Zanima me, če ima kdo tako obliko bolezni, kako se bojuje z njo, kako službo opravlja- v kolikor jo…ipd….Prosim za čimveč informacij, saj smo pred kratkim izvedeli, da je našega sina doletelo prav to…
Star je 19 let, začelo se je z “vodo v kolenu”, oteklino in bolečino prsta na eni nogi…Genske preiskave so pokazale HLA B27 pozitivno.
Ko razmišljamo za nazaj in beremo razne članke, ugotavljamo, da se je verjetno začelo že kaki dve, morda celo tri leta nazaj. Občasne bolečine v križu (pregled pri ortopedu ni pokazal ničesar), bolečine v prsih,kar je zdravnica pripisovala hitri rasti…Sedaj drugih bolečin, razen na nogah, nima…Jemlje sulfosalizin…
Za vse informacije se najlepše zahvaljujem!

lep pozdrav
oglasite se na forumu
http://www.revma.net

Lepo pozdravljeni!

Tudi sama imam ankilozirajoči spondilitis in sicer pri starosti 17 let. Težave sem imela od 7 leta pa do sedaj, torej 10 let. V zadnjih 2 letih so začeli opravljati vse potrebno za odkrivanje neznosnih bolečin v hrbtenici in vratu. Tudi ostali podatki, ki sem jih imela ob teh problemih, so kazali točno na slednjo diagnozo. Tudi pri meni je bilo tako, da ortoped ni našel ničesar, zato me je poslal samo na scintigrafijo skeleta, od kode
sem dobila slabe izvide. Ortped mi je glede na izvide napisal da moram ponovno obiskati fizioterapevta, čeprav je vedel da se je stanje ob fizioterapiji poslabšalo…. Sama sem izrazila željo za MRI, tako da sem jo na koncu dobila. Izvid je seveda bil ankilozirajoči spondilitis.

Prenehala sem se ukvarjati s športom, v šoli sem bolj malo, saj mi bolečine ne dopuščajo več. Ko se bolečine povečale in stanje poslabšalo, se je tudi stanje v šoli poslabšalo. Zaenkrat nimam druge izbire, kot da hodim v šolo za toliko časa kolikor lahko.

Čakam na operacijo…
Življenje se mi je zelo spremenilo. Imam občutek kot da mi je bog ukazal, da moram živeti po določenaeih zakonih, ki mi jih določajo druge osebe.
Sama sem si zadala drugačen načrt, vendar je prišlo do velikih sprememb.

Z boleznijo se zaenkrat še težko spopadam, saj se nisem še dodobra navadila kako ukrepati. Kot vam pravim imam hude bolečine, zaradi česar sem večino časa v postelji (kar sicer za mišice ni dobro). Tudi spanje mi je oteženo. Primer: Spat grem ob 23h, zaspim pa ob pol 4 zjutraj,ker se zaradi hudih bolečin samo premetavam in vstajam.

Če vas morda še kaj zanima, mi lahko pišete na email: [email protected], kjer vam bom z veseljem odgovorila na vaša nadalja vprašanja oz. bom vesela če bomo stopili v stik, da boste vi mogoče z vašimi nasveti in videnjem spremem oz. ukrepi pri vašemu sinu morda kaj priporočili tudi meni, in obratno.

Lep pozdrav

Maša Špela hvala lepa za informacije. Sigurno se kaj oglasim na mail, ob prihajajočih praznikih pa čimveč pozitivne energije, sončka, veselja- seveda pa v prvi vrsti zdravja!

Se bereva!

Lp, Andreja

Najlepša hvala za lepe želje, tudi jaz vam želim enako…seveda pa velikoooooo zdravja in uspešno okrevanje vašemu sinu!

Tudi pri meni so odkrili ankilozirajoči spondilitis (AS), ampak vse prej kot pravočasno.Deset let sem hodila na razne preglede, ker sem imela grozne bolečine v hrbtenici, bolečine pa so se širile tudi v okončine, predvsem v noge, kolke in tudi druge predele telesa(prsni koš, vrat…),bolečine pa so se pojavljale v časovnih intervalih, kakšen mesec me je tako bolelo, da praktično nisem mogla nič delat, bolečine so bile neznosne, po stanovanju sem se premikala s pomočjo metle, da sem se uprla na njo, v noben položaju nisem zdržala dolgo- ne sede, ne leže , ne stoje.Noči pa so bile pa najslabše, ker nisem mogla nalti nobenega položaja, kjer ne bi bilo bolečin, tako da sem ponavadi spala po cele noči napolsede v dnevni sobi na kavču.Potem pa so se ponavadi bolečine za nekaj časa kar nekam potuhnile.Bila sem pri vseh možnih specialistih kjer so pisali polno nekih drugih diagnoz, a z mano je bilo čedalje slabše.Ko so mi po desetih letih resnično prisluhnili in me pregledali v smeri AS dignoze sem imela že polovico hrbtenice zakostenelo in se ne morem skoraj nič več pripogniti.Sedaj hodim vsaki dve leti na rehabilitacije v zdravilišče.Redno jem Movalis 15 mg.Sedaj sem stara 30 let, imam dva poklica a za nobenega nisem zdravstveno sposobna oz. ne pridem skozi pri zdravniškem spričevalu, priznano sem dobila 3.kat. delovnega invalida.

