Ko je bila Paula stara komaj dve leti in pol, jo je pri hoji začelo zanašati v levo. Na Pediatrični kliniki so ji odkrili tumor na malih možganih. Sledila je operacija, med katero je prišlo do zapletov, zato je morala še na kemoterapije. Tam je spoznala 16-letno Korino, ki se je istočasno zdravila zaradi levkemije in je za diagnozo izvedela nekaj dni pred odhodom na Tenerife, kjer naj bi obiskala svojo sestrično:
“Moje prvo vprašanje je bilo, če lahko vseeno grem na Tenerife. Nisem se zavedala, kaj pomeni levkemija. Vedela sem, da je rak, ampak najprej sem mislila, da bom samo parkrat ležala na kemoterapijah in bo v redu.”
Igre in smeh med bolnišničnimi stenami
Za Korino se je zdravljenje začelo s hormonsko terapijo: “Ko so me pri 16. letih vprašali, če si želim otroke, je bilo malo čudno, ne veš, kaj odgovoriti. Ampak sem se vseeno odločila za to in sem vesela, da sem se,” se spominja. Po hormonski terapiji so sledile kemoterapije, ki so trajale pol leta, nato šest obsevanj celotnega telesa in še obsevanje pljuč, da bi izničili vse rakave celice. “Potem me je čakala še presaditev kostnega mozga od sorodnega darovalca. Tisto obdobje je bilo najhujše, ker sem mogla en mesec ležati v transplantacijski sobi, zaprta med štirimi stenami.”
Kaj ti je pomagalo, da nisi obupala, tudi ko je bilo najtežje? Kaj te je razveseljevalo?
Hvala bogu, da sem bila tako mlada, da je lahko mami ves čas ostala z mano. Z mano je bila 24 ur na dan in to, da sem imela družbo, me je gnalo naprej. Pomagalo mi je tudi, da je na obisk prišel moj brat, ki mi je res polepšal dneve. Včasih je pripeljal še moje prijateljice. Včasih smo bili tako glasni, da so nas skoraj poslali z oddelka. To mi je zelo pomagalo. Pomagale so mi tudi prijateljice, ki so mi ves čas stale ob strani. Pripovedovale so mi o svojih težavah, o fantih in o šoli. To me je vsaj malo zamotilo. Če ne bi imela take ogromne podpore bližnjih in tako dobrega osebja na oddelku, najverjetneje ne bi bila tako pozitivna, kot sem bila.
“Včasih smo bili tako glasni, da so nas skoraj poslali z oddelka.”
V času zdravljenja pa si dobila tudi novo prijateljico, Paulo. Kako sta se spoznali?
Paula je bila v bolnici z mamo in ko je njena mama šla po kavo, me je vprašala, če bi jo tudi jaz in če bi lahko za nekaj minut popazila na Paulo. Tako se je začelo najino prijateljstvo.
Zelo rada imam otroke in med zdravljenjem sem jih ves čas lovila po oddelku. Redko kdo tam je bil mojih let, otroci so bili večinoma mlajši od sedem let. Paula mi je bila sploh všeč. Res sem se rada igrala z njo in ji posvetila ves svoj čas tam. Mislim, da sva med najinim druženjem obe malo pozabili na vse skupaj. Vse skupaj je bila ena velika zabava. Spletli sva eno veliko prijateljstvo, eno posebno vez, za katero upam, da bo ostala do konca življenja.
?Korina o Pauli: Paula je taka mala bomba pozitivne energije, en velik sonček, ki žari in je vedno vesela. Nisem je še videla žalostne ali jezne, kar naprej se smeji!
Rdeči noski, burek in objemi
Deklici sta se v bolnišnici hitro ujeli. “Dnevi so nama skupaj tako hitro minevali. Res ne vem, če bi se lahko s čimerkoli drugim tako zamotila ali se s komerkoli drugim imela tako dobro, kot sem se imela s Paulo in njeno družino,” z nasmehom na obrazu pove Korina, ki pravi, da je s Paulo prebudila otroka v sebi. Paula pa se je skozi igro ponovno učila govoriti, hoditi in sama jesti.
Kadar sta bili skupaj na oddelku, sta vedno prosili, če lahko delita sobo in osebje jima je to omogočilo, saj je bilo jasno, da sta druga drugi v veliko oporo. “Paula me je zelo spodbujala, čeprav se verjetno tega ni niti zavedala. Jaz pa njo. Mislim, da sva se nekako dopolnjevali. Spodbujali sva se, ne da bi se tega sploh zavedali. Hkrati pa so si bili v oporo tudi starši in Paulina babica,” pove Korina.
