some one…pomiri se…johansonson želi le povedati svojo pozitivno izkušnjo s temi kapljicami. Tudi ti deliš z nami svojo pozitivno izkušnjo z operacijo širjenja ven. Vsak pač verjame v nekaj. Ne razumi me napačno…za tvoje komentarje sem ti zelo hvaležna. Velikokrat sem dobila odgovor na vprašanje, ki me je zanimalo ravno od tebe.

johansonson …lepo da se zavedaš, da puščaš sledi po netu. Sledi pa puščaš tudi s tem, ko obiskušješ določene strani. O tebi bi lahko kaj več izvedli tudi glede na to, kaj iščeš v spletnih brskalnikih itd. Torej, če se bo našel kdo, ki ga bo tako zelo zanimalo kaj več o tebi, bo to izvedel tudi, če ne napišeš tu na forumu. Zato lahko brez zadržkov napišeš, kaj so ti kapljice pozdravile.

lep dan

Lepo pozdravljeni.
Imam vprasanje glede oceta.Multiplo ima ze kakih 15 let in se drzi kar dobro. Zanima pa me ali se to dogaja od multiple ali od cesa drugega. Imel je ze kakih 10 napadov,ki pa zgledajo tako,da med spanjem ko spi ga kar naenkrat zacne dusiti.Potem ga tolcem po hrbtu in cez cas lahko zadiha? Napad je imel vceraj in je malo manjkalo,da nebi uspelo da zadiha saj je menjal vec barv. Ker je zelo trmast in mi govori da se mu je slina zataknila in mi ze preseda to bi vas prosil ce je mozno kaj storiti glede tega,saj me je strah da naslednjic ko bo imel ta napad mene nebo zraven(trenutno je ima sreco ,da vedno ko se to zgodi sem zraven,ampak vedno med spanjem ponoci).Imel je ze kakih 10 napadov iste oblike,ampak on to nevrologu nepove oziroma mu kao je in mu je reko da pac to tak je.Napad se pa zgodi mogoce na vsake 3 mesece pa pol pol leta nic pol pa kar naenkrat spet in spet nic. Vsako noc grem v strahu spat saj samo cakam kdaj ga bo zacelo dusit. Upam da sem vsaj prblizno razumljivo napisal saj pisem v efektu in zelo razburjen saj mi skoraj ni uspelo.

Prosim ce imate kaksno idejo. Noce pa k zdravniku saj je baje to normalno oziroma baje glede tega ni resitve.

Verjetno je to apneja, tule http://www.klinika-golnik.si/uploads/si/bolniki-in-obiskovalci/uporabne-publikacije/obstruktivna-apneja-med-spanje-osa-9-08-115.pdf imaš opis tega.

Barca hvala za odgovor,ampak ce ga posljem tja mogoce nebo nic pokazalo,saj se to nedogaja vsak dan ampak na 3-6 mesecev potem pa spet nic.Pac zanima me ce je lahko to posledica multiple skleroze in ce bi se dalo kako ublazit to saj ko ga prime ta napad zgleda tak kot da bi mu stisnilo grlo(mogoce kaka pumpica ali kaj da bi pomagalo v tem slucaju) Ce ima se kdor kaksno idejo bi bil zelo hvalezen saj neupam niti prav zaspat,saj je zelo grozno gledat cloveka kako se dusi in ga mores tapkat(mocno po hrbtu) ampak to verjetno v nedogled nebo slo,enkrat bo usodno.

Hvala

tudi jaz sem pomisnila na apnejo…kot je zapisano v zgornji povezavi, ni nujno, da se posamezniki tega zavedajo, tako da lahko da ima tvoj oče probleme vsako noč, vendar ni tako hudo, da bi ga začelo dušiti

tudi sama poznam primer gospoda, ki se je ponoči zbujal in ga je dušilo..sedaj ima neko napravo in pravi, da je veliko veliko boljše

vsekakor tvoj oče nima kaj za izgubiti, če se odloči za preiskavo…lahko pa mu reši življenje.

Najlepsa hvala uporabnik83 za nasvet.Bom poklical in se dogovoril za termin. Zanima pa me ce mi zna kdor odgovorit: ali je mozno da ti napadi pridejo zaradi multiple,ker pac on meni tak pove. Samo jaz mislim da se mi zlaze saj se noce k zdravniku in bi vse naredo da bi me pretental.Bom pa ga prijavil v Golnik saj res za zgubit ni kaj :)) Najlepsa hvala za vsak nasvet

Tudi jaz imam diagnozo MS, sicer kake 3 leta in moram reči, da se mi tudi občasno zgodi, da mi med spanjem pride slina v sapnik, tako da začnem kašljati in potem traja še kar nekaj časa, da se mi stanje umiri. Sicer, do zdaj napad še ni bil nevem kako hud, tudi z nevrologom še o tem nisem govorila, ker pač se mi ni zdelo to tako strašno, možno pa je, da se bo to stopnjevalo, potem pa bom morala nekaj ukrenit. Verjamem pa, da je to simptom MS, ker tudi drugače imam jaz težave z požiranjem in vnetjem grla, mrtvičenje jezika in podobno. Koliko pa je star tvoj oče?

