IVF je bil planiran že prej, še preden sem izvedela za vse kar se zdaj dogaja. Vsekakor mi niti na pamet ne pride da bi rinila z glavo skozi zid.
2013 zanosila, izgubila sina v 25. tednu; potem letos v 11 tednu missed ab; tako da bi zdaj z ivf počasi pričela če bi seveda vse ok bilo. Pa ni…In tega se prekleto dobro zavedam.
Bom prosila tam za prestavitev – najprej morem uredit sebe kompletno 🙂 za vse ostalo bo pa že čas….[/quote]

Joj, kako tega nobenemu ne privoščim. Pa ne gre tu za ta usmiljenje, ker tega niti sama ne maram, ko vidim, da se nekomu smilim, pa si mislim, lahko bi bilo še slabše. Ampak resnično mi je težko, ko vidim koga, ki mu življenje ne prizanaša in prinaša vedno nove ovire.
Iz srca vam želim, da boste uspeli zatret ta melanom potem pa dalje, kar vam srce poželi.
lp

A so ti morda kaj razložili kaj točno pomenijo rezultati ultrazvokov? Moja mami je tudi nardila UZ pljuč, trebuha in dimelj in baje je vse ok. A to veliko pove? Mami se namreč še pri nikomer ni oglasila s temi izvidi oz jih je njena zdravnica dobila preko računalnika, a kaj ko še ni bila pri svoji zdravnici in sploh ne ve, kdaj se mora oglasiti. Kolikokrat si že ti bila pri svoji zdravnici na OI?

Meni je rekla ta, ki mi je delala uz na onkoloskem da je to dober znak da ni povecano (mi je pa jasno, da bo tocen rezultat pokazala biopsija bezgavke). Ce ne drugace si vsaj malo pomirjen – tudi to nekaj steje 🙂 rtg pljuc je bil tudi ok – izvid je vzela anesteziologinja, ga je samo pregledala in je rekla da je ok. Pa ga pospravila v mapo, skupaj z drugimi izvidi.

Pri temu zdravniku sem bila do zdaj samo enkrat, ker sem dobila napotnico za OI pod nujno takrat; sem pa drugače ze na OI vodena v ambulanti za kasne posledice zaradi raka v otroštvu.

To pove, da se s slikovnimi preiskavami ne vidi metastaz. Še vedno ni rečeno, da jih sploh ni, saj gre lahko za mikrometastaze, ki se jih s temi preiskavami lahko zgreši. Vseeno pa preiskave dajejo neko sliko o razširjenosti bolezni. Pri tvoji mami zaenkrat velja, da je bolezen lokalizirana.

To pove, da se s slikovnimi preiskavami ne vidi metastaz. Še vedno ni rečeno, da jih sploh ni, saj gre lahko za mikrometastaze, ki se jih s temi preiskavami lahko zgreši. Vseeno pa preiskave dajejo neko sliko o razširjenosti bolezni. Pri tvoji mami zaenkrat velja, da je bolezen lokalizirana.[/quote]
Hvala za odgovor.
LP

To pove, da se s slikovnimi preiskavami ne vidi metastaz. Še vedno ni rečeno, da jih sploh ni, saj gre lahko za mikrometastaze, ki se jih s temi preiskavami lahko zgreši. Vseeno pa preiskave dajejo neko sliko o razširjenosti bolezni. Pri tvoji mami zaenkrat velja, da je bolezen lokalizirana.[/quote]
Hvala za informacije. A bi mi lahko samo napisala, ko dobiš termin za operacijo, da vidim, če bomo tudi mi kmalu na vrsti? Upam, da bo kmalu, ker bosta že 2 tedna mimo.

Še en petek je mimo in spet ni bilo klica…

Sem pa nekje prebrala – mislim da na strani od OI da more reeksizicija in biopsija varovalne bezgavke narejena v 3 mesecih od odstranitve primarnega tumorja.

