Pozdravljeni!

Ja, operacija je potrebna zaradi položaja glavice in pravilne rasti. Pri meni (se pravi po cca. 17 letih) imam krajšo nogo (zato ves čas v čevljih nosim povišico), tudi hrbtenica nima čisto prave oblike (tudi zaradi zvračanja medenice), a se trudim za čim lepšo držo, veliko pripomore tudi vadba. Kar se tiče rotacije, pa je seveda zmanjšana, gibljivost noge s kolenom proti trupu in odklon noge vstran sta vidno manjša kot pri zdravi nogi (vsako naprezanje v to smer ponavadi povzroči nekajdnevne bolečine, zato se teh gibov izogibam).

Zanima me, ali poznate koga, ki je tako kot jaz že dal skozi to bolezen in je danes odrasla oseba?
Zanima me zato, ker je ortopedinja pred leti dejala, da mi operacija za umeten kolk ne uide.

Zdravo,
ja poznam fanta, ki je sedaj že odrasel. Zbolel je pri 6 letih in je tudi imel poseg. Kakšne pa ima kaj težave pa ne vem, bom ga pa vprašala, če želi s tabo kontaktirati.
Lahko se mi javiš na pivat.

Pozdravljeni!
Odkar je naš dve leti in 8 mesecev star sin imel sredi avgusta sinovitis levega kolčnega sklepa sem nekajkrat prebrala zgornje odgovore in se pozanimala o Perthesovi bolezni.
Pri tretjem pregledu (pet tednov po začetku vnetja je ultrazvok kolka kazal odsotnost tekočine, vendar še povečano membrano sklepa) je ortoped naročil še rentgen, ki je po njegovem mnenju izklučeval Perthes. Ko smo prišli po dveh tednih zopet na kontrolo, tokrat drugemu ortopedu, pa je ta v izvid napisal: Pri testiranju kolkov ugotavljam, da je v levem motena notranja rotacija, kontraktur ni, morfološko b.p., koleni b.p., gležnja in stopali b.p. Ultrazvok b.p, znakov sinovitisa ni, izliva ni. Višina sklepnih špranj je normalna, metafize se mi zdijo b.p. Na epifiznih kolotah ne vidim kakšnih sprememb. Ponovno pregledam RTG slike in ugotvljam, d je sklepna špranja levo širša, metafizirani liniji sta nekoliko sklerotični, desni acetabul je bolj priltek kot je levo, vendar je C kot toleranten. V aksialni projekciji pa se mi zdita epifizi nizki. Mnenje: otrok naj živi normalno, v primeru težav kontrola nemudoma, sicer čez tri mesece.”

Sedaj smo en teden v normalnem gibanju. Fantek ne toži, da bi ga karkoli bolelo, tudi skače, vendar njegova hoja ni povsem gladka – težko ocenim, da je to že šepanje.
Zanima me, ali je odsotnost bolečine pri tovrstnih težavah kolka sploh mogoča? Ali se je smiselno takoj odpraviti k ortopedu ali naj počakamo, da se razvije kaj bolj otipljivega (bolečina, vidno šepanje…).
In še vprašanje za starše in tiste, ki imate tovrstne izkušnje: kateri ortoped je v Strunjanu specialist za otroško ortopedijo?

Hvala za vsakršen odgovor.

Simona

Zdravo,

sam sem imel Perthesovo bolezen, ko sem bil otrok. Operacijo sem imel nekje pri petih letih, bergle pa sem po operaciji moral uporabljati nekje do sedmega leta. Sedaj sem star 33 let in moram reči, da moja izkušnja ni bila prav nič strašna.V času, ko sem si pri hoji pomagal z berglami, nisem smel stopiti na prizadeto nogo, zato sem po dveh-treh letih, ko sem smel ponovno normalno hoditi, bil toliko bolj vesel, ko sem ponovno shodil. Morda sem bi zaradi nekaj let, ko sem bil prikrajšan za normalno gibanje toliko bolj aktiven športnik v naslednjih letih. Že nekaj mesecev po zaključku zdravljenja sem se normalno gibal, vso osnovno šolo in gimnazijo pa sem se s športom uspešno ukvarjal (občinski teki, medšolska tekmovanja, odbojka, ples…). Sam sem kot otrok gledal na takratno situacijo optimistično, saj sem gledal na svet z otroškimi očmi, kar pomeni, da je potencialna operacija in zdravljenje veliko bolj kot za otroka lahko naporna za starša. Kako bo zdravljenje, ki konec koncev ni tako strašno, sprejel otrok, je zato v največji meri odvisno od vas, staršev. Želim vam čim več poguma, dobre volje in optimizma.

Simona, pozdravljena!

Sami hodimo s hčerko, ki ima Perthesovo bolezen v Valdoltro. Pokličite tja, povprašajte za najboljšega otroškega ortopeda, povedali vam bodo, povejte pa tudi kakšne težave imate. Svetovali Vam bodo sigurno pravilno.
Mi smo tam zadovoljni, drug teden imamo kontrolo in mala komaj čaka, da gre tja, ker je tam tako lepo in vsi zdravniki so tam tako prijazni in dobiš vse informacije, karkoli vprašaš.

Lahko mi pišete na privat mail.

