Saj ne vem kako naj začnem. Pri srcu mi je tako hudo, da moram nekaj napisati. Iskala sem pomoč na internetu in pristala na tej strani. Zgodba je zelo dolga, sploh sam začetek in še zdaj me duši ko se spomnim…Zavedam se, da nisem edina in žal mi je za vse, ki se jim dogaja kaj podobnega ali mogoče še hujšega.. Vem, da se marsikateri ne bo ljubilo prebirati tako dolge zgodbe, tiste, ki jo boste, se vam pa zahvaljujem.

Pred 10 meseci sem povila prečudovitega sinčka. težkega malo čez 3 kg in dolgega 48 cm. Nosečnost je potekala brez težav. Super zdrav otročiček, mi je zagotavljal ginekolog med nosečnostjo. Devet dni pred rokom poroda se je mojemu Gin. zdel CTG sumljiv (zelo ozka črta in strnjena) in me je poslal v bolnišnico. Cel dan so mi delali CTG-je, nekaj z otrokovim srcem ni bilo v redu.

Odločili so se, da mi predrejo plodovnico. Otročičku so na glavico pripeli žičko za merjenje srčnega utripa. Ko so postali popadki močnejši, je srček otroku začel pešat, tako, da so se takoj odločili za carski rez, kajti poroda verjetno ne bi preživel. To se je dogajalo okoli polnoči. Imela sem epiduralno, tako da sem bila prisebna pri porodu. Moj otročiček je normalno zajokal in na pogled je bil prečudovit.

Zjutraj pride pediatrinja in mi kot iz topa izstreli (pred obema sosedama), da je moj otrok zelo bolan. Ima hudo okvaro srca, pljuč, je prozoren, oči in ušesa ima nižje, ima zelo slab mišični tonus, verjetno gre za mongoloidnost (Downov sindrom).Vprašala sem jo, a bo preživel. Odgovorila mi je, da ga odpisat še ne rabimo. Rekla mi je tudi, da bom verjetno imela veliko vprašanj, tako, da si naj začnem zapisovati na papir, medtem se je prijetno smehljala in odšla k naslednji. Ne znam opisati občutkov, ki so sledili, ker so neopisljivi in še sedaj mi gre na bruhanje, ko jih podoživljam.

Ne vem od kod sem dobila moč preživeti. Poklicala sem moža in mu v solzah povedala, da sem rodila pošast – tako sem razumela zdravničine besede in takoj zatem sem poklicala še mojo sestro, ki je ironija po poklicu defektologinja, s katero sva oddaljeni skoraj 250 km in ji samo rekla: rodila sem hudo bolnega otroka z downovim sindromom . Rekla mi je samo, te pokličem nazaj. Zdaj razumem, potem mi je povedala, da v tistem trenutku ni našla primernih besed in da se je samo usedla. Takoj je odšla iz službe. Vsi najini najbližji in prijatelji so se jokali z nama. Vsi so bili hudo prizadeti.

Mož ga je šel pogledat takoj. Čeprav nikoli ne joče, se takrat ni mogel nehati jokati, ker ni pričakoval tako lepega dojenčka oz. normalnega na pogled. Jaz pa sem morala zbrati ves pogum tega sveta, da sem ga šla pogledat preden so ga odpeljali na neonatalni oddelek v LJ.

In tukaj se v bistvu začne zgodba, ki nima konca… Na neonatalnem so nama povedali, da ima hudo okvaro srca, da ima veliko luknjo med obema prekatoma, ki se ne bo zarasla sama od sebe. Ko bo težek približno 4 kg, mu bodo naredili operacijo pljučne hipertenzije in nato nekje pri devetih mesecih še popolni popravek srca. Pljuča pa naj bi bila v redu.

