Verjetno bo res že čas,da se kaj oglasim-stanje pri hčerki je v redu (na zadnji kontroli 15.10.09),tudi drugače ni opaziti nekih sprememb v počutju ali kakšnih večjih zdravstvenih težav.Konec lanskega dopusta smo imeli sicer majhen preplah,opazila je namreč dve buli pod pazduho (seveda smo pomislili na bezgavke in vse ostalo,kar sledi),ob izredni kontroli na OI je bilo rečeno,da gre samo za vnete lojnice.Na srečo se je izkazalo,da je bila diagnoza pravilna,saj se je stanje v dobrem tednu popolnoma normaliziralo.Kar se tiče imunskega sistema so bili pri hčerki problemi po drugi operaciji (odstranitvi vseh bezgavk ),sedaj bi lahko rekel,da je spet na neki normalni ravni (resnici na ljubo tudi brez nekega posebnega truda v tej smeri-mislim na dodatke v prehrani ali kako drugače spremenjeno prehrano) poleg tega je pa psihično zelo stabilna (stresne situacije pri njej res samo izjemoma).Naslednja kontrola nas čaka junija letos,verjamem,da bo vse v redu (čeprav je še kanček strahu pri vsaki kontroli),enako želim vsem ,ki se vsak dan borite z podobnimi težavami.

Veliko zdravja vsem in obilo volje za premagovanje bolezni in vseh problemov povezanih z zdravljenjem

Skušek Peter

Lep pozdrav!
Zasledila sem vaše sporočilo,da ste se zdravili z interferonom.Kakšni so bili rezultati?Kako se počutite sedaj, je bilo zdravljenje uspešno? LP Branč

Ne vem zakaj sprašuješ, zato malce nasplošno. Po mojem mnenju nihče od preživelih z MM ne more zanesljivo vedeti ali preživel zaradi interferona ali pa bi preživel tudi brez nega. Pregovor pravi, da v sili še hudič muhe žre, zato si neizmerno vesel, če ti tovrstno zdravljenje sploh ponudijo. Omejitev uporabe namreč predstavlja tudi cena teh zdravil, ki je relativno še vedno visoka. Vsaj po moje še niso povsem znane vse dolgoročne posledice njihove uporabe. Seveda je bistveno, da bolezen zazdraviš! Vsakdo od nas je unikat narave in tisto, kar večini pomaga, lahko tudi komu zelo naškodi.

Pozdravljeni,

res je minilo kar veliko časa odkar sem na tem forumu zastavila vprašanje:-) In z veliko truda in muke mi je le uspelo priti do konca zdravljena z Interferonom, ki sem ga končala konec aprila 2010. Res sicer je kar piše Prijatelj, da nikjer ni točno dokazano, da preživiš ravno zaradi Interferona in da boš zaradi njega še res dolgo živel. Je pa res, da naj bi podaljšal dobo do recidiva bolezni. Jaz vsekakor upam, da vseeno velja, da je zdaj to za mano in da bo preteklo mnogo let, preden bi morala čez podobno zgodbo ponovno. Lani, ko je bilo najhuje sem rekla, da nikoli več – danes ko se fizično počutim kar dobro, je seveda zgodba drugačna.
Osebno sem se pri raku naučila to, da smo si vsi zelo različni – različno reagiramo na zdravila in se tudi vsak po svoje spopadamo z vsem kar rak prinaša. Jaz osebno sem predvsem usmerjena v prihodnost (čeprav ne tako kot včasih, ko sem si, potem ko sva dokončala svoje gnezdece, pri 32 rekla, zdaj pa je res vse pošlihtano in zdaj imava lahko otroke – dobila sem pa raka) in tu pa le vidim, da še nisem dovolj ”dozorela” v smislu strahov – kaj če se ponovi, ali naj imam otroke?
Lahko rečem, da sem se popolnoma sprijaznila z vsem kar je bilo, nisem pa se še z vsem kar bo:-) Oz. nekako si ne morem priti na čisto kako naj namreč ne razmišljam o slabem, ampak o vsem dobrem kar verjamem, da me še čaka.
Verjetno ste tudi ostali imeli podobna vprašanja? Mogoče pa lahko na to temo kako rečemo?
Trudim se življenje živeti za danes, pa nisem ravno prepričana, da to res znam.

