Kako poteka zdravljenje malignega melanoma
Tudi meni so odstranili materino (pigmentno) znamenje pred 6-imi leti, vendar je patolog izrezano pigmentno znamenje napačno ocenil kot displastični nevus, kirurg plastik pa na podlagi takega patologovega izvida v svojem izvidu napisal, da nadaljnje kontrole niso več potrebne. Od januarja 2003 (odstranitev pigmentnega znamenja) do oktobra 2005 (pojav povečanih bezgavk v desni pazduhi) in tudi v letu 2006 sem dobesedno umirala. Potem ko so v decembru 2005 opravili punkcijo bezgavk(e) v desni pazduhi in me v januarju 2006 seznanili, da rezultati punkcije (točneje (dveh punkcij / bila punktirana 2x) govorijo o METASTAZAH KARCINOMA, pri čemer ORIGA (izvora/primarnega tumorja) z opravljeno imunocitologijo niso mogli potrditi, sem šla v diagnostiko primarnega tumorja na OI. Po več kot dveh mesecih diagnostičnih postopkov na OI, predvsem usmerjenih iskanje raka na dojkah, so ugotovili, da gre za METASTAZE MALIGNEGA MELANOMA. Klinična zdravnica na OI, ki je usmerjala mojo diagnostiko, je celo vmes posumila na limfom, ker primarnega tumorja nikakor niso odkrili. Nato je odredila še ponovno punkcijo bezgavk(e). Opravljeni sta bili dve ponovni punkciji hkrati (z dvema vbodoma s tanko iglo), nato pa je bila v letu 2006 opravljena še revizija v letu 2003 odstranjenega mi materinega znamenja. Revizijo je opravil patolog z OI, pregled v letu 2003 pa patolog v drugi bolnišnici (“moji” lokalni).
Članico foruma z imenom “Lejaa” bi prosila, če se oglasi na moj e-mail: [email protected], ker bi rada z njo izmenjala malo več izkušenj, koko je potekalo redno zdravljenje.Pri meni je namreč vso zdravljenje zamujeno. Imunski sistem se mi je v vmesnem času, ko se je bolezen razvijala (zasevanje metastaz) totalno sesul. Tudi, ko so mi odkrili metastaze malignega melanoma v področnih bezgavkah, so me pozabili poklicati na operacijo. Od leta 2003 do leta 2006 sem spontano prilagajala prehranski režim in način življenja, ker sem bila resnično hudo bolna. Od leta 2006 pa se zelo kompleksno in organizirano samo (in edino) posvečam obvladovanju svojega zdravja. Zaenkrat sem uspešno rehabilitirala kar nekaj telesnih funkcij in sistemov, ki so bili v času zasevanja metastaz totalno oslabljeni.Metastaze MM so še vedno omejene v bezgavkah, kjer z UZ preiskavo ugotavljajo stagnacijo. Jaz pa se ob vseh procedurah in načinu življenja, ki ga prakticiram, počutim dobro.
Lep vikend in vse dobro želim tudi vsem vam skupaj!
Sicer že povedano na tem forumu-za rezultate preiskav smo odgovorni pacienti sami-ne se zanašat,da vam bodo histološke izvide poslali sami od sebe-preverjajte,gnjavite sami,saj gre navsezadnje za vas ali vaše najbližje-rezultati morajo biti vsaj v roku 14 dni!
Kar se tiče kontrol so po operaciji pač pogostejše(šivi,celjenje,rehabilitacija),kasneje pri MM prvi dve leti na 3 mes.,do pet let na 6 mes. in kasneje do 15 let na 1 leto(seveda če je vse v redu).Pregled je vizualen in odzame se kri,pri čemer spremljajo vrednost tumorskega markerja S-100(pri drugih tipih raka se spremljajo spet drugi specifični markerji).Tudi ti markerji niso 100% zanesljivi-bolj zanesljivo bo vaše poznavanje vas in vašega telesa,vaše počutje-spremembe seveda dajte vedeti tudi vašemu onkologu.Obstajajo sicer tudi druge preiskave,ki pa imajo kopico drugih nezaželenih učinkov (sevanje) in se za njih odločajo samo,kadar je res smiselno,ne pa v smislu preventive.Sama krvna slika je sicer lahko pokazatelj,vendar je možnih vzrokov več-torej ni nujno,da so posledica širjenja MM.Sicer pa je pravočasno odkrit in pravilno zdravljen MM v veliki meri ozdravljiv in res želim vsem,da spadate med to skupino.
Lep pozdrav vsem in čiv več negativnih (histoloških) izvidov!
Skušek Peter
Vprašanje za perosku, lahko pa je zanimivo tudi za ostale obiskovalce foruma.
Perosku, kako to misliš, da smo za izvide odgovorni pacienti sami. S tem se žal nikakor ne morem strinjati, razen če je mišljeno to da jih priganjamo, če izvidov ne dobimo pravočasno. Pa tudi za to NISO odgovorni pacienti. Zdravnik preiskovalec ali osebni zdravnik mora poskrbeti, da izvid pacientu pravočasno pošlje/vroči in mu v primeru ugotovitev hujših zadev tudi pravilno in primerno sporoči/predstavi rezultate izvida. Taka so pravila (prave) medicinske stroke in moje mnenje je enako. Pacienti ne smemo biti defanzivni, kar sprejeti slabo prakso in ravnanja zdravstvenih delavcev. Kar pa zadeva rezultatov izvidov, ki morajo biti pravilni, pa pacienti zanje NIKAKOR (v nobenem primeru) ne moremo biti odgovorni. Pacienti so zgolj žrtev zdravstevnih napak, za katere so odgovorni tisti zdravstveni delavci, ki take napake storijo, in njihovi delodajalci (zdravstvene ustanove).
Toliko, da vse skupaj ne bi bilo narobe razumljeno. Da je patolog napačno ocenil vzorec pri meni odstranjnega pigmentnega znamenja kot displastični nevus, v resnici pa je šlo za maligni melanom, ne morem biti odgovorna jaz kot pacient, ki sem tri leta praktično umirala in preživela zgolj po naključju. Nisem bila pravilno zdravljena niti v osnovnem zdravstvu, saj me je osebna zdravnica tretirala kot enega velikega simulanta. Tudi osebna zdravnica je bila zavedena z napačnim izvidom, tako da me ni pravilno zdravila. Sploh pa ni bila pravilno (oziroma sploh ni bila) tretirana moja osnovna bolezen MM. Zato dermatologi, kirurgi plastiki, onko kirurgi, zaradi pozitivne sumljičavosti, vse prevečkrat pacientom predlagajo odstanitev materinih znamenj in jih tudi odstranijo s ciljem odkrivanja MM v najzgodnejši fazi, ko je MM skoraj 100% ozdravljiv (literatura navaja med 95 do 97% ozdravljivost). Zato statistike histoloških pregledov vzorcev odstranjenih sprememb govorijo v smeri lažno pozitivnih izvidov bolj kot v smeri lažno negativnih izvidov. Zaradi lastne slabe izkušnje z lažno negativnim izvidom histološke preiskave odstranjenega pigmentnega znamenja sem namreč občutljiva na vsakršno izjavo v smeri odgovornosti pacienta za izvid.
