Vse to osebam s KVČB pomembno poslabšuje kakovost življenja in negativno vpliva na socialno in poklicno vključenost ter lahko povzroča duševno stisko. Zato bolezen ni le zahteven telesni izziv, temveč tudi velik preizkus čustvene vzdržljivosti.
Kaj je Crohnova bolezen
Crohnova bolezen je kronična vnetna črevesna bolezen, ki lahko prizadene katerikoli del prebavne cevi, od ust do anusa. Najpogosteje se pojavi med 15 in 30. letom starosti. Poznamo tri tipe: vnetni, stenozantni in penetrantni fenotip, ki ga lahko spremlja nastanek perianalnih fistul.
Perianalne fistule se pojavljajo pri 20 – 40 odstotkih bolnikov in veljajo za najtežji zaplet Crohnove bolezni, saj pogosto napovedujejo težji potek bolezni in sočasne zunajčrevesne simptome, kot so artritis, kožne spremembe in drugo.
Simptomi perianalne Chronove bolezni
Simptomi in znaki perianalne Chronove bolezni vključujejo hudo bolečino okoli anusa in gnojni izcedek iz fistul, ki lahko povzročijo sepso in inkontinenco za blato. Zgodnje in ustrezno zdravljenje poteka v specializiranem centru in je bistvenega pomena za preprečevanje nadaljnjih poškodb tkiva in poslabšanja bolezni.
“Perianalna Crohnova bolezen je zelo zahtevna za zdravljenje, zato je pogosto potreben multidisciplinarni pristop. V večini primerov se poslužujemo kombiniranega medikamentozno – kirurškega zdravljenja. Zdravilo izbora so zaviralci tumor nekroznega faktorja alfa (TNF alfa), s katerimi lahko dosežemo umiritev vnetja in zacelitev fistul. V primeru neuspešnosti se poslužujemo še drugih bioloških zdravil in malih molekul kot tudi kirurških tehnik. V zadnjem času vse bolj uporabljamo tudi zdravljenje z mezenhimskimi matičnimi celicami.“
dr. Nataša Smrekar, dr. med., gastroenterologinja, vodja tima za KVČB na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana
Kako se zdravi perianalna Chronova bolezen
Zlati standard kirurškega zdravljenja perianalnih zapletov v akutni fazi je namestitev setona oziroma gumijaste zanke, s katero dosežejo drenažo gnojnega izcedka iz fistul, kar preprečuje absces in potencialno sepso. S tem dobi bolnik priložnost, da se mu uvede ali optimizira ustrezna terapija in se bolezen zazdravi z zdravili. Žal se to v več kot polovici primerov ne zgodi.
Na voljo so tudi druge oblike kirurškega zdravljenja, ki pa prinašajo določena tveganja povezana s poškodbo mišice zapiralke in posledične inkontinence na blato. V zadnjih letih je za zdravljenje perianalnih fistul na voljo tudi zdravljenje z mezenhimskimi matičnimi celicami, ki je minimalno invazivno in učinkovito:
“Dejansko se je izkazalo, da lahko z matičnimi celicami toliko vplivamo na imunski odgovor v predelu zadnjika, da se te fistule zazdravijo brez nekega večjega kirurškega posega, brez rezanja. Končni rezultat je, da imamo po eni strani relativno visoko učinkovitost zdravljenja perianalnih fistul, ki presega dosedanje kirurške tehnike, po drugi strani pa je ta metoda bistveno manj nevarna za bolnika v smislu fekalne inkontinence“.
Doc. dr. Gregor Norčič, dr. med., abdominalni kirurg s Kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana
Za dobro obvladovanje perianalne Crohnove bolezni je potrebno znanje bolnika in ustrezna zdravstvena pismenost. Pri tem aktivno sodelujejo medicinske sestre.
“Pri zdravljenju KVČB je ključna biološka terapija, ki je varna in učinkovita za doseganje remisije bolezni. Z biološko terapijo se bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov ter zmanjša potreba po morebitnih kirurških posegih ali pogostih hospitalizacijah.”
Tadeja Polanc, dipl. m. s., iz ambulanta za KVČB na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana
“Vsak bolnik ob uvedbi biološke terapije prejme opozorilno kartico, ki vsebuje navodila za zmanjševanje tveganj povezanih z zdravili za ostale zdravstvene delavce ter pisne informacije, ki so namenjene bolnikom. Bolniki, ki si bodo sami aplicirali biološko zdravilo, so naročeni na individualno oz. skupinsko edukacijo, ki traja minimalno 45 minut. Na edukacijo lahko pridejo tudi svojci. V tem času prejmejo teoretična in praktična navodila, kako pravilno in varno izvesti aplikacijo v domačem okolju. Pri tem poudarjamo potrebo po rednih aplikacijah zdravil, da se odmerkov nikakor ne izpušča ali celo preneha z zdravljenjem kljub temu, da je bolezen v remisiji,” pojasnjuje Tadeja Polanc.
Ne samo telo, trpi tudi duševno zdravje in socialno življenje
Bolniki s perianalano Crohnovo boleznijo se srečujejo s temeljnima občutkoma negotovosti in nemoči, izpostavlja Ingrid Plankar, mag. farmacije in psihoanalitična psihoterapevtka.
“Iz teh občutkov izhajajo različni strahovi in jeza. Ta čustva in občutke poskušajo prekrivati, kar postane zelo naporno in izčrpavajoče. Izpostavila bi še sram in neustreznosti, zaradi katerih se ti bolniki umikajo ali pa doživijo, da niso več sprejeti in zaželeni. Občutki spremenjene telesne podobe, odvisnosti od bližnjih, drugih ljudi, soočanje z izgubo kontrole in spontanosti vplivajo na njihovo spolno, socialno in poklicno življenje. Ko je bolezen aktivna, lahko trpijo zaradi anksioznosti, depresije in spolne disfunkcije. Bolniki morajo marsikatero navado, hrepenenje, željo, hobij, v nekaterih primerih celo službo, opustiti.“
Ingrid Plankar, mag. farmacije in psihoanalitična psihoterapevtka
Kam po nasvet in pomoč
V informiranju in psihosocialni podpori bolnikom s perianalno in drugimi oblikami Crohnove bolezni ter ulceroznega kolitisa so zelo dragocene aktivnosti in programi Društva za KVČB, ki ozavešča in opozarja na potrebe in pravice oseb s KVČB ter si prizadeva za izboljšanje kakovosti njihovih življenj.
Izvajajo kontinuirane posebne socialne programe, kot so enodnevne šole za novo obolele, Šola za osebe s KVČB, z organizacijo otroških in mladinskih taborov, strokovnih predavanj, simpozijev psiholoških delavnic in številnih projektov osebe s KVČB ter njihove svojce podpirajo in informirajo, da lahko čim lažje sodelujejo v procesu zdravljenja in živijo, kar se da, polno življenje. Vabljeni, da obiščete njihovo spletno stran in izveste še več.
Video posnetek okrogle mize ob svetovnem dnevu kronične vnetne bolezni (KVČB)
vir: https://www.youtube.com/live/tA69MjMj0qk?feature=shared