Lep pozdrav vsem:-)
Planinka (ki tudi res že spet začenja s hojo v gore:-)

Pozdravljeni,
tudi mene ni bilo nekaj časa na tem forumu. Upam, da ni narobe, saj ko pridem pa sem izčrpna, včasih tudi preobširna. Upam, da mi ne zamerite. Forum je splošno dostopen vsem in ga beremo po lastnih vzgibih in željah. Kogar ne zanima, tudi bere ne.

Od zadnjega mojega posta so se mi dogajle različne zadeve, tudi zdravje mi je ngajalo bolj ali manj. Moja zgodba z MM je opisana tudi v drugih temah. Zaradi zdravniške napake je bilo pri meni zamujeno redno zdravljenje MM, hkrati pa je razpadel moj imunski sistem v treh letih boja z metastazami, ki so se širile po limfi. Kar se metastaz tiče, so še v limfnih bezgavkah, ker mi bezgavke še niso odstranjene. Ker so v času širitve metastaz po limfi oslabeli moji številni telesni sistemi, organi in funkcije, sedaj imam še najmanj problemov z MM, več pa z vsem drugim. Imam namreč rektokelo, hipotirozo po avoiimunskem vnetju, osteopenijo, Raynaudiov fenomen, pitiriaze, alergije na številna živila, ki jih običajni ljudje brrez težav izdatno uživajo, koža kot sistem sploh ni več sposobna termoregulacije, … in še bi ahko naštevala. Zaradi takega mojega stanja zdravja in počutja sem način življenja in funkcioniranja popolnoma spremenila, to pa vključuje poseben režim prehranjevanja, izogibanje vsem stresom (fizičnim, čustvenim , psihičnim), telovadbo (yoga najmanj 2x na teden, vsakodnevno razgibavanje vseh sklepov). Poleg tega nisem več sposobna nobenih resnih naporov (fizičnih in psihičnih). Že običajno opravilo (oblačenje, obuvanje, …) me včasih utrudi. Vendar se sploh ne pritožujem in sploh nisem slabe volje zaradi tega da imam (uradno) toliko diagnoz. Življenje z boleznimi me je naučilo predvsem to, da je treba najprej prisluhniti svojemu telesu. Telo ti vedno pošilja prava sporočila, le razumeti jih je potrebno pravilno ter pravilno in pravočasno odreagirati. Če sporočil telesa ne razumeš, lahko zamudiš kak ukrep in se bolezen preveč razvijje. Potem je največkrat težko postavit diagnozo, tako kot je to bilo v mojem primeru. Pretekla so tri leta muk in hudega boja z različnimi bolezenskimi stanji; šla sem skozi cel kup preiskav, ki niso odkrile vzrokov mojim težvam. Moja splošna zdravnica je kar naprej trdila, da je to stres. Z napotno diagnozo “anksiozna depresivna motnja” me napotovla številnim zdravnikom specialistom, ki so opravili svoj del posla in v svojih izvidih povzemali izvide drugih pregledov in preiskav in sami ponavadi zapisali, da nič ne najdejo. Tako se je seznam preiskav daljšal, tudi zapisi na izvidih so bili vse daljši, mojim mukam in težavam pa ni bilo videti ne konca ne kraja. Skoraj sem se poslavljala iz tega sveta, na kar sem v oktobru 2005 zatipala v D pazduhi povečane bezgavke. Bezgavke so mi punktirali dvakrat (19. 12. 2005 in 27. 12. 200) in me z izvidom z dne 4. 1. 2006 seznanili 10. 1. 2006. V izvidu je pisalo, verjetno gre za metastaze “adeno karcinoma” (kar pomeni na dojki), ko pa diagnostika na OI ni potrdila tega suma, so na OI celo posumilii na limfom, na koncu pa le ugotovili ( s še dvema punkcijama), da gre za MM. Revizija pred tremi leti odstranjenega materinega znamenja pa je tudi potrdila MM, kar pomeni, da se je moje telo borilo in v boju z metastazami dokončno izčrpalo, imunski sistem pa popolnoma razpadel in odpovedal, tako, da še danes imam resne probleme zaradi tega. Metastaze pa so se ujele v bezgavkah in k sreči zaenkrat tam stojijo. Moj onkolog mi pravi, da imam blazno srečo, da se bezgavke ne povečujejo. Dobesedno je rekel “imate srečo, da to relativno počasi napreduje”.

