Več kot polovica bolnikov se sooča z depresijo

Na novinarski konferenci Vitiligo: miti in resnice so strokovnjakinje opozorile: eden najtrdovratnejših mitov je prav ta, da vitiligo človeka v resnici ne prizadene. Pa ga. Pogosto bolj, kot si okolica predstavlja.

Mednarodna raziskava med več kot 3.500 osebami z vitiligom v 17 državah je pokazala, da več kot polovica bolnikov poroča o simptomih zmerne do hude depresije, 9 od 10 jih občuti stigmatizacijo, pri 3 od 5 pa je bolezen negativno vplivala na samopodobo. To niso samo številke. To je vsakdan mnogih ljudi. Med njimi tudi približno 20.000 Slovencev z vitiligom.

Kaj je vilitigo?

Pri vitiligu imunski sistem napade in uniči melanocite – celice, ki proizvajajo pigment. Posledica je izguba pigmentacije kože, ki se kaže kot depigmentirane lise na obrazu in telesu.

Bolezen ima kroničen potek, ki je nepredvidljiv. Po besedah doc. dr. Mateje Starbek Zorko, dermatovenerologinje in vodje Oddelka za otroško dermatologijo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana, ne gre za kozmetično okvaro, temveč za kronično avtoimunsko bolezen, katere etiologija še ni v celoti pojasnjena, kar je značilno za večino avtoimunskih stanj. Kljub temu je ključno, da pacienta ne obravnavamo le skozi manifestacije na koži, temveč celostno.

Imunski proces, ki prizadene kožo, se namreč ne omejuje vedno le nanjo. Bolniki z vitiligom so pogosteje izpostavljeni tudi drugim sistemskim obolenjem, kot so motnje v delovanju ščitnice, sladkorna bolezen tipa 1 ali krožno izpadanje las znano kot alopecia areata.

Različne oblike vitiliga

Vitiligo se deli na več oblik. Dr. Starbek Zorko pojasnjuje: “Ločimo predvsem segmentni vitiligo od nesegmentnega. Segmentni je nekoliko pogostejši pri otrocih, pojavi se samo na enem delu telesa, ne gre preko sredine telesa in ima eno ali več lis, ki potem dolgoročno ostajajo enake.”

Nesegmentna oblika je večinska – med 85 do 90 % bolnikov ima to obliko vitiliga. Ena najznačilnejših je akrofacialna oblika, ki se pojavlja predvsem po obrazu ter po končnih delih udov (roke, stopala) in okrog odprtin. Obstaja tudi generalizirana oblika z različno velikimi lisami kjerkoli po telesu, ki lahko prizadene tudi sluznice. Če je prizadeto lasišče, postanejo lasje na tem mestu svetli, enako velja za dlake drugje po telesu.
Na srečo redka je univerzalna oblika bolezni, kjer bolezen tako napreduje, da ima bolnik 80–90 % kože depigmentirane, le malo še ostane prvotne barve kože.

Koliko ljudi ima vitiligo v Sloveniji?

Natančnih podatkov nimamo, vendar po oceni strokovnjakov za vitiligom zboli približno 1 % populacije – torej okoli 20.000 ljudi v Sloveniji. “Bolezen ima dva vrhova pojavnosti: prvega med 5. in 15. letom starosti ter drugega med 25. in 30. letom starosti. Incidenca je med spoloma enakomerno porazdeljena,” je pojasnila doc. dr. Mateja Starbek Zorko.

Bolniki so lahko izrazito stigmatizirani

Psihiatrinja Tina Šubic Metlikovič, predstojnica psihoterapevtskih oddelkov Psihiatrične bolnišnice Begunje, je opisala realnost bolnikov: “Vitiligo ne vpliva le na telesno zdravje, temveč tudi na duševno počutje in kakovost življenja. Bolniki zaradi spremenjene zunanjosti in nepoznavanja bolezni s strani okolice doživljajo občutke sramu, tesnobe in nesprejetosti. Lahko so izrazito stigmatizirani.”