Lep pozdrav,

Ana

Pozdravljeni,

za vzpodbudo vsem, ki se srečujeto s to boleznijo, še moja izkušnja. Danes je sin star 18 let, ko je zbolel je bil star 5 let.
Občasno je sin, takrat star 5 let tožil za bolečino v levem kolku. Izgledalo pa je tako, da ga je enkrat malo bolelo, drugič nič, potem spet…ampak glede na starost otroka in ob dejstvu, da je hodil v vrtec (možnost kakega udarca v mizo….) smo se zato odločili, da gremo do pediatrinje. Ta je potem, ko je izključila otroško revmo, morebitni udarec, po enem tednu, iz previdnosti (potem je pediatrinja sicer rekla, da jo je nekaj “motilo” pri postavitvi diagnoze), poslala urgentno, še isti dan k ortopedu. Prvo mnenje ortopeda, pred rentgenom, je bilo, da najbrž ni nič hudega, ampak obvezno je naročil še rentgen. In potem mi je, preden mi je povedal diagnozo in
razložil stanje, rekel:”Gospa, usedite se! Vaš otrok bo najmanj naslednje 3 leta na berglah”.
Do tistega trenutka je otrok skalal okrog, tako rekoč brez bolečin, od tistega trenutka naprej pa ni smel sploh stopiti na levo nogo. Diagnoza: perthes levega kolka. Glavice kolka tako rekoč sploh ni bilo, izmerjena je bila prva skrajšava leve noge za 7 mm. Če kdo verjame, lahko povem. V roku ene ure sem imela povišano temperaturo na 38,5 stopinj.
O tem, da je mene (mož je bil na delu v tujini) to tako psihično prizadelo, da teden dni nisem skoraj nič jedla, niti spala (solze so samo tekle in tekle), po mesecu dni shujšala za 18 kg, ponoči bedela, razmišljala, jokala….. Otrok, ki je bil takorekoč zdrav, je kar naenkrat postal pol invalid. Brez bergel nikamor, saj je obstajala velika možnost, da mu še tisti del glavice kolka, ki je ostal, lahko kadarkoli poči, zdrobi…
Star je bil pet let, hodil je v vrtec, kot vsi normalni otroci. Od takrat naprej sem neizmerno hvaležna njegovi pediatrinji, ki je z vso skrbnostjo pisala bolniški stalež, 3 mesece zaporedoma, dajala napotke o prehrani; zaradi obremenitve samo ene noge, se ni smel zrediti, priporočala uživanje hrane, bogate z minerali (dnevno sveže kozje mleko), zmanjšanje vnosa praznih kalorij, veliko plavanja v bazenih, v toplicah na morju, namakanje otroka v kadi, v katero smo vlivali vodo senenih mrv. Vsake 2 meseca smo imeli kontrolo pri otropedu, stanje se je iz pregleda v pregled slabšalo. Največja izmerjena krajšava leve noge je bila 2,7 cm, pri čemer se je po dveh letih že pojavila tudi rahlo ukrivljena hrbtenica v eno smer. Spomnijam sem, da smo šli na morje za mesec dni in da sem bila psihično in fizično (vsakodnevno nošenje otroka, šolske torbice, bergle…) tako uničena, da sploh nisem hotela nazaj z dopusta. Ortoped je namreč, glede na stanje bolezni predlagal hospitalizacijo v Valdoltri takoj po končanem dopustu, če rentgen ne bi pokazal izboljšanja.

In potem končno, po dveh letih, prvo izboljšanje.Hospitalizacija ni bila potrebna. Potem naslednji šok, lečeči ortoped se je upokojil. Pediatrinja se je posvetovala h kateremu ortopedu bi sina lahko peljali in mi svetovala prim. ortopedske otroške klinike iz Ljubljane, dr. Vaneta Antoliča. Vmes je otrok šel v prvi razred, da o travmah o tem, da ni mogel na sprehod, da ni obiskoval telovadbe, ni mogel na izlet, …sploh ne govorim.
Ves čas, že pri obiskih pri starem in potem novem ortopedu, je visela v zraku odločitev o operativnem posegu, vendar je bilo takrat nekako razmerje uspešnosti te opracije 30:70 v prid uspešnosti. Seveda je bila odločitev na meni, ampak pri tem sem se nekako naslonila na mnenje prim. ortopedske otroške klinike, dr. Antoliča, da je za operacijo še čas. Tako smo 3 leta bolj ali manj spoštovali navodila pediatrinje in ortopeda. Bilo pa je hudo, ker so bile bergle prve tri mesece seveda zanimive, noben drug otrok jih v vrtcu ni imel, potem pa so bile povsod, samo z njimi ni hotel več hoditi. Imeli smo celo dva para bergle, ker jih je puščal vsepovsod. Ob enem pregledu je ortoped celo predlagal, da bi mu bolno nogico zvezali, da nanjo ne bi mogel stopiti, pa tega nisem dovolila. Če se danes ozrem nazaj, je bilo pravzaprav peklensko obdobje. Nihče ni vedel nič povedati o tej bolezni, zdravil ni bilo, v Sloveniji je po takratni statistiki zbolelo za to boleznijo le za kakšen razred otrok, večinoma dečkov, potek zdravljenja je bil zelo različen, od operacij, do ležanja v mavcu nekaj mesecev….
Nagonsko sva se z možem odločila, da z operacijo počakamo, do takrat pa poskušamo vse, kar je kdorkoli predlagal. Vsak dan sem šla v 15 km oddaljeno vas po sveže kozje mleko, vsak vikend smo bili (čez zimo) v toplice, enkrat mu je na mokrih tleh zdrsnila bergla in je še z glavo padel na ploščice, tako, da so se mi toplice prav zamerile.
Po dveh letih postopno le izboljšanje, največji učinek je seveda imelo morje, dva meseca na morju, plavanje in plavanje. Doma pa veliko sedenja, tudi pred TV (edina dobra stvar je, da je gledal po cele ure risanke v angleščini in nikoli kasneje ni imel težav v šoli s tem jezikom), risanje, rezanje papirčkov, karkoli, samo, da je bil pri miru.
Da skrajšam: danes je fant star 18 let, normalno se ukvarja s športom, že v srednji šoli je obiskoval košarko, smuča, borda, se potaplja, prihodnje leto gre na Fakulteto za šport. Nikoli ni bil operiran. Nima težav pri hoji, obe nogi sta približno enako dolgi (3 mm je krajša leva noga).
Pred 5 leti je sicer tožil za bolečino v predelu kolka, vendar smo še isti dan, po telefonskem razgovoru, prišli na pregled k dr. Antoliču, ki je na podlagi rentgenskih slik in ultrazvoka izključil možnost ponovitve bolezni. Na rentgenski sliki pa je vidna in menda tudi bo ostala delna deformacija glavice kolka. Kaj bo, ko bo star 60 in več let, ne ve nihče. Tako, kot takrat niso vedeli, kaj pravzaprav povzroči navedeno bolezen. Pri našem sinu so predvidevali: prebolela viroza, ki jo je dobil v vrtcu. Tako kot ostali otroci.
Toliko za vzpodbudo vsem staršem, ki se srečujete s to boleznijo. Naj vam bo moja zgodba v upanje, da se na koncu stvari vedno dobro rešijo. So pa takšne bolezni vedno večja preizkušnja za starše, kot za otroke. Če danes pogledam nazaj, je bil najprej šok, potem pa se moraš kot starš z boleznijo sprijazniti in poskušati živeti kolikor se da normalno. Vmes smo šli tudi na dopust v Grčijo, seveda z avtomobilom.
Najprej se ti svet poruši, potem pa ugotoviš, da so še druge, še hujše bolezni. In samo prosiš, iz dneva v dan, kogar koli že, da tvoj otrok spet znova samo normalno hodi.
Pogumno!

