Javor,
trenutno spremljevalec pripada le težko gibalno oviranim otrokom. Izkušnje so takšne, da šole običajno uredijo spremljevalca preko javnih del.
Upam, da se bo oglasil tudi kakšen starš z izkušnjemi.

še naša izkušnja,

ki vam prazaprav ne bo v veliko pomoč, ker je od takrat minilo že več kot 15 let in takrat ni bilo govora o kakšnem spremljevalcu, otroku s posebnimi potrebami…
Zdravnica mi je sicer napisala bolniško 2x po malo manj kot mesec dni, ker mi sicer komisija, po njenem mnenju, bolniške ne bi odobrila. Potem pa smo se znašli kot smo vedeli in znali. Malo dopust, malo sem se v službi dogovorila, da bom delala krajši delovni čas, potem sem se tudi dogovorila, da sem vmes šla po sina v vrtec, ga pripreljala domov staršem, pa nazaj v službo….
Skratka, težko obdobje, ki traja in traja…Včasih se mi je zdelo vse skupaj kot nočna mora!
Še danes mi ni čisto jasno, kako smo tiste 2 leti preživeli…In smo jih!
Čimveč plavanja, kolesarjenja, ostalo pa je potrebno mirovati oz. ne obremenjevati obolele nogice.
Upala sem, da je medicina v teh 15 letih le kaj napredovala, pa vidim, da so terapije zdravljenja očitno ostale enake…
Kljub vsemu – Pogumno naprej!

Pozdravljena!
Tudi jaz sem mamica 6-letnika,kateremu so pred šestimi tedni potrdili Perthes.Zdaj že šesti teden mirujemo,v petek imamo kontrolo;jaz še vedno upam da bo zdravnik rekel,naj ima bergle,ne obremenjevat noge,je dosti boljše,lahko gre v šolo.Od otroka zdravnica je napisala 15 dni bolniške za nego,potem je dala na komisiju,seveda odobreno in sem skroz s ta malim doma.Pri zdravnici ni bilo govora da grem v službo,ali da mi ne bi komisija podaljšala,svaka joj čast.O Perthesovi sem dosti prebrala,največ pozno v noč.Svet mi se podrl,ko so mi rekli diagnozo,da bo stvar lepša sodelavka(že 4 leta več kot sodelovke) nož v hrbet,mož imel napad išijasa,finančna situacija ne sjajna.Uglavnom veliko joka,razočaranja,ampak nekako sem se pobrala in zdaj čakam na ta petek.Moj sonček vse prenaša več kot vredu,ampak če mu rečejo da ne more iti v šolo,ne vem kaj bo.Njega nič ne boli,zdravnica je rekla 1-1.5 leto ne obremenjevanje nogice,za enkrat ne smema plavat kolesarit nič,zaprta sma v štiri stene.Javim kaj bo v petek!
To je zaenkrat moja izkušnja!

12 love

Še vedno mi je težko, po 18 letih, odkar smo se tudi mi srečali s to boleznijo. Zato pogum, predvsem pa ne se zapirati med štiri stene. Ta bolezen se ne konča v enem mesecu, lahko traja, pa upajmo, da pri vas ne bo tako dolga. Otrok mora na zrak, četudi ga je potrebno nesti, lahko sedi na kolesu in kolesari po ravnini, saj s tem ne obremenjuje nogice.
Sicer pa je bilo pri nas po enem tednu dni nemogoče doseči stanje mirovanja. Nemogoče. Pa smo se z avtomobilom vozili okrog, pa sem ga nosila v naročju po vseh parkih, trgovinah….vse roke imam pretegnjene…ampak je šlo. Samo ne obupati in se zapreti. So še hujše bolezni kot je ta.
Se pa vedno znova človek vpraša, čemu je bila namenjena in zakaj ravno jaz.

Pogumno!