Že sama diagnoza kronične, v resnici neozdravljive bolezni, ki poteka v obdobjih izboljšanj in poslabšanj, je lahko za bolnike zelo težka. Zaradi napačnih prepričanj o nalezljivosti se jim okolica lahko začne izogibati, sami pa se pogosto umikajo iz družabnega življenja – zakrivajo telo z oblačili, se izogibajo kopališčem, celo intimnosti. Posledice se kažejo v partnerskih odnosih, na delovnem mestu in v poslabšani samopodobi.

Najpogosteje se pojavljata anksioznost in depresivno razpoloženje, pogosto tudi hkrati.

“Zdi se mi pomembno, da bolniki to vedo že ob sami diagnozi – da je pojav duševnih stisk pri kronični bolezni normalen in pričakovan. Zato je toliko bolj pomembno, da dermatologi in psihiatri med seboj čim bolj sodelujemo pri celostni obravnavi bolnikov”

Mladostniki: najbolj ranljiva skupina

Posebej ranljivi so mladostniki. “Puberteta in mladostništvo sta obdobji, ko je podoba lastnega telesa izredno pomembna. Vitiligo lahko povečuje tveganje za negativno samopodobo, povzroči izogibanje ogledalom ali fotografiranju, saj se mladostniki nenehno primerjajo s sovrstniki,” je opisala dr. Starbek Zorko. Veliko otrok in mladostnikov poroča o negativnih izkušnjah s sovrstniki in o stigmatizaciji. poudarila je, da je pri mladostnikih z vitiligom potrebna vključitev psihološke podpore, svetovanja ali skupin za podporo, ki lahko znatno izboljšajo počutje in socialno prilagoditev.

Dr. Šubic Metlikovič je dodala: “Otroci, mladostniki in mladi odrasli so v zelo ranljivem obdobju razvoja identitete. Sprememba videza ima v tem času lahko večji vpliv na samopodobo kot v odrasli dobi, ko je identiteta že močneje oblikovana.” V tej razvojni fazi namreč nimajo še dovolj razvitih strategij za soočanje s takšnimi obremenitvami, zato se lahko razvijejo prepričanja, da jih družba ne sprejema, da je z njimi nekaj narobe, da nikoli ne bo boljše.

“Zelo pomembno je, da med seboj sodelujemo strokovnjaki, hkrati pa tudi, da družina prepozna stisko in ne prevzame celotne obremenitve nase – tudi starši namreč doživljajo lastne stiske,” je poudarila dr. Šubic Metlikovič. “Zato je ključno, da se strokovna pomoč poišče čim prej, že ob postavitvi diagnoze. Že dva stavka ob diagnozi – ko dermatologinja pacienta ujame za roko in mu pove, da je prav zaradi tega poseben – lahko naredita ogromno razliko.”

“Upala sem, da se je morda pojavilo kakšno zdravilo”

Nika Vrbinc Mihelič se z vitiligom sooča že od otroštva. Prve bele lise so se ji pojavile pri devetih letih, predvsem na nogah, kolenih, gležnjih in vekah. V sedmem razredu osnovne šole so jo hospitalizirali na dermatološki kliniki v Ljubljani. “Rekli so, da ni zdravila, da ni pomoči. Bila sem tri tedne hospitalizirana, nisem se smela na dnevno svetlobo, vsako jutro sem imela obsevanja. Vendar to ni nič pomagalo.”

V obdobju mladostništva je bilo soočanje z vitiligom zahtevnejše. “Oprijemala sem se vsakega nasveta ter upala na izboljšanje stanja. Ob koncu pubertete je res prišlo do spontane repigmentacije – kar naenkrat sem opazila, kako se lise polnijo z rjavimi pikicami. Dale so mi mir približno 20 let.” Po dvajsetih letih pa se je vitiligo ponovno pojavil, tokrat v obsežnejši obliki in s hitrejšim napredovanjem. “Šla sem zopet do zdravnika, dobila pa spet isti odgovor – da ni pomoči. Kar na hitro sem bila odpravljena.”

