Perthesova bolezen
Tudi jaz imam sina, ki ima to bolezen. Januarja letos so mu postavili diagnozo. šok!!! Zdravnik je prišel v sobo zelo resen. Vedela sem, da nekaj ni v redu. Ne bom nikoli pozabila njegovega izraza. saj še sam ni vedel, kako bi nam povedal. Obrazložil je tako na hitro. Uporabljali boste birgle, otrok ne sme obremenjevati noge, veliko počivati,… aha… ok.. Stvar vzameš resno. Potem pa prideš čez en mesec na kontrolo. Sprejme te drug zdravnik. Ta pa pravi, da se lahko otrok normalno giblje, lahko gre v vrtec ampak naj ne skače po trampolinu. Glavica je še primerno pokrita, odmira samo notranji del, kar pa je vredu… nimate se kaj bati! PROSIM? Kako lahko en zdravnik tako reče, vi pa čisto drugače? Bolniške tako nisem Dobila in pristala sva v vrtcu. No in zahtevala sem še drugo mnenje v Valdoltri. Čez mesec dni pridem v Valdoltro. Slika je pokazala popolno sploščenost glavice! Celo na kosti se je že poznalo. Zdravnik je seveda priporočil mavčne hlače, še pred tem pa popolni počitek. Šok!!! Štirinajst dni sva bila doma, med tem časom pa že dobila datum za mavčanje. Pred tem sem vse spraševala kakšne so tiste mavčne hlače? Ali bo lahko šel na stranišče? Kako ga bom umivala? Kako se otrok počuti v njih? Nisem dobila primernega odgovora. No in prišel je tisti dan. Ne morem vam opisati, kako je mojemu sinu padla samozavest. Drugače je zelo nasmejan, navihan, dobrosrčen in nepremagljivi fant! Ampak to ga je pa sesulo. Najprej sploh ni želel na stranišče. Trebuh ga je tako bolel, da se je samo od tega jokal… hudo je bilo. Ampak sem mu stala ob strani in spodbujala in tudi postavljala pred dejstva! Pa čeprav je star štiri leta. Smilil se mi je, ampak vedela sem, da moram ostati močna. začetek je bil težek… zelooo. Potem pa smo se navadili. sicer mi ni bilo všeč, ker je bil veliko na tablici…ampak sem tudi to pojedla. No na koncu se je plazil po stanovanju kakor kakšen vojak. vsi so ga samo občudovali. igral, smejal se je, kot da mu ni nič. Zato pa ne glejte tako negativno. Otrok se prilagodi. No zdaj sva en mesec iz teh hlač. otrok še kar šepa, boli ga noga. je pa prišlo do majhnega izboljšanja. Sicer nas čaka v jeseni operacija ali pa ponovno mavčanje, ampak saj bo bolje. Rada bi samo še to napisala, da je večji problem dobiti bergle, bolniško za otroka, dodatek za nego,… pa nebi več naštevala. sem razočarana nad to državo. Bolj sem obremenjujem z drugimi stvarmi, kot pa z lastnim otrokom!
Vidim, da sem vpisana 11. 5. 2015. Od tega datuma se mi ni nihče iz tega foruma ni javil.
Celotne počitnice sem bila odsotna, danes pa sem malo “pofirbcala” na forumu. Nekaj novega je.
Nihče od staršev ne da nobenega kontakta, našla sem le enega iz leta 2012 ali 2013 … sva jim z možem zelo hvaležna. Poleti smo se “v živo” srečali in poklepetali.
Naš devetletni sin ima potrjeno diagnozo od letošnjega marca (2015). Smo tudi bolj na začetku… postali smo pravi doktorji na tem področju.
Zato se bom opogumila in dajem svoj kontakt :
[email protected]
Nataša2 ali še kdo, ki potrebuje kako info…če želite, se oglasite.
Pozdravljeni,
Star sem 30 let in sem pred cca. 22 leti sam “prebolel” to bolezen. Vsem starsem ki berejo ta forum bi rad samo sporocil naj otroka ne dajejo na kakorsno koli operacijo! Naj je malo pozanimajo za zdravljenje v tujini kjer so malo drugacni postopki brez operacij.
Sam se imel operacijo, saj so jo zdravniki forsirali na polno, tezili do onemoglosti… Hkrati ti ne povejo nic konkretnega glede belezni in zdravljenja.
Vsak otrok ki gre na operacijo ima posledicno zaradi tega tudi skrajsano nogo kar prinese se vecje posledice na celotno telo, z leti ze zacnejo tezave, in kmalu postane jasno da so te z operacijo totalno unicili.
Lp
V tem forumu sem se oglasila leta 2015, v maju in avgustu.