Od odkritja metastaz v bezgavkah je preteklo skoraj 5 let. Torej živim z metastazami, ki za enkrat hvala Bogu mirujejo. Zaradi oslabelega imunskega sistem mi niso doslej vključili nobene terapije, pa tudi sama se zanjo ne potegujem preveč. V teh petih letih sem precej rehabilitirala telesne sisteme, organe in funkcije, točneje razvila sem določene postopke, ki moje dobro funkcioniranje zelo dobro podpirajo. Ko vse te postopke in procedure redno prakticiram, se počutim vrhunsko. Je pa res, da me angažirajo 24 ur na dan. Navedeno pomeni, da ne morem živeti običajnega življenja. To je sicer velik hendikep, ampak sem se tudi na to navadila. Naučila sem se na življenje gledati popolnoma drugače. Ker ne prenesem niti navadnih analgetikov, si ne predstavljam nobenega farmakološkega zdravljenja.

Planinko res občudujem, da se je opogumila in šla skozi zdravljenje z interferonom ter ga uspešno prestala (kot razumem neno poročanje o tem). Mene bi ta kemija sigurno ubila. To bi bil moj konec. Planinko bi zato prosila, da se mi oglasi na moj mail [email protected]. Rada bi z njo izmenjala malo izkušenj v smeri zdravljenja. Ona je namreč tudi bezgavke odstranila, jaz pa še ne. Upam, da je sedaj že zelo zelo dobro okrevala in da se počuti še bolje, kot je v svojem postu zapisala. Jaz ji želim trajno zdravje in predvsem da bo postala mamica.
Zahvaljujem se tudi ostalim, ki so tu poročali o poteku svojega zdravljenja MM, ali zdravljenja svojih bližnjih. Vsem želim obilo zdravja in samo zdravja. Ko imamo zdravje, imamo lahko res vse, kar si želimo. Za uresničitev želja pa poskrbi kar sam univerzum. Nam se niti ni treba preveč truditi, le spoštovati moramo duhovne zakone življenja in narave. Ko nam zdravje začne nagajati ali ga skoraj izgubimo, pa želimo le eno – ZDRAVJE!

LP yke

p.s.: Danes imam UZ bezgavk. Upam na dober izvid (da stagnirajo). Držite pesti in navijajte zame (jaz pa za vas). Hvala!