Lep pozdrav, veliko zdravja in sonca vsem!
Yke,odgovor se nanaša na starejšo temo tega foruma-Pacient mora sam poskrbeti za svoje pravice z dne 28.1.2009-prosim preberi in tudi vsi ostali,ki vas to zanima.To ne pomeni,da se jaz s tem popolnoma strinjam,vendar zadeve so takšne kot so in tudi razna pravila in doktrina stroke se na žalost v praksi izkaže popolnoma drugače kot na papirju,kjer je pri nas marsikaj dejansko dobro rešeno-v praksi pa je na žalost vedno prisoten človeški faktor.Tudi v našem primeru je šlo pri histološkem izvidu za nedopustno napako,na katero sem po opravljenem zdravljenju tudi opozoril,se obrnil na varuhinjo bolnikovih pravic,kasneje je bilo vprašanje glede postopkov pri histologiji tudi tema v enem izmed Tednikov.Zamude pri histološkem izvidu sicer ne morem nadoknaditi,mislim pa da smo kasneje ravnali pravilno,tudi z opozarjanjem na zdravniške napake(kaj več bo spet na zgodovini foruma-vsa zadeva je sedaj oddaljena slaba tri leta).
Skoraj v celoti se strinjam,da za napačne odločitve zdravnikov pacient ne more biti odgovoren(pa čeprav je tu spet možnost drugega mnenja-torej tudi preverjanja pravilnosti zdravniških odločitev),je pa soodgovoren za zdravljenje,rehabilitacijo,tudi za to da prejme izvide pravočasno,da se pri zdravniku informira o bolezni in možnostih zdravljenja.Vsekakor pa so primeri,ko pacient res v nobenem pogledu ni kriv za zdravniško napako,zato ne bodite užaljeni,ker niti slučajno nisem meril na koga konkretno,ampak sem želel samo malo osvetliti kako pri nas te zadeve potekajo v praksi in je zato toliko bolj pomembno osebno prizadevanje za naše zdravje in pravilno zdravljenje.Ko bo to v interesu države (saj smo vendar ljudje največje njeno bogastvo!?) in s tem zdravnikov bom med zelo srečen-se pa bojim,da tega ne bom doživel.
Lep pozdrav
Skušek Peter
Še dodatek-prvi odgovor je bil napisan na hitro.Nikoli se ne bom strinjal,da so pacienti zgolj žrtve zdravniških napak(kaj pa alkoholiki,kadilci,pacienti,ki iz takšnih ali drugačnih razlogov ne upoštevajo medicinskih in splošnih načel zdravega življenja?).
Resnica (skoraj) nikoli ni črna ali bela,čeprav bi bilo včasih lažje verjeti,da je tako.Postavite se kdaj tudi v kožo koga drugega in poskušajte razumeti njihove argumente-predvsem pa upoštevajte to,da smo samo ljudje z vsemi slabostmi in napakami.Predvsem jih lahko poskušamo odpraviti najprej pri sebi,prav tako pa tudi opozarjati na slabosti sistema.Osebno imam z zdravstvenim sistemom zelo različne izkušnje-od zelo negativnih,do zelo pozitivnih v istih bolnišnicah-jaz bi celo trdil,da je sistem bolj odvisen od ljudi-za nekatere lahko trdim,da so to z veliko začetnico,za druge bi se vprašal ali to sploh so.
Upam,da s tem nisem odprla nove teme (tu bi bilo sicer veliko za napisat,predvsem pa veliko možnosti za kresanje mnenj),vendar se ne mislim aktivno vključevati v take teme.Mislim,da sem že dovolj povedal v prejšnjih odgovorih-predvsem pa skušam pomagati pri kakšnem konkretnem primeru z upam dovolj utemeljenimi odgovori-primerjanje različnih mnenj in končne odločitve so pa še vedno stvar vsakega posameznika.Še ena skrita želja-vsak sistem ali posameznik naj mi pusti pravico dvoma in predstavitev drugačnih pogledov,predvsem pa možnost svobodne odločitve za karkoli,pa čeprav gre kdaj tudi za opustitev kakšnega zdravljenja ali kaj podobnega!
Lep pozdraV
Skušek Peter
Perosku,
ne vem, kaj ste imeli v mislih s tem dodatnim odgovorm. Zelo cenim vaša prizadevanja in trud, da na konkretna vprašanja dajete konkretne odgovore in s tem pomagate mnogim, ki se znajdejo v negotovi situaciji. V iskanju konkretnih odgovorov sem tudi sama zašla na ta forum. Zanima me namreč, kako poteka zdravljenje MM, ki ni bil pravočasno zdravljen. Priznam, moj primer je “izvenserijski”, sama pa sem res bila žrtev zdraniške napake – nepravilnega diagnosticiranja. Pri diagnosticiranju MM je še vedno zlat standard histološka preiskava. Ker pa je v mojem primeru bil izvid lažno negativen, mi MM niso pravilno in pravočasno zdravili. Sploh nisem bila obravnavana kot pacient z MM. Posledično nisem bila deležna pravilne zdravstvene oskrbe niti v osnovnem zdravstvu niti pri specialistih. Za kakšno napako pa je šlo v vašem primeru pri histološkem izvidu?
LP
Zdravljenje MM,ki ni bil pravočasno odkrit ali pravilno zdravljen poteka enako kot pri napredovanem (metastaziranem) MM.Spet odvisno od primera do primera-kje je bil izvorni MM (ki se ga v nekaterih primerih ne da določit),kam so se metastaze širile (običajno se širijo predvsem v dobro prekrvavljene organe-pljuča,jetra,možgane),prvi smiselni ukrep torej odstranitev bezgavk,predvsem pa preiskave v smeri da se odkrijejo morebitni zasevki v ostalih organih,ter zdravljenje posameznih obolelih organov (kirurško,obsevanja,kemoterapije in lahko tudi tarčna zdravila).Pri metastazah MM je problem v tem,da jih ne uniči ne obsevanje ne kemoterapija(ali pa v res minimalni meri),zato se le-te večinoma uporabljajo bolj kot dodatna terapija ob prejemanju interferona (ki je namenjen predvsem ojačanju in krepitvi imunskega sistema).Zdravljenje pri teh stopnjah MM je dosti bolj radikalno in z slabšimi možnostmi za uspeh.Upam,da kljub vaši prvotni napačni diagnozi še ni veliko izgubljenega-to se bo sicer pokazalo sicer šele pri nadaljnih preiskavah,na osnovi katerih boste šele lahko dobili ustrezno nadaljnje zdravljenje. V primeru Wančinega očeta gre za nekaj podobnega,kot pri vas(ne sicer za zdravsteno napako),je pa bila opravljena odstranitev bezgavk in terapija z interferonom(nazadnje smo se srečali dobrega pol leta nazaj in je bilo vse v redu,za kaj več upam,da se vam bo javila Wanči).