Tukaj so ga takoj začeli hraniti po cuclju in šlo mu je zelo dobro. Prebavljal je normalno, kar je super.. Takoj so naredili kromosomske preiskave in po dolgih 14 dneh čakanja so nama potrdili, da gre za trisomijo 21 (Downov sindrom). Ker ni imel vseh tipičnih znakov za Downov sindrom sva upala do konca, da test ne bi bil pozitiven. Ampak tako se je zgodilo. Mož se je sprijaznil že tisti dan v bolnici, ko ga je prvič videl. Jaz pa sem potrebovala malo več časa. Tri tedne je bil v LJ na neonatalnem. Njegova zdravnica dr. Severjeva je rekla, da mu tukaj nimajo kaj več pomagati. Na operacijo mora počakati. Rekla je tudi, da s takim srcem bi sicer lahko šel domov, vendar, da ga doma ne moreva hraniti po sondi. Tako, da se še mora naučiti hraniti po cuclju in potem bo lahko šel domov. In midva sva seveda verjela njenim besedam, kajti nisva se zavedala resnosti bolezni najinega sinka. Strinjala sva se da ga prestavijo v domačo bolnišnico, tudi zato, da sem mu bila bližje, kajti v LJ sem ga hodila obiskovat vsak drugi dan. Od tam sem oddaljena okoli 120 km. Nisem mogla ostati v bolnišnici. Preveč sem pretrpela. Doma z možem in mojim prvim otročičkom mi je bilo malenkost lažje. Čeprav zdaj bi se odločila drugače. Vsak trenutek bi bila z njim. Šele sedaj sem ugotovila, da so se ga v Ljubljani hoteli samo znebiti čez velikonočne praznike. Strinjala sva se s premestitvijo. Ko pa je prispel v domačo bolnišnico je bila totalna zmeda. Sestre niso vedele kako in kaj. Za vsako stvar so spraševale kako to naredijo v Ljubljani, tako da me je bilo kar pošteno strah.

Takoj ga je pregledal kardiolog, ki ga je že ob rojstvu in nama povedal da ni variante, da bi ta otročiček odšel domov (morajo ves čas spremljati kisik v krvi), tudi če bi ga uspeli naučiti hraniti po cuclju, za kar pa tako ni možnosti, ker ima preslabo srce, se preveč utruja, da bi zmogel toliko pojesti po cuclju. Zdravnik se nama je smejal in verjetno mislil da sva zelo neumna, da hočeva tako bolnega otročička doma. Ni nama verjel, da nama je zdravnica v LJ rekla, da ko se nauči hraniti gre lahko domov. Stvar pa je tudi v tem, da če bi nama zdravnica v LJ povedala kako hudo je, se nikakor ne bi strinjala s premestitvijo.

Bil je prvi zdravnik, ki nama je povedal kako hudo je z najinim otročičkom. Sprva nisem hotela verjeti. Mislila sem, v LJ že več vedo, tam je bilo ves čas vse tako krasno. Čeprav je ta isti zdravnik delal vrsto let v LJ na pediatrični kliniki. Razložil nama je, da je njegova srčna okvara zaradi prvotne bolezni (Downovega sindroma) zelo resna. Dal nama je tudi možnost, da se ne odločiva za operacijo srca. Razložil nama je kako se otrok s takšno duševno motnjo razvija, kakšne težave nastanejo v vseh teh letih, koliko vrst bolezni ga čaka in kakšno življenje naju čaka. Rekel je, da se naj v 14 dneh odločiva kako z operacijo. Tisti trenutek se mi je zdel najbolj grozen zdravnik na svetu. Zasovražila sem ga. Že sama misel, da bi otroku ne dala možnosti za življenje me je spravila v obup. Oba sva vedela, da nimava kaj razmišljati.

Moram povedati, da sem zelo jezna na zdravnico v LJ, ampak najlepše tri tedne od rojstva sinka, sem preživela v domači bolnišnici, kjer sem občutila čare materinstva in ljubezni. Mišični tonus se mu je popravil, gledal je bistro, migal je z glavico, rokami, nogami. Kdor ni vedel, da ima Downov sindrom, tudi ni mogel ugotoviti, ker mu na zunaj ni videti, ampak od znotraj ga je močno udarilo. Tik preden bi moral iti na kontrolo srca v LJ, je dobil zelo visoko temperaturo, srce je imel veliko večje kot ob rojstvu in je že bilo na meji popuščanja. Jedel je še samo po sondi, ker se je preveč utrujal. Zdravnik mu je naredil ultrazvok vsak dan. Vsakokrat preden je odšel domov ga je prišel pogledat in skrbno naročit sestram in zdravnicam kako in kaj. Ugotovila sem, da je zelo dober zdravnik in tudi se je trudil tako kot nihče do sedaj. Zdravnik se je potrudil in ga spravil v LJ še pred prvomajskimi prazniki. Vedel je, da bo kmalu potrebna operacija, ampak vročina nam ni obetala kaj dobrega.