V mesecu marcu 2010 je moj mož v vznožju nohta na nogi opazil manjšo ranico iz katere je “kipelo” meso (ca 1 cm2). Noht je imel že od nekdaj bolj temen, kar je pripisoval dejstvu, da je tudi mama imela temen noht na palcu noge. Osebna zdravnica ga je ob pregledu “zadeve” poslala v bolnico kjer je specialist za plast.kirurgijo ugotovil, da bo najbrž “divje meso” ter je predvidel lapizacijo. Po mesecu in pol takšnega zdravljenja ni bilo nobenih znakov izboljšanja, zato se je specialist v posvetu z drugo zdravnico odločil za kirurško odstranitev. Izrezano tkivo je šlo na histološke preiskave, ki pa so pokazale MM: Clark IV Breslow 2 mm. Mož je bil pod nujno poslan na konzilij v OI, kjer so predvideli amputacijo prsta (skoraj do do 2. sklepa). Opravili so mu vse potrebne preglede, ki so potrebni za operacijo in anestezijo (kri, EKG,…), ga še 1x poklicali na razgovor, nato pa je počakal na klic kirurga. 22. 7. 2010 so mu palec amputirali, zraven pa odvzeli tudi varovalno bezgavko v dimljah..Celjenje obeh ran je trajalo skoraj 1 mesec. Tako je bil 2 x na pregledu na OI in redno oskrbanje rane pri svoji zdravnici.
Na žalost je varovalna bezgavka bila pozitivna (rakava), zato so se na OI ugotovili, da je potrebna odstranitev celotne lože bezgavk v dimljah obolele noge. Mož je bil ponovno operiran 30. septembra 2010. Operacija je precej zoprna, saj bolnike kar kmalu pošljejo domov, kjer si je potrebno dajati injekcije proti strjevanju krvi, povijati noge, nositi posodico (Fifija) za drenažo rane. Rana v dimljah se lepo celi le, če imaš čim manj skrčeno nogo (torej ležanje ali hoja), skrbeti moraš, da drenažna tekočina lepo odteka, da se ne zamaši, kar lahko stvar dodatno zaplete. Vendar vse to ni nič v primejavi z veseljem, ko ti zdravnik ob obisku pove, da so že prišli izvidi histoloških preiskav bezgavk in da so vsi negativni.
Moj mož je premagal maligni melanom, tako vsaj kažejo preiskave. Vem, da bo moral še dolgo hoditi na kontrole, če se le ni kje potuhnil, vendar zaenkrat je vse v redu.
Glede zdravstvenega osebja v OI vse najboljše. Vse osebje je bilo zelo prijazno, dostopno, posebej pa ima veliko besed pohvale za oba mlada kirurga (asist.mag. Ibrahima Edhemovića, dr. med. in aist.dr. Nebojša Glumca,dr.med), ki sta skrbno spremljala potek zdravljenja in bila vedno na prijazno na razpolago za pogovor.
Tako svetujem, da zaupate zdravnikom, velika večina je prizadevna in sposobna ter vam bodo sigurno pomagali, da boste deležni najboljših postopkov, ki so predvideni za potek zdravljenja.

Pozdravljeni!

Ali mi lahko kdo od vas pomaga?

13. oktobra 2010 sem bila na pregledu pri dermatologu. Takrat me je naročil na izrez tkiva, in sicer na 11. novembra 2010. Diagnoza je sledeča: Naevus dyspl. dorsi (TH 2-3) – D225.

Le kaj to pomeni?

Hvala vam!!!

to je displasticen nevus na hrbtu med Th 2 in Th 3.

displasticni nevusi so najveckrat predoblike melanomov. To še ne pomeni, da bi imeli raka. lahko pa iz tega nastane rak, vkolikor so za to dani pogoji. To Vam ni potrebno odstraniti, razen ce si dermatolog ni siguren in hoce poslati na histoloski pregled, potem bi rad to izrezal. Pa seveda je to na mestu, ki ga tezko opazujete sami.
Brez skrbi 🙂
Ce boste dali izrezat, potem dobite tam lokalno anestezijo (injekcijo), tako da ne cutite. Ta material bo poslal na histoloski pregled, potem boste imeli natancnejso diagnozo.
lp

Najlepša hvala za tako hiter odgovor. Kaj pa pomeni TH 2-3? V Googlu sem poiskala, kaj pomeni oznaka D225, in sicer:površinski maligni melanom… Zato me skrbi, kar je zapisano v diagnozi…

Ne vem kje ste to iskali, po moje so to melanocitni nevusi. Melanociti pa so pigmentne celice.

Kar lepo pocakajte, kaj bo rekla prava diagnoza in naj nas ne skrbi prevec, ker prekomerna skrb in strah lahko samo skodita.

