Kako poteka zdravljenje malignega melanoma
Živjo,
ob operaciji ostaneš v bolnici nekaj dni. Res se ne spomnim natančno koliko dni sem ostala v bolnici
. Ker so mi takrat odstranili vse ingvinalne bezgavke, je bilo potrebno na začetku 2 x tedensko, nato pa 1 x tedensko hoditi na punktiranje. Onkolog oziroma na dermatološki dobiš napotnico za nogavico oz. rokavico, ki ti pripada ena na leto. Potrebuješ jih veš, ostale moraš kupiti. Stane približno 44 EUR. Nogavico oz. rokavico nosiš, da ne pride do limfedema. Ni pa to nikakršen bavbav, glede ne ostale stvari. Tega se navadiš in ni nobenega problema. Problem je le v poletnem času, ko te nekateri gledajo, češ kaj pa ima ta…. Ampak, to je še najmanj.
Predlagam, da si prebereš še kaj je o MM pisal prijatelj Jože.
Pozdravljena Carpet,
naj te še jaz malo potolažim… Glede na na to kar si doslej napisala o svoji bolezni je ogromna verjetnost, da se bo tudi pri tebi vse dobro izteklo…. Seveda se pa strahu, neprijatnostim in tudi bolečinam ne boš mogla povsem izogniti.. Vzemi to kot del življenja in živi svoje življenje kar se da normalno naprej… Meni je letos minilo že 14 let od operacije, pa kot lahko vidiš še vedno spremljam ta forum…
pozdrav in najboljše želje vsem, ki so na tem forumu! moja mami ima po diagnozi MM septembra 2010 verjetno se par mesecev življenja. Več neuspešnih kemoterpij-slabost, hujšanje(opevan interferon jo je skoraj pokončal), odpoved jeter in ledvic itd……Zadnja kemoterapija pred ugotovitvijo metastaz v možganih ji je dala vsaj malo upanja, zdaj pa so prekinili tudi to, ker ji bojo obsevali glavo! prosim povejte mi , ne vam kako naj se pogovorim z njo, ona je še kar naprej optimistična, jaz pa imam nočne more-da bo umrla in kako naj bi vse izgledalo-groza, saj smo ji vsi v pomoč ampak v teh dveh letih kar izgubljam upanje….. najbolj pa me jezi ker ji je Planinšek v aprilu rekel, da lahko pride na pregled septembra(po počitnicah), pa je bilo meni laiku ža aprila jasno da gre za RAKA!!!!!! FAKKKKKKK
Ne bom odpirala nove teme o encimih, vendar spada to pravtako pod MM….
To kar uporabljajo nemški zdravniki naravnega zdravljenja (s tem niso mišljeni zdravilci) že desetletja pri zdravljenju raka, postaja eno za drugim tudi praksa znanstvene medicine. Pisala sem že o encimih, vendar sem to prenehala, ker mi je bolnik poročal, da mu je slov. zdravnik zavrnil pomoč, ker je užival encime, ki jih on ni poznal. O tem sem tudi nehala pisati, ker ker tega ne morem nadzorovati. Bolniki lahko to sami kupijo in ne bi upoštevali anamneze oz. tveganj krvavitve (pri evtl. notranjih ranah; ker encimi tanjšajo kri).
Poleg tega je naša zakonodaja poskrbela za to, da imamo samo „agresivno“ medicino in pa šarlatanarijo, vmes pa en globok jarek. Vse to sem morala napisati, ker encimi, o katerih sem pisala, že nekaj let ne spadajo več pod zdravila, kot NEM (prehrambna dopolnila), pa so na voljo na prostem trgu za lahkomiselno uporabo.