Pozdravljeni,

še moja zgodba o diagnozi perthes pri 5. letnem sinu. Zbolel je pred 13 leti, danes jih ima 18.
Prvi znaki: občasno je tožil, da ga boli, pa ne boli, pa spet boli….leva nogica. Nobenih hudih bolečin ni imel, obiskoval je vrtec. Potem pa sem ga peljala k njegovi pediatrinji, ker mi to, da je občasno potožil za težave, ni dalo miru. Majhni otroci ponavadi pozabijo hitro tisto, kar mine.
Pediatrinja ga je celega pregledala, vzela kri, izključila možnost otroške revme, možnost kakšnega udarca….Še istega dne sva bila pri ortopedu na specialističnem pregledu. Kasneje mi je rekla, da jo je pri postavitvi diagnoze “nekaj motilo”.
Prvo mnenje ortopeda, pred rentgenom je bilo, da je vse v redu, vendar je predlagal še rentgen. Ko sem mu izročila rentgenske slike se je zamislil in mi rekel: “Gospa, vsedite se. Vaš otrok bo naslednje 3 leta na berglah”. Seveda je bil to zame šok. Otrok, ki je še uro nazaj tekal, skakal, od tistega trenutka dalje ni smel stopiti na levo nogico. Diagnoza: perthes levega kolka. V nekaj stavkih mi je povedal sledeče (bil je ortoped pred upokojitvijo, star skoraj 70 let): ta bolezen je neznanka, ni zdravil, ni pravil, kako se bo razvijala. Zagotovo bo še napredovala, glavice kolka skoraj ni bilo več, glavna žila, ki prehranjuje kost, je prenehala delovati. Kdaj bo ponovno začela delovati, ni možno predvideti. Uspešnost operacije je le 30 %. Vsake 2 meseca bo kontrola, rengen, potem bo sledila odločitev kako vnaprej. Zagotovo, pa je bilo, da otrok ne sme več stopiti na nogo, ker bi mu, kar je sploh od glavice kolka ostalo, lahko kadarkoli počilo, se zdrobilo. Potem bi bila možna le še operacija in to vsake dve leti, nov umetni kolk, ker otrok pač raste.
O tem, da sem v roku ene ure dobila povišano temperaturo na 38,5, da sem dva dni samo jokala, da sem naslednji mesec preživela v totalnem psihičnem šoku, skoraj brez hrane, brez spanja, shujšala za 18 kg, sploh ne omenjam.
Prvi naslednji pregled čez 2 meseca: situacija je bila še slabša. Bolezen je, kot je napovedal ortoped, napredovala. Zdravil ni bilo, “potolažil” me je s statistiko, da je to zelo redka otroška bolezen, večinoma zbolevajo dečki, po statističnih podatkih jih je v Sloveniji takrat letno zbolelo med 25 do 30 otrok. Odsvetoval je operacijo.
Ob tem se moram zahvaliti pediatrinji za vso strokovno pomoč, ki jo je ob tej bolezni dala. Svetovala je spremembo prehrane, zaradi obremenitve samo ene noge, se sin ni smel zrediti, odsvetovala je uživanje t.i. praznih kalorij, da se sin, ker ni bil normalno gibljiv, ne bi zredil, priporočala uživanje hrane polne mineralov, dnevno sem se vozila v 15 km oddaljeno vas po sveže kozje mleko, plavanje in plavanje in predvsem mirovanje. Pri 5 let starem otroku doseči mirovanje, je bilo znanstvena fantastika. Tudi zato, ker njega nogica pravzaprav ni bolela. Prve tri mesece so bile bergle seveda zanimive, potem pa so bile vsepovsod. Imeli smo celo dva para, ker jih je stalno puščal okrog hiše, celo na drevo je šel z njimi….Vedno je bil živahen otrok. O tem, da bi se mu lahko kadarkoli glavica kolka zdrobila, me je še danes groza. Veliko smo sedeli, se igrali, gledali TV, vse risanke na vseh kanalih (dobra stran te bolezni je le -ta, da se je naučil star 6 let angleško in še danes nima nobenih težav v srednji šoli s tem jezikom)….
Vmes smo obiskali vse toplice, kar se jih je dalo, tudi na mokrih tleh mu je bergla zdrsnila in je še z glavo udaril ob tla…predvsem pa morje, plavanje, na soncu.