Vsakemu, ki ima ankilozirajoči spondilitis svetujem, da se čimprej s tem sprijazni s tem in začne gibati.Dokler sklepi -hrustanci niso zakalcinirani(zakosteneli) še ni nič prepozno in nič preveč tragično, res, da je to kronično vnetje in ni ozdravljivo ampak ob vsakodnevnem deset minutnem razgibavanju, bo vaše življenje popolnoma normalno.Pomembno pa je tudi, da pravilno telovadite in pri tem tudi pravilno dihate.Mene so to naučili v zdravilišču.
Sedaj ob rednem jemanju tablet in telovadbi ne čutim več takih bolečin, samo “tu pa tam”kaj, kar pa je za zdržat.

Lep pozdrav vsem in s pozitivnim korakom naprej.

Najlepša hvala za informacije…Tudi jaz sem slišala, da je telovadba zelo pomembna. vnetje je ob pomoči sulfosalizina izplahnelo, že dva krvna testa nista pokazala vnetja. Upam, da bo našel kakšno službo tej bolezni primerno…Če ni skrivnost: katera dva poklica imaš?? Kaj počneš? Si kar doma?
Lp in lep dan!
Andreja

Imam opravljeno gostinjsko in vzg. predšolskih otrok.Kar nekaj razgovorov za službo sem že imela, a ko povem za omejitve se “stvar” zakjuči.Omejitve( max.dvig.5 kg,delo ne sme biti neprekinjeno sede ali stoje, brez prepogibanja in ugodni klimatski pogoji.)
Trenutno sem doma.

Serenada!

Prav smiliš se mi, ker si bila tako pridna in si študirala kar te veseli, sedaj pa te nihče ne sprejme zaradi bolezni. Tudi jaz se bojim kako bo s službo. Upam, da si že dobila kako službo ali pa da jo še boš…verjamem da je problem v pogojih ki jih potrebuješ. Če želiš mi lahko pišeš na e-mail. Zelo bi bila vesela, da bi si malce izmenjali informacije…
moj mail: [email protected]

Lep pozdrav
Maša Špela

Spoštovana sotrpinka!

Prebiram vaša pisma o bolečinah v kosteh oz. sklepih in se sprašujem, če je pri meni isto. Grozno me boli sklep prsa “prstanca” ob dlani – ne morem ga premikati in zelo mi je vse oteklo. Imam krvne izvide, ki ne kažejo na šen ali bakterijo pač pa na vnetje sklepa. Podobno sem imela že tudi prst in kost na nogi, kar pa mi je malo popustilo z mazanjem s sviščevo mastjo, ugotovili pa so artrozo. Zdaj pa ne vem, če je na roki tudi artroza. Zato sem prebirala vaše primere in sočustvujem z Vami. Verjetno se Vam bom še oglasila, če Vam ni odveč.Želim Vam čimboljše počutje in mirne noči.

Lp Bernarda

Simptomi, ki jih opisujete so bolj značilni za revmatoidni artritis,kjer so prizadeti predvsem sklepi rok in nog. Pri ankilozirajočem sponilitisu pa gre predvsem za vnetja v hrbtenici.

Ali ta bolezen lahko povzroči tudi invalidnost?Kako je če napreduje?
Resnično je hudo to s službo…to so grozne bolečine,delati ne moreš,skoraj,al pa te nihče ne vzame v službo.Kakšna pa je možnost za invalidsko upokojitev v tem primeru?
Hvala vsem za odgovore

Tudi jaz sem se morala soočiti z diagnozo spondilo artritisa. Stara sem 23 let, zbolela pa sem pri 21 letih…

