Demenca je bolezen, za katero ni zdravila. Veliko ljudi ne ve, kakšna je pravzaprav ta bolezen. Demenca je še vedno nekaj, kar pri ljudeh, ki se z njo srečujejo, povzroča veliko stisko. Ljudje, ki imajo svojca z demenco, so pogosto stigmatizirani, namesto da bi se jim ustrezno pomagalo. Nekateri se zato svojega položaja sramujejo.
Kdaj ste prvič opazili, da ima vaš sorodnik demence? Po katerih znakih ste odkrili bolezen?
Pred približno štirinajstimi leti pri starosti sedemdeset let. Pri vožnji z avtomobilom sorodnik ni več mogel slediti dogajanjem okoli sebe. Opazil sem tudi po obliki izražanja, saj je rahlo pozabljal besede in dalj časa premišljeval pred odgovorom.
Kako ste prišli do diagnoze? Kako ste sprejeli diagnozo?
Diagnozo so postavili pri specializiranem pregledu na UKC Ljubljana. Opravili so različna testiranja in slikanja, da so lahko določili bolezen. Sprva je bila diagnoza za nas šok, saj kaj takega nismo pričakovali. Sčasoma pa smo se z njo sprijaznili.
Koliko časa je trajalo, da je bila diagnoza postavljena?
Od pregleda do diagnoze ni bilo potrebno dolgo čakati.
Kaj je bilo drugače po postavitvi diagnoze? Kaj se je spremenilo v življenju človeka z demenco in v vašem življenju?
Sprva ni bilo nič drugače, saj bolezen ni napredovala hitro. Seveda je bil prisoten šok, saj nihče v družini še ni imel te bolezni in nismo vedeli, kako se živi s to boleznijo. Ko pa je bolezen napredovala, se je začelo stanje izrazito slabšati, znaki pa so bili vedno bolj očitni. Začeti smo se morali prilagajati na vseh področjih življenja. Od najbolj osnovnih vsakdanjih opravil do bolj kompleksnih, ki jih ob napredovanju bolezni ni več mogel opravljati.
Ali ste v tistem času že poznali značilnosti demence? Kaj ste vedeli o demenci? Kako vam je to znanje pomagalo pri sprejemanju bolezni?
Ničesar nismo vedeli razen tega, da bolnik s časom izgublja vse več sposobnosti za normalno življenje.
Kje ste dobili potrebne informacije (o bolezni, pomoči….), ko je sorodnik dobil diagnozo demence?
Naše izkušnje so zelo slabe. Po postavitvi diagnoze nismo točno vedeli, kaj naj naredimo, tudi strokovno nam niso znali dobro svetovati ter kako naj se v bodoče pripravimo. Sorodnik se je moral sam pozanimati, če je hotel bolje razumeti kakšno bolezen ima in kako se v tem primeru ustrezno ravna.
Kako ste se počutili, ko ste izvedli za diagnozo?
Strah pred negotovostjo kaj se bo zgodilo v prihodnosti in kako bo na to gledala okolica ter svojci.
Kdo vam je stal ob strani? Kdo so bile ključne osebe za podporo vam in sorodniku z demenco?
Ključne in nujno potrebne osebe so razumevajoč partner in družina. Brez njih je zelo težko oziroma nemogoče normalno funkcionirati v kasnejših fazah bolezni. V začetni fazi to še ni tako potrebno, s časom pa vedno bolj.
Ali ste iz okolja dobili dovolj podpore? Koliko in kakšno pomoč? Kaj bi rabili, da bi bila skrb lažja pa tega niste dobili?
Nikakršne. Nihče, ne osebni zdravnik ne specialist, ni ničesar svetoval, da bi bilo lažje. Zelo malo informacij je še danes na to temo, čeprav se pozna porast ozaveščenosti, kar pa še zdaleč ni dovolj, saj veljajo tovrstne bolezni v Sloveniji za tabu teme.