Naš sin je dobil potrjeno diagnozo marca 2015. Takrat je dopolnil 9 let.
Poskrbeli smo, da je povsem razbremenil nogo. Uporabljal je bergle in tudi invalidski voziček (njegova želja). Bil je izjemno discipliniran.
Poslužili smo se vseh možnih gibalnih vaj, plavanja, mazil, kapljic, alternativnega zdravljenja….potem pa izbrali srednjo pot.
Bolezen je seveda šla skozi vse štiri faze. Na vseh pregledih, ki smo jih opravili pri ortopedu, se le-ta nikoli ni odločil za operacijo – tudi, ko je bila glavica v najslabšem stanju. Sin je bil namreč ves čas izjemno gibljiv zaradi vaj, ki smo jih delali.
Februarja 2017 je ortoped dovolil, da naredi nekaj korakov (sin je začel s 5 koraki) po stanovanju.
Junija 2017 smo na pregledu dobili navodilo, naj sin začne hoditi brez bergel po stanovanju, zunaj pa tudi lahko naredi nekaj korakov (npr. na plaži naj gre v vodo in nazaj).
Septembra 2017 smo se zelo razveselili. Ortoped je dejal, naj sin bergle pospravi v omaro, invalidski voziček pa objavi na Bolhi.
S tekom in skoki se še čaka. Morda bo na pregledu v marcu 2018 že kaj več jasno.
Pred boleznijo je bil sin mali športnik, zato ga je mirovanje prikrajšalo za nekatere športe.
Kljub temu se je ves čas bolezni izmenično ukvarjal za različnimi športi: badmintonom, veslanjem, namiznim tenisom, plavanjem, košarko. Aktiven je bil vse dni v tednu, kar se mi je zdelo v taki situaciji zelo pozitivno. Treniral je z zdravimi otroci.
Nanj smo zelo ponosni, saj je obrnil bolezen sebi v prid. Vase je vložil veliko dela, veliko se je odrekal, bil je zelo potrpežljiv, ob tem pa ves čas pozitiven, visoko motiviran.
Staršem v podobni situaciji zato želimo veliko poguma in dobre volje, bodite trdna opora. Tako boste svojemu otroku najbolj koristili.
Za temnimi dnevi in skrbmi posije sonce….včasih na to vplivajo tudi pozitivne izkušnje. Srečno.
V tem forumu sem se oglasila leta 2015, v maju in avgustu.
Naš sin je dobil potrjeno diagnozo marca 2015. Takrat je dopolnil 9 let.
Poskrbeli smo, da je povsem razbremenil nogo. Uporabljal je bergle in tudi invalidski voziček (njegova želja). Bil je izjemno discipliniran.
Poslužili smo se vseh možnih gibalnih vaj, plavanja, mazil, kapljic, alternativnega zdravljenja….potem pa izbrali srednjo pot.
Bolezen je seveda šla skozi vse štiri faze. Na vseh pregledih, ki smo jih opravili pri ortopedu, se le-ta nikoli ni odločil za operacijo – tudi, ko je bila glavica v najslabšem stanju. Sin je bil namreč ves čas izjemno gibljiv zaradi vaj, ki smo jih delali.
Februarja 2017 je ortoped dovolil, da naredi nekaj korakov (sin je začel s 5 koraki) po stanovanju.
Junija 2017 smo na pregledu dobili navodilo, naj sin začne hoditi brez bergel po stanovanju, zunaj pa tudi lahko naredi nekaj korakov (npr. na plaži naj gre v vodo in nazaj).
Septembra 2017 smo se zelo razveselili. Ortoped je dejal, naj sin bergle pospravi v omaro, invalidski voziček pa objavi na Bolhi.
S tekom in skoki se še čaka. Morda bo na pregledu v marcu 2018 že kaj več jasno.
Pred boleznijo je bil sin mali športnik, zato ga je mirovanje prikrajšalo za nekatere športe.
Kljub temu se je ves čas bolezni izmenično ukvarjal za različnimi športi: badmintonom, veslanjem, namiznim tenisom, plavanjem, košarko. Aktiven je bil vse dni v tednu, kar se mi je zdelo v taki situaciji zelo pozitivno. Treniral je z zdravimi otroci.
Nanj smo zelo ponosni, saj je obrnil bolezen sebi v prid. Vase je vložil veliko dela, veliko se je odrekal, bil je zelo potrpežljiv, ob tem pa ves čas pozitiven, visoko motiviran.
Staršem v podobni situaciji zato želimo veliko poguma in dobre volje, bodite trdna opora. Tako boste svojemu otroku najbolj koristili.
Za temnimi dnevi in skrbmi posije sonce….včasih na to vplivajo tudi pozitivne izkušnje. Srečno.