?Paula o Korini: Korina je moja najboljša prijateljica in sestrica, ne po krvi ampak po srcu.
Korina, je bil kakšen trenutek, ki je vajino prijateljstvo s Paulo posebej zaznamoval in ti bo za vedno ostal v spominu?
Ko mi nekdo reče Paula, se vedno spomnim trenutka, preden sem šla v transplantacijsko sobo. Imela sem obsevanja in istočasno je bila v bolnici tudi Paula. Da se pred transplantacijo česa ne nalezem, sem morala biti v sobi sama. Ker pa so zdravniki vedeli, kako povezani sva bili s Paulo, so vseeno dovolili, da me Paula pride pogledat pred transplantacijo. Lahko sva se malo poljubčkali in objeli. V tistem trenutku mi je bilo res zelo lepo. Pred tem sem imela ob sebi samo mamo, že brata dolgo nisem videla, kaj šele ostalih sorodnikov in prijateljev. Tisti trenutek mi je bil res nekaj najlepšega in takrat sem pomislila, da si Paulo in njeno družino res želim imeti v življenju.
Kot nepozaben spomin sta obe deklici izpostavili tudi obisk Rdečih noskov, ko so se vsi tako smejali, da so jih še cel dan bolele trebušne mišice.
Vedno pogumno in dobrovoljno Paulo, ki še danes rada deli poljubčke in objemčke, pa so poleg klovnov in Korine v času zdravljenja razveseljevali tudi njena ljubeča družina, skrbno osebje na oddelku in… hrana! Njena mamica nam je povedala, da je imela takrat najraje burek in tic tac bonbone.
Paula, kaj te danes najbolj razveseli in spravi v dobro voljo?
Babica. Ona je vedno nasmejana in vedno dobre volje. V njenih rokah se počutim varno, sprejeto in me vedno razveseli pa naj bo dan še tako slab.
7 let kasneje…
Korina in Paula sta si nekoč krajšali bolnišnične dneve, dobri prijateljici pa ostajata še danes.
“Postali in ostali smo zelo povezani, vedno se veselim njunega obiska in po navadi eno noč prej ne morem spati,” pravi Paula, ki rada riše, poje, hodi v glasbeno šolo, jaha konje in se igra učiteljico.
?Paulin popoln dan: Moj popoln dan bi izgledal tako, da smo vsi na kupu. Mami, ati, bratec Martin, babica, Korina in njena mami Manica. Skupaj bi se družili cel dan, risali bi pa se igrali, se smejali, obujali spomine, odšli na sprehod in se pri vsem tem imeli zelo lepo. V bistvu sem tak dan že večkrat doživela, saj je vsakič ko prideta Korina in Manica na obisk točno tako.
Paula je ena izmed prejemnic štipendije Katrinega sklada, ki ji omogoča, da hodi v glasbeno šolo.
Obiskov pri Pauli pa se vedno veseli tudi Korina: “Skupaj se imamo res dobro. Vedno jokamo, ko se vidimo. Paula pravi, da sem njena najboljša prijateljica. Njen mali bratec se je zaljubil vame in hecamo se, da se bo poročil z mano, ko bo dovolj star. Ko greva z mami na obisk, se nikoli ne vrneva praznih rok. So res ena srčna družina, ki z veseljem delijo vse, kar imajo. Od tam vedno odidem zelo utrujena od igre, ampak polna ljubezni in sreče.”
Ogromna ljubeča družina
Družinske vezi pa nista spletli le Paula in Korina, ampak tudi vsi, ki so del Inštituta Zlata pentljica, v katerem je Korina kot poslovna sekretarka zaposlena od maja letos.
“Čeprav smo si med sabo zelo različni, smo povezani. Žal nas povezuje ta slaba izkušnja, ampak se mi zdi zelo lepo, da smo tako povezani,” je povedala.
Inštitut Zlata pentljica povezuje otroke in mladostnike, ki so se soočili z rakom. Sodelujoči organizirajo srečanja in dejavnosti, kjer se mladi lahko povezujejo in gradijo vezi. Skupne izkušnje jih povezujejo in krepijo, medvrstniška podpora pa jim pomaga krepiti samozavest in samopodobo, ki ju je bolezen prizadela. Hkrati ozaveščajo o otroškem raku, razbijajo mite in predsodke o bolezni ter nudijo oporo tistim, ki jo potrebujejo.