Pri nas je bila napaka v tem,da smo histološki izvid dobili šele čez skoraj tri mesece po odpravljeni odstranitvi znamenja (kasnejša razlaga,da zaradi netipičnosti primera in zaradi potrebe po dodatnih preiskavah v Angliji,o čemer niso nikogar od nas obvestili).Zaradi tega smo izgubili kar nekaj časa pri nadaljnjem zdravljenju.Ali je ta čas bil pomemben (ali štejejo dnevi,meseci?),bi zaenkrat težko rekel,zaenkrat je na kontrolah in tudi drugače vse v redu,je pa spet res,da je MM lahko zelo nepredvidljiv in se lahko posledice nepravilnega ali zapoznelega zdravljenja pokažejo šele čez nekaj let (tudi zato se spremlja vsaj 15 let).
Lp
Skušek Peter
hvala perosku za res izčrpen odgovor. Imela bi še nekaj vprašanj, ki se nanašajo na moje specifično stanje v zvezi z razširjenostjo MM, vendar nimam časa, ker grem splošnemu zdravniku zaradi drugih težav. Tudi vas bi prosila, če se mi javite na e-mail, ker so vprašanja res, res specifična, vi pa mogoče imate odgovore, saj vidim imate ogromno znanja o MM nasploh.
še enkrat najlepša hvala, lepo bodite in vse dobro vam želim.
No, iz moje strani pa zelo razveseljiva novica – prejela sem negativen histološki izvid :-).
Me je pa zgodba yke zelo šokirala – histološkim izvidom pač zaupaš? Ne vem, vsaj jaz si ne predstavljam, da bi po prejetih izvidih šel do zdravnika in rekel – jaz pa dvomim, dajte prosim še enkrat nekam drugam pregledat? Če v naših primerih sploh lahko še enkrat naredijo ta postopek, ne vem, kako poteka, kako po opravljenem postopku znamenja hranijo – jih sploh hranijo, so še primerna za ponovne analize ali je potrebno narediti ponoven izrez…Dvomim, da te kar zaradi tvojega suma pošljejo na punkcijo bezgavk ali kaj podobnega, samoplačniško pa tudi ne vem če sploh kje opravljajo punkcijo/biopsijo bezgavk. Obstajajo številne samoplačniške ambulante, ampak to? Ne vem, nisem še slišala, pri osebnemu zdravniku pa bi po moje izpadel kot čisti psihopat če bi šel tja in po prejetju negativnega izvida rekel: želim na dodatne preiskave. Skratka zelo zakomplicirana zadeva. In seveda srčno upam, da moj izvid ni lažen…
Srečno vsem skupaj in hvala za lepe besede in mislih v težkih dneh.
Pupaprimorka, prisrčno upam, da je vaš izvid histološke analize pravilen in da ni lažno negativen. Moja zgodba je res strašljiva, vendar ne se ustrašit, ker ni temu namenjena. Napisana je za to, da bi drugim pomagala. Pomembno se je opazovati in prisluhniti svojemu telesu. Telo ti vedno nekaj sporoča. Da se je moj imunski sistem totalno seul, je pomenilo, da je telo vso energijo usmerilo v borbo zoper metastaze, ki so se v njemu razvijale in širile po limfi. Šele ko so bile metastaze po treh letih od odstranitve ujete v bezgavkah in ko je biopsija pokazala, da gre za metastaze “karcinoma” (spet napačen izvid) in kasneje s ponovnimi biopsijami za metastaze MM ter ko je slednje bilo potrjeno še z revizijo tkiva odstranjene spemembe, so se vsi zganili. Jaz pa sem bila totalno na tleh, izčrpana telesno in psihično. Nato so me še pozabili poklicati na operacijo bezgavk. V vmesnem času pa sem se za silo pobrala, spremenila način življenja (zdrava prehrana, telovadba – yoga, gibanje na svežem zraku – to še premalo, izogibanje vsem oblikam stresa – fizičnemu, psihičnemu, čustvenemu, ..). Tako sem imunski sistem za silo okrepila, da zaenkrat zadevo kar uspešno kontrolira. Na OI hodim na kontrole na pol leta, dinamiko na bezgavkah pa spremljajo z UZ, ki zaenkrat ugotavlja stagnacijo (primerjava med UZ november 2008 in januar 2006 kaže, da se ne povečujeta). Še enkrat, veliko zdravja, ki je edini pogoj za srečo in zadovoljstvo. Če pa vas karkoli zanima, mi lahko pišete na moj email. Zelo vesela bi bila, če se kaj oglasite. Lep vikend tudi ostalim na forumu in vse dobro!
Draga YKE,
kot zaenkrat zazdravljen bolnik z malignim melanomom, pač že dolgo spremljam informacije o tej bolezni in moram priznati, da je tvoj primer res “izvenserijski«, saj podobnega se nisem srečal. Pa sem na tem forumu tako rekoč od njegove ustanovitve in o melanomu sem napisal zagotovo več kot sto odgovorov, med njimi tudi zelo kritične do medicinskih šlamparij kot na primer:
http://med.over.net/forum5/read.php?26,1150307,1150307#msg-1150307
http://med.over.net/forum5/read.php?26,4126968,4126968#msg-4126968
http://med.over.net/forum5/read.php?87,1871719,1871719#msg-1871719
Hvaležen sem ti za izpovedano osebno izkušnjo in zares upam, da bo tudi tvoja izpoved morda pomagala komu, če se najde v podobni situaciji. Iz nje se da res marsikaj naučiti! Napisala si nekaj zelo konkretnih dejstev, ki jim v ničemer ni mogoče oporekati. Obstaja pa v tudi nekaj protislovivij, na katera te želim opozoriti, s postavljenimi vprašanji pa vspodbuditi, da se še bolj razjasni tvoj primer.
