Pozdravljena, dr. Sokličeva, pozdravljena Jasmina

Dr. Sokličeva, prosila bi tudi za vaše mnenje in komentar. Hvala lepa in lp.

se oproščam, da nisem odpisala hitro. Po dobrem mesecu po opravljenem Cyberknife, ko sem prenehala s terapijo zdravil, sem se počutila bolje, lahko rečem, dobro. Po dveh mesecih pa se mi je začelo dogajati, da sem močno napihnjena, da me mučijo vetrovi in se mi zavrti ob tem v glavi. Zadnje čase sama ne upam več na sprehod, ker se mi zgodi da se mi zvrti in imam občutek da bom omedlela. Ravno tako me je peklo v želodcu. Sedaj imam občutek da me nekoliko tišči v glavi, vendar me glava ne boli. Slišim še nekoliko slabše. Se mi pa zavrti vedno, ko me napenja in me dobesedno tišči v črevesju. Napenja me pa praktično skoraj ves čas. Slabše vidim tudi na levo oko (švanom imam v levem ušesu). Še vedno traja; vmes sem obiskala svojo osebno zdravnico, dobila sem napotnice za gastroskopijo in kardiologa. Kontrolo sluha sem po treh mesecih opravila, ravnotežje pa mi niso pregledali. Pregled sluha je pokazal nekoliko poslabšanja. Utrujena sem in nimam prave koncentracije. Sem zaskrbljena, kaj se zares sedaj dogaja z menoj. Glede na navodila in obrazložitev možnih stranskih učinov, ki sem jih po obsevanju dobila v Nemčiji piše, da je možno napenjanje, trenutno poslabšanje stanja in večje vrtoglavice. Sedaj je že skoraj 4 mesece od posega in, ne vem, če je to še vedno reakcija na obsevanje. MR imam šele v septembru mesecu, potem pa v začetku oktobra kontrolo pri dr. Bošnjaku. Če bi vedela, da bom imela takšne težave se najverjetneje nebi odločila za Cyberknife. Lep pozdrav.

Spoštovani,
tudi sam želim z vami deliti izkušnjo in seveda povprašati za kakšen nasvet saj so naše težave podobne kot jajce jajcu. Leta 2009 so mi na UKC Ljubljana odstranili akustični nevrinom deso (prof. Dolenc) v velikosti 1,5cm. Poseg je potekal brez zapletov, tumor naj bi bil popolnoma odstranjen, po njem pa meni ni bilo tako lahko, kot opisujejo nekateri moji predhodniki. Bolečine v zatilju so bile namreč po operaciji tako hude da se še danes z grozo spominjam tistega dne. Po odobritvi zdravnika sem dobil dodatni analgetik, takrat je postalo znosno, ko sem odprl oči sem videl megleno, kot bi pogledal skozi zarošeno šipo, desne strani obraza sploh nisem čutil. Vse te težave so se na mojo srečo začele dokaj hitro popravljati, čeprav je pareza obraza z odprtim očesom vztrajala kar skoraj leto dni, ravno tako bolečine v zatilju omotica pa je bila bolj ali manj prisotna nekje do sredine 2016. Znimivo je, da sem jaz vseskozi ugotavljal tudi poslabšanje vida na desnem očesu, ne samo dioptrija tudi cilinder, tako da sem se že pred operacijo soočal z očali z zelo različnima lečama.
Po rednih kontrolah z MRI so že leta 2011 radiologi ugotavljali sumlivo tkivo, za katero so najprej mislili, da je brazgotina, kasneje pa ugotovili da gre za recidiv. Z leti se je večal, moj nevrokirurg, ki je isti kot pri večini mojih predhodnikov, pa mi je svetoval zdravljenje z cyber knife v Goppingenu.
Vprašati želim, kakšne možnosti imam, glede na to, da gre za ponovitev po operaciji in da mi zaradi brazgotin nevrokirurg ponovno operacijo odsvetuje. Naj še povem, da imam približno 50% sluha, pareza obraza je vidna samo ob emocionalnih gibih, omotice oz. vrtoglavice pa ne čutim več. Od dr. Sokličeve sem šele zdaj izvedel, da ko živec za ravnotežje odmre omotica pojenja, tega mi namreč ni povedal nihče, kljub temu, da je bil to zame velik hendikep, ko sem po 10 tednih po operaciji moral v službo s polnim delovnim časom.
Mogoce samo se vprasanje za tiste ki ste že bili na obsevanju v Nemčiji: zanima me način komunikacije, koliko dni traja, koliko terapij, ali te hospitalizirajo…?
Moja starost je 52 let
pozdrav vsem
ROBERT

Spoštovani Branka 1,

žal ne morem komentirati vaših težav, ker zdravljenje z radionožem ni moje področje. Menim, da bodo težave sčasoma izzvenele, vendar ti procesi potekajo počasi – potrebni so meseci. dokler ne mine vsaj 1 leto, stanje nikakor ni dokončno.
Veste pa tudi, da ima nevrokirurški poseg zelo veliko stranskih učinkov in dolgo okrevanje.