Jaz bi si želela, da bi se tukaj gor več pisalo o simptomih, ker ima MS tisoč obrazov in potem, ko imaš kakšne težave, to lažje prepoznaš in si manj prestrašen.

Vse dobro želim tvojemu očetu in srečen je lahko, da ima tako skrbnega sina.

lp

Rada bi nekaj vprašala, oz. vas prosila za mnenje…
Sestra je stara 53 let in pred mesecem so ji postavili diagnozo MS. Dobila je Rebif 44. Sedaj pa pravi, da ga ne bo smela uporabljati, ker ima bakterije v urinu. (uroinfekt) Da ji je bilo rečeno, da dokler se to ne uredi, ne bo smela začeti zdravljenja z Rebifom. Zanima me, če ima kdo podobne izkušnje, oz. če to drži. Rada bi ji pomagala pa ne vem kako. Zdi se mi, da je izgubila upanje. Oziroma sploh ne vem kako naj razložim. Jaz ji dajem voljo, kar se da. Da se bo to uredilo, pa kar ponavlja, da se ne bo uredilo in da je izgubila upanje. Prosim za kakršen koli nasvet. (Naj pa povem, da se je začelo z dvojnim vidom, vrtoglavico, desna noga ji je odpovedala. Na nevrološki kliniki je bila 14 dni. Dobila je 3 infuzije (sem pozabila točno kakšne) Sedaj dvojnega vida nima, hodi lahko samostojno, ima še vrtoglavice in mravljince po telesu. )
Bom hvaležna za kakršen koli nasvet.
Hvala v naprej……

Renica moj oce je star 54 let in se drugace kar drzi.Multiplo pa ima ze od 25leta in na zacetku so so se mu simptomi multiple zelo slabsali,saj je so mu zacele popuscati noge,zato je bil na berglah.Cez cas pa ze na vozicku in so mu zdravniki napovedali,da bo pac cez cas ostal v postelji in nebo vec mogel hodit.Ampak vsaka cast glede njegove trme saj se je zelo trudil in ni obupal in se sprijaznil z zdravnikovo napovedjo.Zato je pocasi zacel iz vozicka vstajat in se trudit hodit,trudil se je tako dolgo da je prisel spet na bergle.Ker mu je uspelo da je iz vozicka prisel na bergle si je zadal se vecji cilj,da bo vstrajal in se nebo predal,tako da mu je res uspelo da je shodil cisto brez bergelj. Je pa res da ne obupat saj je cist dokaz,da se da ce se hoce. Hodi pa vsaki dan ne sprehode in nikoli neizpusti nobenega sprehoda,pac gre bol pocasi ampak gre pa. Tak ce ga vidis si nikoli nebi mislil da ima multiplo. Samo nerazumem zakaj pa pri tej stvari(napadi dusenja) ni tako vstrajen in sploh ni nikoli nevrologu omenil tega,celo tega mi je pa nakladal da pac to tak je. Jutri grem z njim k osebnemu zdravniku in bom pac zraven,da bo mogel povedat kaj ga tezi saj me je zelo strah,da mi enkrat nebi uspelo ga resit. Verjetno se da narocit za test na apnejo preko napotnice?
Hvala za vase odgovore saj ste mi zelo pomagali.Zelo sem vam hvalezen

Aleta…tvoji sestri se stanje po infuzijah očitno boljša, torej ji pomagajo in lahko da bo že čez teden ali pa čez mesec čisto brez simptomov. Tudi jaz sem imela vrtoglavice in mravljince po telesu, ki so sčasoma popolnoma izginili. Verjamem, da bodo tudi pri sestri.

Kar se tiče Rebifa pa, veliko ljudi celo odklanja zdravila, ker ni sigurno da pomagajo. Lahko da ne bo imela nobenega zagona, tudi če ne bo uporabljala zdravil in lahko bi imela kakšnega tudi če bi uporabljala zdravila. Tega ji nihče ne more zagotoviti, čeprav zdravila praviloma zmanjšajo verjetnost za nov zagon. Jaz sem bila po postavitvi diagnoze 1 leto brez zdravil in nisem imela nobenega zagona.

Upam, da sem kaj pomagala. Sestri pa želim čimveč optimizma in čimhitrejše okrevanje!

uporabnik83
Hvala za vzpodbudo.
Zanima me še ene stvar. Pravi, da ima odprtih precej lezij… Veš kaj o tem.
Hvala

Ok mene tudi počasi postaja strah, čeprav ko sem gledala na netu se videla da je lahko še mnogo drugih stvari, vendar vseeno.