Ali ste iskali formalno oskrbo, pomoč? Na koga ste se obrnili po pomoč in zakaj? Kakšne izkušnje imate s strokovnjaki (socialnimi delavci, zdravstvenimi delavci, psihiatri idr.)?
Izkušnje so slabe, saj vsi ti delavci poznajo, kakšna je ta bolezen in dajejo lažna upanja, čeprav tudi sam veš, kakšen je konec. Problem je, da ko imaš enkrat diagnozo demence, ti vsi predpisujejo samo še zdravila, ki ne zdravijo, ampak morda samo malo upočasnijo napredovanje bolezni. Če imaš še kake druge težave, je za vse izgovor demenca in nihče se več ne poglobi v zdravstveno stanje bolnika.
Katere pozitivne spremembe ste opazili v življenju svojca po postavitvi diagnoze?
Nobenih, saj se je sorodnik začel rahlo zapirati vase. Sprva se ni mogel sprijazniti z diagnozo, a jo je po nekaj letih le sprejel.
Na katerem področju se vam zdi, da ima sorodnik z demenco največ težav?
Mentalne in motorične sposobnosti so najbolj prizadete. Kratkoročni spomin in govor. Od bolnika se ne sme nekaj na hitro pričakovati, ampak si je potrebno vzeti čas, da se lahko skoncentrira in pove kar želi povedati. Zelo očitne in moteče so tudi nagle spremembe prostora ali večje število ljudi, saj ne more slediti dogajanju, ker se zanj vse odvija prehitro.
Kako poteka vaša vsakdanja komunikacija s sorodnikom z demenco?
Zelo oteženo, saj potrebuješ veliko časa, da spelješ pogovor do konca, če ga sploh lahko. Čisto odvisno od dneva. Kakšen dan je vse tako, kot da ne bi bilo nič narobe, medtem ko drugi dan ni možna skoraj nobena komunikacija. Sorodnika je treba pripraviti, še zlasti če gre za bolj pomembna opravila.
Ali je skušal sorodnik z demenco prikriti bolezen?
Sprva jo je skušal prikriti, ko pa ni več mogel, je začel počasi priznavati, da ni vse več tako kot mora biti. V resnici je ni mogel prikriti, saj smo bili vedno prisotni ob pregledih in ob negi.
Kako so se spremenile vloge v družini ob pojavu demence pri sorodniku? Kako ste organizirali življenje po diagnozi? Kakšno je potekalo vaše življenje prej?
Življenje je potekalo normalno, brez večjih pretresov in sprememb. Sorodnik je jemal zdravila, ki so mu jih predpisali in to je bila največja sprememba. Kasneje, ko je bolezen napredovala, je bila potrebna večja skrb in pomoč, predvsem pomoč pri hoji in kasneje pri vožnji z vozičkom.
Kaj vas je najbolj presenetilo pri poteku bolezni?
Najbolj nas je presenetilo, da je ta bolezen predvsem težka za svojce, ki živijo z bolnikom, morda še bolj kot za bolnika samega. Po moji oceni se bolnik ne zaveda toliko, kaj se z njim dogaja in kako naporno je na trenutke delo z njim. To bi predvsem predpisal stranskim učinkom tablet za zdravljenje bolezni. Napačen odmerek je povzročil pri sorodniku pravi napad agresije. V zadnjih fazah pa že neke vrste zasvojenost s tabletami, saj ne razmišlja več o ničemer drugem kot o tem, ali je vzel zdravilo ali ne.
Kako se je sorodnik z demenco soočal (sprejemal, odzival na spremembe…) z boleznijo?
Sprva rahlo prekrivanje in normalno zanikanje, da ni nič narobe. Kasneje pa se je sprijaznil in se prepustil oskrbi in poteku bolezni.
Kako se je sorodnik z demenco osebnostno spremenil?
Osebnostno se ni dosti spremenil, edino kar se je spremenilo je to, da je postajal vse bolj otopel in spremembe okolja niso nanj imele več velikega vpliva. Do konca je poizkušal ostati to, kar je bil celo življenje in se ni vdajal usodni bolezni.