Pozdravljena,
ne vem če bo kaj v korist ampak tudi moja hči je bila letos januarja diagnosticirana s perthesom, stara je 5 let in zaenkrat še ni debate o operaciji. Me pa seveda skrbi, kaj bo kasneje. Trenutno se odločamo, ali je perthes razlog za odlog šolanja ali ne…. Lahko mogoče vas vprašam za mnenje?
Če bi vam bilo lažje vedeti, da niste edini, se lahko pa tudi kdaj slišimo na zasebno.
Lep pozdrav,
Pozdravljeni,
če kdo bere forum bi zelo cenila eno mnenje staršev z izkušnjami s perthesom. Naša punčka je stara 5 let in je dobila diagnozo januarja. Zaenkart nam ni preveč hudo, hodi (če je boli z berglami, na dolge razdalje voziček) omejujemo jo pri skaknju in teku, včasih jo zjutraj boli, sicer pa ni zelo kritično. Seveda pa ne vemo kaj nas čaka. IZkušnje nekaterih na forumu so kar zastršujoče pa si en znam predstavljati ali je to pravilo ali izjema. (Ali morda kdo ve tudi za koga, ki je prišel čez brez operacij, gips hlačk, invadilskega vozička? )
Moje glavno vprašanje pa je: Naša punčka bi morala jeseni v šolo. Razmišljam, da bi prosila za odlog šolanja (izkjčuno zaradi perthesa), kakšno je vaše mnenje? Bojim se namreč, da bomo na primer zaprosili za odlog, potem pa bo naslednje leto (ko bo res morala v šolo) situacija še hujša (ker trenutno je kot že rečeno tako rekoč ok, z nekaj omejitvami). Kdaj (približno časovno) od diagnoze oziroma pričetka bolezni je bilo vam najbolj hudo? Katere faze najbolj bolijo? Kdaj je največ omejitev/potreb po opercaijah vozičku?
Vnaprej hvala za vaše mnenje in lep pozdrav,
Živjo,
Pred dnevi smo diagnozo “Perthesova bolezen” žal prejeli tudi v naši družini. Še vedno smo vsi v šoku, zato si želimo prejeti več informacij staršev, pa tudi otrok z enakimi izkušnjami in diagnozami. Sicer zbiramo informacije po internetu, a prave izkušnje v živo, so vseeno pristnejše.
Trenutno se srečujemo še z začetnimi težavami od tega, kako ga za zaposliti čez cel dan, kako mu pomagati psihično… Želimo pa si tudi več informacij glede zdravljenja. Je mogoče kdo izmed nas našel kontakte zdravnikov, ki so specializirani za to bolezen, mogoče kaj informacij glede alternativnega zdravljenja (kako pohitriti celjenje kosti…)?
Pišete mi lahko tudi na mail: [email protected]
Že vnaprej hvala za vse info!
Janja
Pozdravljeni, v januarju smo tudi mi dobili šokantno novico, da ima 5 letni sin Perthesovo bolezen. Po naravi je že od malih nog pravi športnik, veliko smo v hribe hodili, veliko je tekal in na splošno bil dober v vseh gibalnih igrah. 1 mesec predno smo izvedeli za bolezen je začel brez razloga šepat in naj bi šlo za vnetje kolka, ki naj bi v roku 3 tednov izvenelo. Ker ni izvenelo, naju je pediatrinja napotila na ortopedsko kliniko. Tam smo izvedeli, da ima to bolezen. Solze so se mi ulile, bil je velik udarec in tisti dan, ko izveš, da s tvojim otrokom nekaj ni uredu je grozno. Najtežje mi je bilo iti z napotnico po berglce, najtežje je iti na Sočo po invalidski voziček. Nekaj dni je bilo psihično zelo težkih, kjer moraš sprejeti, da tvoje življenje ne bo isto, da moraš čimprej za voljo svojega otroka sprejeti to dejstvo in iti naprej. Prej ko sprejmeš nov način in diagnozo, lažje tudi otrok sprejme. Ko je prvi šok bil mimo, sem pa začela iskat rešitve. Namreč bila sem na bolniški, ampak večno ne moreš biti doma z otrokom. Sin ima rad vrtec in družbo in mu priprada tudi individualni spremljevalec. Ta postopek gre preko razvojnih ambulant (zakon o zgodnji obravnavi otrok), kjer nas je pediatrinja povabila na pregled in na podlagi dokumentacije in pregleda zapisala zapisnik. S pomočjo zapisnika, je vrtec priskrbel spremljevalca. No malo se je zakompliciralo pri plačilu. Namreč plačnik spremljevalca je občina in občina mora sprejeti odločitev o financiranju (ne vem točno kako se reče) in ta sestanek so imeli en mesec kasneje, kar je nepotrebno čakanje. Zato je ravnatelj iz vrtca preko javnil del zaposlil spremljevalko, ki jo plača zavod za zaposlovanje. (3 mesece) v tem času se bo pa uredilo financiranje s strani občine. Moram reči, da so bili z zapisnikom v razvojni a. zelo hitri, vrtec je bil zelo angažiran in v roku 1 meseca je moj sin dobil spremljevalko. Vrnitev v vrtec je bila odlična in sin najbolj vesel.