In od takrat naprej še samo trpljenje. Pristal je na kardiološkem oddelku, nekaj dni so ga prestavljali iz kardiološkega oddelka na EIT v klinični center. Potem so ga poslali v MB zaradi prostorske stiske, tam je bil skoraj tri mesece. Tukaj mu je odpovedalo srce, so ga oživljali, ga priklopili na aparat za dihanje in mu dovajali dušik. Takrat me je zdravnica poklicala in mi povedala naj se pripravim na najhujše. Bil je skoraj odpisan. Molila sem, da bi mu lahko naredili vsaj ožemek pljučne žile in mu malo olajšali trpljenje. Problem je bil v infekcijah in visoki temperaturi, ves čas je bil na antibiotikih, vnetni parametri ves čas zelo visoki. Po ne vem kakšnem čudežu in vztrajnosti mi zdravnica pri viziti pove, da ga po poskusila spravit v LJ, kajti v boljšem stanju kot je, sigurno nikoli ne bo več in da mu bi lahko naredili operacijo pljučne hipertenzije. Zdravnica je morala prosit v LJ, kot bi bil njen otrok, so mu našli prostor, ampak uspelo ji je in nikoli je ne bom pozabila.

Operacija pljučne hipertenzije uspešna, spremembe pa nobene, otrok še zmeraj na aparatih. Mine še dva meseca na EIT, približno pri sinčkovih šestih mesecih, se odločijo za popolni popravek srca, ker tako ni sprememb in izgubiti nimajo kaj, ker otrok ni ne živ in ne mrtev, tako mi je povedal zdravnik na EIT.

Ker je svoje delo opravljal dr. Sojak zadnji teden, o se takoj odločili za operacijo in seveda sva se z možem strinjala, saj izbire praktično ni bilo. Sama operacija je bila uspešna in otročiček jo je tudi prestal uspešno, pa vendar sprememb ni bilo.

Moj otročiček je po vseh teh mesecih še zmeraj na aparatih, na popravljeni zaklopki se mu je naredil tromb, ki je bil nevaren, da bi odpotoval po telesu, šest tednov je dobival zdravila in zdaj naj bi ta nevarnost minila, čeprav tromb je še zmeraj tam. Sedaj ima malo več kot šest kg. Na pljučih so mu našli izrastke podobne bradavicam, ki jih pri otročičku še niso kdaj srečali, v vseh teh mesecih so se povečali in pomnožili. Ugotovili so, da ga te bradavice ne ovirajo pri dihanju. Po njegovem prvem mesecu življenja je prvič, da že 14 dni ne prejema antibiotikov, kar se mi zdi velik napredek.

Zelo sem žalostna in zmedena, ker vem, da je sonce še zelo daleč in ne vem koliko sploh lahko upam, da bo moj sonček sploh kdaj z menoj. Moje življenje se je z rojstvom mojega sinčka ustavilo. Downov sindrom je ob vseh težavah postal tako nepomemben . Moj sinček je toliko pretrpel, da si ne upam pomisliti in še zmeraj trpi. Ena mamica mi je enkrat napisala, da naj gledam na to, da se moj otročiček bori. Kako trudim se gledati tako. Kako trudim se biti močna in včasih se mi zdi, da mi prav lepo uspeva, potem pa v trenutku vsa moč izpuhti, sploh kadar ga obiščem in mu gre bolj slabo in tako mi ostane samo huda bolečina, ki ji ne vidim konca. Izogibam se zunanjega sveta, če gremo v trgovino večinoma počakam v avtomobilu, počutim se tako grdo, od znotraj in od zunaj in ne vem zakaj..zato sem tudi hotela poiskati kakšno pomoč, vendar upam, da me bo minilo…vem, da z možem nisva ničesar kriva, da se nama je to zgodilo, pa vseeno se še vedno sprašujem, če bi lahko bilo kaj drugače..

Še enkrat hvala vsem, ki ste me prebrale in hvala moji sestri, ki mi ves ta čas stoji ob strani.

S.

Žalostna zgodba.
In še bolj žalostno življenje tvojega sinka.
Ampak ob vsem skupaj ravno ti potrebuješ največ opore. Nikar tako ne glej nase (da si grda od znotraj do zunaj). Močna mamica si. Več si tvoj otroček ne more želeti. Bolj mu sploh ne moreš pomagati. To da si tam, ob njem, je zanj več kot vsa zdravila tega sveta. In tudi če mu je na zemlji namenjen le kratek čas, bo v tem času lahko občutil tvojo ljubezen, prosotnost. To pa je največ, kar vsak otrok potrebuje.
Ostani močna, ne zapiraj se pred ljudmi; nihče ti ne želi žalega, nihče ti ne privošči trplenja, niti ti nihče ne privošči bolanega otroka. V takšnih trenutkih ljudje želijo pomagati. Le dovoli jim. Z tujo pomočjo boš močnejša. Pa tudi ni potrebno, da vse breme nosiš sama. Deli g z drugimi. Tako kot si to (zares žalostno) zgodbo delila z nami, bralci tega foruma.
Meni si segla v srce. Tudi drugim boš. Zato nikar ne odklanjaj soljudi.
Predvsem pa želim tvojemu sinku, da bi premagal vse težave in ŽIVEL. Še mnoga, mnoga leta.