Izjemno me zanima zakaj ti bezgavk z malignimi metastazami kirurško ne odstranijo? Čemu spremljanje dinamike rasti bezgavk z UZ? Kontrole na pol leta, kažejo da te imajo za zazdravljeneno bolnico ali kaj? Kdo te zdravi na OI? Jaz bi se na tvojem mestu teh bezgavk skušal čim prej znebiti, ne glede na to da stagnirajo! Kaj pa če v vmesnem času nehajo stagnirati in jih odnese v kakšno pomembnejšo žlezo? Na sploh je limfna drenaža MM na trupu, glavi in vratu zelo nepredvidljiva in individualno pogojena. Šest mesecev je za maligni melanom namreč čisto dovolj, da spravi človeka pod zemljo, za kar obstajajo številni dokazani primeri!
Pacient res mora sam skrbeti za svoje izvide kot ti je pravilno in obširno pojasnil Peter! Nasploh pa vsem Petrovim pojasnilom glede melanoma ni kaj dodati! Glede izvidov preberi tudi:
Glede izjemne zahrbtnosti in pojavljanja malignega melanoma, včasih tudi v izjemno nenavadnih oblikah in v na nenavadnih mesti, obstaja veliko literature. Resda je večinoma tako značilen in klasičen, da ga lahko izkušen dermatolog ugotovi na prvi pogled. Morda lahko bolj obširno opišeš kakšno pa je bilo tvoje odstranjeno pigmetno znamenje, ki so ga napačno ocenili kot nevus?
Ali lahko navedeš svojo lokalno bolnišnico in morda napišeš kaj več glede v letu 2006 opravljene revizije v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja na OI? Ne gre za opravičevanje zdravnikov v tvojem primeru, je pa namreč dejstvo, da je diagnosticiranje malignih melanomov dejansko včasih zelo težko in zahteva res izkušene patologe. Pa tudi te včasih melanom tako zavede, da niti s pogledom pod mikroskopom ne morejo odločiti, ali je melanom ali ni. In seveda že statistično obstaja možnost postavitve lažno negativnega izvida. Edini hudič pri tem je, ko se zgodi človeku osebno. Naj še omenim pojava malignega melanoma z metastazami brez odkritja primarnega žarišča, o čemer je tu poročala vanchy v temi: .
Veliko zdravja,vse dobro in
Dragi prijatelj – Jože in ostali soborci,
Jaz sem na tem forumu dokaj nova in mi še ni uspelo brebrskati po vseh temah in postih. Malo sem se seznanila s posti, na katere me napotuješ, vendar še zdaleč nisem prebrala vsega. Aktivneje sem začela obiskovati forum in na njemu zaupati svojo zgodbo zato, ker že ves čas, od ko vem za diagnozo MM, iščem pričevanje bolnika z MM, ki bi imel vsaj približno podobno zgodbo moji. Sedaj sem skoraj prepričana, da je oznaka mojega primera kot »izvenserijskega« kar taprava, ker podobnega primera očitno NI. Prijatelj – Jože, sem pa zelo vesela, da se za moj primer zanimaš in da si tisto, kar je na forumu napisano kar podrobno »seciral«. Še pred tremi leti, ko me je kot strela z jasnega udarila novica, da imam metastaze , verjetno adenokarcinoma, nato med diagnostiko še sum na limfom in na koncu odkritje in z revizijo potrditev, da gre za MM, sem večkrat prebirala tvoje prispevke na forumu in občudovala tvoje poznavanje tega področja ter se marsikaj tudi sama naučila iz tistega, kar si ti prispeval na tem forumu. Sama pa sem nisem aktivneje vključevala na forum, vse do sedaj.
No, preden podam še nekaj pojasnil glede »mojega MM«, se dotaknem tudi odgovornosti pacientov za izvide. Vsekakor je pacient sam odgovoren (njegovi svojci, če sam telesno in psihično ni sposoben), da izvide prejme in tudi da zahteva ustrezna pojasnila izvidov (da vpraša, če mu kaj ni jasno). V mojem primeru ni šlo za nepravilnosti pri vročanju izvidov. Tudi ni šlo za nobeno zamudo. Znamenje je izrezal kirurg plastik 30. 1. 2003, patolog je izdal izvid 5. 2. 2003, kirurg plastik pa je izbrano zdravnico obvestil 13. 2. 2003 in k obvestilu priložil izvid patohistološke preiskave. Osebna zdravnica mi je zaključila bolniško 14. 2. 2003. Nihče takrat niti v sanjah ni mogel posumiti, da je izvid lažno negativen. Izvidi so bili rekordno hitro narejeni in z njimi seznanjena moja zdravnica, preko nje pa tudi jaz. Namesto v proces zdravljenja od 14. 2. 2003 grem skozi negotovost in pekel in po naključju preživim. Metastaze MM v bezgavkah, odkrite po več kot treh letih od odstranitve materinega znamenja (primarnega MM) pojasnjujejo, da se je zaradi razvoja bolezni in širitve metastaz imunski sistem tako burno odzval in po treh letih skoraj popolnoma razpadel.
Sedaj pa odgovor na vprašanja, ki mi jih zastavljaš, čeprav ne po vrstnem redu.
Na OI me ne zdravi nobeden zdravnik. Temu rečem, da me na OI spremlja dr. Rudolf, ki mu sam enem prispevku praviš »vrhunski strokovnjak s tega področja«. K njemu v obravnavo sem prišla po zaslugi šlampastega kirurga, h kateremu sem bila dodeljena v nadaljnjo obravnavo na konziliju za MM, ki je bil 7. 3. 2006. O moji nadaljnji usodi je tega dne (7.3.2006) odločal konzilij v sestavi moje takratne klinične onkologinje dr. Ocvirkove, ki je vodila in usmerjala mojo diagnostiko (iskanje primarnega »karcinoma«), ki pa je trajala od 13. 1. 2006 do 6. 3. 2006, radiologa dr. Strojan in kirurga dr. xxx. Imen tistih zdravnikov, ki so v mojem primeru storili karkoli narobe, ne navajam iz principa, ker sem si sama zaobljubila, da jih javno ne eksponiram. Tudi imen ustanov, v katerih so se nepravilnosti v zvezi z mojim zdravljenjem dogajale. Ni moj namen gonja proti zdravnikom, saj so tudi oni samo ljudje. Med njimi so, tako kot med vsemi ostalimi ljudmi tisti, ki so bolj in tisti, ki so manj strokovni, z več ali manj znanja, bolj ali manj odgovorni, … Prepričana sem, da noben javni škandal, zlasti proti zdravnikom, ne prispeva k resničnem izboljšanju položaja bolnikov. Sem pa zato, da se javno govori o vsem, zlasti je pomemben glas bolnikov, zdravniki pa se bodo gotovo prepoznali v teh zgodbah, tudi če jih ne imenujemo.