Th 2 in Th 3 so drugi in tretji vretenec thoraxa (prsnega kosa). Tam nekje med lopaticama na hrbtu. Tule je malo boljsa slika:
http://de.wikipedia.org/wiki/Wirbels%C3%A4ule

Pa upajmo, da je samo ena “lepoticna pika”; pac na hrbtu 😉
lp

Hvala lepa… Nekaj me še zanima, morda lahko pomagate… Sem prejela pošto, da sem naročena v sredo, 15. decembra na pregled. Izvida po pošti še nisem dobila. Ali ga bom sploh ali bom izvedela o vsebini izvida šele 15.?

ja, to povedo tam.
Verjetno bodo predlagali odstraniti.
Ce je maligno, je treba to vzeti resno, pa ce je se tako majhno. Ce se spreminja, se zelo pocasi spreminja, tako da ni problem, ce povedo sele cez 10 dni. Panika ne bi bila smiselna.
Nic ne skrbite 🙂
lp

Moj mož je dobil diagnozo napisano v pismu, kjer so ga vabili na nadalnji pregled. Upam, da ste izvid izvedeli in da je čim boljši.

Pozdravljeni,

Naj tudi jaz na hitro povem moje zdravljenje. Odstranitev znamenja na desni goleni december 2009 in rezultat Breslow 6 mm Clarc IV. Marca 2010 operacija na OI kjer so mi poglobili varnostni rob in odstanitev prve bezgavke. Rezultat vse OK. Januarja 2011 ponovno operacija na OI ker se mi je pojavila rakava bulca pod kozo kjer sem imel znamenje.Sledi obsevanje. Decembra 2011 ponovna operacija na OI in odstranitev vseh bezgavk v dimljah. Rezultat 1 pozitivna bezgavka od 17. Za kakrsno koli zdravljenje se niso odlocili. Upam, da sem s tem zakljucil mojo smolo z znamenjem.

Ce ima gdo kakrsno koli vprasanje kako potekajo preiskave, operacija, zdravljenje in posledice naj pise na forum oziroma naj pusti e-mail.
Jaz sem bil v tistih trenutki cisto sam in nikjer nisem dobil nobenih PAMETNIH odgovorov.

Moj mož ima čiso identično zgodbo kot Ahim. Tudi njemu se je po prvotnih izgledih, da je MM v celoti odstranjen, po enem letu pojavila na mestu odstranitve bezgavk, bulica, ki so jo morali odstraniti in je bila zopet maligna. Po PEC/CT so ugotovili zasevka še na bezgavkah na drugi nogi, tako, da je tudi on v decembru 2011 dal odstraniti bezgavke. Sedaj je na obeh straneh dimelj brez bezgavk. Toda pred dnevi je zatipal ponovno zatrdlino na stegnu, naročen je na biopsijo, zelo upava, da tudi ta ni maligna. Tako, da ugotavljava kako hinavski je MM.