Samo nekaj besed lahko recem; najina zgodba je tako zelo zelo podobna tvoji, le da je bila druga diagnoza in krajsi cas v bolnici.

Kako si pomagati? Ne vem, se zdaj ne vem kaj mi je bilo huje; gledati otroka kako trpi (ceprav so mi zatrjevali, da ne cuti bolecine) ali pustiti, da odide po svoj mir nekam dalec proc od mene.

Dokler je zivel, sem ga lahko prijela, se ga dotaknila, pobozala, mu govorila…ko je odsel, ni bilo nicesar vec. Pa ceprav so mi rekli isto kot tebi; je prezivel, vendar ne zivi.

Odlocitev je bila tezka, v mislih sem imela le eno; da ga ne bo nikoli vec nihce zbodel z iglo, da mu ne bo nikoli vec nihce posegal v telo, da bo koncno imel mir pred vsemi posegi in ljudmi, ki so dan za dnem drezali vanj in da n za dnem bolj zmajevali z glavo. Ce bi trajalo se dlje, bi se mi kar zmesalo, toliko slabih novic je bilo, toliko trpljenja ob pogledu na vse aparature, ki so bile speljane v telo mojega majhnega otrocka.

Danes je nekoliko lazje. Imamo novega druzinskega clana. Vendar je bilo izredno tezko uskladiti veselje ob novem in zalost za prvega. Nekako mi uspeva. Se vedno pa mi solze zalijejo oci vsakic, ko dobim pred sabo sliko mojega otrocka v bolnici.

Zelim ti, da se prebijes skozi to, pa kakorkoli ze bo. Jaz si nisem mislila, da bom to lahko prezivela, na trenutke me je hotelo kar razgnati. Pa sem. Ocitno smo tako narejeni, da prezivimo tudi tako hude stvari. Zelo tezko je bilo, vendar je nekako slo; iz dneva v dan, postopoma skupaj s partnerjem. Brez njega mi ne bi uspelo.

Tudi jaz se oglašam na tvojo žalostno zgodbo s solzami v očeh in sploh imam sedaj strašno krute dneve,tudi moj otročiček je imel Downov sindrom,le da je umrl 5 dni pred PDP in kot rečeno imam hude dni,veliko mislim nanj in ti sporočam,da si res dobra mamica in se ne moreš obtoževati.Rečem ti le eno in dobro si zapomni,daj mu veliko,nudi mu vso ljubezen in toploto matere,kot so rekle že ostale,če bi se zgodilo,da bi ostala brez njega,ga boš noro pogrešala.Jaz sem kratek čas držala v rokah mrtvega in še sedaj se obsojam zakaj si nisem vzela več časa,ga več popestovala in pritiskala ustnic ob njegova mala lička,le zakaj si nisem vzela več časa?Tako ga pogrešam,neznosno,tako lep,majhen in moj je bil,tako goreče moj,toliko moje ljubezni je odnesel s seboj,da se ne da povedati,odtrgal mi je konček srca in si ga vzel s sabo.Dragi otročiček pogrešam te in mislim nate…

Res žalostna zgodba.
Toliko tega se dogaja. Toliko nesrečnih mamic je na svetu. saj več ne vem, sedaj ko berem kakšne hude preizkušnje so doletele tebe in tvojo družino, se mi zdi da bi morala moja biti dosti manjša. Nič drugega ti ne morem napisati, ker so ti tako že vse napisale predhodnice, kot to, da ti želim veliko moči in ljubezni, da jo boš lahko podarila svojemu sinčku. T je, kot so ostale napisale največ kar mu lahko daš.