Mojemu možu so biopsijo in varnostni rez delali na plastični kirurgiji, znamenje pa mu je odstranil dr. Arnež. Iz plastike so ga napotili na OI, imel slikanje pljuč, uz trebuha, so pa 2010 zapaničarili ob neki drugi bolezni ko so na pljučih videli neko spremenbo. Na srečo se je vse dobro isteklo

Mi tudi še čakamo. Meni je tudi kolegica, ki je sicer zdravnica, rekla, da baje po nekem zakonu morajo to opraviti v 3 mesecih, tako kot si tudi ti napisala. Torej bi morali kmalu dobiti termin. Saj bi tudi že bil čas. Kakšna beda je to naše zdravstvo. Tudi če imaš tako nevarno bolezen, kjer je čas dragocen, mi kar čakamo! Upam, da se ne bo v tem času vse skupaj poslabšalo …

Bolezni se je treba podstopiti z znanjem in se ne spuscati v obrambne mehanizme, ki nimajo zdrave osnove. Povsem logicno in za vsakega je razumljivo, da „na istem polju raste isto pleve“.Ce mi nic ne spremnimo, ne more biti drugace. Rak napreduje ali pa se spet pojavi. Saj rakava bolezen z odstranitvijo simptoma (tumorja) ni ozdravljena. Tu je potrebno spoznanje kaj je treba spremeniti. Je pri vsakemu drugace.
Vecinoma pa samo hitite, da bi vas se naprej rezali, ceprav je tudi to vprasljivo, ce sirsi varnostni rob ekscizije izboljsa prezivetje bolnikov s primarnim malignim melanomom. Po podatkovnih zbirkah Cochrane Collaboration obstojajo najmanj 4 raziskave, v katerih ni bilo pomembni razlik med kontrolnimi skupinami s sirso oz. ozjo ekscizijo (vir: Medline). Takrat so bili zajeti melanomi, ki niso presegali 2 mm.

Vsekakor pa ponovno rezanje poslabsa imunsko situacijo.
Mnogi se od prve operacije se niso opomogli, pa ze nacrtujejo drugo (je pogosto tudi pri rekonstrukciji dojke). Seveda je pomembno, da se odstranijo vidne maligne gmote… Da pa tu (postOP) igra imunski sistem najvecjo vlogo, pa vecina podcenjujete. Pomembnost imunskega sistema je pri zdravljenju raka poznana ze vec kot 100 let; takrat je kirurg William Coley ugotovil, da so tisti bolniki, ki so po operaciji preziveli infekcijo, ziveli dalj casa kot bolniki brez infekcije. Potem je zacel zdraviti z mrtvimi bakterijami, da bi aktiviral imunski sistem. Medtem je minilo mnogo casa in mnogi poskusi naravnavanja imunskega sistema so se pokazali kot skodljivi; po drugi strani pa poznamo ze bolj efektivne metode, ki se prilagajo posameznikovim potrebam/ reakcijam…Interferon je ze zaradi stroskov in stranskih ucinkov zamenjala omela… in spet se bolniki zaletavajo in zaupajo tistim, ki tega zdravljenja ne obvladajo in me potem, ko ze naredijo skodo, sprasujejo, kako naprej.
NOBENO zdravilo pa tudi ne pomaga, ce se bolnik se naprej blokira. Odvisnosti od psihofarmakov, alkohola, konoplje, distres, brazgotine… to so vse blokade, ki se ne dajo pozdraviti kar same od sebe…
Malo za razmisljanje in vse dobro!

Pri zanositvi z IVF je tveganje za raka povecano. Pogoj za IVF je tudi zdravstveno stanje matere; to pa pri rakavih bolnicah ni podano. Nekateri predlagajo, da se „material“ zmrzne za poznejse poskuse … Svoji usodi pa ne more nihce uiti; to kazejo tudi krvavitve in spontani splavi… zato in iz „zakona narave“ predlagam v primerih ferilitetnih motenj vzrocno zdravljenje.
Lp

Von meinem iPad gesendet

Se vedno cakamo – to vec res ni normalno. In 3 meseci so ze mimo…

Se moja onkologinja ki me vodi na OI (druga zadeva) je rekla da se ji zdi vse skupaj čudno in da bo urgirala. Je pa res, da so avgusta bile operacijske zaprte.

