Pogled na demenco malo drugače
Človek, ki zboli potrebuje zdravniško pomoč, ampak pri boleznih (intervjuvanec bi rekel ‘pri sindromu’, pri ‘skupku kognitivnih motenj’), kot je demenca, rešitev ni v tabletah. Oseba z demenco izgublja spomin, vendar je še vseeno živa. O tem, kako jim lahko ponudimo več kot zdravljenje, sem se pogovarjala z mag. Jožetom Škrljem. Vodi predavanja in delavnice o ravnanju z osebami z demenco tako za strokovno osebje kot tudi za svojce, prostovoljce in širšo javnost (slednje v okviru ZDUSovega programa RESje – prostovoljska pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem). Pred začetkom intervjuja, je moj sogovornik poudaril:
»Vsako osebo z demenco je treba gledati kot edinstvenega človeka. Neka splošna načela veljajo, drugače pa je treba za vsakega posebej raziskovati, kaj ohranja ‘osebno bit’ in kaj vzdržuje dobro samopodobo in samospoštovanje.«
Na kaj moramo biti še posebej pozorni pri stiku z človekom z demenco?
Jaz sem pripadnik netradicionalnega pogleda na demenco. Tradicionalni pogled je medicinski, jaz pa striktno razlagam, da demenca ni bolezen temveč posledica nekaterih bolezni. Najbolj pogosta je t.i. ‘Alzheimerjeva demenca’, jaz pa dosledno uporabljam izraz demenca, ki je posledica Alzheimerjeve bolezni. V povezavi s tem uporabljam tudi stavčno zvezo »oseba z demenco«, ne pa bolnik, tudi zato, da opozarjam sebe, da gledam najprej na osebo in ne na bolezen. Včasih vprašam na predavanjih: »Ali je tukaj kdo popolnoma zdrav?«. Običajno se mi nihče ne javi. Nihče od nas ne mara, da se ga pokliče z besedo bolnik ali pacient. Zato tudi o osebah z demenco tako ne govorim.
Tradicionalni pogled je zelo ukoreninjen v slovenski družbi, ker smo še vedno družba, ki želi hitre rešitve. Čeprav se ukvarjam v glavnem z osebjem v domovih, veliko predavam tudi svojcem. Svojci od mene pričakujejo hitre rešitve za stiske s svojimi bližnjimi. Včasih je veljalo, da zdravnik kar hitro najde rešitve v obliki zdravil. Na človeka usmerjeni psihosocialni pristopi temeljijo na tem, da moramo pri sebi veliko spremeniti, torej naša pričakovanja in naš pogled na demenco. Izhodišče vidim v tem, koliko smo v stiku sami s seboj in svojim notranjim svetom, načinom razmišljanja.
Če gledam na osebe z demenco in vidim najprej osebo, potem tudi lažje razumem nekatere stvari, ki se dogajajo v njem/njej. Tradicionalni pogled na demenco ima za cilj kako obvladovati osebo z demenco, njegovo vedenje. Netradicionalni, psihosocialni pristopi pa temeljijo na mehkih metodah, razumevanju in sprejemanju osebe z demenco, takšne kot je. Če razmišljam o osebi, sem empatičen, potem bom ravnal in jo vodil tako, da bo ohranjala dobro samopodobo in samospoštovanje, da bo v sebi videla kaj vse zmore, tudi takrat, ko dejansko ne bo več zmogla opravljati določenih stvari.
Kaj se vam zdi najpomembnejše za uspešno komunikacijo s človekom, ki ima demenco?
Na predavanjih me pogosto vprašajo: Kako komunicirati z osebami z demenco? Velikokrat, ko jih vprašam, kakšna je slovenska beseda za komunikacijo, je ne poznajo. Beseda sporazumevanje ima v sebi sporazum, razum, spor. Zelo dobro knjigo s področja komunikacije, je napisal Tomaž Vec. Naslov je Komunikacija – umevanje sporazuma . V njej govori o različnih nivojih sporazumevanja.
Moj znanec, ki ima mamo na oddelku z demenco, mi je nekoč rekel: »Ne bom hodil k mami na obisk, saj se nimam z njo kaj pogovarjati.«
Takrat sem ga začel spraševati, kaj misli, da ji s tem sporoča, kako se ob tem on počuti, kako to občuti ona, sploh takrat, ko ji reče: »Mama, s teboj se ne morem več nič pametnega pogovarjati.«
Tudi če tega ne rečemo, osebe z demenco, občutijo s kakšnimi pričakovanji, prepričanji in nebesednimi sporočili smo prišli na obisk.