Imela sem ”srečo”, da je bil pri meni izbruh bolezni tako hud, da se po par dni nisem niti stuširala, ker se enostavno nisem bila zmožna zvleči do kopalnice, sleči in obleči, spala in jedla sem na kavču, ker je bil prevelik napor iti po stopnicah do sobe…Posledično so me zdravniki jemali resno in sem kmalu dobila napotnico za revmatologa-pod nujno. Ko me je dobil v roke moj revmatolog Žiga Rotar, so stvari šle samo še na boljše. Po kakem mesecu sem dobila izvide, diagnozo in zdravila in začela z zdravljenjem. Od začetka je bilo grozna-tako mlada, pa tako bolna, nisem hodila na fax, in nikamor, kaj šele s prijatelji žurat, sam me je itak vedno začelo vse boleti in sem morala domov. Težko se je bilo sprijazniti, da sem edina v družini in družbi prijateljev z več zdravili na dan, kot moja stara mama…Ampak je šlo na boljše in sedaj moram reči, d živim popolnoma normalno življenje. Jemljem sicer tiste 4 tablete na dan, razen tega pa živim tako, kot prej…Vsak dan seveda telovadim, kot mi je bilo zapovedano, vendar ti tudi to s časom ”pride v kri”, tako kot npr., da si zjutraj umiješ zobe…

Skratka, vsi, ki se šele soočate z boleznijo, ne obupujte…Na čase je hudo, lahko tudi zelo hudo, ma je dosti hujših stvari in bolezni v življenju, tako da s to diagnozo še zdaleč ni konec sveta…;)

Lepo se imejte vsi, pa čim manj bolečin vam želim…;) Lp, Urša

Stara sem 29 let in imam diagnosticiran AS nekje pol leta. Težave s hrbtenico sem imela od kar pomnim ampak zmeraj je bil odgovor zdravnikov, da sem preveč hitro rastla. Moja anemičnost se je pripisovala močnim menstruacijam, visoka sedimentacija je dobila odgovor: ”Ah ste pač ena tistih ljudi”.
Dokler nisem mogla hodit, prestopit, se preklonit, kaj šele vsesti se na postlo. Koleno, ki je že tako bilo operirano, je oteklo, rama in prsti so bili boleči. Po nekem naklučju sem pristala prav na revmatološkem oddelku. Po vseh preiskavah so postavili diagnozo ankilozirajoč spondilitis HLA B27 pozitivno.
Prejemati sem začela, Ortanol za želodec, Retafer za dvig železa, kalcij in alpha d3 proti osteoporozi, Olfen proti bolečinam, Medrol proti vnetju hrbtenice in Metotrexat proti vnetju sklepov. Na dan metotrexata vzamem še Kytril proti slabosti in dan za tem folacin.
Jemanje metotrexata mi je vplivalo na izvide jeter, tako da so mi ga zmanjšali na 7,5 mg. Trenutno sem pri Medrolu na 2 mg izmenično z 4 mg. Z veseljem bi rada rekla, da je to kaj pomagalo pri mojih bolečinah a žal bi se zlagala. Od kar jemljem Medrol in metotrexat imam IZREDNE težave z zobmi. Takšnem da so mi spulili že 3 zobe. NIkakor jih moj zobar ne more pozdravit. In če sem odkrita resnično ne vem kaj še naj naredim.

Ima še kdo z enako diagnozo tudi takšne težave z zobmi? Vsak še tako majhen predlog in pomoč sta več kot zaželjena. Bolečine v hrbtenici, zaradi katere rabim zjutraj tudi pol ure da vstanem ali se obrnem v postli, so napram bolečinam v zobeh, ušesu in čeljusti znosne.
Zobje, omenjena čeljust in uho je pa katastrofa. Najslabše pri vsemu je da se seli iz ene strani na drugo.

Trenutno sem spet na testiranjih za biološka zdravila. Težave z zobmi in ostale težave bi se naj izboljšale. Če je to res ne vem. Vem, da bi zdravniki radi pomagali samo kaj ko se počutim tako nemočno, ko mi nihče ne zna odgovorit na določena vprašanja. In da kljub temu, da so videli da mi Medrol en pomaga ne ukrenejo nič.

Zaradi bolezni sem izgubila zaposlitev. Baje potrebujejo osebo ki je lahko 200% prisotna v službi in ne samo 100%. Kaj naj rečem, smola. In v času ko je težko najti zapsolitev zdravi osebi si ne znam predstavljati kakšna naporna pot bo to zame.

Z veseljem bi rada rekla, da vem zakaj je ravno mene doletela ta bolezen. Zakaj vedno doleti nekaj takega mene ali ko smo že pri tem kogar koli.
Rada bi rekla, da bo bolje ampak sama ne vidim svetlih trenutkov iz za1x neke svetle prihodnosti.

Ne želim napisati, da je vse črno ker se vsak na zdravila odziva drugače. Jaz sem samo napisala svoje težave in občutke.

