“Kljub temu je ozdravljivost otrok z rakavo boleznijo dobra, pozdravimo približno 80 odstotkov otrok. Ozdravitev je odvisna tudi od tega, za kakšnega raka gre, najslabša ozdravljivost je pri možganskih tumorjih,” pojasnjuje specialistka pediatrije doc. dr. Lidija Kitanovski, dr. med., predstojnica KO za otroško hematologijo in onkologijo.
Bolj maligne bolezni, a se tudi bolje odzivajo na zdravljenje
Sogovornica pove, da kadar otroci zbolijo za solidnimi tumorji, za razliko od odraslih praviloma ne zbolevajo za karcinomi temveč sarkomi in embrionalnimi tumorji. Karcinomi so maligni tumorji, ki zrastejo iz epitelnih celic (gradijo večino telesnih organov), sarkomi pa so maligni tumorji, ki zrastejo iz celic opornih tkiv – se pojavljajo zlasti v vezivu, maščevju, kosteh in hrustancu.
“Žal so praviloma rakave bolezni pri otrocih tudi visoko maligne – zelo hitro napredujejo, ampak se pogosto tudi bolje odzivajo na zdravljenje. Hkrati pa imajo otroci z rakavo boleznijo praviloma ob isti obliki zdravljenja manj zapletov kot odrasli, ki jih dodatno pogosto bremenijo še druge pridružene bolezni. Zato si lahko dopustimo otroke zdraviti bolj intenzivno. Opažamo denimo, da ista oblika zdravljenja pri najstnikih povzroči več zapletov kot pri manjših otrocih,” razloži.
Med otroškimi rakavimi boleznimi so najpogostejše akutne levkemije (krvni rak), sledijo jim solidni tumorji osrednjega živčevja (možganski tumorji in tumorji hrbtenjače ali živčnih ovojnic), limfomi (bolezni limfatičnega sistema – mezgovnic in bezgavk) ter številne druge oblike solidnih tumorjev.
Kdaj pri otroku pomisliti na rakavo bolezen?
To je zelo težko odgovoriti, priznava dr. Lidija Kitanovski. Razloži, da so simptomi zelo nespecifični. “Denimo, najpogostejšo rakavo bolezen pri otrocih – levkemijo – spremlja nizko število zdravih in funkcionalnih levkocitov, zaradi česar imajo otroci lahko povišano tveganje za okužbo, ki se kaže kot povišana telesna temperatura in/ali znaki vnetja na nekem delu telesa; zaradi znižane števila rdečih krvničk so otroci slabokrvni utrudljivi, bledi, zaradi nižjega števila trombocitov pa so nagnjeni h krvavitvam, kar se najpogosteje kaže kot nenadoma povečano pojavljanje modric po koži ali droben rdečkast pikast izpuščaj, ki ob pritisku ne izgine, imenovan petehije… Pri solidnih tumorjih pa so simptomi odvisni predvsem od tega, kje tumor raste.“
Pozornost gotovo zahtevajo težave, ki so izrazitejše, kot običajno ali trajajo dlje kot pričakovano oziroma se ponavljajo. To so razlogi, zaradi katerih je smiselno iti k zdravniku.
Doc. dr. Lidija Kitanovski, dr. med., spec. pediatrije, predstojnica KO za otroško hematologijo in onkologijo.
Doživljenjsko spremljanje
Otroke, ki zbolijo za rakavo boleznijo, spremljamo praktično vse življenje, še pove sogovornica. “Razlogov za to je več: predvsem v zgodnjem obdobju po zaključku zdravljenja obstaja možnost ponovitve bolezni. Otroci, ki so preboleli eno obliko raka imajo večjo možnost, da zbolijo še za drugo obliko raka, govorimo o sekundarnih neoplazmah. Nekateri otroci se po zdravljenju še v otroški dobi ali čez več let ko odrastejo srečujejo s poznimi posledicami prebolele bolezni in/ali zdravljenja in je to še dodaten razlog za potrebo po dolgoročnem spremljanju.” Bolnike spremljajo na Pediatrični kliniki, nato pa jih v nadaljnjo obravnavo predajo v ambulanto za pozne posledice na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ko dopolnijo vsaj 18 let in je od zaključka zdravljenja preteklo vsaj tri leta.
Dobra dostopnost do zdravil in obravnava na Evropski ravni
Po besedah sogovornice, je dostopnost do zdravil za zdravljenje rakavih bolezni pri otrocih v Sloveniji primerljiva s tisto v Evropi. “Kadar v Sloveniji bolniku ni mogoče ponuditi neke oblike zdravljenja, ki je na voljo v tujini in iz nekega razloga boljše kot tisto s katerim razpolagamo v Sloveniji, hkrati pa ne gre za eksperimetalno obliko zdravljenja, stroka podpre napotitev v center v tujini. V tem primeru odgovorni onkolog predlaga ustrezen center v tujini, vzpostavi kontakt s pristojnim centrom in poskrbi za vso potrebno komunikacijo na strokovnem nivoju. Istočasno pristojni konzilij poda predlog za zdravljenje v tujini, ki ga po naših izkušnjah v okoliščinah, ko je stališče podprto s strani stroke, vedno podpre tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje, kar pomeni, da stroške zdravljenja bolnika v celoti plača država. Istočasno zavarovalnica pokrije tudi stroške bivanja otroku in spremljevalcu, običajno staršu, v primeru da otrok ni polnoleten. V praksi otroke z rakom najpogosteje napotimo v tujino na zdravljenje s protonskim obsevanjem, saj s tem lahko v nekaterih primerih zmanjšamo pozne posledice zdravljenja z obsevanjem, kar lahko vpliva na kakovost kasnejšega življenja otrok. V Sloveniji namreč protonskega zdravljenja še nimamo na voljo.“
Za otroke, ki so dalj časa hospitalizirani oziroma zaradi bolezni odsotni iz šole, je v Sloveniji zelo dobro poskrbljeno, celo bolje kot v marsikateri zahodni evropski državi. V bolnici se izvaja bolnišnično šolanje, če je otrok doma, pa starši lahko preko komisije zaprosijo za učno pomoč na domu, ki jo izvaja matična šola. Večina otrok v Sloveniji kljub dolgotrajni bolezni zaključi šolanje redno, kar je izjemen dosežek, sklene dr. Lidija Kitanovski.
Junaki 3. nadstropja so otroci, ki se ali so se zdravili na hemato-onkološkem oddelku v 3. nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani. To so otroci z rakom. Društvo Junaki 3. nadstropja pa je društvo staršev otrok, obolelih za rakom, ki ponuja različne informacije in podporo družinam, ki se soočajo s težko diagnozo raka pri otroku. Preberite nasvete, kako pristopiti do družin z rakom in kako ne.
