sin pa 20. Oba sta študenta, hči že zaključuje študij, sin pa je letos na začetku študija. Moram reči, da so vsi – mož in otroci, mojo bolezen sprejeli in se s skupnimi močmi prebijamo skozi bolj ali manj lepe trenutke. Res so mi v veliko pomoč in to me drži pokonci. Tudi drugače sem zelo rada v družbi in sem bila do začetka bolezni aktivna na več področjih – ravno v času, ko sem zatipala bulo na prsih, sem zaključevala tečaj za nižjega gasilskega časnika, zato sem se tudi poimenovala gasilka. Živim na vasi, kjer je dobro poskrbljeno tudi za družabno življenje. Pred približno desetimi leti se nas je nabralo približno deset prijateljic, združilo nas je gasilsko tekmovanje, sedaj pa se večkrat dobimo, včasih samo na klepetu, včasih pa tudi izpopolnjujemo gasilsko znanje. Ker naša vas ni ravno velika, po navadi vsi sodelujemo tako na gasilskem področju, kot tudi na kulturnem. V zadnjih desetih letih smo odigrali tudi štiri igre na prostem, ki so bile kar uspešne. Glede na vse te dogodke, me je tale moja bolezen kar trdno prikovala na trdna tla, saj se sedaj moram marsičemu odreči, poleg tega imam pa kar naenkrat preveč časa, saj se vseh aktivnosti, ki potekajo na vasi, ne morem udeleževati. Tudi vse te moje prijateljice so v času opracije in tudi sedaj ostale v stiku z mano in sem hvaležna za vsako pozitivno spodbudo, pa tudi njihovih SMS sporočil po operaciji sem bila zelo vesela.
Edina stvar, ki je nisem opustila, so plesne vaje. Lani je imel sin maturantski ples in smo starši dobili vabilo, da se lahko udeležimo eno uro plesnih vaj, potem pa so nas povabili, da lahko obiskujemo še nadaljevalni plesni tečaj. Z možem sva se odločila, da se poskusiva še na tem področju. Jeseni smo s plesnimi vajami nadaljevali. Ko sem dobila izvide, da imam raka, sem zdravnike spraševala, kaj naj naredim s plesnimi vajami, pa so mi vsi svetovali, naj kar nadaljujem. Saj se mogoče zdi to komu malo odštekano, ampak nama je to pravi balzam za dušo, poleg pa v tisti dobri uri pozabiš na vse drugo, ker moraš misliti, kako boš premaknil kakšno nogo in kako gre ta ali drugi ples.
Toliko zaenkrat o meni, mogoče se bo pa našla še kakšna sotrpinka, ki se nama pridruži, saj mislim, da je lažje, če lahko deliš izkušnje z nekom, ki ima podobne težave.
Lep pozdrav vsem
Še enkrat se moram oglasiti. Sem se v prejšnjem sporočilu tako razpisala, pa sem vseeno pozabila, da bi se zahvalila tudi Mici2014, ker se je takoj javila in nas je pripravljena povezati med seboj. Mici2014 hvala za podporo, malo bom še počakala, če se še kod javi, potem pa bo verjetno treba odpreti novo temo. Je pa res, da jaz prvič sodelujem na kakšnem forumu, sicer mi je delo z računalnikom kar domače, kljub temu pa nad raznimi družabnimi omrežji nisem preveč navdušena. Je pa sodelovanje preko forumov tudi dobrodošlo, saj edino na ta način lahko premagujemo razdalje in se skupaj borimo.
Lep dan vsem
Ja saj lahko tudi tukaj cvekate…..tisti, ki je na tej strani itak pride pofirbcat kaj je tok zaenih objav pod temi temami :), potem bom pa odprla post brez letnice…itak spadamo vse v eno temo. Me smo sedaj malo utihnile in lahko ve dobite glavno besedo, če se vam da pisati. Je pa res, če se pogovarjate preko mail o izkušnjah…. potem to ne pride do oseb, ki bodo šle za vami čez isto diagnozo, terapije…itd. Sem pa dobila že večkrat informacije, da nas berejo…samo nekaterim se ne da pisati :(.