MM je zelo hinavski. Žal.
Pri mojem tatu se je MM pojavil prvič pred 9 leti. Znamenje na hrbtu, odkrito pravočasno, odstranitev le tega, pregled bezgavk, vse je blo ok, ostalo je zgolj pri odstranitvi znamenja. Sledile so kontrole. Vedno bilo vse ok. Pred letom dni so se pojavile bulice pod pazduho. Alarm. Šel na punkcijo. Bla negativna. Nato so jo ponovili in je bla rakava. Kljub temu, da je bil pred leti diagnosticiran MM, so mu tokrat diagnosticirali limfom in zdravili kot limfom. Kemoterapija celo poletje, odstranitev vse bezgavk pod levo pazduho, preventivno obsevanje. Seveda so po odstranitvi bezgavk ugotovili, da gre za zasevke MM. Priznali, da je kemoterapija bila čisto nepotrebna, niso. Glede na to, da je bil odličnega zdravja, v dobri telesni kondiciji, je vse to dal odlično skozi. Brez kakšnih posebnih stranskih učinkov.
Veseli, da je vse to za nami.
Letos februarja, mu poči kost črevesnica. V okrajni bolnišnici so posumili na metastaze. Takoj na OI. Miljon slikanj, pregledov itd. Naredijo 10 preventivnih obsevanj (za vsak slučaj) in ga pošljejo domov, rekoč, da nič ni videt in da je vse ok.
Konec aprila ga zagrabi v križu. Vsi znaki hernije. Trpi neznosne bolečine, hodi na inekcije v zdravstveni dom, ga pripeljemo na OI in ga pošljejo domov. 14 dni trpi neznosne bolečine, tud hodit ni več mogel. Spet ga naložimo in odpeljemo v LJ na urgenco. Končno ga sprejmejo. Začnejo mu dajat blokade, da sprostijo išijas. Ok, noben nič ne pove. Lovimo dohtarje (SRAMOTA, da mu po vsem tem niti ni bil dodeljen svoj onkolog!!!), iščemo odgovore in KONČNO, 14 dni nazaj izvemo, da ima metastaze v kosteh (na spodnjih vretencih) in da mu nimajo več kaj narest, samo lajšati bolečine.
Tako, to je naša zgodba. Pri vsem tem lahko rečem, da sem/smo nad OI zelo nezadovoljni, sprašujemo se, če so te kostne metastaze leto nazaj spregledali, sprašujemo se nad strokovnostjo osebja . . . same negativne vtise imamo. Pohvale vredne sestre in človeški odnos nekaterih dohtarjev pa lohk preštejem na prste ene roke. Pa smo preprosti ljudje, ne neke fine riti. Ampak če te ob umirajočem možu napizdijo, da si vrgel neprimerne odpadke v koš za smeti, če te napizdijo, da možu ne izkazuj ljubezni z nošenjem hrane (ki je bila edina, ki jo je še zaužil, glede na svinjarijo, ki jo strežejo tam) . . . to zame ni človek.
Danes tata leži, hodil ne bo več, upam samo, da ga toliko ‘poštimajo’, da ga odpeljemo domov.

Vsem, ki se zdravite za MM, pa želim, da bo uspešno!

Pozdravljeni,

tudi jaz sem se znašla med vami.
Starost: 39 let
Diagnoza: MM, Breslow 1,2, Clark III
Pred 3 tedni so mi odstranili 1 bezgavko pod levo pazduho, 2 bezgavki pod desno. Na žalost so kljub dokaj “tankemu” melanomu v 2 bezgavkah našli zasevke. Sedaj v kratkem sledi še ena operacija (izpraznitev celotne bezgavčne lože v obeh pazduhah) in zdravljenje z interferonom. Ima še kdo podobno zgodbo oz. kako poteka zdravljenje z interferonom?

Pozdravljeni,

sama sem bila ob postavitvi stara le leto manj. Imele enako debelino po Breslowu in enako po Clarku. Tudi mene je čakala popolna izpraznitev bezgavčine lože in interferon. Vendar sem prejela le 16 doz interferona, nato pa še 3 mesece subkotano. Predvideno je 20 doz v štirih tednih in nato še eno leto 3x na teden. O interferonu ne bi pisala, ker smo ga doživljali zelo različno. Rekla bi pa le to, da korajžno naprej.

Še eno vprašanje za dre:
Koliko časa je že od tega? Kako se počutite sedaj, ali “zadeva” stagnira?

Pozdravljen soborec,

od tega je že skoraj štiri leta. Vendar MM žal ne stagnira. Je pa res, da še vedno živim. Pomembno je, da boš sedaj čimpreje operiran. Verjetno v roku 14 dni, potem nekje od 4 do 6 tednov začneš z interferonom. Dobivaš vsak dan v ambulantni kemoterapiji. To prejemaš štiri tedne. Vmes daš 1x na teden kri, zaradi jetrnih testov. Potem dobiš inekcije in si jih doma daješ sam 3 x na teden.Če boš vse to zdržal si car.