Vmes se je še upokojil ortoped, potem smo na predlog pediatrinje šli v Ljubljano k prim. dr. Vanetu Antoliču, takrat je bil predstojnik otroške otropedske klinike. Zelo se je zavzel, vsake dva meseca smo imeli kontrolo in končno je po dveh letih prvič rentgen pokalazal rahlo izboljšanje strukture kosti. Kost oz. glavica kolka je postala bolj trdna. Vmes je bila seveda izmerjena leva nogica za 2,7 cm krajša od desne, že rahlo ukrivljena hrbtenica, težave ali otroka cepiti proti hepatitisu in drugim otroškim boleznim, vpliv cepljenja na ozdravitev….Nihče ni nič vedel, nihče nič povedal, sama z možem, ki je sicer bil takrat na delu v tujini, sem se s tem otrokom prebijala iz dneva v dan. Pomagali so mi starši. Normalno je šel v prvi razred, vsak dan ga je bilo potrebno spremljati, mu nesti torbico, prikrajšan je bil za vse izlete, športne dneve, tekmovanja….K sreči, so bili v službi uvidevni in sem lahko kadarkoli zapustila službo, peljala otroka domov, koristila bolniško, dopust….Pediatrinja mi je kar nekaj mesecev zaporedoma odobrila bolniški stalež.
Kot rečeno, po dveh letih bergel, pri čemer je bila kot možnost zdravljenja omenjena tudi operacija, vendar je bila takratna ocena uspešnosti le 30 %, se za operativni poseg nismo odločili. Poiskušali smo vse, karkoli je kdo predlagal saj kakšnih koli informacij o tej bolezni, razen, kar je ortoped povedal, pred 13 leti ni bilo. Ni bilo niti interneta, nisi imel pravzaprav sploh kam pogledati, prebrati…
Ko pa je enkrat prišlo do izboljšanja, potem pa je glavica kolka lepo rasla, dokaj hitro, iz pregleda v pregled je bilo stanje boljše. O tem, da je še danes vidna deformacija, čeprav sta se dolžini nog izravnali (minimalno 4mm odstopanje), nima težav pri hoji. Pri 9 letih je že, tako kot ostali otroci, obiskoval košarko, telesno vzgojo, pri hoji nima težav, noga ga ni nikoli več bolela, razen enkrat, ko se mu ni ljubilo iti na pohod in je rekel, da ga boli. Še isti dan smo s prim. Antoličem dogovorili obisk pri njemu, opravil je ultrazvok, ki je pokazal, da je stanje v redu, deformacija pa je ostala. Sin je danes star 18 let, veliko se je ukvarjal in se še ukvarja s športom: teče, kolesari, smuča, borda, igra košarko, prihodnje leto gre na Fakulteto za šport, skratka, mi smo jo odnesli brez operacije. Kaj bo z njegovim kolkom, ko bo star 50, 60 ali več let, pa tako ali tako ne more nihče napovedati.
Je pa trenutek, ko te zdravniki postavijo pred dejstvo, da bo tvoj otrok najmanj za naslednji dve leti “obsojen” na uporabo bergle vse prej kot prijeten. Meni je načelo tudi psihično zdravje, ker minejo meseci in meseci in se stvari samo slabšajo. Vsak dan znova upaš, da bo prišel dan, ko bodo stvari začele iti navzgor. Pri tem pa nimaš nobenih zdravil, ničesar na kar bi se lahko oprl. Nekateri ortopedi so svetovali takojšnjo operacijo, drugi, da se še malo počaka, kot starš, ki si laik se pa moraš odločiti.
Vsem, ki se srečujeto s to boleznijo svetujem, da ne odnehate. Da vsak dan znova naredite vse, da bo otrok miroval ali plaval, kaj je pa skoraj nemogoče, 5 ali manj ali pa tudi več let starega otroka, prisiliti, da bo miroval. Spomnjam se dneva, ko sem prišla domov, pazila ga je moja mama in je igral nogomet na dvorišču. Bergle pa je kar vrglel na vrt.
Otroci sicer lažje prenašajo te bolezni, ker se jih ne zavedajo tako, kot odrasli. So pa zato za odrasle velika preizkušnja. Sicer potem ugotoviš, da obstajajo še druge, še hujše bolezni, kot je ta.
Vsak dan znova pa si želiš in prosiš, kogar koli že, da bi tvoj otrok samo normalno hodil, kot je hodil pred boleznijo.
Včasih komu povem, da je sin imel to bolezen. Večina sploh ne ve, da ta bolezen sploh obstaja. Pa tudi ko ga vidijo, ne moremo verjeti, da je ta fant, ki je danes vsestransko športno aktiven, sploh bil tako bolan.
Ob tem pa je seveda zelo pomembno, da se starši čimprej sprijaznijo s to boleznijo, poskušajo živeti čim bolj normalno, otroci obiskujejo šolo, vrtec, spominjam se počitnic v Grčiji z avtom, da smo bili mobilni in predvsem preživeti ta čas tako, da tudi sami ohranjajo psihično in fizično kondicijo. Po sinovi ozdravitvi sem sama imela kar precejšnje psihične težave, da sem se spet ponovno “sestavila”. Stres ob bolezni je pač pustil posledice.
Zato pogumno. Nekaj nas je, ki smo to dali čez, vsem, ki jim ni treba, je sreča na njihovi strani, ker, če otrok zboli za to redko boleznijo, se temu reče, tako je meni rekel ortoped: “Smola.”

Pogumno!

Pozdravljena ga. MarijaC!