Del besede sporazumevanje je spor iz katerega izhaja spoznanje o tem, kako zelo pomembno se je znati soočati s težavami, ki jim imamo. Eno od izhodišč za razumevanje oseb z demenco je, da je prevladujoče čustvo, ki ga imajo osebe z demenco, strah. V filmu Still Alice lahko vidimo, da je imela glavna junakinja oporo samo v eni hčerki. Bistvo je, da o demenci in o strahu govorimo. Če je komunikacija usmerjena v to, da spregovorimo, potem je sprejemanje sebe, takšnega kot sem, lažje. V naši kulturi to ni pravilo, ljudje damo prednost zanikanju. Eno zanikanje je tako, da se zapremo vase, skrivamo bolečino, bojazni, razočaranja, druga varianta zanikanja pa je obtoževanje, agresija, kazanje na krivce zunaj sebe. V slovenski kulturi se obtoževanje kaže v tem, da rečemo, da je oseba z demenco »ratala žleht«, da govori, da ji krademo stvari, da jo zastrupljamo… To je navzven obrnjeno zanikanje. Kaj je uspešna komunikacija za mojega znanca? Da bi se mama z njim pogovarjala tako, kot se je prej. Tudi osebje v domovih za starejše smatra za uspešno komunikacijo upoštevanje navodil, reda, da jim stanovalci sledijo, jih ubogajo, da si sami umivajo zobe, da sami jedo, torej, da so taki, kot so bili prej, ko so stvari še zmogli.
S tem je povezano tudi vaše vprašanje. Za uspešno sporazumevanje z osebo z demenco je potrebno to, da ga zares sprejmem takšnega, kot je, kar pomeni, da moram sprejeti to, da je napredek pri osebah z demenco krivulja navzdol. To da bodo kdaj taki, kot so bili, ni več mogoče. Pri osebah z demenco ne moremo vplivati na njihovo zdravstveno stanje. Znanost ni našla zdravila. Tudi na pretekle izkušnje iz življenja, na življensko zgodbo posameznika ne moremo vplivati, saj je že vse bilo. Na osebnost, življenjske navade, osebnostne poteze tudi ne moremo vplivati.
Kaj torej ostane nam, ki nismo še osebe z demenco, v ravnanju z osebami z demenco? Samo odnos, osredotočen na tu in sedaj. Veliko ljudi je v odnosih intuitivno ugotovilo, da se z osebami z demenco ni dobro pregovarjati ali pa jih prepričevati v naš prav. Moje običajno vprašanje, ki se tiče pregovarjanja z osebami z demenco je, kaj imate potem od tega. Saj tako ali tako nikoli ne ‘zmagate’. Prepričevanja in dopovedovanja so boji, kdo ima prav, jaz ali ti, ki si oseba z demenco.
Tako osebje kot svojce spodbujam, da začnejo razmišljati o svojem odnosu z osebo z demenco. Velikokrat se izkaže, da bi radi, da bi bil človek, tako kot sem že prej rekel, tak kot prej. Sprejeti človeka takega kot je, je zelo težko, saj moram potem tudi jaz sprejeti takšne stvari, ki v moji realnosti niso več sprejemljive. Moj oče, ki je imel demenco, se je na primer jezil name ob obisku (dva dni ni bilo nobenega od družine pri njemu) in govoril, da smo mu vse pobrali, pokradli, zdaj pa nobenega več ni na obisk. že cel mesec. Na jezo drugega, tudi bližnjega, ljudje reagiramo na različne načine. Lahko gremo v napad, se kregamo in smo v agresiji ali pa se umaknemo, gremo stran od človeka, bežimo, tako kot sami bežimo od težav /ali diagnoze/.
Zelo težko vemo, kaj v trenutku jeze človek z demenco občuti. Če zmoremo videti tudi razočaranje, je to zelo dobro. Če vidimo samo jezo, je to premalo, saj potem lahko samo odidemo ali se skregamo. Jeza je običajno tisto, kar je na vrhu, na površini, spodaj pod njo pa so tista prava, primarna čustva. Pri osebah z demenco je logičen, miselen, racionalen, spoznavni svet okrnjen, ker ga zaradi propadanja možganskih celic ne morejo več vzpostavljati (ni ‘orientiranosti’); dolgo časa pa ostane svet občutkov in čustev neokrnjen.
