Pozdravljeni!
Zanima me, če ima kdo podobno izkušnjo…
Konec julija sva rodila dva mrtvorojena fantiča. Takrat so nama rekli, da bodo naredili obdukcijo in da bodo poslali izvide ginekologinji.
Po dveh mesecih sem poklicala ginekologinjo, pa ni še ničesar dobila. Obljubila mi je, da nama takoj, ko dobi izvide, to sporoči. Se ji je zdelo nenavadno, da bo ona dobila izvide; tudi nama.
Ker po štirih mesecih ni bilo nikakršnega odgovora, sva poslala prošnjo v porodnišnico, da nama posredujejo zapisnik. Nobenega odgovora. Čez 2 tedna sva poslala še drugo prošnjo. Nobenega odgovora.
To je bil najhujši čas zame po tem, ko sem se že malo pobrala po izgubi. Mislila sem, da se mi bo kar zmešalo. Nisem vedela, kaj se dogaja. Nešteto vprašanj mi je rojilo po glavi: zakaj ne odgovorijo na najine prošnje, so sploh naredili obdukcijo, je bilo kaj tako hudo narobe, sva sploh pokopala najina otročka? Nesmiselna, a so me razžirala noč in dan. Prišli so dolge, neprespane noči in neprenehen strah. Začela sva namreč razmišljati, da bi začela ustvarjati nove otročke, a me je popolnoma ohromilo. Zdelo se mi je, da ne morem naprej brez vedenja, kaj natančno se je zapletlo. Takrat so nama le rekli, da je zaradi transfuzije dvojčka k dvojčku. In nič več…
Nato sva se obrnila na informacijskega pooblaščenca, ki je posredoval poziv porodnišnici. Skorej istočasno pa sva dobila pošto iz porodnišnice.
Iz datumov je razvidno, da so v nekaj dneh po najinem prvem pozivu sklicali nekakšno komisijo, ki nama je poslala dopis, da obdukcije sploh niso naredili. Češ da so bili znaki očitni.
Bila sem zgrožena. Besna. Jezna. In globoko ranjena… Obupana… Zakaj so nama rekli, da bodo naredili obdukcijo? Zakaj so naju pustili čakati? Zakaj so nama sporočilo, da obdukcije sploh niso naredili, poslali slab mesec po tem, ko se je komisija sestala? Zakaj sva sploh morala prositi za zapisnik in naju niso obvestili o dogajanju? Zakaj?
Nešteto vprašanj, ki jim ni konca…
Sprašujem se, kako je vse to sploh možno. Ali ni dovolj, da sva izgubila otročička? Mar se morava res boriti za to, da dobiva kakšne informacije? Da se sploh zganejo in nam “popestrijo” žalovanje.
Menim, da bi morali starši prejeti obdukcijski zapisnik največ v enem tednu po opravljenih preiskavah. Ne da bi nam bilo potrebno za to kamorkoli klicati, kogarkoli prepričevati.
In zdaj sploh ne vem, kaj naj naredim. Kdor od najinih bližnjih prvič vidi fotografije najinih fantičev, vpraša, zakaj je eden tako temen. In kaj mu lahko odgovoriva? NE VEM! Ne vem, ker nama niso povedali.

Bar_bar, žal mi je, ker si morala izgubiti svoja otročka. Potem pa še šok, ker niso naredili obdukcije. Meni tudi ne bilo vseeno in verjetno bi “preklela” (sicer pri sebi) vse, ki so obljubljali, pa na koncu nič storili. Pa še strah bi me bilo za naprej. Praviš, da je bil eden bolj temen. Imaš koga v družini, ali pa mogoče tvoj mož, da bi bil temnejši? Nisem noben specialist za te zadeve, ampak mogoče se je pa le narava poigrala, če ni bilo drugače nič narobe. Kar pa na žalost ne bosta izvedela. 🙁 Ravno zadnjič sem brala, da je en par (belka in črnec), dobila dvojčka (eden bel, drugi črn).Kar se ponavadi ne zgodi. Glede obdukcije je pa tako: meni so v P rekli, da bo narejena v roku štirih dni, in da pošljejo izvide meni in Ginekologu. čez kakšen mesec zvem, da temu ni tako in naj pokličem na patologijo. Tam mi povedo, da ne midva, ne ginekolog ne dobi izvidov obdukcije. Halo, saj imava kot starša vso pravico vedeti! Mogoče le ginekolog, ampak more izrecno zahtevat. Aja, izvide naj bi poslali nazaj v P, na oddelek kjer sem rodila- pove patologinja. Ko je bila obdukcija končana (sem sama poklicala), mi na patologiji ne znajo povedati, kam točno so poslali izvide. V P ne vedo nič, kam se to pošilja. Skratka cela zmešnjava. Na srečo, je potem moj G vedel kam naj pokliče. Na izvide sem čakala 3 mesece.
v glavnem hotela sem ti povedati, da mora človek očitno sam poskrbeti za vse in težiti od prvega dne (čeprav takrat nisi sposoben o tem sploh razmišljat in se zaneseš na druge, v tem primeru na stroko, ki naj bi vedela, kako se tem stvarem “streže”).
Upam pa, da se ne bo nobeni potrebno še kdaj ukvarjati s takimi stvarmi. Mislim, da je že enkrat preveč.