Če se bo to še vleklo pa razmišljam da bom se zadeve lotila drugače. Očitno bo to edina možnost. Na koncu me bo psiha uničila. …

Azalea, moja mami je bil operirana in je včeraj prišla domov. Tudi ona je čakala točno 3 mesece, potem sem pa jaz kar gor poklicala njeno zdravnico in ugotovila, da že ima določen termin, a ji niso tega javili. Vprašanje, kdaj bi prišla na vrsto, če ne bi poklicala. Morda bi ji res še tisti dan sporočili, morda so jo pa spregledali, ne vem. Je pa res, da izvajajo neko sanacijo vodovoda in je gužva za znoret.
A mi lahko poveč, če so ti kaj svetovali glede prehrane? Se držiš kakšne diete ali česa?

Vesela sem, da se lahko vsaj z nekom malo “pogovorim”, ker nimam kje drugje dobiti informacij.
Držim pesti, da boš čim prej na vrsti, pa sporoči, ko bo mimo …

Nihče ni rekel nič. Ne za prehrano, nič.

Mogoče bom v ponedeljek poklicala, ko onkolog Pilko dela -ta ki bi me naj operiral. Samo najraje ne bi, ker se bojim da bom znorela.

Prav razočarana sem. Mogla bi se spravit diplomo pisat, pa se ne morem niti zbrat…

mirmil – samo meni so prvic vrezali se par dni prej kot tvojo mamo. Tak da bomo zaceli stet 3+ 🙂

Tudi jaz sem razočarana. Ne toliko nad samimi zdravniki, kot nad celim sistemom. Verjamem, da so zdravniki preobremenjeni, ampak grozno je, ko si nihče ne vzame čas za bolnika (vsaj v našem primeru). Sem šla osebno po mamo, da bi se pogovorila z zdravnico, a ni bilo nikogar. Mama me je 2 uri čakala na hodniku v vozičku, ker sama ne more hoditi. Niti obleči se ni mogla. K sreči ji je pomagala ena prijazna čistilka.
Saj človek ne potrebuje veliko, samo da bi si nekdo vzel 10 minut časa in vse počasi razložil brez terminov in nerazumljivih izrazov … A kaj ko se povsod varčuje in zdravstvo žal ni nobena izjema.

K sreči je tukaj nekaj strokovnjakov, ki si vzamejo čas za nas in nam odgovorijo na vprašanja…

Pozdravljeni!