Pj123 dobrodošla, ja potem si her2 pozitivna. Ena moja rozika dobiva že pol leta Herceptin in najprej je dobivala kot infuzijo, sedaj pa kot gel v stegno.
Gasilka ti kar počni vse kar te veseli, življenje gre naprej in me z njim. Meni je volje zmanjkalo potem, ko je bilo že vse za mano jao 🙂 Zelo lepo, da si tako natančno zapisala svoje misli, dogajanje…..in verjemi, da bo ta tvoja energija marsikateri vzor. Drgac sem tudi jaz v mladosti hodila veliko na gasilska tekmovanja…. še sedaj imam zelo lepe spomine. Pa fino, da te punce podpirajo….vse za eno, ena za vse , na pomoč 🙂
Hvala za zahvalo, mi velikooooo pomen…. zelooo 🙂
Mici me zelo veseli,da ti je je volja spet prišla in da deliš dobre nasvete med ta “nove”.
Me iz ta prejšne “garde”,smo obnemele,saj ni kaj dosti povedati.Po krizi,se je življenje spet
usmerilo v stare tire.Zdaj bomo tako hodile od kontrole do kontrole in upale,da bo samo
pri kontrolah ostalo.
Forum je malo oživel(na žalost)s ta novimi.Zgodbe so si pa zelo podobne.Prvo šok,potem razmišljanje-zakaj se mi je to naredilo-,nato ugotovitev da odgovora ni,potem pa vsa proce-
dura.
lep pozdrav vsem in vsem veliko poguma
Ojla punce stare in nove
res smo kar malo potihnile. Že kar nekaj časa nisem nič prebrala, saj mi dnevi prehitro minevajo:) . V zadnje sem brala tvoje poročanje iz Dobrne Mici. 🙂 Čez 1 teden se pa jaz odpravljam tja in upam da me pošlihtajo, saj me vse boli. Premalo razgibavam to roko, kondicijo pa kar nabiram s pohodi. Kosti mišice al vezi saj ne vem kaj, me pa kar bolijo. Te hormonske tablete niso parv nič fajn. V začetku nisem nič čutila, zdaj pa zjutraj vstanem iz postelje kot da bi imela 80 let.
Počasi semi izteka bolovanje tako da bo potrebno začeti delat. Ta mesec grem spet k plastiku na kontrolo, pa verjetno začnem polnit ekspander. Upam da bo vse vredu.
lp
Lepo pozdravljene, ta nove punce! Tako je, kot pravi Mici, zdaj imate lahko ve glavno besedo.Jaz se sploh ne grem nazaj brat, grem samo naprej v svetlo prihodnost.Edino roka me zadnje čase kdaj pa kdaj malo boli, kot bi bila težka.Ampak se že v postelji , preden vstanem, malo pomasiram.Nekaj takšnega, kot je bila v toplicah limfna drenaža.Najprej okrog vratu, po prsnem delu in po roki navzgor.Potem še malo potelovadim in pomigam z nogami in prsti, se pretegnem, potem pa kar hitro lahko vstanem.Pomaga tale obred.
Nekaj mi ne gre skupaj, mogoče ve katera od vas? Meni so pri operaciji vstavili ekspander, povedali pa so mi, da sem primerna za rekonstrukcijo z lastnim tkivom .Sem bila ZA.Lani.Ampak, kaj ti ne dajo ekspander zato, da ti vstavijo vsadek?
No, sicer sem pa zdaj brez ekspandra.Ker sem imela vnetje.So mi ga vzeli potem ven.
Žogica, uživaj v toplicah.Je lepo in dobre vaje so tam.-Jaz sem se tudi kar dobro naplavala vsak dan.Sem bila popoldne po eno uro in pol v bazenu.Tam sem se načvekala za cel dan.Ker sem bila sama v sobi.
Mici in mačka, pozdravljeni! Se kaj vidimo….zdaj, ko smo že malo prenovljene…vse že raste, malo bolj počasi, a zanesljivo.