Spoštovani RRIBIC6,

hvala za vaš opis težav in zdravljenja. Upam, da se bo za vas vse dobro izteklo.

Spoštovana dr. Sokličeva, iskrena hvala za vaš odgovor. Počasi verjamem na boljše in sem optimist.

Robert pozdravljeni,

verjetno ste sedaj že izvedeli vse podrobnosti glede Nemčije, pa vseeno vam napišem, ker sem bila v marcu tam; zdravljenje pri njih traja 4 dni; tako da, jaz sem se odpravila s hčerko na pot v ponedeljek (me je peljala z avtom, kajti ZZZS potem povrne potne stroške za prevoz z avtom, ali vlakom), meni je bilo predlagano spremstvo, vendar v tem primeru je hči dobila povrnjene potne stroške, vse ostalo pa sem plačala sama. Kajti, ves čas zdravljenja se spi v hotelu in se hodi na ambulantno zdravljenje v bolnišnico. V torek sem imela prvi posvet z zdravnico; v sredo odvzem krvi, CT in MR glave, v četrtek sem bila prosta, v petek pa sem imela obsevanje ki je trajalo 1 uro. Uro po obsevanju sem lahko odšla domov v SLO. Tako da, zelo so vljudni, prijetni, tu nimam kaj reči. Pogovorna je Angleščina ali Nemščina (tu je nekoliko priskočila hči na pomoč pri prevajanju, kajti sama ne obvladam najbolje). Račune sem spravljala od prehrane, od prenočišča, parkirišča….ter potem podala vlogo na ZZZS za povrnitev stroškov. To je to. Če se boste odločil za Cyber Knife, vam želim vso srečo in da boste čim preje in čim lažje okrevali.

Ps. prilagam pa še obrazeC,katerega izpolnite ko se vrnete iz tujine in podate vlogo na ZZZS

https://zavarovanec.zzzs.si/wps/portal/portali/azos/zav_tujina/povracila_tujina

spostovani,

ze 11 mesecev mi sumi v obeh usesih neprekinjeno 24ur.
Dala sem cez ze veliko pregledov ( rtg vratne hrbtenice,uz vratnih zil,orl,adg,pregled pri nevrologu,ct glave in v torek me caka se mri glave in vratu.
Vse brez posebnosti in vsi izvidi ok.
Opravila sem tudi razne terapije za vratno hrbtenico a ni prav dosti pomagalo.
Adg je bp,glede sumov ne vem ali so jih lokalizirali ali ne.
Drugih tezav kot sumenja v obeh usesih nimam.
Orl specialist mi je dejal, da z tumorjem slusnega zivca ne bi slisala tako kot slisim in da se na ct vidi kakrsen koli tumor velikosti vec kot 5mm.
Ker ne vem vec kaj naj si mislim, in razmisljam ali bi sploh sla na mri ali ne, saj me je ze tako strah vsega skupaj, ker ne vem kaj pricakovati in berem o tem tumorju slusnega zivca, tako da sem ze cela zmesana in ze mislim, da pa sigurno imam to, me zanima, glede na to, da je bil ct glave bp, ali bi ct sploh lahko prikazal taksen tumor?
In ce mi sumi ze 11 mesecev in ce bi ze imela ta neurom, ali bi v tem casu ze razvila kaksne druge simptome( poslabsanje sluha,ravnotezje itd)? Koliko je sploh moznosti, da bi imela to diagnozo?
Stara sem 34 let.
Sumenje prihaja nekako iz zatilja kot da mi sumi v sredini glave in jaz to slisim..tezko je to opisati..ampak je pa zelo motece.
Lepo vas prosim za odgovor in se vam iskrrno zahvaljujem za vas cas.

Vse dobro se naprej in lep dan.

Pozdarv, vsem obiskovalcem na forumu, še posebej ga. Branki, kateri se zahvaljujem za odgovor!