Sem tista Ana, ki je odprla to temo pred skoraj dvema letoma, ko sem bila tako nevedna kot Vi, ko Vam je zbolel sin. Moja hčerka je zbolela stara 4 leta in pol, oktobra 2007, zdaj smo julija 2010 in lahko z največjim veseljem sporočim, da pri svojih sedmih letih in pol NE RABI VEČ BERGEL, da nas niso operirali, da smo šli “skozi” zdravljenje z gipsom, da imamo kontrolo šele čez dve leti in da nas je dr. Pavlin v Valdoltri zelo pohvalil in nam čestital, ker smo se pridružile redkim primerom uspešnega zdravljenja te bolezni brez operacije. Posledice bodo sicer trajne, “šalčka” v stegnenici bo celo življenje malce širša, ne bo pa je obremenjvalo pri hoji, telovadbi… Za zdaj, kaj bo pri 60-tih, ne ve nihče. Ampak del otroštva smo ji rešili, preveč je bilo odrekanj, prepovedi… Kaj bi naštevala, saj sama veste kako je bilo.
Sem mlada mamica (33 let imam), počutim pa se kot bi jih imela sto, toliko posledic je pustila bolezen na meni. Bila sem leto in pol na bolniški, padla sem na 44kg, sedaj, ko sem že skoraj dve leti nazaj v službi, sem prišla na 47kg – ne gre mi hrana, prebavo imam super že od nekdaj, me pa živci še vedno dajejo. Še zdaj, po dveh letih čutim utrujenost, ko sem noči prebedela, da sem jo obračala v postelji, ko je bila v gipsu, ko sem jo nosila v tistem gipsu…. Mož je šofer, večinoma sem bila sama, kadar pa sve imele kontrolo, si je vedno izboril prosto, da je bil vsaj takrat z nama. Ko se spomnim na vse te hude čase, začnem jokat. Bolečina je še zmeraj.
Toda ko pogledam mojega malega sončka – končala je prvi razred, bila opravičena telovadbe, pa je vendar telovadila, ker sem se dogovorila v šoli kaj lahko in kaj ne – sem srečna, da se nam je stanje tako izboljšalo, da bo imela vsaj nekaj od otroštva, da bom prenehala uporabljati besede:ne skači, ne teči, pazi kako stopiš, da ne padeš…
Bilo je hudo zanjo, toda prenesla je 1000x bolje kot jaz ati. In zato sem PONOSNA na mojo ljubico, kot ste Vi, gospa MarijaC ponosni na svojega sina. Mislim pa, da sta tudi najina sončka hvaležna svojim mamicam.

Gospa MarijaC, javite se mi še kaj, malo je mamic ali atijev otrok, ki so imeli Perthesovo bolezen in so pripravljeni deliti svoje izkušnje s starši drugih obolelih otrok.

Vsi starši pa vedite – velikokrat smo nevedni, sploh v takih boleznih kot je Perthes (zboli 1 otrok na 10000, 1 punčka na 5 fantkov), napišite na ta forum, delite nam nasvete, nekateri vam bomo hvaležni.

Lep pozdrav,

Pozdravljena ga. Ana!

Vesela sem za vašo punčko, da se je vse prav in srečno izteklo, da ni bila potrebna operacija, ker kakor so meni takrat razlagali, se z operacijo vstavi umetni kolk, ki ga je potrebno potem vsake dve leti menjati, ker druga nogica seveda normalno raste. Še danes me zmrazi, ko pomislim, da smo tudi mi šli srečno, brez operacije. Poznam primer, ko so fantka s takšno diagnozo operirali, pa operacija ni bila uspešna (seveda se to vedno lahko zgodi, samo nihče ne želi, da se to svojemu otroku pripeti), potem pa so sledile operacije v smislu popravkov, pa ležanja v mavcu mesece in mesece….
Mi tudi mavca k sreči nismo imeli. So pa tudi že bergle dovolj naporne za tako majhne otroke, predvsem zato, ker se jim najprej zdi super, da jih imajo, ker jih drugi nimajo, potem pa so bile, vsaj pri nas, vsepovsod, imeli smo celo dva para, ker jih je povsod puščal.
Tudi mi smo potem imeli kontrole, najprej na pol leta, na leto, na dve leti. Mene je dr. Antolič ohrabril z izjavo, da se ta bolezen ne ponovi. Je pa seveda vidna deformacija na rentgenskih slikah, ampak mojemu sinu ni pustila posledic niti pri hoji, niti pri aktivnem športu.
Veliko, res veliko pa smo plavali še vsa naslednja leta in vedno hodili za vsaj 3 tedne na morje. Najbolj se mi zdi, da je pomagalo morje. Sin je občasno sicer rekel, da ga zaboli v kolku, potem pa smo dva dni mirovali in je bilo vse dobro. Vedno sem mu verjela, čeprav se mi zdi, da je potem včasih to tudi izkoristil. Sicer zelo redko, resno le enkrat, ampak glede na odrekanja v preteklosti, je človek srečen, da je otrok ozdravel. Od takrat dalje gledam tudi osebno na mnogo stvari zelo drugače kot sem prej. Veliko manj kompliciram in sem srečna in hvaležna, da se je dobro izteklo.
O tem, da ste psihično čisto na tleh, vam zelo verjamem. Sama sem danes od vas starejša 10 let, torej sem bila ob bolezni istih let kot vi in sem imela podobno izkušnjo. Mož v službi v tujini, le ob vikendih, pa še to ne vseh, je bil doma, tako, da sem se s to boleznijo prebijala sama, s pomočjo mojih staršev, iz dneva v dan. V enem mesecu od postavitve dignoze, sem shujšala za 18 kg. Prvi teden dni sploh nisem spala, jedla, niti nisem bila žejna, potem se je stanje malce izboljšalo, pa je prišlo do napadov tesnobe, izpadanja las…Energijsko sem funkcionirala samo za otroka, več nisem bila sposobna. Šele pri prvih izboljšanjih pri sinu, sem počasi začela pridobivati nazaj težo (danes po 11 letih bi lahko bil tudi kakšen kg manj), lasje so se okrepili, sicer verjetno ne bodo nikoli več takšni, kot sem jih prej imela, napade tesnobe pa sem zdravila z akupunkturo na privat zdravljenju. Pol leta, dvakrat na teden mi je zabodel 42 igel po vsem telesu. Potem so se stvari umirile. Kljub temu, da je od tega že 10 let pa opažam, da me je ta preizkušnja dodobra stresla. Nisem več takšna kot sem bila.
Zanimivo pa je, da se sin tega obdobja skoraj ne spomni, oziroma pravi, da se ne spomni, da bi mu bilo hudo. Spomni se, ko smo šli v Grčijo s trajektom, z avtom, da je imel bergle, ampak nobene travme, nobeni grdi spomini niso ostali. Drži, da tako majhni otroci ne morejo dojeti teže te bolezni, zato je za njih enostavneje, kot je za nas starše.
Dobro je, da človek z leti veliko stvari pozabi, vsak dan bo boljše, še posebej sedaj, ko punčka nima več bergel. Moj nasvet: živite normalno, vzemite to preizkušnjo takšno kot je morala očitno biti, dobro je, da se ne bo ponovila. In v to verjemite vsak dan znova, ko se zbudite. Jaz se vedno zahvalim, komurkoli že, da se je dobro izteklo. Vsi niso imeli in nimajo te sreče.
Vi in jaz jo imava.
Ta bolezen je bila tudi razlog, da sem ostala le pri enem otroku. Ampak tako je očitno moralo biti. Vse stvari v življenju se namreč po mojem mnenju zgodijo z razlogom.
Čez teden dni gre moj sin na maturantski izlet, v šoli mu gre dobro, ukvarja se s športom. Zrasel je v lepega, postavnega fanta, skoraj postaja moški.
Ponosna sem na njega. Bolezen pa je daleč, zelo daleč.
Tako bo tudi pri vas. Uživajte vsak dan znova in ne glejte preveč nazaj. To se ne bo več ponovilo.

