Zdravila – injekcije
Ali je kdo, ki se sooča z MS brez injekcij in podobnih zadev? Koliko časa imaš postavljeno diagnozo in kako “furaš” zadevo?
Zanima pa me tudi mnenje tistih, ki imate injekcije. Kako je bilo prej in kako zdaj? Kako kaj prenašaš injekcije in katere sploh imaš?
Skratka vse me zanima.
Sama namreč sem pristaš nekemije, ampak vem pa, da pri tej bolezni prav dolgo ne bom mogla več brez injekcij. Ma saj se ne sekiram glede tega, ampak rada pa sem informirana z različnih strani in vidikov. Rada slišim različna mnenja, izkušnje. Prav vi ste tisti, ki jim verjamem, saj ste v tem skupaj z mano. Zdravniki pa…
Zivjo!
Jaz imam injekcije Betaferon zdaj dobri dve leti. Diagnozo recidivno reminentna MS pa 4 leta. V prvem letu in pol sem imela 4 zagone, od takrat naprej pa le enega. Zgleda, da injekcije pomagajo. Sem pa tudi jaz proti kemiji, ce se le da, ampak ocitno pomaga. Pa se stranskih ucinkov ne cutim, razen koznih reakcij (rdecica, srbecica in obcasno tudi bolecina nekaj dni po injiciranju). Upam, da ti bo pomagalo pri odlocitvi.
Moje osebno mnenje je, da injekcije koristijo….
Diagnozo imam osem let. Na zacetku sem bila dve leti brez zdravil, potem sva se z nevrologinjo odlocili za Betaferon. Po pol leta sem prenehala s terapijo zaradi hudih stranskih ucinkov (povisana telesna temparatura, mrzlica, glavoboli, rdecice na kozi, bolecine na mestu uboda,…) Pet let sem bila zopet brez zdravil. Imela sem kar nekaj zagonov in zato sem se odločila, da “grem spet na iglo”.
Sedaj uporabljam Avonex priblizno devet mesecev in zagona zaenkrat se nisem imela. Pri Avonexu stranskih ucinkov prakticno nimam oz. trajajo najvec en dan, ker si injekcije dajem enkrat tedensko, za razliko od Betaferona kjer si zdravilo injiciras vsak drugi dan. Tudi koznih reakcij ni, ker se zdravilo daje v misico. Injekcijska igla je malo daljsa, a se splaca.
Tudi zdravniske ugotovitve govorijo o tem, da injekcije za 3/4 zmanjsajo stevilo zagonov.
Svetujem ti, da si injekcije, pridobis tudi ti, ce je mozno.
Upam, da sem ti kaj pomagala pri tvoji odlocitvi.
LP Flora
Mene zanima če imate kaj izkušenj z apiterapijo , imam znanca ki si je stem precej pomagal – on se je zdravil v Italiji, menda pa je sedaj nekdo ki to počne tuid na Hrvaškem .Sicer je poleg apiterapije jemal še nekja drugih dodatkov , vendar pravi da je sam na lastne oči videl prav neverjetne primere ozdravljenj .
Tudi jaz jemljem Avonex, samo da samo 4 mesece. Najprej sem bila v strahu, kako bodo te inekcije delovale in kako si jih bom sama injecirala. Še vedno imam krizo, ko vem, da se bom morala pičiti. Boli pa ne. Tudi reakcije po doziranju niso prehude – malo bolečin v kosteh in mišicah – kot pri gripi. Imam pa en drug problem – 14 dni po tem, ko sem začela uporabljati zdravilo, se je pojavila rahla bolečina v grlu, ki je v nekaj tednih prerasla v prav hude bolečine, vroče mravljince. ne vem pa, ali je to kaj povezano z jemanjem novega zdravila ali ne. Morda ima kdo od vas podobne izkušnje?
Če te je strah če si sama daš injekcijo, si stvar poenostavi, tako kot si jo veliki mnogokrat. Dokazala si že, da si lahko neodvisna in da si lahko iniciraš sama če je to potrebno. Če pa ni nujno potrebno, se zapelji enkrat tedensko v zdravstveni dom (ali pa če poznaš koga drugega, ki daje injekcije) in ti dajo v zadnjico brez vsakih posebnosti. Zakaj bi se človek živciral, če ni potrebno. Reakcije imam take kot ti, le da bolečin v grlu nimam. Dvomim, da je to od injekcije. Posvetuj se s s vojim nevrologom !