Ja res sem zdaj izvedel že vse podrobnosti, saj sem se po mri-ju, ko sem videl, da se je nevrinom zopet povečal, takoj odločil za cyber knife, kar mi je prof. Bošnjak priporočal že cca tri leta. Odgovior iz Goppingena je prišel še isti dan in z njim datumi za preglede in obsevanje. Ga. Branka, vse je potekalo kot pri vas, le samo obsevanje je bilo pri meni malenkost krajše (cca 45 min.). Po posegu sem se počutil dobro in sem po posvetu z prof. Becker-jem, brez težav potoval domov. Zdravil, katere sem dobil v primeru simptomov zatekanja nisem jemal, ker jih nisem potreboval, taka je bila tudi prognoza zdravnikov.
Glede na to, da imam izkušnjo z operacijo schwanoma in po osmih letih še z obsevanjem z cyber knife, lahko rečem, da je obsevanje bistveno manj naporno in po moje tudi manj nevarno za okoliška tkiva kot operacija. To izkušnjo povem za tiste, ki se mogoče prvič srečujete s tem problemom.

Hvala vam, ga. Branka za lepe želje glede okrevanja. Trenutno se dobro počutim, se pa bojim poslabšanja, kakršnega opisujete vi. Upam in želim vam, da bi vse vaše težave čimprej izzvenele in, da bi se stanje normaliziralo.
Lepo vas pozdravljam
Robert

Spoštovani JuJu31,

na CT se vestibularni švanom ne vidi.

Hvala vam za odgovor. Ne vem zakaj mi je potem orl specialist dejal, da se vidi vsak tumor, tudi ta swanom na ct preiskavi oz vse kar je vec kot 5mm.
Ne vem..bojim se, da bi imela ta swanom, a glede na to, da po enem letu sumenja nisem razvila nobenih drugih simptomov, upam da tega nimam. Ponovni adg sem opravila dva tedna nazaj. Sluh je bp.
Izvida mri se nimam.
kakorkoli ze, hvala vam za cas in odgovor.

Vse dobro se naprej.

Robert pozdravljeni,

res poredko pokukam na forum; sem pa vesela, da je že vse za vami in da ste prestali obsevanje, ter da se dobro počutite. Verjamem in vem, da je operativni poseg veliko bolj zahteven,kot samo obsevanje, čeprav operacije sama nisem izkusila. Včeraj sem opravila MR glave, prvi pregled po obsevanju in naročena sem pri dr. Bošnjaku v začetku oktobra. Lahko pa povem, da sem sedaj tudi sama bolje, da so težave večinoma preminile.Nekaj malega jih je še, vendar neprimerljivo s prejšnjimi. Tako, kot je rekla tudi dr. Sokličeva; potreben je čas, da organizem sprejme spremembe, ter da običajno trajajo te spremembe do leta dni. Pri meni bo sedaj pol leta po obsevanju. Zdaj sem bolj optimistična in verjamem na najboljše. Ker se bolje počutim, tudi lažje funkcioniram in jasno,da sem zadovoljna. Ni nujno, da boste imeli težave tako kot sem jih imela jaz; saj organizem sprejema od posameznika do posameznika drugače. Vam želim, da bi bilo vsega čim manj, ali pa nič in da boste dobro okrevali. Že to, da vam ni bilo potrebno jemati zdravil je super, kajti meni je bilo po njih zares slabo. Torej, le pogumno naprej, vse dobro vam želim in še v naprej dobro okrevanje. Srečno in lep pozdrav, Branka.

Spoštovana Branka,
meseca junija, ko ste opisali vaše težave po obsevanju z radio nožem, sem se čisto poistovetila z vami, saj so se tudi pri meni težave kar nadaljevale in jim ni bilo videti konca. Tudi jaz sem že januarja, 6 mesecev po obsevanju, potožila na forumu, da se ne bi odločila za obsevanje, če bi vedela, kaj me čaka. Zanima me, kako ste sedaj in kaj je pokazalo prvo slikanje z MR po obsevanju? V kolikor se vam stanje še ni umirilo, vam v tolažbo povem, da je pri meni to grozno stanje (vrtoglavica, neravnotežje, nekakšen oklep v glavi, zbadanje v različnih predelih glave, počutje, kot da to nisem več jaz,..) trajalo od 6-11 mesecev po obsevanju. Konec julija pa sem kot prvo spremembo opazila, da mi je spet začelo zvoniti v ušesu in od takrat se mi to neprestano dogaja, noč in dan. Toda na to sem bila navajena in mi ni zelo moteče. Istočasno mi od takrat pojenjuje vrtoglavica, ravnotežje in ostali znaki. Sama pri sebi sem si razlagala ponovno šumenje, da se slušni živec sigurno osvobaja oklepa od tumorja, zato mi zopet šumi v ušesu. In res se je pokazalo to, da tumor nwkako odmira. MR po obsevanju sem imela konec avgusta, pokazalo se je zmanjšanje tumorja in tudi pri prvem slikanju odkrita levkoencefalopatije (poobsevalna poškodba zdravih možganskih celic) ni več vidna. Na kontroli mi je dr.Bošnjak tudi rekel, da trajajo težave po obsevanju vsaj leto dni in da je treba to obdobje prebroditi.
Z opisom mojega stanja vam želim povedati, da v kolikor se pri vas težave še niso umirile, da še malo potrpite, saj se bo stanje zagotovo izboljšalo. Kako je z go.Jasmino, nisem nič zasledila, morda veste vi, ali je z njo vse v redu?
Na koncu vam želim, da pogumno stopate naprej v pričakovanju stalno lepšega preživljanja tega poobsevalnega obdobja. Lep pozdrav, Marija