Kaj je še možno urediti:
– dodatek za nego ( dobila odobreno 102 eur- vlogo oddate na CSD skupaj z zdravstveno dokumentacijo)
-oprostitev plačila cestnine (na podlagi odločbe s csd o dodatku za nego- oddate vlogo, tudi če ste že zavarovali avto, saj dobite povrnjen sorazmerni delež)
-bergle in inv. voziček na napotnico
– dobila sva tudi airex terapevtsko blazino za telovadbo na napotnico iz razvojne ambulante
Naj še nekaj povem o naših ortopedih. Trenutno se zdravi pri dr. Borut Kovačič, ki naj bi bil specializiran za te vrste bolezni. Ko smo izvedeli za diagnozo sva dobila čez 3 tedne datum za pregled. Ni mi dalo miru, da sem ga poklicala in vprašala za osnovne napotke kako živeti, ker nimamo konkretnih informacij. Rekel je, da mi bo poslal vabilo in bova prišla na ortopedsko kliniko na dnevni hospital, kjer si je vzel čas za naju in fizioterapevtka je pokazala vaje ( Vaje kot jih imajo ljudlje po operaciji kolka) in nihalne vaje ( naredili smo nihajko v strop, kjer sin dnevno 2-3 na dan niha vstran). Torej zelo hitro se je vse odvilo in smo bili dobro obveščeni.
Čudi zdravljenje je v zdajšnjem času malo drugačno. Torej gremo v aktivno rehabilitacijo. Če ga noga ne boli ali ne šepa lahko hodi brez bergel. Ne sme sicer skakat in tekat, hodi večino z berglami tako, da pristavlja bolano nogo k zdravi nogi. Invalidski voziček uporablja samo v vrtcu na dolge razdalje, ko grejo na sprehode. Moram reči, da so otroci pri teh letih zelo spretni in hitro osvojijo bergle. Vaje za boljšo gibljivost kolka izvajamo dvakrat na dan in nihajne vaje z nihalko tudi dvakrat na dan. Malo je potrebno prilagodit dnevno rutino.
Za konec vam pa povem še, da je začetek težek in ob grozni novici si zmeden. Ne veš kako naprej, kaj narediti, kam s svojimi čustvi. Nato sledi urejanje papirologije in pregledi. Drugi uvid je bil, ko vidiš, da se ti spremeni prosti čas. Navajeni smo bili ogromno gibanja. Pač pogledaš z drugega zornega kota, kaj pa lahko počnemo? Torej lahko plavamo, kolesarimo. Izzvi je kaj početi in kako kakšno stvar delati, da bo njemu prilagojeno in da bo to lahko počel ( s prijatelji smo s kolesom na igrišču, igrajo se v peskovniku, s kredami rišejo…)
Življenje se potem postavi na neke ” normalne” tire, saj moj sin je isti fantek kot prej in smo to sprejeli in pozitivno šli naprej. Tako da pogumno naprej in ostanite močni za svoje otroke.
Tudi meni je ta forum bil v uteho, kjer so starši z izkušnjami prikazali kako izgleda ta bolezen. Zato sem želela, da nekaj besed tudi zapišem za vse tiste, ki bodo iskali zadnje informacije o tej bolezni…
To je bila naša izkušnja in ne jemljem svojega zapisa kot sveto resnico in edino pravilno, je le deljenje moje izkušnje in sprejemanje celotne situacije. Upam, da bo komu pomagal zapis, kot je meni kakšen izmed predhodnjih. Je pa nekaj izkušenj že izpred dolgo časa nazaj, zdravljenje je pa sedaj malenkost drugačno… ostanite močni
Spoštovana!
Od ene izmed mamic kontakt imate zgoraj, sicer pa predlagam, da vi pustite vaš kontakt in morebiti vas kateri starš vidi in vas kontaktira. Bolj ne morem pomagati, saj je od objav predhodnic minilo preveč časa in ni mogoče poslati zasebnega sporočila.
Želim vam vse dobro in najboljši izid je, ko je veliko pozitive in optimizma. Bolnik tako zmore več, če se ne zaveda na list zapisanih omejitev.