Živo se spomnim, kako je ta zdravnik (kirurg) med tem, ko je na konziliju pregledoval moje bezgavke, ponavljal le, da je to potrebno odstraniti v 14.h dneh, sicer bo to šlo naprej. Jaz pa sem bila čisto sesuta, fizično in psihično izčrpana. Zapis konzilija mi je poslala prijazna medicinska sestra na dom in na njem napisala na sporočilnem samolepilnem »kocka« listku, da ve da ga nujno potrebujem in mi ga zato pošilja na dom. Poslali so ga tudi moji lečeči zdravnici. V njem je navedeno, da me bodo poklicali, ko bo prostor, čeprav je kirurg ustno navajal, da je potrebno operirati v 14.h dneh. Pred tem pa moram opraviti EKG in pregled pri anesteziologu. Na EKG me napoti moja zdravnica in ga opravim 9. 3. 2006, anesteziologinja pa me pregleda 14. 3. 2009. Od takrat dalje doma čakam, da operacijo, vendar me ne pokličejo. Čeprav sem v zelo slabem stanju in kondiciji, vztrajno sama kličem kirurga na OI, ampak zaman. Ker sem imela raznorazna vprašanja glede drugih pojavov (razne pigmentacije in poškodbe kože in podobno, moje splošno zdravstveno stanje in počutje, …) sem klicala tudi mojo (bivšo) klinično zdravnico, dr. Ocvirkovo. Dejala mi je, da nisem več njen pacient, da se naj obrnem na kirurga, dr…., in naj njemu vse povem. Vendar mojega kirurga mi nikoli ni uspelo priklicati. In ko sem ponovno poizkusila 13. 6. 2006, pri čemer sem se zmotila v zadnjih treh številkah, mi je uspelo, ker so moj klic preusmerili na njegov mobilni. Zdravniku (kirurgu) takrat razložim, da sem njegov pacient, čakam na operacijo, vendar me ne pokličejo. Imam pa tudi številne druge probleme, ki bi mu jih rada zaupala ….Pove mi, da je na cesti, naj ga pokličem čez 15 min, šel bo v ordinacijo in pogledal v računalnik po moji letnici rojstva in imenu in priimku. Še ne mine 15 min me panično kliče sestra Slavica z IO, da naj do zvečer pridem na OI, jutri bom operirana, naročil je dr. … , sestri Slavici povem, da je v mojem primeru to neizvedljivo, ker sem vezana na izredno omejevalen prehranski režim, imam namreč številne zdravstvene težave, … Tri mesece čakam, da me pokličejo, oni pa nič. Za prihod na OI na operacijo se moram posebej pripraviti, moram pa pred tem govoriti z zdravnikom, seznaniti ga z mojimi zadevami in mu zastaviti številna vprašanja, vezano za mojo bolezen in splošno počutje, kako bom v takem stanju prestala operacijo, kakšna je napoved, …. Takrat mi sestra da še zdravnika na telefon, ki me po telefonu seznani, da je prišlo do nekaterih težav, moje podatke so nekje založili in me sploh niso dali na program operacij, »vidite v kakšnih pogojih delamo, polni so časopisi.« Nekako tako mi je dejal, bilo pa je to slaba dva meseca po tem, ko je dr. Brecelj poslal tisto dramatično pismo o razmerah na OI v javnost. Po telefonu se z zdravnikom (kirurgom dr. … ) dogovoriva, da jutri pridem v njegovo ordinacijo »v spodnji ambulanti, nekako ob 9. uri«. Tako 14. 6. 2006, po več kot treh mesecih po konziliju, pridem prvič na OI samoiniciativno na razgovor v zvezi z operacijo desne pazduhe (izpraznitev pazdušne lože) in drugimi s tem povezanimi spremljajočimi težavami. Dr. xxx, kirurg mi najprej razloži, da je pri njih prišlo do neljube napake, ker me niso prej poklicali, za kar se mi opravičuje. Zato »mi sedaj delajo uslugo« in bi radi, da me čimprej operirajo.
Tukaj (forumovcem) pojasnim, da sem kmalu po odkritju metastaz »karcinoma« v bezgavkah in v času diagnostike (takrat iskanja izvora/primarnega adenoca) začela s samoozdravitvenimi postopki, ki sem jih začela (selektivno in svojim potrebam prilagojeno) prakticirati na podlagi informacij, nasvetov in priporočil iz literature (številne knjige, internet, članki v raznih revijah, komplementarna obravnava pri dr. Papugi, …). Z izvidom, da so v bezgavkah metastaze karcinoma neznanega izvora, me je namreč seznanila osebna zdravnica 10. 1. 2006. En teden po tem sem bila totalno na tleh, videla sem samo smrt, zbirala osebno dokumentacijo in skoraj napisala oporoko, zbirala pogodbe o nakupu stanovanja, posojilne pogodbe, …., koliko neodplačanih posojil bo ostalo možu in otrokom. Začela sem hujšati, nisem spala cel teden, bila sem povsem brez moči, vse me je bolelo, telo in še prostor okoli telesa. Tedaj sem dejansko spoznala, da človek ni le telo, temveč je še nekaj okoli njega – energija (astralno telo, aura, .. karkoli že), saj sem na razdalji cca 30 cm okoli celega telesa, zlasti okoli glave, čutila bolečino. Bila pa sem fizično in psihično že pred tem popolnoma izčrpana, saj sem tri leta imela nenehne zdravstvene težave, opravili so mi »tisoč in eno« preiskavo (simptomatsko), ki pa niso odkrile vzroka mojemu popolnoma sesutemu zdravju. Vsi izvidi so bili v mejah normalnega, le pomanjkljivo delovanje ščitnice so mi odkrili že leta 2002 (avtoimunsko vnetje – Hashimoto), kar so spremljali do leta 2004. Tega leta mi uvedejo terapijo z Evtyroxom, kar je še posebna zgodba. V resnici pa se mi totalno sesuje imunski sistem, prizadeti so skoraj vsi telesni sistemi, funkcije in organi (najprej koža, prebavila, srce, …). Pojavi se mi RF, diagnosticirajo rektokelo, osteopenijo, zaradi anksiozno depresivnega stanja me obravnavata psihiater in klinični psiholog, ob substituciji ščitničnih hormonov z Eutyroxom se pojavi pregrevanje telesa, nespečnost in motnje srčnega ritma, … Sploh ne morem več funkcionirati, niti običajnih dnevnih opravil ne zmorem več. Zavedam se, da pri meni nič več ne funkcionira, kot bi moralo pri povprečno zdravemu človeku. Vendar sem ne močna, zdravnica pa mi pove, da me ne bo več napotovala na preiskave in preglede specialistom. »Nič več ne bomo, vse smo naredili, kar ste želeli« mi je dejala 19. 12. 2005, ko sem prinesla sliko mojih prebledelih prstov leve roke. Prebleditev, ki se je na mrazu pojavlja v zadnjih treh letih, je sprožil mraz 13. 12. 2005, hčerka pa je ta pojav z mobitelom fotografirala in natisnila na barvnem tiskalniku. Tega dne (19. 12. 2005) sem tudi prišla zdravnici pokazat povečane bezgavke v desni pazduhi, ki sem jih zatipala oktobra tega leta. Istega dne sem tudi šla na punkcijo bezgavk, so me pa še ponovno poklicali in mi bezgavke punktirali 27. 12. 2005, ker kao je bilo »v vzorcu preveč krvi«. V resnici so že takrat ugotovili metastaze, vendar so zaradi nejasnosti želeli poslati vzorec na OI v konzultacijo. Tudi na OI so se žal zmotili in v izvidu z dne 30. 12.2005 (verjetno so imeli novoletno fešto) ugotovili, da »gre za metastaze karcinoma (verjetno adeno), origa z opravljenimi imunocitološkimi preiskavami ni bilo možno potrditi.« S tako diagnozo se 13. 1. 2006 začne diagnostika, usmerjena v iskanje primarnega »adenoca«.