Lp

Draga bar-bar!

Najprej mi dovoli, da ti izrecem iskreno sozalje ob tako tragicni izgubi.
Obdukcije niso naredili, ker je komisija ocenila, da je razlog smrti tvojih otrok nedvoumen. Obdukcijo namrec danes naredijo na zahtevo lececega zdravnika ali svojcev. Lececi zdravnik pa obdukcijo ponavadi zahteva kadar ni jasno, zakaj je otrok umrl. V primeru tvojih deckov so ocitno ocenili, da je nedvoumno slo za transfuzijo dvojcka k dvojcku in zato niso delali obdukcije. Naredili pa so veliko napako, ko so ti kar avtomaticno rekli, da jo bodo naredili, ceprav se konzilij se ni sestal. V casu komunizma so avtomaticno naredili obdukcijo vsakogar, ki je umrl v bolnisnici (z izredno redkimi izjemami) in spomnim se veliko svojcev, ki so bili obupani, ker obdukcije niso mogli prepreciti. Danes jo delajo poredkeje in v veliki vecini upostevajo zeljo svojcev. Seveda morata vedeti zakaj sta vasa otroka umrla. To je vajina pravica. Obrnila bi se na porodnicarja (ko), ki vas je spremljal v toku nosecnosti in prosila za pogovor. Mislim, da bo razumel(a), da tezko nacrtujeta prihodnost in otroke, ce ne vesta tocno zakaj sta izgubila sinova. Ce ne bi dobila prijaznega in cloveskega odgovora, bi se obrnila na direktorja klinike. Vseeno se vedno verjamem, da so zdravniki ljudje, ki razumejo naso stistko in si bo vzel(a) cas za razgovor. Zelim ti, da bi se stvari nekako razjasnile. Drzi se!!!

Sožalje iz srca.
Razumem vašo stisko in hkrati željo, da bi vedela več kot vama je bilo povadano.
Kljub temu, da ni bilo obdukcije zahtevajta vse izivide, vsa mnenja, vse zaključne diagnoze ipd.
Ko bosta imela dokumentacijo prosita ginekologa oz. osebnega zdravnika za napotnico za genetiko. Tam se boste ob izvidih lahko pogovarjali o naslednji nosečnosti, o morebitnih razlogih za smrt otroka ipd.hkrati pa namig oz.kakšen napotek za spremljanje naslednje nosečnosti.

Vse dobro in veliko moči,

Najprej izkreno sožalje ob boleči izgubi.

Jaz sem na obdukcijo oz poročilo z obd.čakala 1 leto, pe še to sem morala sama bezati, da se je premaknilo.Klicala sem direktno na patologijo in tam so mi povedali, da izvide vedno pošljejo v porodnišnico, oni pa k lečečemu ginekologu, kar pa se ne zgodi vedno.Na koncu sem obdukcijski list dobila.Z Binetom ni bilo nič narobe in kljub temu, da je bilo jasno, da je umrl zaradi prezgodnjega poroda, je bila obdukcija delana.
Kar se pa tiče temnosti enega od sinkov, sicer me ne držat za besedo, ker je to moja laična misel.Poznam nekaj mamic, ki so jim otročki umrli in nekaj jih ima slikice.Vse ki sem jih jaz videla in so se mi zdeli temni, so imeli notranje krvavitve(posledica prezgodnjega poroda,…)Modra je to in ni bojazni, da bi bilo karkoli drugega in naj te ne bo strah naslednje nosečnosti, nekoč nas čaka dojenček, ki ga bomo odnesle s seboj domov, boš videla da bo tako!
Koliko pa si bila noseča, če smem vprašat?