Pozdravljeni,
Sem mamica fantka, ki je spomladi zbolel za Perthesovo bolezen. Ko sem izvedela diagnozo se mi je porušil svet. V veliko pomoč mi je bil ravno ta forum, ter prijazne in spodbudne besede vseh. Posebej bi se rada zahvalila Suzani.
Sedaj je že 8 mesecev od tega, ko je fantek bolan. Moram reči, da trenutno ni tako hudo ko so napovedali zdravniki. Fantka ne boli nič in tudi nič ne šepa. Dobil je sicer bergle, vendar z njimi ne zna hoditi. Mi pazimo da nogice ne obremenjuje preveč. To pomeni, da po stanovanju se pač giba sam in ga ne nosimo ves čas, ker je 3 leta staremu otroku težko dopovedati, da naj ne hodi. Ko gremo z njim ven, ga peljemo z otroškim vozičkom. Tako da naše življenje poteka dokaj normalno. Je res, da ne hodi v vrtec, ker ga pazi varuška. Na začetku je zadeva zgledala grozno, ko sem brala teorijo. Sedaj v praksi ni tako hudo. Je pa res, da smo se odločili, da bomo tvegali, kar pomeni, da bomo poskušali živeti čimbolj normalno, in če bi se (bo) izkazalo, da se stanje slabše, bomo takrat ukrepali in se ne bomo obremenjevali v naprej, ker potem bi se naše življenje sesulo pod pritiskom. Če bo potrebna kakšna operacija se bomo takrat lotili problema. Naš otrok hodi 3 krat na teden na plavanje, ostalo gibanje mu omejujemo koliko mu pač lahko. Je pa res, da vmes tudi hodi. Pregled je imel pred 14 dnevi in stanje se ne slabša tako, da bi bili potrebni kakšni dodatni ukrepi. Posvetovala sem se z zdravniki (tudi v tujini), kjer so mi razložili, da bolezen poteka od posameznika do posameznika drugačno. Da ni pravila. Da so določeni ljudje v otroštvu preboleli to bolezen, pa zanjo sploh niso vedeli, da jo imajo, do tistih, ki so imeli težave. Pri nas nova rast kosti dohiteva odmrtje, zato ni nobenih težav. Mi živimo tako, kot da otrok ne bi bil bolan, razen da ga opozarjamo naj ne hodi preveč. Rada bi vam rekla, da se pomirite koliko se bo dalo in da se prepustite dogodkom. Če se bo stanje hudo slabšalo, takrat ukrepajte, drugače pa se pomirite. Ker če boste vi zboleli, ne boste koristili otroku. Pogumno in boste videli, da ni tako hudo, kot zgleda na začetku.

Pozdravljeni Javor in vsi, ki spremljate to temo!

Naj navedem našo izkušnjo glede perthesa , do sedaj … Sin je star 5 let, začelo se je pri 3,5 letih, z možem sva ga “varovala” pred pretiranim gibanjem, beri skakanjem, tekanjem ipd., kolikor se je pač dalo, vendar saj je vsem jasno, kako je to pri teh letih za otroka in za starše… Kar nekaj časa sem ostala z njim doma, ker ga v vrtec pač nisem mogla dati – 24 otrok na 2 vzgojiteljici …
Lani spomladi, ko je bil star 4,5 let, smo dobili bergle, z možem sva ga naučila z njimi hoditi in jih “lepo” uporablja, seveda “goljufa” pa mu zato večkrat razloživa, da škoduje nogici, pa je nekaj časa ok, pa spet ponovimo vajo … Je pač otroku potrebno večkrat razložit eno in isto stvar.
Želim pa povedati sledeče, kar se mi zdi najbolj pomembno – OTROKU S PERTHESOVO BOLEZNIJO PRIPADA STALNI SPREMLJEVALEC ZA NUDENJE FIZIČNE POMOČI V VRTCU IN V ŠOLI. Otrok je opredeljen kot otrok s posebnimi potrebami, in sicer kot otrok z več motnjami, kot težje gibalno oviran otrok in kot dolgotrajno bolan otrok. Potrebno je vložiti vlogo na Zavod RS za šolstvo (nikoli ni prepozno za vložiti to vlogo, ni nikakršnih “rokov” – midva sva jo vložila takoj, ko je sin dobil bergle), vendar traja najmanj 6 mesecev, da izdajo odločbo (pri nas je trajalo 7 mesecev). Sin sedaj ima stalnega spremljevalca za nudenje fizične pomoči v vrtcu, jeseni gre v šolo, zato sedaj ponovno pripravljam novo vlogo, ki je potrebna zaradi spremembe ravni izobraževanja.
Jaz sem preštudirala Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Url.l. RS 3/07 – UPB1) in Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (Ur.l. RS 54/03, 93/04, 97/05, 25/06 in 23/07), no vsaj Zakon si je treba prebrati, pa ne se ustrašit, ker se “lepo bere” in je vse lepo navedeno, kaj in kako je potrebno narediti.
Pa seveda vztrajati, vztrajati, vztrajati in še vztrajati… veliko pravic pripada našim otrokom, pa se le te pridno “skrivajo” – tukaj gre vsa moja osebna kritika centrom za socialno delo, prideš po pomoč, pa ugotoviš, da so sami najbolj potrebni pomoči – to je moja osebna izkušnja.
Da ne zaidem, otroku oz. staršem, ki negujejo otroka, pripada tudi dodatek za nego otroka. Vloga se vloži na pristojnem centru za socialno delo.
Na pristojni UE se vloži tudi vloga za oprostitev plačila cestne taksne, ki je ponavadi ugodno rešena.