Zanima me vaše mnenje glede mojih simtomov. Imam mravljince v dlaneh in stopalih, bolijo me mišice in kosti, vendar to ni neka stalna bolečina. Zaboli me in čez minuto ali še prej izgine. Vrtoglavic nimam, čeprav imam občasno nek čuden občutek v nogah. Premikam jih lahko normalno, hodim, tečem poskakujem, čeprav me potem rahlo bolijo. Včasih imam bolj okorne oziroma nekako zategnjene roke. Črpav imam tak občutek šibkosti na vsake toliko časa, ne zanaša ne nič bolj kot normalno.
Ko sem prebrala da je lahko simptom multiple skleroze tudi čudno delovanje mehurja, se mi ves čas zdi da me tišči na vodo, čeprav je potem zelo malo vode.
Mama mi je rekla, da je zadeva verjetno posledica stresa in utrujenosti, ker non stop delam, hodim na faks se učim in žuram 😉 Tudi meni se zdi opcija, kajti danes ko sem se malo sproatila bolečin nimam, samo mravljince.

vseeno me zanima vaše mnenje, imam pa čez dva dni tudi pregled pri zdravniku.

Živjo,

Mene samo znima, če slučajno kdo ve katero “stvar” oz kako se ji reče tej “stvari” ki jo moraš imet v krvi, da je potrjena multipla?

Hvala za odg.

nisem še slišala, da bi komu postavili diagnozo MS na podlagi krvnega izvida. Mislim, da jo postavljajo bolj na podlagi magnetne resonance in evociranih potencialov

Najboljše zdravilo za ms je pozitiva.Mene boli vsaki dan nekaj,al vzamem tableto in grem naprej.Ne mislim da se lahko zgodi da opstanem na birglah,al pa v vozičku.Jas hodim in vedno bom in meni multipla nemore NIČ!

B48

Bravo! Vsaka čast.
In tudi verjamem, da bo tako!!

Žal pa moja sestra ne misli tako in je že 2 meseca v psihiatrični bolnici in ne govori drugega kot to, da bo hroma in slepa……

no meni so lani MS stara sem sedaj 17 let in mi je tesko ker nihce od mladih nima tega je zelo redka, zdravila si dajem redno ceprav vcasih preskocim ampak se vedno potrudim za svoje zdravje, vcasih imam negativne misli ker imam zelo pogoste napade ampak imam mamo ko me podpira in upa da se mi bo izbolšalo zato zadne case na to niti ne studiram na bolezen zivim kod vsaka normalna najstnica oz. najstnik in se imam cim lepse dokler lahko..

aleta koliko je pa stara tvoja sestra ?
lep pozdrav

Moja sestra je stara 53 let.
Nekako se s tem ne more sprijazniti, zato je prišlo do tega, da je že 3 mesece v psihiatrični bolnišnici. (ne razmišlja drugega kot o bolezni…)
Vsi jo bodrimo že od meseca marca, pa nam nekako ne uspe. Ne vem več kaj naj naredim, da bo začela vsaj malo pozitivno razmišljati.
Čeprav naj ti povem, da normalno hodi, čeprav še ni začela z injekcijami, ki jih je dobila. Še vedno čakajo v hladilniku.
Glede na tvoja leta si zelo razumna in ti iz srca želim vse dobro. (samo verjemi v to in tako bo)
Prav imaš, da ne razmišljaš o bolezni, da pa se trudiš za svoje zdravje.
To je najpomembnejše.
Dobro pa je tudi, da imaš tako mamico.

Lep pozdrav

Aleta, kakšne pa ima težave tvoja sestra (mislim fizične), da jo je vse tako hudo potrlo?

Jaz imam 54 let, cel kup težav, vendar se ne dam in poskušam na vse gledati pozitivno. Zaupam, da bo vse dobro in da se simptomi ne bodo slabšali.

B48, napiši še kaj, ker si res pozitivna in tvoje besede lahko marsikomu pomagajo.

Žal mi je, da nimamo MS-ovci svoje klepetalnice, ker mislim, da bi se imeli veliko za pogovorit.

lp

220857
Trenutno nima nobenih fizičnih težav.
Februarja oz. marca je imela zagon in takrat ji je odpovedala desna noga. (poleg tega je imela dvojni vid, mravlinčenje, vrtoglavico…) Peljali smo jo v LJ na nevrološko, kjer so potrdili diagnozo.
Sedaj normalno hodi.
Vendar pravi samo to, da bo hroma in slepa.
Ravno 2 dni nazaj, ko sem ji rekla, da bo šla iz bolnice, ko bo pozitivno razmišljala in da jo bomo takoj peljali v LJ, kjer so seznanjeni z njenim stanjem, da jo bodo naučili dajati injekcije, mi je rekla, da so ji odpovedale noge. Sem ji rekla, kako so ti odpovedale noge, če normalno hodiš. Pa je rekla, ja sedaj še hodim, ampak so mi odpovedale….
Težko je zanjo, težko je za celo družino. Da bi pokazala vsaj kanček pozitive…
Zato cenim vse vas, ki ste tako pozitivni in verjamem v to, da bo z vami vse v redu.
Vem, da bi bilo z mojo sestro tudi vse v redu, samo pozitivno bi morala razmišljati.
Že na začetku sem ji rekla naj to vzame kot eno preizkušnjo v življenju in naj se potrudi potegniti čim več dobrega iz tega…
Mogoče bo kdo rekel, da je meni lahko, ker nimam te bolezni. Res je. Ampak človek nikoli ne ve kaj ga čaka….