Če zmoremo sprejeti to njihovo drugačno realnost in jih ne prepričujemo, da je naša prava, potem se mu zmoremo pridružiti tam, kjer je, v njegovi realnosti. Očetova jeza je zelo hitro minila, ko sem prišel k njemu, ko sem se mu ‘pridružil’ na čustveni ravni, ne na racionalni. In mu običajno rekel: “Si me zelo pogrešal?” ali “Ali si vesel, da me vidiš?” ali pa sva se skupaj jezila na ves svet.
Kakšne so značilnosti besedne in nebesedne komunikacije z ljudmi, ki imajo demenco?
Nebesedna komunikacija je tista, ki je pri osebah z demenco na prvem mestu. Tako je tudi pri nas, ki še nismo osebe z demenco /ali pa tega še ne vemo/. Ljudje ne verjamemo besedam temveč dejanjem, nebesednim sporočilom. V primeru mojega znanca mama zagotovo občuti, kako je prišel na obisk in kako sedi skupaj z njo, tudi če obvlada samo še petnajst besed.
To so nekatera moja izhodišča, prepričanja, ki vodijo moje delo s formalnimi oskrbovalci, torej z osebjem v domovih …, in neformalnimi oskrbovalci, torej s svojci in prostovoljci.
Večkrat nezavedno počnemo stvari, ki osebam z demenco jemljejo vrednost in jih prizadenemo. Nezavedno pomeni, da v bistvu želimo dobro, ampak želja ni dovolj. Zato je pomembno, da poleg pridobivanja znanja, informacij, dejstev o demenci, da gremo tudi skozi proces sprejemanja, sprijaznjenja z demenco, saj nam bo to omogočilo razumevanje in vzpostavljanje dobrega odnosa. Sprejemanje pomeni, da sem zadovoljen z zdravimi deli osebnosti, s sposobnostmi, ki jih ljudje z demenco zmorejo. Velikokrat jim pomagamo pri stvareh, ki jih še zmorejo, in jih s tem onesposobimo. Primer tega je, da človeka z demenco začnemo hraniti, čeprav to še zmore. Oseba z demenco torej rabi spodbudo, mehko vodenje. Ni slučaj, da se v nekaterih državah osebe z zgodnjimi oblikami demence organizirajo in postajajo vedno bolj glasni zagovorniki človekovih pravic.
Teza je torej, da mi lahko spremenimo vedenje, osebe z demenco pa ga ne morejo več. Postajajo vedno bolj odvisni od nas. Mi velikokrat delamo red okoli in za osebe z demenco. Všeč mi je misel, da vzpostavljanje reda (in čistoče) okoli in pri osebah z demenco kaže na to, da se ne zmoremo soočiti s kaosom, ki prevladuje in ki ga ‘ustvarjajo’ osebe z demenco. Christian Műller-Hergl poudarja razliko med tradicionalnimi in psihosocialnimi pogledi. Na svojem predavanju pri podjetju Firis je razlagal direktorjem domov za starejše, da je nekaj narobe, ko pride direktor na oddelek z osebami z demenco in je vse urejeno, v ozadju igra televizor, ki ga nihče ne gleda, ni tavajočih posameznikov, vse je čisto in na svojem mestu. Če pa pri svojem obisku naletijo na kaos, da je v skupini sproščeno vzdušje, da se pogovarjajo, da ni televizije, ki bi bila ves čas prižgana, da so popackani, ko jedo (kar pomeni da jih niso ‘hranili’), da vedno kdo nemirno raziskuje prostore, potem je to dober znak. Ker to pomeni, da v tem okolju vlada sproščeno vzdušje in se stanovalci počutijo varni, da so sprejeti taki kot so in ni nič narobe, če tavajo po oddelku in ne vedo, kam gredo. Osebje s tradicionalnim pogledom na demenco želi vedenje, ki ni sprejemljivo, takoj ustaviti. Kot tudi svojci, ki se hitro zatečejo k ‘piluli’.