Novembra 2011 smo bili na kontroli, kjer je zdravnik na podlagi rtg slik povedal, da se je glavica začela obnavljati – po cca. 1 letu in pol, je pa res, kot je že napisano na forumu – za to bolezen ni pravila, vsak jo “doživlja” drugače.
Midva poskrbiva, da sin veliko plava, kolesari, se vozi s formulco na pedala, delamo pendularne vaje, tudi otroški invalidski vožiček smo si priskrbeli, da lahko gremo res povsod, pa še za v vrtec pride prav, ker gre lahko s skupino in s spremljevalcem res vsepovsod.

Marca 2012 imamo zopet kontrolo in držimo pesti…

Tako – naj za danes zaključim z mislijo, s katero sebi krepim samozavest ter si dajem moč…

Težave ne obstajajo, so le izzivi.

Lep pozdrav in lahko noč, S.

Pozdravljeni!
Že dolgo me ni bilo na tem forumu,takrat ko so mojemu sineku postavli diagnozo Perthes sem bila na tleh in sem tolažbo iskala na prav tem forumu.Zdaj mi je ne morem povedat kako žal.Namesto da dobiš tolažbo,neko pozitivno energijo,bilo kaj pozitivnega,same negativne stvari,v mislih sem imela samo operacijo,gips,mirovanje,spremljevalec in tako naprej.Pri vsakem otroku je drugačen način prebolevanja te bolezni.Vsak otrok je DRUGAČEN.Spet sem malo brala ta forum in lahko povem iz skrajnosti v skrajnost,zdaj sem zasledila tudi invalidski voziček,kaj pa otrokova psiha.Po šestih tednih se mojemu sineku stanje zelo izboljšalo.Kupla sma sobno kolo,malo hodla na plavanja,trudimo se,ampak pozitivno,ne mislimo na operacijo,ne na gips,ne na invalidski voziček,ne na spremljevalca,če bo do tege prišlo, a glede na izvide zdravnik tudi misli da nebo, takrat se bomo s tem ukvarjali,za zdaj pa bomo uživali v otroštvu.Lep pozdrav!

Pozdravljene,

ker je bolezen že bolj ali manj za nami, forumov ne spremljam več toliko. Vem, da je težko prebirati same slabe stvari o bolezni in drži, da svak otrok preboleva drugače. Je pa tudi res, da je bolezen zelo redka, da je informacij malo in da je vseeno dobro, da nekje lahko izveš kako se lahko stvari zapletejo in kam se obrniti in komu.

Ko je zbolel naš Žan, je bilo bolj malo napisanega in zato si kot starš še bolj negotov pri tem kako najboljše pomagati svojemu otroku. Mi smo bili kot kaže eni tistih redkih, ki so nas operirali. Vendar morem tudi povedati, da je sedaj oblika glavice stegnjenice skoraj enaka tisti zdravi. Zelo lepo se je popravla in nimamo več nobenih omejitev. Tudi prikrajšave nogice več ni.

Morem priznati, ni bilo lahko in še težje je nekomu vlivat upanje in delit tolažbo, če veš, da je pred njim nepredvidljiva pot. Lahko mu samo deliš svojo izkušnjo. Vsak otrok in tudi njegov starš prehodi svojo pot, tu ni nekega univerzalnega recepta. Niti dve obolenji si nista enaki. Enako je samo to, da vsi prebolijo, vsi so potem brez večjih omejitev in vsi imajo srečno otroštvo, vendar pač malce drugačno. Vsi ti so največji frajerji v šoli, ker imajo berglice.