Pišite mi še kaj, predvsem pa uživajte z vašo punčko v lepem poletju!

Pozdravljeni!

Tudi našemu malčku so decmebra 2010 postavili diagnozo perthesova bolezen, pet dni nazaj je ortoped dr. Vane Antolič “predpisal” uporabo bergel. Res je misija skoraj nemogoče 4,5 letnika obdržati na miru…
Že semptembra 2010, ko je mali “prebolel” vnetje kolka, vendar je RTG še vedno kazal neke sprememnbe, sem presrfala internet po dolgem in počez glede te bolezi (med. sestri se je malce zareklo) in se vsem zahvaljujem za vse skrbno napisane informacije. Meni so v neskončno pomoč.
Nekako sem se že takrat sprijaznila, da nam verjetno določene stvari ne uidejo, ampak ko smo bergle res dobili…

Naj sedaj preidem k tistemu, kar me trenutno skrbi:
* pediater mi je glede nege oz. odsotnosti z dela zaradi nege v povezavi s to boleznijo rekel, da mi “nobena komisija ne bo odobrila nege” – s tem je mislil na nego nad 14 dni,
* podobno mi je rekel ortoped.

Smatram, da je to resna bolezen in je treba otroka imeti pod kontrolo, v čem je problem s to nego?
Kako dati otroka z berglami v vrtec (zahtevo za zavod za šolstvo za dodelitev pomoči že tudi pišem – za odgovor si država vzame 6 mesecev!!!)?
Ali naj kar odpoved spišem in vložim prošnjo za povrnitev izgube dohodka?

Hvaležna bom za vsak odgovor, nasvet …

Lep pozdrav.

Suzette,

glede nege je tako kot pravita zdravnika. Glede odločbe pa, bodite vztrajni.

Pozdravljeni,

Sicer ne vem, kako je ta bolezen sedaj s strani zdravstva tretirana. Ko je naš sin zbolel, to je bilo leta 1999 o kakšnih otrocih s posebnimi potrebami ni bilo govora za to bolezen. Sem pa še danes zelo hvaležna njegovi pediatrinji (še danes je njegova zdravnica, čeprav je že
polnoletna oseba), da mi je ob začetku bolezni napisala dvakrat po 28 dni bolniške. Vmes pa sem koristila nekaj dopusta, tako, da smo se nekako, vsaj v začetku prebili skozi najhujše dni…
Potem pa je bilo vse polno raznih kombinacij (delo, dopust, bolniška, nega…..).

Pogovorite s svojim pediatrom, upam, da vam bo v pomoč in ne še eden, ki je zašel v ta poklic zato, da slepo sledi navodilom zakonov, ki “urejajo” naše zdravstvo.

Ta bolezen terja celega človeka, nego in vsakodnevno skrb, kajti otroku ni mogoče dopovedati, da ne sme hoditi, če pa okrog njega vsi hodijo…

Zato kar pogumno, ne se pustiti…

Pozdravljeni,
Včeraj so mojemu 3 leta staremu sinu na Pediatrični kliniki postavili sum »Perthesova bolezen«. Otroka je namreč dva meseca prej bolela nogica in tudi rahlo je šepal. Sprva je ultrazvok pokazal »izliv v desni kolk«, sedaj po dveh mesecih otrok ne šepa več in noga ga tudi več ne boli na ultrazvoku je vse normalno. Ampak so vseeno napravili RTG, kjer so odkrili nekaj nepravilnosti v desnem kolku, zato so postavili sum na »Perthesovo bolezen«. Naročen je na magnetno resonanco, katero bodo opravili čez 14 dni, na kateri se bo zagotovo potrdilo ali gre za to bolezen ali ne. Zanima me, ko so vam postavili diagnozo, ali so vsi simptomi pri otroku še vedno bili – bolečina v nogi in šepanje, in ali so simptomi izginili? Tudi kateri otroški zdravnik je po vašem mnenju najbolj usposobljen za zdravljenje te bolezni. Ko so mi namreč povedali sum na to diagnozo se mi je porušil svet in komaj še živim.
Najlepša hvala za odgovor. SabinaM