Kako zagotoviti, da nas človek z demenco razume?
Dobro izhodišče bi bilo: kaj bi mi radi, da bi razumel in kakšen je razlog, da to pričakujemo oz. želimo zagotoviti? Najbolje je, da vemo katera naša vedenja so neučinkovita ali celo škodijo osebam z demenco. Obstajajo splošna vodila, kot so biti kratek, da ni preveč navodil v enem stavku in da ne govorimo izza hrbta, smo v vidnem stiku, da se mu približamo na ravni čustev in občutkov, da ne govorimo “Zakaj si …” in še polno drugih vodil, ki pa ne veljajo vedno za vse situacije. V enem od filmov, ki jih veliko uporabljam za učenje, je žena rekla možu, ki je imel demenco: »Vzemi kuhalnico iz predala tam spodaj, poglej!« To je preveč navodil hkrati, pa še v zanj nepravem prostoru. Pravzaprav čemu in komu služi ta kuhalnica?
Kako podprete človeka, ki ima demenco?
Iz doma za stare ljudi se spomnim gospoda, ki je imel Alzheimerjevo in Parkinsovo bolezen. Želel je piti, vendar ni mogel prijeti kozarca na mizi, ker se mu je roka tresla. Marsikateri negovalec, ki bi prišel mimo, bi rekel: »A še niste spili?«, prijel kozarec, ga nesel človeku do ust in mu dal piti. Tukaj pa je negovalka nalila kozarec pred njim, potrkala z njim, vzpostavila očesni kontakt in ga nagovorila, dala obe njegovi roki h kozarcu, da ga je lahko prinesel do ust. Zakaj ves ta počasen postopek? Ker gospod še zmore sam pit. Pojasnjevanje demence v slovenščini bi bilo, da se človek več ne znajde, je zmeden, da nekdo ne zmore več sestaviti delcev v neko celoto – tako hitro, ‘dobro’, popolno, kot bi želeli mi. In to je negovalka upoštevala.
Kako spodbujati samostojnost človeka z demenco?
Zame težka vprašanja si kar sledijo; taka so tudi zato, ker je nemogoče poiskati enoznačne odgovore. Če bi bili vi na mojem usposabljanju za delo z osebami z demenco, bi vas zagotovo začel spraševati, kako si predstavljate razumevanje, podporo osebam z demenco, kaj vam pomeni samostojnost. Vsekakor pa je zaželeno vodenje z mehkimi načini, z vabljenjem v aktivnost. Osebe z demenco potrebujejo več časa, da sestavijo delce skupaj v neko celoto. Zato moram imeti potrpljenje in znati počakati in moči odgovoriti mirno tudi na stoprvo enako vprašanje. Osebo je treba sprejeti takšno, kot je, torej da razumem, da on težko sestavlja delčke skupaj. Če se vrnem na primer k prejšnjemu vprašanju: kadar mu dajo takoj piti, mu odvzamejo delček samostojnosti. Čez en teden ne bo več znal oz. zmogel piti sam.
Zavedati se moramo, da se v napredovalnih stadijih povečuje odvisnost in zato tudi delež naše oskrbe.
S kakšnimi težavami se soočajo ljudje z demenco in njihovi sorodniki ob postavitvi diagnoze?
O načinih soočanja sem že nekaj povedal. Veliko o tem lahko preberete na blogih (ti trije so meni v pomoč: http://living-with-alzhiemers.blogspot.com/, http://kateswaffer.com/daily-blog/, https://alzheimerswife.wordpress.com/) in v klepetalnicah (najbolj izčrpna je na strani Alzheimer’s Society: http://forum.alzheimers.org.uk/forum.php). Udeleženka na mojih predavanjih je pripovedovala, da njeno mamo zaradi težav, ki jih je imela s spominom, zdravnik ni napotil k nevrologu, ampak je rekel, da pozablja zaradi starosti, da se to vsem dogaja, da kdaj kaj pozabijo. Družinski zdravniki šele v zadnjih desetih letih dobivajo več znanja o demenci. V Angliji pol oseb z demenco ni diagnosticiranih, pa sta zavedanje o demenci in pomoč vseeno učinkovita. Dokler še zmorejo, v prvem stadiju, je dobro, da se uredijo zadeve na banki, dedovanje, zdravila, kopalnica, sprejmejo dogovori, kaj bo potem, ko ne bomo več zmogli …, da pove želje in se jih poskuša uskladiti.