Pa, da ne dolgovezim preveč. Mi smo sedaj zdravi. Veliko se gibamo (kolesarimo, plavamo, rolamo). Za nami je pet bolj napornih let. Zaradi njih smo močnejši in pripravljeni na nove podvige.

Suzana, mamica pridnega, pogumnega in srečnega Žana

Pozdravljene!

Stara sem 18 let in pol in diagnozo Perthesovega obolenja v zadnjem stadiju so mi postavili pred 12 leti.Začelo se je z bolečinami ob hoji in negibljivosti.Obiskala sem okoli 10 zdravnikov in čisto vsak je povedal,da sem verjetno narobe stopila.Ko sem končno obiskala nekega specialista, me je ta napotil v Maribor,kjer so odkrili obolenje.Hrustanec je bil čisto sploščen in ni minil niti en mesec pa sem že šla na operacijo med katero so mi odžagali del stegnjenice in vstavili ploščico in vijake.Po operaciji sem še okoli dva tedna ležala v bolnici,ko pa sem prišla domov nisem smela stopiti na nogo vsaj 3 mesece.Saj veste, da je to zelo mučno za šestletnega otroka.Začela sem hoditi na terapije,ki so vključevale plavanje,razgibavanje in podobno.Po letu in pol so mi odstranili ploščico in vijake,v čevljih pa sem imela vložek,saj je bila noga krajša za več kot centimeter.V šolo sem hodila normalno,čeprav sem se morala izogibati telesni aktivnosti in nisem smela hoditi brez spremstva v primeru,če bi padla.V teh 12ih letih sem imela nekaj kontrol in zdravnica je sama povedala,da sem ena izmed najboljših primerov,saj med hrustancema skoraj ni več razlike.Mogoče je levi(oboleli) malce manj okrogel,drugače pa moram povedati,da nimam težav,lahko se ukvarjam z športom,vendar moram paziti pri izbiri poklica,saj še vedno ne smem preveč obremenjevati noge,da se ne bi kaj zgodilo,drugače pa imam pri izbiri proste roke.

Upam,da sem vam s tem kaj pomagala in starši ne skrbite,saj smo otroci po domače rečeno žilavi.

Lep pozdrav

Nina,
tvoj pisanje bo pomagalo marsikateremu starši, ki se s Perthesovim obolenjem. Hvala ti za tvoj prispevek.

Lepo pozdravljeni!
Zelo sem vesela, da sem končno našla ta forum, da končno lahko preberem kaj o izkušnjah, ki jih imate , oziroma ste jih imeli pri perhesovi bolezni. Mojemu 9-letniku so januarja postavili diagnozo perthes na desni nogi.Od januarja je na berglah, redno jih uporablja. Po dveh obiskih v Ljubljani in po RTG posnetkih, nam je bilo rečeno, da slike izgledajo odlično. Kaj to pomeni, vam ne znam povedati. Na sliki je vidna uničena glavica stegnenične kosti in to je vse kar vam lahko povem. Veliko plavamo in kolesarimo, poskušamo pregnati dolgčas in uvesti aktivnosti, ki jih lahko naš mali izvaja ( jih je bolj malo). V šoli do spremljevalca verjetno ne bomo upravičeni, ker je dodeljen zaenkrat samo otrokom, ki so težje gibalno ovirani.Imamo pa srečo, da imamo dobro razredničarko in dobrega ravnatelja, saj sta poskrbela, da sin lahko normalno obiskuje pouk.Kontrolo imamo šele konec maja, do takrat mora naš mali obvezno uporabljati bergle, nikakor obremeniti desne noge in razgibavati kolk.V kolikor bi me nekdo želel kontaktirati lahko to naredi preko meila ( [email protected]). Vsakega bom zelo vesela.

Lep pozdrav!

Pozdravljeni.

Da se vam malce pohvalim.
Bolezen je za nami. Kontrola čez 2 leti.

LP

Danes smo dobili sum na diagnozo Perthes..Ko malo berem na forumu se mi podira svet…

Nekdo je omenil pravilno prehrano otrok s to boleznijo in kozje mleko. Je še kaj drugega priporočljivo?

Živjo lunica83!

Sem tista mamica, ki je odprla to temo, Nataša1 pa je na FB odprla stran Perthesova bolezen.