Tudi v Nemčiji je trajalo desetletja, da so potrdili meje imunskega zdravljenja in naslednjo teorijo o rakavih celicah. Danes pa mi prileti v nabiralnik artikel Doc Check News: „Črni melanom: volk v ovčjem krznu“. Rakave celice so v stanju preobleči njihovo membrano s snovmi kot fibrin, neuraminsko kislino i.dr., tako da dobijo negativen površinski naboj in jih imunske celice ne morejo spoznati. Na temu so delali že Beard, Gaschler in drugi znanstveniki, kakor tudi pokojni imunolog Wolf (NY). Razvijali so metode, da bi s fibrinolitičnimi encimi „razkrinkali“ („deshilding“) rakave celice in jih na ta način napravili vidne kot antigen za imunski sistem. O tem je poročala tudi strokovna revija “Nature”.
Tako bodo morda v bodoče prišle v uporabo obrambne celice priti antigenom različnih kategorij in specifičnosti, da bodo lahko potem imunske celice spoznale in napadle rakave celice. Obenem pa bi ta sredstva lahko zavrla vnetje, ki v ta namen izhaja iz rakavih celic. Upajmo da ne bo to isti flop, kot je bilo z omelinimi lektini, na čemer so delali 10 let in jim ni uspelo to zdravljenje poenostaviti. Sigurno je pri novih razmišljanjih starih metod tudi visok profitniški potencial – poenostavljenje metode je finančno prijaznejše. In nekaj novega; čeprav so to delo prevzeli do sedaj encimi (ki so poleg tega pomagali razgraditi tudi patološke imunske komplexe (ki „olajšajo“ metastaziranje…). Tu gre tudi za enostavno uporabo in da ne bo tveganje krvavitve, meni pa se pri vsem tem že kar sanja o stranskih učinkih o čemer so me prepričala že druga umetna tarčna zdravila.
Naravni proteolitični encimi iz papaje in ananasa s še nekaj drugimi encimi so res dragi. Če se v kombiniranem zdravljenju poleg omele (100,- mesečno) zdravi še z encimi (ca. 270 € mesečno), se ne smemo čuditi, da so evtl. mnogi protesti dosegli to, da encimi, ki se uporabljajo v zdravljenju raka, niso več zdravila, to pomeni, da zavarovalnica ne krije stroškov. Delovanje encimov se vseeno ne sme omalovaževati.
lp
Jože,
naljepša hvala za vzpodbudne besede, res sem zelo vesela, da si se oglasil, saj sem precej sledila tvoji zgodbi. Za mano je že operacija bezgavk (vseh po obema pazduhama), jutri imam kontrolo in dobim izvide. Upam, da ne bo še kake neprijetne novice, verjetno se bom dogovorila za Interferon. Poskušam biti kar se da pozitivna (sem drugače zelo vesele narave), čeprav ne “znese” vedno, sem še “sveža” v tej bolezni.
SREČNO TUDI TEBI !!!
Carpet
nocoj in cel dan jutri bom držal pesti zate in za to, da bodo izvidi čim boljši.. Kot bilo že večkrat rečeno je MM zelo zahrbtna bolezen, zato je očitno potrebno imeti tudi nekaj sreče! Iz dna srca želim, da bo se tudi pri tebi končalo vse v najboljšem redu.. Verjetno tako že veš, da te po operaciji bezgavk čaka še marsikaj neprijetnega, zato kljub vsem morebitni težavam poskušaj ostati takšna kot si.. Ne misli, da ne vem, kako je to lahko napisat in težko uresničit… Ljudje smo ob bolezni kot šibe v vetru, vendar če si medsebojno pomagamo in se bodrimo, smo skupaj močnejši! Vse dobro!
Carpet,
res sem zelo vesel, da se je pri tebi stanje takšno, kot ga opisuješ…S prispodobo povedano si ravno še pravočasno ujela svoj vlak! Verjamem, da se ti je življenje po prejetju teh izvidov izjemno polepšalo.. Zagotovo vidiš vse okrog sebe v drugačni svetlobi in prav je tako… Samo tako naprej….
Pozdravljeni !