Po prvem šoku začnem se počasi pobirati, psihično in fizično. V pol leta prakticiranja »novega načina življenja« se trend v primerjavi s tistim iz oktobra 2005 (povečanje bezgavk), novembra in decembra 2005 (punkcija bezgavke) obrne, začnem pridobivati na teži in splošno počutje se mi izboljša. Kaj sem delala? Totalno sem spremenila prehrano (vključila sveže iztisnjene zelenjavne sokove, žitarice, stročnice, alge, zelenjavo, čim več širokolistnate, oreščke, sadje, …semena, kalčke, zeliščne čaje, od prehranskih dopolnil pa spirulini, MAP shape in Activ H ). Redna telovadba – vsak dan (vaje mi je določil dr .Papuga), yoga (dvakrat na teden – integralna yoga, ki jo vodi najboljši učitelj), vsak dan enourni sprehodi (po isti poti z glasnim izgovarjanjem pozitivnih afirmacij, kot jih opisuje dr. Godina – po livingstonski metodi), … sistematično izogibanje vsakršnemu stresu, …. in še kaj. Moje vsakdanje preživetje je postalo odvisno od rednega izvajanja tega kompleksnega režima, ki sem ga s časom izoblikovala. V vmesnem času (od januarja do junija 2006) pa sem pridobila še drugo mnenje (iz tujine – dopolnilno zavarovana pri Vzajemni, ki je delno takrat subvencionirala drugo mnenje). V drugem mnenju so začudeni, da je najprej v bezgavkah ugotovljen karcinom, nato pa maligni melanom. Sugerirajo še nekatere preiskave, ki naj bi potrdile povezavo (morfološko istovetnost celic tkiva v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja in celic iz vzorca punkcije bezgavke), čudi jih tudi, da nisem obravnavana s strani dermatologa in endokrinologa (vezano na moje splošno slabo zdravje in počutje). Poleg tega sugerirajo preiskavo s PET, vse v cilju iskanja morebitnih zasevkov drugje, na drugih organih. Nič ne morejo konkretnega povedati, ker niso opravili razgovora s pacientom in ga niso pregledali (anamneza).
V razgovoru z dr. xxx, kirurgom, 14. 6. 2006 mu vse to razložim in povem, da sem že naročena na pregled pri dermatologu (v juliju 2006), in pri endokrinologu (v septembru 2006), da v bolnišnici nikakor ne bom mogla izvajati zelo specifičnega prehranskega režima in bi bilo tam moje dnevno funkcioniranje praktično onemogočeno. On pa mi na to pove »bomo vas pa čimprej odpustili domov«. Kakšen cinizem. Takrat se dogovoriva, da poskušam prestaviti navedene preglede na zgodnejši datum in da se naslednji teden slišiva. Če bi mi to res uspelo, bi se takrat tudi dogovorila za datum operacije. Nato me čez dva dni 16. 6. 2006 ponovno pokliče sestra Slavica, da mi sporoči, da mi je dr. …. določil termin za operacijo 22. 6. 2006. Ko povem, da sva z zdravnikom drugače dogovorjena, mi da še zdravnika na telefon. Z njim se dogovoriva, da se termin za operacijo okvirno določi po 15 avgustu 2006, ko se bova oba vrnila s počitnic (uskladiva najino odsotnost zaradi počitnic), do takrat pa bom že imela pregled vsaj pri dermatologu. Pregled pri endokrinologu, ki je septembra, pa naj bi v tem času poskušala prestaviti na zgodnejši datum. Celo ponudil se je, da bo on posredoval pri endokrinologu, če mi sami ne bi uspelo termina prestaviti.
Po počitnicah (po 15. avgustu 2006) še kar čakam, da me z OI pokličejo na operacijo, vendar se to ne zgodi. Moje splošno zdravstveno stanje se je počasi stabiliziralo. Okvar, nastalih v treh letih, ko sem dobesedno umirala, pa se v celoti ni dalo popraviti, sploh pa ne odpraviti. Ostale bodo verjetno zavedno: rektokela, kar pomeni da so mi oslabele mišice medeničnega dna (vhajanje vode, blata, vetrov, … in zelo oteženo iztrebljanje), Raynaudov fenomen – prebledovanje prstov, ki ga sprožita mraz in stres, avtoimunsko vnetje ščitnice – zvišan nivo TSH, pri čemer terapije z Evtyroxom ne prenašam, ker povzroči motnje srčnega ritma, v širšem smislu pa razgradnjo mišičevja, osteopenija (začetek osteoporoze), ….