Težav je manj tam, kjer so zadeve odprte in se o njih pogovarjamo v družini in širši skupnosti. Pa če je to parlament in tako pričakovan nacionalni program o demenci, kofetkanje ali usposabljanje pri RESje, samo da ni še vedno prevladujočega zatekanja v ‘zdravljenje bolnikov’ in klasičnega ‘bolnišničnega pristopa’ do oseb z demenco.
Kakšne prilagoditve bivalnega okolja zahteva oskrba doma?
Jih je veliko, vendar nisem strokovnjak za to področje. Dobro je npr., da se odstrani kopalno kad, da ne pride do poškodbe kolka, zaradi katere starejši ljudje lahko hitro umrejo (pljučnice). Če je doma dolgo časa, je potrebno zagotoviti nočne luči, ki pripeljejo osebo z demenco do kopalnice, stranišča. Potrebno je urediti spodnje nadstropje, ker veliko ljudi z demenco zaradi odpovedovanja koordinacije pristane na vozičku. In podobno. Bistvena pa je ‘naša prilagoditev’.
Kaj ste se naučili od ljudi z demenco?
Mislim, da bi zelo težko vodil delavnice o demenci, če ne bi imel očeta z zelo posebno demenco. Ne vem, koliko sem se naučil, učil pa sem se spoznavat sebe, očeta in okolje, tudi tako imenovano organizacijsko kulturo. Da tole zadnje pojasnim. Ko je bil oče v domu za starejše, je hodil v jedilnico na kosilo. To je bilo zanj težko, ker se ni vedno dobro znašel, vendar je vseeno šel, velikokrat ob pomoči drugih stanovalcev. Menil je, da ko ti nosijo hrano na oddelek ali v sobo, torej ‘gor’, si odpisan, kar je nakazal z zamahom roke. Ko ni mogel razrezati mesa, je vzel celega in ga jedel kar iz roke. Ena od oskrbovalk mi je nekoč ob obisku očeta v jedilnici (na kosilo je šel že uro prej in sem ga tam našel) rekla, da vidi, da ima moj oče težave in da mu zato ona velikokrat pomaga, npr. razreže meso. Druga oskrbovalka je odločno povedala, da taki ljudje, kot je moj oče, jedo ‘gor’. Tretja je šla do šefice kuhinje in jo opozorila na težavo, s katero se je soočal moj oče in da se zanimam kaj o tem mislijo zaposleni. Šefica kuhinje je prišla do naju in rekla: »Veste kaj, jaz vem, koliko vašemu očetu pomeni, da obeduje v jedilnici.« Tako je ostalo pri tem, da je jedel v jedilnici. Šefica je razumela. Še sedaj sem ji hvaležen. Ne pa vsem.
Všeč mi je misel Søren A. Kierkegaarda, danskega filozofa iz 19. stoletja, ki gre približno takole: “Če naj bi kdo resnično uspešno privedel osebo na določeno mesto, mora najprej poskrbeti za to, da odkrije, kje je, in začeti od tam.” To je zelo pomembno pri delu z ljudmi z demenco. Podobno cenim misel osebe z demenco iz Avstralije Kate Swaffer. V svojem blogu je napisala (http://kateswaffer.com): “Dementia care is caring for people who often do not know they need care, and don’t want to be in care; no wonder we may become angry and upset.”
O Jožetu Škrlju:
Študiral je pedagogiko, psihologijo, supervizijo in magistriral iz menedžmenta v izobraževanju. Trenutno sodeluje v različnih društvih in projektih, kot je projekt ZDUSa: RESje – prostovoljska pomoč za osebe z demenco in njihove svojce. Ukvarja se predvsem z izobraževanjem na področju ravnanja z osebami z demenco. Svoja predavanja in delavnice je imel in občasno še ima v domovih za starejše, različnih društvih in podjetjih, skupinah za samopomoč, na festivalu za tretje življenjsko obdobje… Njegovi programi so namenjeni vsem, ki jih kakorkoli zanima demenca, se z njo ukvarjajo ali pa se z njo soočajo.
Več o Jožetu Škrlju si lahko preberete na njegovi spletni strani: http://www.freeweb.siol.net/vitaunik/