Jerry! A imaš ti rednega nevrologa, mislim takšnega, ki vodi tvoje bolezensko stanje? Če imaš kakšen problem ali pa greš na kontrolo, se moraš naročiti v ambulanti, ali pa lahko prideš kar do tistega nevrologa, ki te pozna in vodi? Sprašujem namreč, ker sem od svojega nevrologa dobila odgovor naj se prijavim v ambulanti, tam pa mi je sestra, ko sem zahtevala, naj me naroči k temu zdravniku, rekla, da ona pa že ne ve, kateri nevrolog bo takrat dežuren, saj so me naročili šele maja mesece. Saj se ne bi sekirala, če ne bi šlo za kontrolo in mislim, da je prav, da jo naredi lečči, oz. spremljajoči nevrolog, ne pa neki x.y. Kaj meniš? Morda bi bilo bolje, da menjam nevrologa. Ne vem več. Menim pa, da je naše zdravstvo v razsulu.
Mojca
Ja, očitno bom to res morala storiti. Hudo je, ko se v bistvu ne moreš na nikogar zanesti. Sicer sem zelo pozitivna in optimistična do svoje bolezni in me moja bolezen ni motila, vse dokler nisem priletela na meje. Takrat pa človek potrebuje nasvet, pojavi se potreba po tem, da te nekdo posluša in spodbuja. Tega občutka jaz pri zdravniku nisem imela. Je zelo velik strokovnjak in ga spoštujem, vendar mu nekoliko peša komunikacija. Pač Ljudje smo različni. Kako dolgo pa imaš ti MS?Kako se soočaš s svojo boleznijo?
Mojca
No, mami jemlje betaferon ze 8 let ( nekaj casa je bilo celo samoplacnisko)in jaz težko rečem če pomaga. Ne misli ga nehat jemat, ker vedno reče:”Nikol ne veš kaj bi bilo, če ga ne bi”.
Pa naj bi tudi za 50% lajsal zagone te bolezni.
Prvo leto ji je dajal injekcije moz, zdaj se je pa tega cisto sama navadila.
LP
PREGLEJUJEM STAREJŠE ZAPISE IN UGOTAVLAM DA JE NAJBOLJE PISATI NA TVOJ NASLOV KER GA V GLAVNEM VSI BEREJO
NEKEMIJSKO ALI KEMIJSKO,Z ALI BREZ,KAKORKOLI.ZDRAVNIKI TI POMAGAJO PO NAJBOLJŠIH MOČEH.STORIJO VSE.PRIPOROČAJO TO ALI ONO.TI SPREJMEŠ KAR HOČEŠ.NOBEDEN NOBENEGA VERJETNO NE SILI.STRANSKI UČINKI……,NE VEM,JIH PROBAM PREZRET.SPOMNIM PA SE,KO MI JE ENKRAT ZDRAVNIK DEJAL:MI SMO SVOJE NAREDILI,NAJBOLJŠI ZDRAVNIK STE ZDAJ SAMI.ČE PA IMAM OBČUTEK, DA NE BOM IMEL PRAV,PA VSEENO VPRAŠAM STROKOVNJAKA
LP
Da se prikopcam.sem na betaferonu 7 mesecev in sem bio na magnetnoj rezonanci mr glave in vratne hrbtenice,in zdravnica mi pravi da je bolezen progresivna ce pogleda na zadnji izvid pred enim letom,zdej je poslala za ljubljanu na komisiju da odloce kaj z mano.ce kdo ma podobne iskusnje prosim da mi napise kaj zdej?neka nova zdravila,al pa kaj?
žiu! na avonexu sm dobra tri leta, so zdej nism mela nobenga novga zagona, na vsake tok časa pa čutm kašne simptome. stranski učinki se niso nič polegli, še zmeri moram čmoknt nalgesin forte, včasih tut nasledn dan še kašnega. sicer kot večina nism pristašica jemanja tablet kot bonbončkov, ampak če ne gre drgač, je pač treba vzet. zdravilo jemljem redno, ker ne mislim špilat loterije “what if…” in probavat, kako bi blo brez.. svoji nevrologinji zaupam, zato sm kr lepo pridna 🙂