Od prvega dne mojih samoozdravitvenih prizadevanj pa se z delodajalcem dogovorim, da mi spremenijo režim prisotnosti. Čeprav bi lahko bila na bolniški, se odločim, da bom hodila v službo. Mojim potrebam v službi prisluhnejo, tako da si v službi celo kuham kosilo zase, saj morajo biti obroki (pet na dan) pravilno sestavljeni in razporejeni ter sveže pripravljeni. Večno jim bom hvaležna, saj so mi pomagali na poti k zdravju. Takih delodajalcev je dandanes resnično malo, točneje jih skoraj sploh ni. V manj kot letu dni so rezultati mojih prizadevanj vidni. Imunski sistem se je okrepil, splošna kondicija pa se je izboljšala, da lahko skoraj normalno funkcioniram, pri čemer moram paziti na svoje omejitve in jih upoštevati. Med brskanjem po internetu (po spominu septembra 2006) naletim na intervju dr. Rudolfa in dr. Lešničarja, dveh prvih onkologov v Sloveniji.V njem na vprašanje novinarja Maladine: »Ali obstajajo znanstveno dokazani primeri čudežne ozdravitve brez uporabe uradne medicine?« dr. Rudolf med drugim odgovori naslednje: »Eno od zanimivih razmišljanj gre v to smer, da bi bilo najboljše, če bi telesu prepustili, da samo opravi s tumorjem, da ga zavrne kot tujek. Podobno kot človeško telo zavrne transplantat, če tkivo ni identično. Rakavih bolnikov naj torej ne bi zastrupljali s citostatiki, ampak naj bi se telo borilo proti tumorju tako, kot se bori proti virusom in bakterijam. O tem se je največ govorilo pri melanomu, zato je bil tarča vseh mogočih imunoterapevtskih posegov.« Pozabljena od mojega zdravnika kirurga se v tem odgovoru dr. Rudolfa nekako najdem in se odločim na vsak način prit k njemu v obravnavo. Tako sama po 15. avgustu (točneje šele koncem septembra 2006) pokličem po telefonu z željo po obravnavi pri dr. Rudolfu. Sestra na OI, s katero sem urejala naročanje po telefonu, me vpraša, če sem bila na OI obravnavana in pri katerem zdravniku. Ji razložim, da mi sami moj status ni jasen, najprej je bila moja zdravnica dr. Ocvirkova, po opravljeni diagnostiki pa naj bi bila pacient kirurga, dr. xxx (povem katerega), ki pa me je pozabil poklicati na operacijo, in tudi ji povem da sva nazadnje dogovorjena, da me pokliče po 15. avgustu po počitnicah, da pa me še ni poklical. Sestra, mi na to pove »tukaj drugače piše«, kar je verjetno brala iz kartona. Sestri pojasnim, da je lahko zdravnik zapisal kar je hotel, jaz pa imam priče, kako se je vse to odvijalo. Dejansko sem takrat 13. 6. 2006, ko sta me panično klicala dr. xxx kirurg in sestra Slavica, in to šele potem, ko sem zdravnika sama končno priklicala, bila v službi in je bila priča tega dramatičnega dogodka moja sodelavka v pisarni. Domnevam, da je dr. kirurg v karton zapisal, da odklanjam operacijo, čeprav je v resnici nikoli nisem odklonila. Nisem sicer bila takrat še pripravljena nanjo, niti fizično niti psihično, vendar izrecno nisem odklonila. Še vedno so pri meni take funkcionalne ovire, da bi lahko operacija in pooperativna rehabilitacija obrnile tok v drugo smer, saj sploh ne bi mogla izvajati tistih vaj in procedur, s katerimi vsakodnevno vplivam na prebavo.Sploh pa ne vem, kdo bi mi lahko zagotavljal vse tisto, od česar je postalo moje življenje vsak dan in vsak trenutek odvisno. Take kvalitete življenja, ki si jo sama zagotavljam z kompleksnim prehranskim režimom in načinom življenja nasploh, čeprav z metastazami inkapsuliranimi v dveh bezgavkah, mi ne zagotovi nobeden zdravnik. Zgolj leta preživetja mi ne pomenijo veliko, če je življenje samo neznosno in kvaliteta življenja nikakršna.
Tako sestra ni več komplicirala in je na moje vztrajanje, da želim biti obravnavana pri dr. Rudolfu, določila termin (če se pravo spomnim) v novembru 2007, ko prvič prišla v obravnavo k dr. Rudolfu. Povedala sem mu, da sem, da sem prebrala njegov intervju v Mladini in ker je bil njegov kolega (dr. Lešničar) nezaupljiv do čudežnih ozdravitev sem se prišla pokazat. Sedaj bo lahko dr. Lašničarju povedal, da ima primer pacienta, pri katerem imunski sistem uspešno nadzira v področne bezgavke metastaziran MM. Razložila sem mu, da želim biti v sigurnih rokah, da pa je sedaj moj imunski sitem toliko okrepljen, da nekako sam drži vso zadevo pod kontrolo.
Tako dr. Rudolf sedaj klinično spremlja moji bezgavki. Kontrole pri njem imam na pol leta, enako tudi kontrole pri dermatologu (Dermatologija Bartenjev). Tam mi opazujejo materina znamenja, dermatoskopsko in z EL. Zanimalo me je tudi, če je pri meni indicirana še kakšna bolj natančna preiskava zaradi ugotovitve morebitnih metastaz drugje v telesu, a mi dr. Rudolf pravi, da zaenkrat ni potrebno, saj »ne izgledam kot onkološki bolnik«. Čeprav sem v rokah najboljših zdravnikov, se zavedam da je moje zdravje in moje počutje zgolj in edino v mojih rokah. V preteklih več kot treh letih od odkritja metastaz v bezgavkah, se je moje splošno počutje in kondicija izboljšalo do take mere, da me sedaj tudi nekateri zdravniki obravnavajo kot medicinski fenomen. Vse sem dosegla s popolnoma naravnimi metodami, nobenih zdravil, nobene kemije, nobenih zdravilcev. Niti proti glavobolu ne vzamem tablata, celo las ne barvam, ne uporabljam nobene šminke, sama si delam ognjičevo mazilo, ki mi je stanje kože na obrazu neverjetno izboljšalo. Sem pa hendikepirana na celi črti, v celoti je moteno moje socialno uveljavljanje (druženje s prijatelji, potovanja, napredovanje v službi, … še bi se dalo naštevati). Kaj pa, ko je življenje le eno. Tako niti ne vem niti se ne obremenjujem s tem, kako uradno me klasificirajo (zazdravljivo, ali ???..), in tudi se nisem nikoli spraševala. Glede na to kako se je zadeva pri meni odvila, me tudi težko uvrstijo v kakršnokoli statistiko. Pomembno mi je le kako se počutim in kako kvalitetno živim vsak trenutek, vsak dan.
Še opis mojega odstranjenega materinega znamenja, kot izhaja iz izvidov.
____________________________
V izvidu kirurga plastika z dne 30. 1. 2003 piše naslednje:
DGN: D22.5 NAEVUS PIGM. DORSI
An: Nekaj mesecev se ji spreminja znamenje na hrbtu, pogosto jo srbi, spremenilo je barvo, krvavitve ni opazila.
St.: približno sredi hrbta nad hrbtenico ima pigmentni nevus premera pribl. 1,5 cm, ki je deloma depigm. deloma hiperpigmentiran, nekoliko vozličast, dermatoskopsko nesusp.
TH.: priporočam excizijo, ki jo opravimo danes in pošljemo na histološko preiskavo.
univ. asist. Xxxxx, dr. med.
spec. plast kirurg
____________________________________
V izvidu histološkega laboratorija, oddelek za patologijo in citologijo …. z dne 5. 2. 2003 piše naslednje:
KOŽA
Opis:
Pošilja:
Kirurška ambulanta SB ?? dr. ????
Obvestiti: ????
Napotna diagnoza: NEVUS PIGMENTOSUS DORSI.