Pozdrav,
Silvya

Žalostna zgodba, vendar polna upanja in življenja. Tvoj borec se ne da. In vem, da vam bo uspelo. Vsak dan z njih vsrkaj vase, živite ga, užijte vsak trenutek. Življenje ni večno. Tvoj otrok se bori, in naj bo tako tudi naprej. Zmogli boste. En objem še vašemu sončku. In tebi. utrip

Kar ne najdem besed, samo solze mi polzijo po licih. Ne vem kaj dodati – vse so ti že napisale. Močna si in korajžna in tvoj sinko ne bi mogel imeti boljše mamice! Si ob njem, se boriš zanj, mu daješ tvojo ljubezen. On to ve, čuti in se bori z vsemi močmi! Iz srca vam želim, da bo vojno znagal, čeprav mogoče vmes kako bitko tudi izgubi. Verjamem, da vam bo uspelo!
Razumem te, ko praviš, da se čutiš grda, ipd. Tudi sama sem se, a ne vem ne kdaj in ne kako so tudi ti občutki počasi, zelo počasi pošli (čeprav se kdaj pa kdaj še za trenutek vrnejo) in ne skrivam se več pred ljudmi. Potreben je čas, čeprav se zdaj to sliši zelo plehko. Drugi ljudje nate sigurno ne gledajo tako, pač pa vas imajo (po moje) za borce vredne vsega občudovanja!
In zmagali boste! Jaz verjamem v to.
Nisem prestala tega, kar prestajaš (moje čakanje je trajalo vsega par ur), a verjamem, da si moraš privoščiti tudi jok, pogovor, karkoli že potrebuješ – ni treba biti za vsako ceno vedno močna. Mislim, da trenutki šibkosti pomagajo lažje naprej.
Ogromno moči, upanja in ljubezni vam želim na poti do zmage!

Draga svečka iz tvojega pisanja sem razbrala obup,nemoč ko gledaš svojega otroka, ki se muči pa vendar živi .Žaluješ in se veseliš vsak napredek .Toda po desetih mesecih so tvoja čustva na koncu ne moraš več dati tistega kar si na začetku ljubezen in skrb sedaj je le jeza in žalost.Si žena in mama dveh otrok ,z enim se igraš z drugim žaluješ.Sama veš da to kar prestaja tvoj otrok je agonija med življenjem in smrtjo.Lahko traja še leto ali je pa jutri konec.
Zdravniki so ti povedali kaj pričakujejo in kaj pričakujejo od vaju dveh .
Res je kdo si ti da se greš igrati boga in odločaš o njem o življenju in smrti.
Mogoče je kruto napisano toda sama vem kaj preživljaš,(rodil se je kot nedonošenček z nekatirimi težavami in takoj naslednji dan so me poklicali v int.sobo kjer so ga oživljali z besedami gospa vaš otrok ima hude zdravstvene težave in ne vemo do kje jih oziroma ali mu bomo lahko pomagali takrat sem dejala pustite ga naj gre ,sram me je teh besed danes toda takrat so bile razumne , medicinsko osebje je razumelo mojo stisko )sama imam otroka s posebnimi potrebami in smo dali veliko teških preiskav pa operaci skozi in tudi sama sem bila na istem kot si ti sedaj.
Danes mojega otroka gledam z ljubeznijo in žalovanjem …
Z ljubeznijo, ker le on zna tako prisrčno pokazati ljubezen ,ker je tako srečen če dobi darilo ,ali pa banalno ko mu skuham le kaj kar je njemu všeč in pri tem se mu tako iskrijo očke.
In žalovanjem ker je pret kratkim praznoval svoj roj.dan in sem razmišljala kakšen fant bi bil danes ,v kateri razred bi hodil a bi bil uspešen v šoli,kaj bi ga zanimalo … takrat sem jezna,žalostna.

Draga svečka pošiljam ti velik objem ,bodi močna,pogumna in upam da se ti uresničijo sanje .

Draga svečka,
prebrala sem tvojo zgodbo, hvala, ker sem jo lahko. Solze mi tečejo in čutim ogromno spoštovanja do tebe in vseh vas, ki ste tu na tem forumu s svojo žalostjo.
Prosim zdrži, to dete te res zelo zelo rabi. Nima nikogar razen vaju.
Tako rada bi te stisnila k sebi.
Pošiljam ti en topel objem.
Mirno noč,
L.

Draga svečka!

Sama prestajam podobno. Imam sina, roj. 28.11.07, z kar nekaj srčnimi napakami in ga še tudi nismo uspeli pripeljati domov. 7.1.08 je imel prvo operacijo, čaka ga še vsaj ena. Ima prav tako pljučno arterijsko hipertenzijo.
Če želiš me lahko kontaktiraš na [email protected].

Morda bova skupaj močnejši!

LP Petra

Drage mamice, topel objem, da boste močne za svoje sončke. Dodi

Draga svečka!
Kako dobro te razumem ,saj sta najini zgodbi identični ,samo s tem ,da je žal danes naša Ajša že eno leto in pol med angelčki.