Draga ga. Marija,

sem se razveselila vašega pisanja in vzpodbudnih besed. Iskrena hvala za to. Moj MR glave je dober, z veliko več odmrlimi celicami in dr. Bošnjak pravi, da smo na dobri poti; tako kot je povedal vam, je tudi meni; do enega leta je potrebno, da se stanje umiri; včasih lahko še kakšen mesec dlje. Sama sem sedaj že veliko, veliko bolje in sem postala zelo optimistična. Vrtoglavic skorajda ni, vse, kar se mi je dogajalo lahko rečem, da je v 90 % izzvenelo. Glede Jasmine tudi jaz nisem zasledila nič in ne vem, kako je z njo. Bi bilo pa lepo slišati, kako je in, če je dobro okrevala. Tudi vam želim vse naj, naj in vse dobro, da se ob naslednjem pregledu stanje še izboljša. Jaz imam ponovno MR glave in posvet pri dr. Bošnjaku v maju 2018. Vesela bom, če se boste še oglasila, do takrat pa srečno. Branka

Pozdravljeni vsi obiskovalci foruma,
tudi jaz po posegu poredko pogledam gor, sem pa takrat toliko bol vesel, ko vedno dobim vzpodbuden odgovor. Predvsem vam ga. Branka se zahvaljujem za vse iformacije, ki ste mi jih posredovala glede stanja pred, med in po obsevanju s cyber knife. Veseli me tudi, da se po posegu vsem stanje izboljšuje, res pa je, da je za okrevanje potreben čas, ki pa takrat ko je hudo, teče zares počasi. Moje počutje trenutno je dobro, občutek imam, da se je sluh za spoznanje poslabšal, se mi pa dogajajo, predvsem zvečer navali močnega šumenja v desnem-prizadetem ušesu. Razmišljal sem, da bi o tem obvestil in povprašal prof. Bošnjaka, ampak zaenkrat še nisem. Zanima me, če ima tudi kdo od vas takšne izkušnje in kako se je težava iztekla. Šumenje se poveča kar naenkrat za 2-3x in potem v minuti ali dveh pojenja na običajno jakost. Bojim se, da bi takšna jakost šumenja ostala, ker bi bila zares moteča, glede na obstoječo, ki jo kar dobro prenašam. Za nasvet bi prosil tudi dr. Sokličevo!
Do prvega MRI-ja je se dva meseca upam, da bo vse dobro, prav to pa želim tudi vsem obiskovalcem foruma ter čimhitrejše okrevanje.
Robert

Spoštovani,

hvala, da delite z nami svoje izkušnje. Jakost tinitusa se bo stabilizirala, ko se bo oteklina okrog tumorja zmanjšala in velikost tumorja stabilizirala 8ko ne bo več draženja). Poleg tega se boste tudi na novo privadili…

Srečno 2018!