Pozdravljena Gasilka
V četrtek dobim drugo kemoterapijo, bom videla, če jo bom tako dobro prenašala, kot ta prvo. Lasje so mi začeli izpadati takoj po drugem tednu in sem imela las vse povsod, tako da sem se takoj zabrila. tudi meni lasulja ni preveč všeč, pa čeprav imam 2 eno iz naravnih las, drugo pa iz umetnih las, ko si jih nadenem na glavo imam občutek da vsi vidijo , da je lasulja, čeprav mi vsi ztrjujejo, da sem v obeh videti kar v redu in da se ne vidi da je lasulja, ampak kaj morem občutek je občutek, zato si rajš dam kakšno ruto ali iz šala naredim kot kakšen turban.Jaz rada velik kolesarim, ampak glede na takšno vreme se za enkrat zadovoljim s sprehodi. Stara sem 49 let. Imam 3 otroke, najstarejši sin ima 31 let, hčerka 29, najmlajši sin ima 15 let in hodi 1 letnik gimnazije, imam pa tudi vnučka starega 6 let. Mož in otroci mi stojijo ob strani in se kar dobro spopadajo z mojo boleznijo, edino vidim da je najmlajšega sina najbolj prizadela moja bolezen, to vidim po tem, ker je majčkeno popustil v šoli, ampak upam , da bo to tudi popravil sedaj, ko vidi da mi gre naboljše. Nič nisi napisala,kakšno operacijo si imela, ali so ti v celoti odstranili dojko,… Jaz sem imela odstranitev obeh dojk, desno so mi odstranili tudi prsno mišico in vse bezgavke. Imela sem tudi takojšnjo rekonstrukcijo s tkivnimi ekspanderji, in hodim tudi na polnjenje ekspanderjev, sicer sem hotela rekonstrukcijo z lastnim tkivom, pa so rekli da imam premalo maščevja na trebuhu in so mi svetovali rekonstrukcijo z ekspanderji. Toliko za enkrat o meni.
Rada bi se zahvalila vsem puncam, ker so nas tako lepo sprejele v svoj klepet in so nam pripravljene dat kakšen nasvet iz svojih izkušenj.
LP
Pozdravljena pj123,
kako sem vesela, da si se oglasila. S kemoterapijo sem potem le malo pred tabo, jaz naslednji četrtek dobim tretjo. Meni so na operaciji odstanili samo tumor na levi dojki in vse bezgavke, tako da sem se rekonstrukciji izognila. Tudi mene čakajo po KT še obsevanja in hormonsko zdravljenje. Tudi druga polovica kemoterapij pri meni bo z drugačnimi zdravili kot prva, vendar se nisem zapomnila, kakšna bo razlika. Zanima me pa tudi, če imaš sedaj med kemoterapijo kakšno posebno prehrano ali kakšna dopolnila? Meni prvi teden po KT apetita čisto zmanjka, probleme imam tudi s prebavo, samo potem se počasi vse uredi. Drugače pa se jaz pri hrani ne pazim ne vem kako, edino kar je, popijem veliko ingverjevega čaja in vsak dan pojem malo teranove marmelade, ki baje izboljšuje kri.
Želim ti, da bo v četrtek vse v redu, pa da se še kaj piševa.
LP
Pozdravljena Gasilka
Tudi meni je po kemoterapiji zmanjkalo apetita, tako, da sem se morala prvi teden prisilit, da sem kakšno hrano spravila v sebe, sicer tudi zdaj nimam takšnega apetita, kot sem ga imela pred kt. Nimam kakšne posebne prehrane, pojem tisto kar mi paše, edino se izogibam mleka in mlečnih izdelkov, izdelkov iz bele moke in sladkorja, ker mi je ena prostovoljka na kliničnem centru, ko sem šla na konzilij za rekonstrukcijo, ki je imela podobno operacijo in so ji odstranili vse bezgavke svetovala naj se izogibam tega, baje da mleko vsebuje nekakšen hormon od katerega se naredi limfedem, izdelki iz bele moke in sladkor, da so hrana za raka.Za jačanje imunskega sistema pijem velik hladno stiskanih sokov iz rdeče pese, korenčka, paradižnika in sadja. Trikrat na dan pojem eno žličko ingverja pomešanega z domačim medom (žlička mora biti plastična ali lesena). Potem tudi 3x na dan vzamem četrt žličke kurkume pomešane z pol žličke olivinga olja in malo večji ščepec sveže mletega črnega popra, lahko se pomeša med kakšno solato ali popije pomešano z malo vode, jaz pomešam z malo vode in spijem. Za sokove, ingver in kurkumo sem vprašala zdravnico in je rekla, da to celo priporoča, odsvetuje pa vse druge prehranske dodatke.