Tudi sama nisem imela najboljših izkušenj na OI še v času, ko sem tja spremljala taščo. Nekako mi je pomagalo, da sem jih poskušala razumeti, ker imajo res vsakodnevno opravka s hudo bolnimi pa s tistimi, ki jim ne morejo več pomagati, pa s sorodniki pacientov…….
Vseeno pa to ni izgovor, kajti še so srčni zdravniki in sestre, ki si vzamejo čas in pojasnijo. S takšno zdravnico smo imeli opravka ob zadnjem, urgentne, sprejemu na OI. Žal se ne spomnim priimka, bila je mlajša in res prijazna, taščo je potolažila, pojasnila kaj bodo naredili in kako bodo zgledali pregledi. Tudi za mene si je vzela čas in povedala stvari po tem, ko so taščo že odpeljali v sobo. Medtem ko njena onkologinja pač taka ni bila. Čeprav podpiram, da se pacientu pove kako in kaj, je bila ona skoraj preveč kruta, glede na taščino psiho. Ko je bila nazadnje na OI, ji je rekla naj gre v Dom na negovalni oddelek (zaradi metastaz v hrbtenici je bila od trebuha navzdol paralizirana), ker ji več ne morejo pomagat, lahko le lajšajo bolečine do smrti. Ko sem zdravnico čakala ob njenem terminu, ko ima “pogovorne” ure, je ni bilo in sem jo čakala še dve uri. Ko sem jo le dobila, je rekla, da je delovnika konec in odhaja. Ker sem vztrajala, si je vzela minuto, mipovedala isto kot tašči. Pač tako avtomatsko. Sem trdna oseba, ampak se mi je naredil cmok v grlu. Zdaj vem, da je seveda mene to prizadelo, ker sem bila osebno vmešana, za zdravnico pač še en pacient več/manj.
Tako, da probajte se čimmanj obremenjevati z besedami in reakcijami zdravnikov. Sama sem si veliko pomagala z internetom, iskala primere s podobnimi diagnozami, pa cinete, ki so že skozi to. Tega je danes ogromno in si dobite informacije s celega sveta in lahko tudi primerjate zdravljenja, ki so jih deležni in mogoče povprašate mamine zdravnike. Najbolj pa so dragocene izkušnje o katerih govorijo pacienti, ko si to dali skoz, kako so preživeli, kaj jim je pomagalo, kako so si lajšali bolečine……
Podpiram alternativne pristope, sploh pri lajšanju stranskih učinkov, oziroma podpiram zadeve, ki pomagajo imunskemu sistemu. Ampak z roko v roki strokovnjaka in ne čiribu svetovalca. Tašča je zapravila res ogromnoooooo denarja za razno razne pripravke, umrla pa v času, kot ga je napovedala onkologinja.
Da zaključim zadevo, bodite ob strani mami, to je njen čas, naj je in pije, kar ji ustreza, shiran organizem se ne more braniti, informirajte se po internetu, okolici, tudi kako drugo zdravniško mnjene ni slaba ideja, če imate možnost. Predvsem pa poskrbite sami zase, brez slabe vesti, priporočam iz svoji izkušenj, ker sem sama nase pozabila. Ker če pride do tega, da se bolezni ne da ustaviti, je proti koncu vedno slabše in huje, tako fizično kot psihično.

lp

Če hočete pomagati vaši mami, si preberite vse pod temo Emulzija (na tem forumu)

Mami je dobila rezultate in rak je prešel v limfe. Zopet smo vsi obupani, ker smo resnično upali, da bodo izvidi negativni. Sedaj jo čaka odstranitev ostalih limf, baje celo nekaj v trebuhu. A mi zna morda kdo razložiti, zakaj tudi v trebuhu? Kaj dosti informacij nimam. V torek gre mami nazaj na pogovor, da se dogovori, kako in kaj naprej. Baje jo čaka dolgotrajno zdravljenje, ne vem pa , kakšno. Bom šla z njo, morda izvem kaj več.
Ne morem verjeti, kako nam je bolezen obrnila življenje na glavo. Vedno nova razočaranja. Ves čas si dopovedujem, da bo vse ok, potem pa spet novi šok.
A ima morda kdo podoben primer kakšne pozitivne izkušnje z zdravljenjem? Potrebujem kakšno informacijo, ki mi bo povrnila optimizem …
Hvala

Jaz samo upam, da bo pri meni vse ok..
ko bom seveda prišla na vrsto. Ker to ni več podobno ničemur.

Kličeš pa ti rečejo da te imajo na seznamu, ampak da mi ne more več povedat. Hvala lepa za nič

Iz zapisanega predvidevam, da so v varovalni bezgavki našli metastazo melanoma. Gre za slab prognostični dejavnik, ki napoveduje metastaze tudi drugod. Ker pri melanomu zaenkrat še ni dokazov, da sta kemo- in radioterapija učinkoviti, ostane kot edino zdravljenje kirurgija. Dokazov, da odstranitev vseh regionalnih bezgavk izboljša preživetje, ni. A če v roki ni drugih orodij, pač izkoristiš tisto, kar imaš.
Koliko pa je metastaza v varovalni bezgavki velika? Ali prerašča kapsulo bezgavke?

Zaenkrat ne vem ničesar o velikosti, ker mami ni dobila izvidov domov. V torek bom morda vedela kaj več.