Srečno in mir v srcu ti želim

škratek

Hvala vam vsem za vaše misli, predloge. Me pobožajo…
V bistvu so nama rekli, da je prišlo do zapleta zaradi TTTS – transfuzije dvojčka k dvojčku (v 28. tednu, škratek 2). Vendar so rekli, da bodo naredili obdukcijo! Sama sicer nisem kaj veliko pričakovala od tega, nikakršnih pričakovanj nisem imela. Sem bila pa popolnoma prestrašena, ko sva se z možem pogovarjala o otročkih, ki še čakajo najin objem, in je omenil, da če mislim, da je bil res samo TTTS. Nikoli nisem v 4-ih mesecih pomislila, da bi bilo lahko še kaj drugega narobe. Pa se mi zdi, da je povsem upravičeno pomislil…
Nikakršnega jasnega odgovora nisva dobila v porodnišnici; kot bi se vsi izogibali temu. Zdaj pa ko sva ostala brez kakršnekoli obrazložitve in še ko sploh niso naredili obdukcije, sem obupana. Na koga naj se obrnem zdaj? Kdo od vpletenih zdravnikov se sploh še česa spominja? Zakaj moramo te podatke iskati sami? H komu naj grem s fotografijo in sprašujem?
Zame je to preveč boleče… In vzeme mi preveč časa: da se skuliram, da pomislim na ugoden trenutek, ko bi šla spraševat, da se pripravim, da bom morala spraševati in slišati marsikatero vprašanje, ki si ga najbrž ne želim slišati.
Želim si, da bi obstajal nek dogovorjen in splošno poznan protokol. Da bi bile stvari okoli izgube otročičkov bolj predvidljive, manj stresne. Ne vem, morda je to samo moja potreba, ampak je tako močna, da bi ta naš zdravstveni sistem cepila proti ignoranci, ki jo čutim ob tako bolečih trenutkih.
Kako bi vam bilo, če bi vedele za te postopke glede obdukcij? Da bi bilo pridobivanje dokumentacije urejeno tudi v smislu časovne opredeljenosti posredovanja (da bi vedeli, da dobimo zapisnik avtomatično starši v točno določenem času)? Da bi vedeli, da je v porodnišnici točno določena oseba, na katero bi se lahko kadarkoli obrnili z vprašanji glede naših otročkov?
Meni bi bilo zelo lažje. In si mislim, da večini staršev, ki so izgubili otročke. Kar povedati bi šla to odgovornim v porodnišnici…
Mirno spanje vam želim in toplih objemov!

Moja deklica je umrla v bolnici, se cisto majhna, na zacetku zivljenja. Napadla jo je bakterija in ji unicila vse zivljenjske funkcije.
V bistvu me niti niso vprasali glede obdukcije, ko pa sem sama rekla, da je ne zelim in da ne pustim, so bili preseneceni in so me skusali prepricati, naj jo pustim v dobrobit ostalih otrockov, ki bi jim morda kaksni izsledki pomagali. Zal takrat nisem zmogla toliksne velikodusnosti in altruizma, da bi popustila. Morda bi, ce ne bi nasa agonija trajala tako dolgo, da fizicno nisem vec prenesla, da bi ji dali se eno infuzijo, se enkrat vzeli kri, se enkrat piknili…zato sem vztrajala in odklonila.

Glede na to,da je bil pogreb zelo hitro in da je na Zalah bil list, na katerem je pisalo z velikimi crkami “starsi odstopajo od obdukcije” verjamem, da je niso naredili.
Takrat sem jim rekla, da itak vemo zakaj je umrla in da zelim samo, da koncno najde svoj mir in morda kasneje se jaz in partner svojega.
V resnici ne vem zakaj je umrla. Ja, nehalo je biti srce, poskodbe, ki jih je povzrocila bakterija so bile prehude. Toda zakaj je sploh bila tako huda reakcija na to bakterijo in zakaj tak potek dogodkov?

TEga ne bom nikoli izvedela, prav tako ne, kje je staknila to bakterijo in zakaj ravno mi.

Zelim ti dati moci, ko sprasujes, ce je bilo samo to…meni so rekli takrat v KC, da je cel niz dogodkov, ki pripeljejo do takega konca. Da ni samo ena stvar, ampak se mora poklopiti cel kup stvari v verigi, da se stvari zgodijo tako, kot so se pri nas. Zato danes ne morem reci, kaj tocno je bilo tisto, da se je zadeva odvila tako kot se je.
In niti za sekundo mi ni zal, da se nisem odlocila za obdukcijo, danes bi se se enkrat odlocila proti.

Pa sem potem vseeno zmogla kljub vsej negotovosti in slabi prognozi stopiti v novo nosecnost. Ja, potrebovala sem veliko psihicne moci, da sem zvozila. Danes imam krasno enoletnico in cudovito zvezdico na nebu, ki bi bila spomladi stara ze tri leta. Tezko je bilo in je se vedno, saj vem, da ni garancije, da nisem imuna na slabe dogodke, kljub temu, da imam vcasih obcutek, da sem svojo tlako opravila in naj mi ze prosim lepo da tisti, ki nas usmerja, malo miru.

Vem da te bega miljon vprasanj, tudi mene. Kljub temu, da sem spoznala, da nikoli ne bom dobila odgovora na vecino, me se vedno vcasih gloda ta vecni zakaj. Kaj je slo narobe, zakaj ravno mi? Odgovora pa ni.