Ponovno se javljam. MM napada naprej, po odstranitvi obeh bezgavk v dimljah obeh nog, po odstranitvi dveh tumorjev na levi stegnenici, mukotrpnem črpanju limfne tekočine, tudi po večkrat na teden, po obsevanju operiranega mesta in po limfademo predvsem na levi nogi, so se pričele pojavljati metastaze. Ponovno slikanje na PEC/CT je pokazalo metastaze na bezgavkah v prsnem košu in trebušni votlini, za kar je konzilij predvidel kemoterapijo.
Medtem je mož opazil tudi manjšo zatrdlino na glavi, ki pa je dejansko metastaza. Konzijij je ni predvidel za kirurško odstranitev, naj bi ostala kot semafor ali kemoterapija deluje ali ne. Onkolog je sicer takoj povedal, da je možnost učinkovanja te vrste kemoterapije le 20 %.
Tako je bil na treh kemoterapijah, vsake 3 tedne, kar je 2 meseca terapije, ki je bila že v naprej napovedana kot neučinkovita. Medtem, je “vzbrstelo” kar nekaj novih metastaz , vidnih 9, metastaza, ki pa naj bi služila za “semafor” je zrastla v veličino drobnega krompirja. Sedaj so se odločili, da ga obsevajo 6x. Poleg tega gre na ponovo kemoterapijo, ki naj bi bila močnejša.
Ne razumem zakaj so morali izgubiti 2 meseca s terapijo za katero že naprej vedo, da najbrž ne bo učinkovita, ko pa bi lahko takoj pričeli z močnejšo, ki bi verjetno preprečila rast novih metastaz.
Sedaj mož trpi še močne bolečine v kolku in križu. Te bolečine je imel že pred izbruhom raka, vendar sedaj ne ve, če niso metastaze krive teh bolečin.
Mož je zelo vesten bolnik, vsega kar mu svetujejo zdravniki se drži. Zelo optimistično je sprejel svojo bolezen, toda sedaj se mi zdi, da postaja vedno bolj apatičen.
P
Mislim, da je potrebno tudi malo z glavo pristopiti k zdravljenju. Terapijo, ki jo že vnaprej označijo za neučinkovito, je potrebno zavrniti. Nobene terapije namreč ne vsilijo, odločitev je vedno na strani bolnika. Ni se potrebno izpostavljati stvarem, za katero vemo, da bo neučinkovita. Je boljše ostati brez nje, ker negativne učinke pa zagotov ima.
Menim, da moram nadaljevati z opisom poteka razvoja malignega melanoma pri mojem možu.
Kot sem že omenila se mu je med kemoterapijo pojavilo kar nekaj novih kožnih in podkožnih metastaz, kar je po mojem pomenilo, da kemoterapija dejansko ni bila uspešna. Nato so mu le obsevali metastazo na glavi, ki naj bi služila za marker in je med tem zelo narastla. Mož je upal, da bo po obsevanju dobil novo terapijo kemoterapije, ki bo drugačna, mogoče močnejša. Vendar je med čakanjem na ponoven obisk onkologa toliko opešal, da je bilo mnenje konzilija, da nadaljnje zdravljenje ni smiselno in da mu ostane le domača nega z zdravili, ki preprečujejo bolečine. Po potrebi pa lahko poišče pomoč v bližnji bolnišnici.
Tako zdaj že 2. mesec v glavnem leži, hrano skoraj zavrača, obroki so v glavnem pasirana hrana, ki jo lahko zavžije le po 3 do 4 žlice. V pomoč mu je hrana PRESURE, vmes je bil že tudi 1 teden v področni bolnišnici. Iz metastaz, ki so na koži, teče nekakšna tekočina, kaj se dogaja z metastazami pod kožo, si pa lahko samo predstavljam.
Kot je videti nima življensko ogroženih pomembnih organov (pljuča, jetra, glava), edino in kar je najbolj težko, ima močne bolečine v kosteh. Kako dolgo se lahko vleče takšno trpljenje si ne znam predstavljati.
Mogoče bo ta opis za koga šokanten, vendar v to se lahko prelevi MM, če je prepozno odkrit in to ne iz lastne malomarnosti temveč zato, ker ni bil pravočasno diagnosticiran.