LP
Pozdravljena Mici2014
Praviš, da je ena tvoja rozika prejemala herceptin, a mi lahko poveš, kako ga je prenašala. Slišala sem namreč, da ima zelo hude stranske učinke in tudi moja zdravnica mi je povedala, da ga bom začela dobivat pri 4 kt, da bom morala takrat ostat nekaj časa v bolnišnici na opazovanju.
LP
Pj123…..ga še vedno prejema. Ja seveda sva se o tem pogovarjali jemlje ga od avgusta in jo čaka še pol leta in pravi, da jo veliko zebe, se vedno nima nobene energije, hitro je ob sapo…tisti dan ko dobi inekcijo v nogo jo le ta cela boli, dobila je tudi ene izpuščaje….prejela je eno mazilo in je sedaj o.k. V bolnici je bila prvic na opazovanju en dan…..sedaj pa samo dve uri.
Včeraj sem bila na srečanju društva onkoloskih bolnikov (čist v drugem kraju in sem se odzvala na povabilo) in smo bile vse z rakom dojk, le ena nekaj drugega. Super je bilo, ker smo debatirale o težavah, nolvadexu, strahovih…..in še zraven pošteno nasmejale, veliko je bilo dobre volje in pozitivnostI…ene so šle skozi to 2, 5, 10, 20 let nazaj, ena je bila že odpisana z metastazami…pa je sedaj po 10 letih super……nič ni spremenila prehrane, šla je skozi terapije, edino posluzila se je te frekvencne terapije, bioenergije…pa še taka bolj močna, vedra oseba…tako, da je vrjetno se kaj na tem.
V petek imamo srečanje ob 8. Marcu z vecerjo Europe donne v Ljubljani, imamo psihološka podporo s predavanji…na teh srecanjih res dobiš veliko energije, izkušnje… tako, da vam predlagam, da se tudi včlanite, 4x na leto se dobi tudi časopis z novicami, organizirani so izleti, srečanja…. imamo mlajšo sekcijo po 40 in nad 40. Skratka veselo je….če ne sedaj pa potem, ko boste končale s terapijami.
Tudi jaz imam v imeniku veliko rozik in mislim, da bom kamlu en vikend organizirala eno druženje s lahkim pohodom….potem pa katera pride. Pomembno je druženje, delitev izkušenj….. tako nimaš občutka, da si sam v tem in vidiš, da ta diagnoza le ni tako grozna 🙂
Pozdravljeni,
spet se malo oglašam. PJ123 upam, da si tudi drugo dozo kemoterapije dobro prenesla. Mene jutri čaka tretja, upam, da bo vse v redu. Sem bila v zadnjem tednu malo prehlajena, upam, da mi prehlad na krvi ni pustil kakšnih hudih posledic. Drugače pa sem med tem ciklom KT pridno uporabljala sobno kolo, ker je bilo zunaj kljub prijetnemu soncu malo preveč vetra… Pa še ta obrita glava, ko imaš občutek, da ti kar skoznjo piha. No ja, saj se bom počasi navadila, ugotavljam pa, da plešastim ljudem tudi ni lahko – mimogrede lahko staknejo prehlad.
Toliko za danes, mogoče se pa še kdo oglasi.
Lep dan
Punce moje 🙂
samo toliko, da vas pozdravim, če se katera zaide sem gor 🙂
Jaz sem o.k., psiha se je sestavila skupaj, trenutno pospešeno iščem delo, v sredo sem imela drugi pregled, vse o.k., samo dobiti moram rezultat krvi in mamografije. Sem kar dosti aktivna, veliko se družim s puncami iz Europe doone.
Roka se vedno malo zateka, dobila sem kompresijsko rokavico in čakam še na ročne mamasaže.
Življenje gre nadobila jaz z njim 🙂
Lepo bodite in uživajte v poletju.