Pozdravljeni,
Na začetku sem vam opravičujem, ker vas nadlegujem z vprašanjem. Sem namreč v hudi stiski, ampak to sami že tako ali tako dobro poznate.
Včeraj so mojemu 3 leta staremu sinu na Pediatrični kliniki postavili sum »Perthesova bolezen«. Otroka je namreč dva meseca prej bolela nogica in tudi rahlo je šepal. Sprva je ultrazvok pokazal »izliv v desni kolk«, sedaj po dveh mesecih otrok ne šepa več in noga ga tudi več ne boli na ultrazvoku je vse normalno. Ampak so vseeno napravili RTG, kjer so odkrili nekaj nepravilnosti v desnem kolku, zato so postavili sum na »Perthesovo bolezen«. Naročen je na magnetno resonanco, katero bodo opravili čez 14 dni, na kateri se bo zagotovo potrdilo ali gre za to bolezen ali ne. Zanima me, ko so vam postavili diagnozo, ali so vsi simptomi pri otroku še vedno bili – bolečina v nogi in šepanje, in ali so simptomi izginili? Ali se je na ultrazvoku pri vašem otroku kaj poznalo? Ker pri mojem otroku je na ultrazvoku videti vse OK, nič ga več ne boli in ne šepa več. Ali so tudi vašemu otroku napravili magnetno resonanco?
Tudi kateri otroški zdravnik je po vašem mnenju najbolj usposobljen za zdravljenje te bolezni. Ko so mi namreč povedali sum na to diagnozo se mi je porušil svet in komaj še živim.
Najlepša hvala za odgovor. Pozdrav, Sabina M

Sabina,
upam, da se bodo oglasili starši, ki imajo tovrstne izkušnje.

Sabina pogumno.

Vem in poznam ta občutek, ko se svet naenkrat “podre”, ampak danes, šele danes vem, da obstajajo še hujše, veliko hujše bolezni, kot je ta.
Glede težav oziroma bolečin pa je bilo pri nas nekako takole: bolečin skoraj ni bilo, le občasne, pri 5-letnem otroku težko definirane. “malo boli”, naslednjo minuto “zdaj pa ne boli”, potem dva dni nič, pa spet teden dni mimo….Na ultrazvoku je pokazalo, da do izliva ni prišlo, rentgen pa je seveda pokazal deformacijo glavice kolka. Ta je bila nepravilne oblike, kot bi bila zrabljena, glavica kolka ni imela prave strukture, kot bi gledali skozi “zaveso”, porozna…
Magnetne resonance pa mu niso naredili. Mi smo našega sina vozili k dvema različnima ortopedoma, ker se nikakor nismo mogli sprijazniti z diagnozo in pa tudi z zdravljenjem, ki ga praktično ni bilo, saj ni bilo zdravil. Mi smo samo čakali, čakali…
Prvi ortoped, ki je diagnozo postavil, je že v penziji, ne dela več, drugi pa je bil dr. Vane Antolič, ki je (mislim, da še) predstojnik otroške otropedske klinike in je po mnenju pediatrinje mojega sina edini, ki ima s to boleznijo največ izkušenj. Sicer pa ima tudi svojo zasebno ordinacijo, mislim, da je Orthops v Ljubljani, kjer se lahko naročite in zelo hitro pridete na pregled, kjer vam bo zagotovo postavil pravo diagnozo vašemu sinu. Cena pa tudi ni bila pretirana, mislim, da okrog 80,00 EUR, če preračunam tiste tolarje.
Kar pogumno Sabina. Če boste potrebovali, vam lahko dam še par napotkov oz. nasvetov glede prehrane, ki je pri tej bolezni zelo pomembna. Mogoče, pa tega sploh ne boste potrebovali.
Vse dobro vam želim!

Sabina, pozdravljeni!

Ravnokar sem prebrala sporočilo od gospe Marije. Naša izkušnja – pojdite v Valdoltro, k dr Pavlinu – on je edini v Valdoltri, ki se na te stvari spozna. Cena za prvi samoplačniški pregled je res okrog 80 eur (pregled + rentgen), potem se pa že zrihta na napotnico. Prvič pa pojdite kot samoplačniki, čakalna doba za otroke v Valdoltri je krepko čez leto dni.

Srečno, pa velikooooo zdravja vam želim.

Lp, Ana in Rebeka

SabinaM, pozdravljeni,

Naj napišem še našo zgodbo, ki vam bo morda v tolažbo in vzpodbudo, saj so tudi pri nas omenjali sum na Perthesovo bolezen, ki pa se (zaenkrat) ni potrdil.

Sredi marca je 6-letni sin začel tožiti nad bolečino v desnem stegnu. Priznam, najprej nisem bila pretirano pozorna, saj se otrok mimogrede kam udari, pa še ve ne. Ko je to bolečino nekajkrat omenil sva z možem postala bolj pozorna. Najprej smo mislili, da ima “musklfibr”, vendar se je izkazalo, da ne gre za mišico. In potem se je začelo šepanje. Bilo je na soboto zjutraj, ko me je poklical in rekel, da ga stegno tako boli, da se ne more premakniti v postelji. Po pogovoru s sestro, ki je fizioterapevtka, je bilo jasno, da bolečina v stegnu izhaja iz kolka. V ponedeljek smo bili pri pediatrinji, ki je kljub vsemu sumila na vnetje mišice in predpisala tablete. Sestra pa je v službi govorila z zdravnikom, ki je rekel, da se v takih primerih ne čaka in tako sva bila kmalu že na Polikliniki pri dr. Breclju. Z UZ je pogledal kolk in takoj potrdil sinovitis desnega kolka. Predpisal je strog počitek 4 dni, nato naj bi otrok lahko šel v vrtec. Ker po 4-ih dneh ni bilo izboljšanja, sva morala nazaj na kontrolo. In takrat so sinu naredili RTG, ki je pokazal minimalne spremembe na glavici stegnenice in takrat sem prvič slišala za Perthesovo bolezen. Dr. Brecelj mi sicer ni hotel veliko povedati, ker pač bolezen ni bila potrjena, povedal je samo, da je ne more izključiti, da pa gre za dolgotrajno zadevo. Seveda sva z možem preiskala internet in tako izvedela, zakaj bi lahko šlo. Priznam, tudi mene je šokiralo, ampak nabita sem bila z materinsko energijo, ki mi je dajala zagon, da sem funkcionirala normalno, čeprav sem se v sebi lomila. Sin je prve 3 tedne bergle in mirovanje zelo dobro prenašal, potem je bilo pa kar naporno, saj so se otroci vozili s kolesi, rolali,… on pa tega ni smel. No, ampak po 7ih tednih bergel je UZ pokazal, da sledi vnetja ni več, RTG pa tudi ni kazal pomembnih sprememb. In tako so sinu dovolili, da bergle postavi v kot in začne nogo normalno obremenjevati. To je bilo veselje!