Vse, kar ti lahko svetujem – NE OBUPAJ!!!!!
Ni tako grozno, kot se zdi, zdaj si misliš, lahko je vam govorit, ko se dali že vse to skozi.Ja, res je, dali smo skozi, kontrole imamo še na dve leti in sedaj lahko končno živimo “na polno”.

Moj nasvet tebi je tak, kot sem ga na tem forumu dala vsem mamicam – poskusite priti v Valdoltro (Nataša1 je šla s sinkom tja), tam bo za otročka najboljše poskrbljeno. Verjemi mi, dala sem to skozi in ni mi žal niti za eno minuto, ki smo jo preživele v bolnišnici, niti za en cent, ki smo ga zapravili za preglede, za bencin za na razgibavanje, za 14 dni na Debelem Rtiču. Za nič mi ni žal, ker moja ljubica zdaj uživa življenje. Ko jo vidim, s kakšnim veseljem vozi kolo, teče, rola, pleza, smuča – vem, da se je splačalo vse, kar sem naredila zanjo.

In zato, lunica83 – VSE NAREDI ZA SVOJEGA OTROKA! Bo težko, jokala boš velikokrat, tudi preklinjala, zakaj ste morali “zadeti to sedmico” v življenju, pa vedi, da ko boš videla otroka zdravega, ti ne bo žal za nobeno stvar.

SREČNO!!! Pa javi se, kako boste z zdravjem….

Lp,
Ana

Pozdravljrni, a je to normalno da otroka z petthesom rentgensko slikajo na dva mesca? Saj to je veliko sevanje. Hvala za nasvet

Pozdravljena!

S hčerko sve dale ne vem koliko slikanj “skozi” in če si bila kdaj zraven otroka, lahko vidiš, kako otroka zaščitijo pred sevanjem.
Ko sem bila prvič zraven nje, stala sem ob mizi in jo držala za roko, so tudi mene zaščitili, ne le njo. Ko pa se je sama navadila, kako to gre, je ostala sama v prostoru za slikanje in je sama podučila osebje, kaj vse morajo zaščiti, sama sem bila pa pri tehniku, ki je slikal.
Ne se bat, za otročke je poskrbljeno, le na podlagi teh slik lahko ugotovijo, kako poteka zdravljenje.

Lep pozdrav,

Ana

Pozdravljeni!

Zanima me, če ima kdo kaj več izkušenj z to boleznijo, kako naj pridem do morja? Po enem letu sem komaj prišla do fiziatra!

Lep pozdrav,
Brigita

Hanika,

mislite toplice?

Pozdravljene,

MOJA HČI SE JE OZDRAVILA V ŠTIRIH MESECIH !!!!!!!!

Zdaj se vsi verjetno sprašujete kako je to mogoče ampak je. Ko sva s hčero po hudih bolačinah v kolku prišli na ortopetsko kliniko v Ljubljani k Dr. Janez Breclju, nama je postavil dijagnozo da bo moja hči najmanj 2 leti na berglah ker ima vnetje kolka in začetek Perthesove bolezni ( glavica na stegnjenici ji je začela odmirati oz. gniti ) , takrat sem mislila da se mi bo podru svet, ni smela hoditi normalno, lahko je samo plavala in kolesarila po ravnem to je pa tudi vse. Zato sva se z možem odločila da jo bova pozdravila z alternativno medicino, ker ji naša medicina ne more pomagati. Takoj naslednji dan sem poklicala bioenergetika MATIJO MERNIK V MARIBOR , ki dela po metodi Zdenka Domančiča, in mi je povedal da se ta bolezen lahko ozdravi. K njemu sva hodili 4x po 4 terapije. Po prvem sklopu terapij 2x po 4 terapije je minilo dva meseca in medve sva odšli na pregled v Ljublano,. Takrat mi je dr. Brecelj rekel, da je že zelo dobro in da lahko počasi stopa na nogo. Po tistem sva imeli še 2x po 4 terapije , vmes sem ji pa vsaki dan pred spanjem namazala na kolk naravno glino s studenčnico in jo povila ,imela jo je gor vsako noč dva meseca. Ko sva po 4 mesecih prišli na pregled sva domov odšli brez bergel, ker je moja hči bila pozdraljena .

Upam da sem kateremu lahko dala vsaj malo upanja da se ta bolezen lahko pozdravi prej.

Lp

Pozdravljeni. Doma imamo fanta s Perthesom. Ali lahko kao vzpostavimo stik z MarijoC na forumu?