Korina, kaj ti pomeni, da si del Inštituta Zlata pentljica?
Zdi se mi, da je to moje poslanstvo. To delam s celim srcem in se v tem res najdem. To mi pomeni največ na svetu, zdaj pa je postalo še moja služba. Še naprej si želim ozaveščati ljudi, z ekipo organizirati dogodke za otroke, kjer bodo videni in sprejeti. Želim jim pokazati, da niso sami, da se jim ni treba skrivati in da so del skupnosti, ki jih razume. Želim si, da rak ne bi bil več tabu tema.
Otroci, ki se soočajo z rakom, se pogosto obračajo na Valerijo (opomba avtorice: ustanoviteljica Inštituta Zlata pentljica), začeli pa so se obračati tudi name, ker sem imela podobno izkušnjo in jih mogoče bolje razumem.
Ko sem bila sama v tej situaciji, sem si želela imeti nekoga takega, na katerega bi se lahko obrnila. Želim si, da bi inštitut obstajal že takrat, da bi se lahko nekam zatekla in koga vprašala o tem, kaj sledi. Saj starši in prijatelji te do neke mere razumejo, ampak najbolj te razume nekdo, ki je šel sam čez to.
“Starši in prijatelji te do neke mere razumejo, ampak najbolj te razume nekdo, ki je šel sam čez to.”
Paula, kaj pa tebi pomeni Inštitut Zlata pentljica?
Pomeni mi ogromno. Vsi skupaj smo postali ena ogromna družina, vse imam rada kot svoje bratce in sestrice. Vsak dogodek, ki ga preživimo skupaj je bolj čudovit. Zelo rada grem na dogodke, spoznam nove otroke in vsakič znova objamem mojo Korino in njeno mami.
Deklici, ki sanjata in navdihujeta
Polni optimizma in nalezljive energije, Paula in Korina načrtujeta svoje naslednje podvige.
Paula, kaj bi rada počela, ko boš starejša?
Najverjetneje bi bila učiteljica. Razveseli me, ko nekoga naučim kaj novega, zelo imam rada svoje učitelje, saj so zelo prijazni in tudi sama želim biti takšna. Všeč mi je, ko lahko nekomu pomagam.
Če bi imela čarobno palico in bi si lahko uresničila katerokoli željo, kaj bi začarala?
Če bi lahko, bi začarala svoje noge, da bi bile zdrave. Da bi se lahko zunaj igrala z svojim bratcem Martinom in z vsemi zdravimi otroci. Da bi lahko počela vse, kar počnejo zdravi otroci brez omejitev. Čeprav vem, da tako pač je, mi je včasih hudo, ko se ne morem pridružiti kakšni igri. Zelo si želim biti samostojna, da ne bi pri skoraj vsakem opravilu rabila pomoči.
?Paulin nasvet našim bralcem: Čeprav je življenje kratko in polno izzivov je tako zelo lepo! Vsak enkrat zmaga. Če bi imela pred sabo mikrofon in bi me slišal cel svet, bi povedala, da se imejmo radi, vedno bodimo prijazni in si pomagajmo.
Korina, kaj pa so tvoje sanje?
Čeprav je moja strast ličenje (opomba avtorice: njene umetnine si lahko ogledate tukaj), mislim, da je Zlata pentljica to, kar si želim delati. Če bi živela svoje sanje, je to Inštitut in tako dobra ekipa za mano. Želela bi si, da se še povečamo in gremo tudi v mednarodne vode. Imam ogromno zagona in motivacije. Sem v tem, kar sanjam. Včasih je delo res zelo zelo zelo naporno, a me rezultat tako zelo napolni s srečo, kot me še nič do tistega trenutka ni.
?Korina o tem, kar šteje: Če imaš zdravje, imaš absolutno vse. Če si zdrav, lahko počneš prav vse, kar želiš. Je osnova, ki je marsikomu samoumevna. Zdi se mi, da se tega ne zavedaš, dokler tebe ali tvojega bližnjega ne doleti neka bolezen. In še en nasvet: Ne glede na to, kako nekdo izgleda, kaj si o nekomu misliš ali kaj si o nekomu slišal, vedno bodi spoštljiv in prijazen.