Za kakršne koli nasvete okoli zob, zobarjev ki se na kaj spoznajo bi pa bila izredno hvaležna.

Lp Molly

Pozdravljeni. Sam sem imel podobne težave do lanskega leta se pravi petnajst let. Bolečine so bile povsod, prsti, čeljust, kolki, križ… izlivi vode v kolenu…
Lansko leto junija sem šel na post. Z sadno zelenjavnimi sokovi. Šel sem na Jezersko na voden deset dnevni post, ki ga organizira zavod Preporod. http://www.zavod-preporod.eu/ .
Ko sem prišel nisem mogel nest kovčka v tretji štuk, do sobe. Komaj sem se sprehajal. Jemal sem tri Olfene 100.(Z vsemi ostalimi zdravili – medrol, sulfalazin, movalis, morfi obliži… sem zaključil že prej zaradi ledvic). Po desetem dnevu sem jemal še eno tableto kovček sem si sam odnesel do avta. Z postom sem nadaljeval še enajst dni. Od takrat naprej ne jem več nobene tablete za revmo. Letos sem bil na pol maratonu v lj.
Naj se še tu zahvali Marjanu Videnšku glavnemu krivcu da zavod Preporod sploh obstaja.
l.p. Nilč

Zdravo Nilč!

Tudi jaz imam AS, bolj natančno sacriolitis, vendar mi trenutno napada sklep pri lopatici. Trnutno imam potrjeno sano preko MRI, kateri izvidi niso ravno mile oblike….ampak kljub temu, se kar dobro spopadam s tem, saj ima moj oče eno AS tako da se sama kar osti gibljem. Prebiram o Gersonovi terapiji, sokovnik sem si že kupila in si delam sokove.

Zanima me kakšne bolečine oz. kolikočasa je bilo od tega, preden si prvič obiskal preporod? Jaz imam bolečine skupaj 4 leta (včasih so intezivne, pridejo dnevi, tedni, ko so manjše ali jih ni).

Resnično me zanimajo izkušnje tistih, ki so si opomogli zdravljenje na način prehrane in tudi tvoja izkušnja Nilč?

Najlepša hvala.
Lp

Pozdravljeni!

Stara sem 24 let in letos pomladi so mi po 3 letih bolečin postavili diagnozo negativen spondiloartritis s periferno prizadetostjo. Pol leta sem bila na raznih tabletah in si precej uničila želodec – zato sem rekla, da tako ne gre več. Iz prehrane sem odstranila ogljikove hidrate in voila, je precej boljše – zdaj uzamem tableto proti bolečinam max. 2x na mesec.
Tu pa se obračam na vas – rada bi vas prosila za kakršno koli literaturo, priporočila, glede prehrane, telesne vadbe in podobnega. Ponudili so mi biološka zdravila, vendar se zanje nisem odločila, saj bi rada prej imela otroke, kot pa da si s tem uničujem telo.
Za vsak odgovor najlepša hvala!

Lep pozdrav,
Maša

Maša89 zdravo,

preberi si Gersonova terapija (knjiga)…jest sem dosegla normalno stanje brez dodatkov kateri so omenjeni….ekološka pridelana hrana, vsakodnevna telovadba…zdravo življenje. To je meni pomagalo, da pri svojih 28 letih obvladujem AS. Ko pa zaboli pa vzamem konopljino smolo…naravna protibolečinska brez stranskih učnikov…no v 6m sem jo vzela 3-krat….

Gersonova terapija je nek uvid v pričetek, da boš vedela kaj iskati, da preprečiš kalcinacijo in da svojemu telesu omogočiš zadostno količino vnosa vitaminov, mineralov in antioksidantov. Avtoimunska bolezen sama po sebi pove, da telo nepravilno funkcionira in ne absorbira pravilno, zato pričnejo nastajati artroze in artritis, vnetja…sladkor nekakovostni odstrani in sol nekakovostno odstrani. Seveda lahko zauživaš vendar v oblikah kot je nerafinirana, neprečiščena, nejodirana…enako sladkor…kokosov sladkor, lenenino olje (ne nasedaj na konopljino olje), kokosova mast,…. Veliko je tega…pojdi v naravo in najdi zdravilo zase (zelišča).

Vse imamo pred nosom, samo videti je treba. Imam nekaj znanja, ampak ko spoznavam ljudi, ki ga imajo še mnogo več od mene, vidim da sem s temi osnovami šele na začetku.

Priporočam MSN V PRAHU.

Lepo bodi. 😉

Maša89,

pusti e-mail in ti pošljem še eno zadevico.

lp

judio, hvala za nasvete. Mail pa puščam spodaj: [email protected]

Hvala še enkrat 🙂