Pozdravljeni Robert in vsi obiskovalci foruma,

me veseli, da ste tudi vi dobro, žal pa moram povedati, da je bilo na drugem pregledu sluha in ravnotežja na ORL po obsevanju s cyberknife ugotovljeno, da sem na levo uho, kjer je tumor, popolnoma oglušela 🙁 . Me je kar prizadelo, čeprav na desno uho dobro slišim. Tu bi vam Robert želela povedati, da kljub temu da sem gluha na uho, se mi dogaja, da mi v ušesu še vedno zapiska; najbolj zoprno pa je, ker se vsake toliko časa zgodi, kot da bi mi priletel mrčes mimo ušesa in to je slišati tako močno, da je moja reakcija prav smešna; skočim in želim “spodit” to nadlogo, ki je pravzaprav ni ;( . Ravno tako je ravnotežje še vedno nestabilno in dodatno sem dobila terapijo z zdravili Betaserc. Na ORL so mi predlagali operacijo (vsadek) s katerim bi mi “povrnili” sluh; (slušni aparat zaradi popolne gluhosti ne pride v poštev), kar pa je sedaj, v fazi okrevanja še povsem nesmiselno, že zaradi samih kontrol z MR. Dr. Bošnjak mi je sicer dejal, da mi ne more zagotoviti da se bo potem, ko se tumor umiri in ko bo minilo leto dni po obsevanju, da bi se mi sluh povrnil. Kolikor sem se počutila že bolje, sem sedaj spet nekoliko slabše; se mi zdi, da je vse skupaj tudi psihičnega izvora, ker se nikakor ne zaključi tako,da bi se spet normalno počutila. Vsekakor pa je kljub moji gluhosti na levo uho bolje, da sem bila obsevana s cyberknife,kot da bi mi naredili operativni poseg. Po operativnem posegu bi bil, tako kot mi je bilo predstavljeno, obrazni živec uničen, ravnotežje pa bi bilo lahko mnogo slabše kot je. Tako da, se mi zdi, da sem iz slabega vseeno “potegnila” najboljše kar je bilo možno. Se pa za vsadek za enkrat ne bom odločila, dokler mi desno uho dobro funkcionira. Je sicer neprijetno ker ne slišim; predvsem v trgovskih centrih in v hrupu, večji družbi, kjer se glasovi pomešajo in težko sledim pogovoru. Dr. Sokličeva veselilo me bo, če boste podala kakšen komentar in svoje videnje moje situacije. Robert vam in vsem ostalim s podobnimi težavami in vsem, ki berete ta forum pa želim vse dobro, čim boljše okrevanje ter vesele Božične praznike in vse lepo v letu 2018! Srečno. Branka

Da ne bo pomote, pri enostranski gluhosti se vsadi kostno – sidrani slušni aparat, ki lovi zvok in ga preko kosti prevaja na nasprotno stran glave, na zdravo stran. Operacija je manjša. Torej ne gre za polžkov vsadek, ki se uporablja pri obojestranski gluhosti.

Pozdravljeni!

Mene pa zanima kakšne so možnosti glede povrnitve sluha na uho po operaciji švanoma.

Meni so operativno odstranili šwanom na levem ušesu. Sluh sem izgubil, slušni živec je ohranjen, delno pa sem že bil naglušen odprej.

Sicer sem Marca naročeni na orl v Ljubljani glede možnosti rekonstrukcije, a me vseeno zanima kakšne so možnosti in izkušnje.
Lp.Boštjan Smodiš

Spoštovana dr. Sokličeva,

se vam zahvaljujem za obrazložitev glede same operacije. Če gre za manjši poseg, me zanima koliko časa traja okrevanje v bolnišnici in, ali se poseg opravi v polni narkozi? Kakšni so lahko po tem posegu stranski učinki in tveganja, ter ali je zagotovljen sluh po tem posegu? Lep pozdrav, Branka.

Spoštovani Boštjan,

pri rertrosigmoidnem pristopu lahko pride do odprtja polkrožnega kanalčka v notranjem ušesu s posledičnim iztekanjem perilimfe ali endolimfe – sledi gluhost kljub ohranitvi slušnega živca. Z rekonstrukcijo v srednejm ušesu tako ne moremo ničesar popraviti.

Pri enostranski gluhosti se vsadi kostno – sidrani slušni aparat, ki lovi zvok in ga preko kosti prevaja na nasprotno stran glave, na zdravo stran. Operacija je manjša.

Spoštovana Branka,

anestezija je odvisna od vrste pripomočka – za kostno vsidranega je lahko lokalna, za magnetno pritrjenega pa je splošna anestezija. Pripomoček se določi glede na želje posameznika in glede na stopnjo sluha na nasprotni (zdravi) strani. Po operaciji ostanete še 2 dni v bolnišnici.
Stranski učinki so lahko krvavitev, infekcija rane, slabo celjenje, kasneje delno odmrtje kože nad vsajenim aparatom.
Tak pripomoček omogoča, da se zvoki z gluhe strani prenesejo na zdravo uho, ki potem “posluša in posreduje zvoke v možgane za oba”.