Tudi jaz sem po moji prvi punčki rodila v 26-tem letu mojo princesko Ajšo z downovim sindromom.Tretji dan so v naši bolnišnici MS z rentgenom ugotovili ,da ima zavit dvanajstnik ,tako ,da so jo takoj poslali na op v klinični center.Tako je bila tretji dan operirana ob tem so še jo reanimirali in ugotovili hudo srčno napako.Nato so še do njenega 5meseca starosti sledile 4 operacije na črevesju in na pljučni hipertenziji.Vsakokrat sem trepetala ali bo zmogla ali ne.Ampak vsakokrat ji je uspelo ,kljub njeni grozni teži 2400g pri zadnji operaciji.

Po 8mesecih ,ko je končno začela jesti preko flaške ,smo jo prvič dobili domov s kisikom ,ki ga je potrebovala.Bila sem tako srečna in priznam ,ni me bilo strah prevzeti odgovornosti.Tako je bila z mano ,možem in sestrico dva meseca z nami ,ko se je naenkrat na prvi vroč poletni vikend zgodilo ,da ni več sprejela hrane.V ponedeljek sve šle v bolnico ,v torek ponoči ,pa se je odločila ,da gre k angelčkom.

Pravijo,tako smo naštelani ,da preživimo vse.Res je ,ampak bolečina je nenormalna ,na začetku se je sploh ne da opisat ,a sčasoma je manjša.Hudo je vseskozi iz meseca v mesec gledat otroka ,za katerega ne veš ali bo sploh preživel ,njegovo trpljenje.Ampak zmoremo ,ker smo mame z veliko začetnico,močne smo za naše otroke.

Svečka ,hvala ,da si nam zaupala tvojo zgodbo in lahko te samo spoštujemo.

Ti naši downovčki so pa pravi borci in upanje pri njih umre nazadnje.

En objem samo zate!

Svečka,
že nekajkrat sem ti hotela kaj napisati, pa sem na koncu vse zbrisala. Mogoče mi bo danes uspelo poslati ta post.
Tvoja zgodba me je zelo pretresla. Tudi zato, ker bi moja zgodba bila verjetno podobna tvoji. Jaz sem v sebi nosila otroka s podobnimi težavami (DS, srčna napaka,..). To sem odkrila v 18,5 tednu, ko mi je dr.Cerar pri opravljanju AC takoj rekel: gospa, tale nosečnost ni normalna. Izid ac je bil skladen z njegovimi besedami. V 20. tednu sem se odločila za prekinitev.
Svečka, hvala ti za tvojo zgodbo, da si jo delila tudi z mano.
Upam in želim, da boš v življenju ob pravem času srečala prave, dobre ljudi, ki vas bodo spremljali, bodrili, podpirali v hudih trenutkih, vam pomagali prebroditi čas negotovosti, dvomov in stisk, vam s pravo besedo lajšali bolečino, vas znali objeti.
Objem ti pošiljam,
Katja

Tudi jaz zbiram pogum, da bom besede, ki jih bom napisala, tudi odpisala. Čutim tvojo globoko in težko žalost. Hvala ti, da si svojo zgodbo delila z nami. Za to je potreben pogum, to vem iz lastnih izkušenj. Tudi jaz globoko v sebi nosim podobno zgodbo. Življenje je zelo nepredvidljivo. Včasih se zdi, da sonce nikoli več ne bo vzšlo. Pa vendarle vzide in ljudje spet zadihamo. In takrat…morda črpamo moč in pogum ravno iz svojega preteklega trpljenja.
Da bi tebi sonce čim prej vzšlo in da bi čutila veliko topline,
Analoca.

Draga moja, danes sem se ob tvoji zgodbi zjokala, pa čeprav jo zelo dobro poznam.
Vem da trpiš, si jezna, obupana, nemočna… a za zunanji svet obdana z oklepom, ki te ščiti, da ne kloneš.
Vedi, da sem te pripravljena poslušat, ti samo pokliči.
Pa še nekaj: LEPA SI, kajti lepota prihaja od znotraj.