Ker pri sinu ni šlo za običajno vnetje, saj le-to navadno traja največ 10 dni (in ne 7 tednov in več), naju je zdravnik opozoril, da je ravno zaradi te nepojasnenosti možna ponovitev, prav tako še ne more povsem izključiti Perthesove bolezni, vendar zaenkrat na to ne kaže.

Pri nas se je torej (zaenkrat) zgodba dobro končala in upamo, da tako tudi ostane. Kljub temu, da ni bilo tako dolgotrajno kot bi bila Perthesova bolezen, je bilo zame kar naporno, saj sem navzven delovala normalno, “skulirano”, s sinom sva veliko hodila naokoli (on v vozičku), izžarevala sem energijo, dejansko pa sem bila na tleh. Najbolj me je morilo dejstvo, da ne moremo nič narediti, samo čakamo lahko. In ko je vse skupaj minilo, sem potrebovala kar nekaj časa, da sem se “sestavila”. Zdaj je že 5 tednov brez bergel in lahko rečem, da je življenje spet v normalnih tirnicah. Veliko kolesarimo, plavamo, tudi tečemo že. In upamo, da se bolečine ne ponovijo!

Srečno!!

.Pozdravljeni!
Sem mamica 6 letnika, ki je ravnokar zakorakal v prvi razred. V začetku leta je začel tožit ,da ga boli koleno pa smo mislili , da se je samo udaril, ker težave niso minile smo ga peljali zdravniku kjer so opravili uz in ugotovili izliv nas poslali domov kjer smo morali mirovati do kontrole. Ko smo prišli nazaj so nas na podlagi novega uz sprejeli v ukc maribor, kjer so nam postavili diagnozo mb. Perthes. Po dveh dneh bolnice so nas začasno poslali domov, kjer bi morali strogo mirovati in mesec dni čakati na magnetno resonanco ki bi jo opravili pod narkozo, ker pa nismo bili pripravljeni tako dolgo čakat smo šli samoplačniško na magnetno. Tudi tam so nam potrdili isto diagnozo!!! Mineva že pol leta ampak naše stanje se od januarja ni izboljšalo, ortoped nam daje samo navodila omejeno gibanje, razgibavanje, opravičeni pa smo šolske telovadbe . Zanima me če ima kakšna mamica izkušnje z kako je z spremlljevalcem v šoli ali sem za to prepozna ali še lahko uveljavljam to pravico.

Pozdravljeni!

Sem mamica zdaj osem in pol letne hčerke, ki je hvala Bogu prebolela Perthes-a. Sama sem odprla to temo, ker sem bila totalno nevedna glede te bolezni, ker mi nihče ni vedel ničesar povedati…

Prvo kot prvo, bi Vam moral ortoped predpisati bergle, ker se “bolne” noge ne sme obremenjevati, predpisati bi Vam tudi morali razgibalne vaje.
Po naših izkušnjah, ko smo se zdravili v Lj., je bilo s strani ortopeda mišljeno, da bomo eno leto na berglah, nato bi hčerko operirali (vstavili bi ji “plastično šalčko” – kot hrustanec in vijake), nato bi bila nekaj časa v mavčevem koritu, nato spet eno leto na berglah, nato pa spet operacija, da bi ji tisti vsadek odstranili, ker bi se hrustanec obnovil, nato spet mavčno korito in nato še nekaj let bergel.

Ker se z možem s tem nisva strinjala, sem poklicala v Valdoltro dr. Pavlina, se dogovorila za prvi samoplačniški pregled (niti en mesec nismo čakali), nato pa na napotnico naprej. Čez dva meseca so ji dali mavčne hlače, bolna noga cela v mavcu, zdrava do kolena, tri mesece ni mogla sedet, samo ležala je, predelali smo otroški voziček, da je šla lahko na sprehod… Bilo je hudo, ampak se je splačalo. Po treh mesecih so ji odstranili mavec, nato sem ji “zrihtala” fizioterapijo v Strunjanu in 14 dni razgibavanja na Debelem Rtiču, pa seveda doma vsakodnevno razgivanje najmanj 3x.
Je pa res, da sem bila na bolniški eno leto in pol, da smo lahko napredovali po tej težki bolezni.

Ko je bil čas za v vrtec, sem pol leta prej na Zavod za šolstvo oddala vlogo za usmerjeno izobraževanje, žal so nam zavrnili spremljevalca, je pa bila Občina toliko dobra, da so na podlagi prošnje direktorja Vrtca, sami priskrbeli spremljevalko in jo tudi plačevali.

Karkoli ne veste glede tega, kaj Vam pripada (če ste na bolniški, dodatek za nego…), pokličite na svoj Center za socialno delo, tam Vam morajo dati vse potrebne informacije. Meni so samo tam pomagali, hčerkina zdravnica mi ni pomagala skoraj nič, razen da je dala napotnico za v Valdoltro in preklicala napotnico za v Lj.

Torej, če bi radi “hitro” ozdravili, pokličite v Valdoltro, odločite se za star način zdravljenja, ne bo Vam žal. Pa pokličite v šolo, naj Vam pomagajo izpolniti papirje za Zavod za šolstvo in naj Vam pomagajo, da se vloga čimprej reši, ker se ta vloga ponavadi rešuje pol leta.

Torej, srečno Vam želim in čimprej ozdravite!!!!

Lep pozdrav!