Kakšne prilagoditve bivalnega okolja je zahtevala oskrba doma?
Nobenih, vse je bilo enako, razen palice za oporo pri hoji in kasneje invalidskega vozička za sprehajanje izven doma. Po stanovanju je hodil brez opore ali s sprehajalno palico.
Kako se je širše in ožje okolje odzvalo na spremembe pri človeku z demenco in na njih kot sorodnike, oskrbovalce?
Širša okolica, ki ga ni tako dobro poznala, se ni odzvala na spremembe, čeprav so bile vidne in niso poznali vzroka. To je morda zaradi slabše ozaveščenosti predvsem starejše populacije. Ožji sorodniki, ki smo bolniku pomagali, smo se poskušali temu stanju čim bolj prilagoditi in izvedeti čim več koristnih informacij, ki bi nam lahko koristile. Morali smo se sprijazniti, da bolje ne bo, in upali, da bo, če bo bolezen napredovala počasi, brez velikih preskokov, vse še dobro. Ko pa bolezen že zelo napreduje, se mora človek počasi pripravljati tudi še na kaj drugega.
Ali poznate Alzheimer cafe? Ali bi se udeležili teh dogodkov? Kaj menite o tovrstnih dogodkih? Ali bi aktivno sodelovali na teh srečanjih? Ali bi srečanja poimenovali drugače (Kavarna sprememb? Kavarna spominov? Ne pozabi na kavo?)
Ne poznam, za to združenje sem izvedel šele pred kratkim. Zdi se mi da sta tovrstna osveščenost in informiranje ljudi zelo slaba. Ko želiš o tem spregovoriti, se vsi nekako distancirajo in ne želijo imeti s tem nobenega opravka. Dogodkov bi se udeležili že zaradi informacij, ki se izmenjujejo na teh srečanjih. Mislim, da so tovrstna srečanja koristna tako za bolnika kot tudi za svojce, saj se znajdejo v okolju, kjer so sprejeti in se jim ni potrebno pretvarjati. Pogovorijo se lahko tudi s kakim strokovnjakom na tem področju, imajo organizirana razna predavanja in spoznavne večere o bolezni ter izmenjavo znanja, mnenj in nasvetov.
Ime se mi zdi primerno, v notranjem krogu pa mi je, morda tudi malo za šalo in malo zares, všeč »Ne pozabi na kavo«.
Splošne informacije kamor se lahko obrnejo po informacije in pomoč ljudje z demenco, ki živijo v domačem okolju in njihovi sorodniki:
- Spominčica – slovensko združenje za pomoč pri demenci Alzheimer Slovenija (sos telefon-svetovalni telefon spominčica za ljudi z demenco in njihove svojce- 059-305-555, skupine za samopomoč, glasilo Spominčica (Informacije o demenci, Alzheimer caffe. skupine za svojce in sorodnike oseb z demenco…) , http://www.spomincica.si/?page_id=1410
- Zavod za oskrbo na domu Ljubljana, http://www.zod-lj.si/
- Zavod Pristan Ljubljana (pomoč družinam na domu) zavod Pristan – center starejših Vipava, http://varnastarost.si/pristan/pomoc_druzini_na_domu/
- Lokalni centri za socialno delo (zagotavljajo informacije o oblikah pomoči, nudijo edinstveno socialno-delovno pomoč, pomagajo pri postopkih pridobivanja pravic…, na primer Center za socialno delo Maribor, Center za socialno delo Koper)
- Zdus – Res je: prostovoljska pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem, http://resje.zdus-zveza.si/
- Gerontološko društvo Slovenije (marec-junij 2015 – razvijajo program demence, predavanja na temo demence; delavnice Vaj za vadbo spomina in zbranosti po različnih krajih Slovenije), http://www.gds.si/index.php?path=izobrazevanje
Več si lahko preberete na našem forumu Demenca https://med.over.net/forum5/list.php?289
Vabljeni tudi k ogledu videa https://med.over.net/forum5/read.php?289,10314191,10315401#msg-10315401