Patricija

Pozdravljene,

čeprav nisem redna članica foruma; sem še bolj sveža, tu in tam spremljam zgodbe, ki so tako podobne moji.
V dvajsetem tednu sem izgubila hčerkico, ob porodu je bil ugotovljen vozel na popkovnici. Osem tednov je od tega in le počasi sestavljam nazaj črepinje razbite duše. Ker sama nikakor ne morem priti k sebi, hodim po pomoč k dr. Globevnikovi, ki je prava duša, profesionalka od glave do pete in ki mi v tem trenutku edina res lahko pomaga oziroma edina od katere pomoč sprejmem. In tako sem ravno danes odhajala od nje in mimogrede pred dvigalom pripovedovala svojo zgodbo znanki, zraven pa se je znašel tudi dr. Pajtner. Če me spomin ne vara je bil neka močna ginekološka persona in oh in sploh strokovnjak in se zadnja leta ukvarja tudi s hipnozo. Ker sem bila zatopljena v pogovor, ga sploh nisem opazila, pogovarjali sva se tiho, saj človeku res ni do tega da bi na ves glas razkričal svojo bolečino. Ko smo vsi skupaj vstopili v dvigalo; zraven je bil še par, ki je odhajal iz dnevnega centra, predvidevam; me je pa prav osorno nadrl ZAKAJ SE POGOVARJAM O TAKO GRDIH STVAREH, SAJ SEM VENDAR ŠE MLADA!!! Kar šokiralo me je in takrat sem si ga šele dobro ogledala.
Smešen, osoren možic.
Kaj pa je tako grdega na mojem mrtvem otroku?
Odlajal je, da zakaj gledamo samo na grde strani v življenju, ŠTIRI DNI SIJE SONCE POTEM PA EN DAN DEŽUJE IN VSI JAMRAJO, JOOOJ KAKO JE GROZNO KADAR DEŽUJE !!!!! Zraven se je pa prav nagravžno spakoval. Šokirana sem bila nad nesramnostjo nekoga, ki se vtika v tuj pogovor, ki se ga sploh ne tiče. Prepričana sem, da ne bi tako odreagiral, če bi govorila o smrti svoje mame. Na otroke je pa treba čimprej pozabiti, jih ne omeniti, to je vendar “grd” pogovor. Nisem želela biti nesramna do starejšega gospoda, ki je očitno navajen dovoliti si marsikaj in sem samo rekla, da zato pa sem tu, da spravim bolečino iz sebe in živim naprej, ker sama ne znam. Pa je zopet na veliko zavzdihnil HM, SPRAVIT IZ SEBE JAA…
Podcenjevat bolečino drugega in se norčevat iz nje, mislim, da si tega nima pravice dovolit nihče, kaj šele nekdo, ki se ima za takega strokovnjaka. Pripomnila sem, da kaj takega lahko pričakuješ samo od dedca, ki nima pojma in misli, da je treba to čimprej pozabit. Nakar se je oglasila še močno noseča mamica in rekla: Kot da je to tako enostavno.
Le jaz vem, kaj sem doživela in kako sem trpela in še vedno trpim ob misli, da ne bom nikoli stisnila k sebi moje drobcene deklice, potem me pa v porodnišničnem dvigalu en tak grobijan nadere! Kot, da si vse skupaj domišljam in so moja čustva malenkostna in ničvredna!
Malo več razumevanja in srčne kulture bi pričakovala od nekoga, ki se je tako dolgo ukvarjal z nosečnicami. Hvala bogu da tudi taki odhajajo v pokoj in na njihova mesta prihajajo dr. Pušenjaki.

Lep pozdrav in topla misel vsem, ki prebolevate take in drugačne izgube.
Tudi za nas sije sonce, le oblaki se morajo razpršiti.

Draga svečka…..draga Prijateljica…..

Hudo mi je ob prebiranju tvojih besed. Razumem te in tudi jaz bi čutila isto kot ti….In tudi jaz bi se skrivala pred svetom, tako kot ti, ker bi me trpljenje mojega otročička bolelo. Razumem te….

In ne vem, kaj naj ti napišem….Rada bi spremenila tvojo usodo….Rada bi te objela in rekla, da so to bile samo grde sanje….Če bi bilo možno, bi s čarobno palico začarala Življenje kot pravljico…Polno rožic, smeha….

Pa vendarle….Trdijo, da življenje ni pravljica. Da mi nismo Bogovi. In, da živem človeku se lahko pripeti čisto vse. Dobro in slabo….

Premagali smo kolero, črne koze, davico, tuberkulozo….Odleteli smo na Luno….Ukrotili atomsko bombo…..Ustvarili otročička v epruveti….

Pa vseeno nismo zmagali….Nismo zmagali nad smrtjo…..Nad slučajnimi slabimi genetskimi kombinacijami Narave….In zaradi teh slučajnosti v trenutku storjenih, smo celo življenje nesrečni…..

Pa nismo nič krivi. Nisi nič kriva, moja prijateljice. Samo na lottu nisi zadela sedmico. In to je to. In nič drugega.