03. 01. 2003 prevzela ????????? , dr. med (opomba yke: zmotili so se v zapisu datuma; pravilen datum je 30. 01. 2003 in ne 03. 01. 2003)
Izrez kože velik 20×15 mm z rjavo pigmentirano, deloma pa belkasto spremembo, ki v največjem premeru meri 13 mm. Na nekaterih mestih je minimalno dvignjena. (1×2)
05. 02. 2003 XXXXXX, dr. med.
Koža na hrbtu, exscizija: mešani (compound) pigmentni nevus. Ob robu je displastični Clarkov nevus. Kirurški robovi potekajo v zdravem.
(ime in priimek zdravnika), dr. med
specialist patologije
____________________________________________________
V obvestilu kirurga plastika napotnemu zdravniku: XXXXX, dr. med (navedena moja lečeča zdravnica), z dne 13. 2. 2003 piše naslednje:
DGN: D22.5. NAEVUS PIGM. DORSI
PREJELI SMO HISTOLOŠKI IZVID ODSTRANJENE SPREMEMBE.
NADALJNJE KONTROLE NISO VEČ POTREBNE
univ. asist. Xxxxx, dr. med.
spec. plast kirurg
_____________________________
V izvidu revizije, ki ga je izdal dr. Lamovec z Onkološkega inštituta Ljubljana, Oddelek za patologijo, piše naslednje:
Sprejeto: 9/3/2006
Klinični podatki in diagnoza: Naevus pigmentosus dorsi
Prejšnje biopsije:
Mikroskopski opis:
Tehnike: 2 hist.pr.št xxxx/03 (1xHE, 1x IHK) iz XXXXXX.
===================================================
Diagnoza: Pregled 2 par. Bl. Št. xxxx/03 (1xHE, 1xIHK) iz xxxxxxx
Koža hrbta, excizija –
– Maligni melanoma nevoidni tip, Clark IV, Breslow 1.1.
=====================================================
Odgovorjeno: 10/3/2006 ZDRAVNIK: DR. j. Lamovec (mt)
Na vsa vprašanja ti verjetno nisem uspela odgovoriti, čeprav sem se kot vidiš zelo razpisala. Če tebe ali še koga zanima kaj več, mi lahko piše(š) na moj e-mail: [email protected]. Čeprav moja zgodba izgleda in se sliši neverjetna, je resnična, jaz pa sem tudi realna oseba, ki živi srečno in izpolnjeno življenje in se zaveda, kaj je na tem svetu najpomembnejše.
Vsem vse dobro želim
R.
prosim te, če se mi javiš na moj e-mail [email protected], ker bi rada s teboj izmenjala nekaj izkušenj. Ko na začetku teme ponovno preberem tvojo diagnozo, me le ta precej spominja na mojo. Razlika je v tem, da je pri tebi Clark III, Breslow 1.0, pri meni pa Clark IV, Breslow 1.1. Kot laiku se mi to zdi podobno oziroma približno enako, lahko pa se motim. Navedeno diagnozo so pri meni postavili šele v letu 2006, čeprav je bilo materino znamenje izrezano v letu 2003. Zaradi zdravniške napake je bil v letu 2003 narejen izvid histološke preiskave lažno negativen, jaz pa sem v treh letih (2003, 2004, 2005) preživljala pravi pekel in zgolj po naključju preživela. (Zgodba je obširno opisana na tem forumu). Šele koncem leta 2005 so se povečale bezgavke in so v njih s punkcijo (točneje: po dveh punkcijah) odkrili metastaze karcinoma (“verjetno adeno”). Da v resnici gre za metastaze melignega melanoma, odkrijejo šele po dveh in pol mesecih (od 27.12. 2005 do 6. 3. 2006) zelo intenzivne in invazivne diagnostike na OI. Ko ne odkrijojo niti vrste karcinoma niti primarnega izvora le tega, kot so ga poimenovali “verjetno adenokarcinoma”, na koncu februarja 2006 opravijo še dve punkciji bezgavk, izvid katerih (marec 2006) pokaže, da gre za maligni melanom. Tako diagnozo dokončno potrdi tudi v marcu 2006 opravljena revizija (ponovni pregled) vzorca v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja.
Tebi vsekakor želim, da se ti niti približno ne ponovi moja zgodba. Želim ti čimnprejšnjo popolno ozdravitev, ti pa nam poročaj, kako je šlo na kontrolah.
LP in veliko zdravja tudi vsem ostalim sorodnim dušam,
yke
Živijo,
odločila sva se, da se vam še midva oglasiva:)
Imam MM, Breslow 1,78, Clark IV, prve preiskave so v pazdušni loži pokazale mikrozasevek na sentinel bezgavki, zato je bila odstranjena celotna pazdušna loža bezgavk, kjer pa ni bilo več zasevkov. Zdravnika je predpisal zdravljenje z Interfernom in sicer najprej 20 doz intravenozno, sedaj pa nekaj mesecev jemljem zdravilo sama trikrat na teden v obliki injekcij. Že nekajkrat so mi morali prekiniti jemanje interferona zaradi stranskih učinkov na imunski sistem in sicer sem imela zelo nizke levkocite in neutrofilce – menda se temu reče neutropenija. Ima kdo podobne izkušnje ali ve, kaj lahko pri tem pomaga? Zaenkrat sem dobila samo nasvete glede diete, prehrane. Moji neutrofilci so zelo nizki (bili so že 0,23, sedaj pa so tik nad mejo – 0,55 *10 na 9/liter). Seveda bi rada dala terapijo z intereferonom skozi, kolikor je že pač težavna, zato me zanimajo vaše izkušnje.
Hvala vam vnaprej, ostanite pozitivni in ne se dat!!!!
planinka33
Pozdravljeni!
Spodbudila bi vse, ki so se v tej temi oglašali, da malo sporočijo, kako poteka njihovo zdravljenje malignega melanoma. Zanima me, kako potekajo kontrole na OI, ali je planinka33 dala terapijo z interferonom skozi? Srčno upam, da je pri vseh zdravje v najboljšem redu in da zato ne obiskujete foruma. Koristno pa bi bilo za vse, da smo na tekočem glede pteka zdravljenja (terapij, kontorl, …) Pri meni je stanje še vedno nespremenjeno. Nazadnje sem bila na kontroli na OI 29. 9. 2009, pred tem pa junija, ko sem oddala kri za S-100, ki je v mejah normale. Naslednja kontorola april 2010. Zanima me še, če je pri vas MM vplival na padec odpornosti (oslabelost imunskega sistema) in kako se spopadate s tem. Mogoče pa je to vprašanje pokrito s kakšno drugo temo.
Hvala vsem vnaprej in lep pozdrav ter obilo zdravja,
yke