V preteklosti so vsa ljudstva si omislila vsemogočno Silo in jo poimenovala Bog. In trdijo, da je ta sila to sutvarila….

Poskušaj tudi ti razumeti, da Usoda ni bila v tvojih rokah. In da usoda tudi zdaj ni tvoje delo. Ti si samo opazovalec, pomočnik…da Usoda izvrši svoja hotenja. Da Usoda popravlja svoje slučajne genetske napake.

Pri tebi se je ta Usoda zmotila. Spodletelo ji je. Nažalost.

Ti si samo Človek…..

Veliko sreče ti želim na tvoji življenjski poti.

LP

Sveča, hvala, da si zbrala moč in pogum, da si zapisala svojo zgodbo, svoje doživljanje. Si človek. in ob tvoji Usodi, si reagirala popolnoma človeško. Vem, da je težko sprejeti napake. Sploh pri lastnih otrocih. Starši se ob tem čutimo odgovorne . A žal nimamo glavne besede pri vsem. to nam je usojeno. s tem moramo živeti, ne glede na to ali nam je všeč ali ne. Ni lahko. A draga Svečka, poskušaj se iz svoje situacije, kaj naučiti. OTROCI SO NAŠE NAJVEČJE BOGASTVO. ONI SO NAŠI NAJVEČJI IN STALNI UČITELJI. Saj vem,lažje reči kot storiti.Vsi si želimo zdrave otroke. In v času nosečnosti stiskamo pesti, da bo ja zdravo dete. če ni tako, še nismo mi grdi. Ni se nam potrebno zapirati pred svetom. svojemu biserčku poskusi dati ljubezen in toplino. to potebuje vsako bitje na tem našem svetu.

upanje ostaja

topel objem ter veliko sreče

pikica

Kako je kaj s tabo in tvojim sinom svečka?

Tudi moj prvi sinek je 13 po rojstvu umrl. Za 2/3 A4 raznih sindromov, infekcij,telesnih hib itd.Ni imel šanse preživeti.Hranjenje s sondo,ves čas v intenzivni na UKC, kjer sestre krasno skrbijo za male nebogljenčke. Srce se ti lahko strga, ko vidiš koliko takšnih otrok se rodi, brez razloga.Svetovanja,50:50 pri vsakem naslednjem…tisti moment se ti svet podre,občutek krivde te ohromi,pomeirjevala te zasvojijo…Ko je primarij na inf.kliniki vprašal ali še vztrajati s kisikovo komoro se počutiš, kot rabelj in vedela sem,da je vprašanje ur življenja samo stvar moje odločitve, seveda ob psihični podpori objektivnega mnenja.Še leta je trajalo, da je občutek krivde zbledel. Nasvet ? čIMPREJ SE SPRAVITI V RED, BREZ ZDRAVIL IN NOVA NOSEČNOST. Vsi naslednji otroci so zdravi,vedo, da jih brez smrti bratca ne bi bilo,malce si rečem, naj jih čuva in vodi kot angelček pa gre. Koliko sem prejokala v avtu med vožnjo,takrat ko si sam s seboj, tudi mož je prejokal pa sem izvedela šele sedaj. Hvaležna sem za vso strokovno pomoč pediatrom UKC, pa specialistom, tudi mož mi je bil v pomoč najbolj pa takrat, ko je rekelnaj se že zberem,vržem zdravila proč, začnem migati, delati, uživati zdravo in polnovredno hrano z veliko vitaminov, predvsem E-jem pol pa greva v novo nosečnost.Tisti hip sem vedela to je pravi dec, ki ti zna s trdo besedo povedati, da mu ni vseeno in realno preceniti ciklus narave. Otroci so umirali tudi v preteklosti, pa ni bilo toliko diagnoz,ultrazvokov in možnosti za preživetje malčkov z vsemi temi anomalijami. Smrt je bila dejansko odrešitev in možnost , da so ostali otroci zdravi, uspešni, tako pa …občudujem vse , ki pogumno skrbijo za različno prizadete.Hvala bogu in malemu, da je omogočil življenje svojim bratcem in sestricam. Punce pogumno! Čas omili bolečino, spomini pa ostanejo za vedno, saj je potrebno skrbeti za rože,svečke, tudi god in rojstni dan, ostali otroci vedo vse razen podrobnosti, ker so premladi. Vse ob svojem času.Ljubite moža, potrudite se nikoli reči ne, pa če je še tako hudo. Ljubezen, čas in delo so edino zdravilo.