Po približno desetih letih se je vrnila na kliniko, polna upanja, da se je morda pojavilo kakšno zdravilo. “Zdravnica dr. Mateja Dolenc Voljč se je stvari lotila čisto drugače – več mi je razložila, mi prisluhnila. Takrat sem imela pa prvič občutek, da pri tej bolezni nisem sama.”

Mila: “Zelo si lepa, tudi če ti teh lis ne uspe pozdraviti”

Pri Mili se je vitiligo začel, ko je bila stara osem let. “Ko so se bele lise pojavile tudi na vekah, smo ugotovili, da to ni dermatitis,” pripoveduje njena mama Tamara. “Bilo je zelo težko obdobje, verjetno težje za nas starše, ker ne veš, kako jo bodo drugi sprejeli.” Zdravnica jo je ob diagnozi prijela za roko in ji rekla: “Zelo si lepa. Tudi če ti teh lis ne uspe pozdraviti, boš vedno posebna, saj si prav zaradi njih edinstvena.”

Mama Tamara priznava strah pred prihodnostjo. “Obljubila sem Mili, da se bom potrudila karkoli narediti. Opažala sem, da se je izogibala fotografiranju. Moraš biti dosti močen karakter, da greš čez to.” Zato svetuje: “Veliko je treba govoriti o tem. Ko se pogovarjaš z ljudmi, ugotoviš, da vsakdo nekoga pozna, ki to ima. To so pač ljudje kot vsi ostali.” Mila sama pa pravi: “Moje lise so se zelo popravile, verjetno zato, ker sem se sprejela takšno, kot sem. Vsak ima neko posebnost in je prav zaradi tega drugačen od ostalih.”

V Sloveniji na voljo različne možnosti zdravljenja

V Sloveniji so danes na voljo različne možnosti zdravljenja, ki se uporabljajo glede na obseg, lokalizacijo, aktivnost bolezni in starost bolnika. Lokalna terapija s kortikosteroidnimi kremami in lokalnimi imunomodulatorji je namenjena predvsem omejenim oblikam vitiliga. Na voljo je novo zdravilo oziroma krema ob predpisu dermatologa, zaenkrat samoplačniška možnost za zdravljenje nesegmentnega vitiliga, predvsem na obrazu in drugih vidnih mestih. Pri razširjenih oblikah se poslužujejo fototerapije, ki jo lahko kombinirajo z lokalnim zdravljenjem. Pri hitro napredujoči in razširjeni obliki se lahko odločijo tudi za kombinacijo fototerapije in sistemskega zdravljenja s protivnetnimi zdravili. Cilj zdravljenja je predvsem ustaviti napredovanje bolezni in doseči določeno stopnjo repigmentacije.

“Potrebno je zastaviti realne cilje, da potem niso ne terapevti in še bolj bolniki nesrečni, ko začnemo z zdravljenjem,” je povedala dr. Starbek Zorko. Ključno je razumevanje, da zdravljenje ni instant terapija. “Potrebna je velika vztrajnost, 6 do 9 mesecev zdravljenja, preden lahko rečemo, ali smo uspeli ali ne. Prvi rezultati se pokažejo šele po 3 do 6 mesecih, navadno zdravimo več mesecev ali celo let. Odziv na zdravljenje je individualen, odvisen tako od starosti bolnika in lokacije bolezni kot tudi od trajanja – zgodnejši pričetek pomeni več možnosti za uspeh,” je poudarila dermatologinja.

Fototerapija zahteva čas in vztrajnost

Eden najpogostejših načinov zdravljenja je prav fototerapija, ki je lahko učinkovita ob daljšem, večmesečnem zdravljenju, pri čemer so boljši rezultati na obrazu kot na trupu.

Dragana Alagić, fizioterapevtka na Oddelku fototerapije Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana, je opisala realnost zdravljenja: “Fototerapija je primerna za otroke in odrasle vseh starosti – naš najstarejši pacient je imel 93, najmlajši pa 6 let. Bolniku običajno pripada 30 obiskov, na terapije hodijo dvakrat tedensko, 15 tednov, večina v času svojega delovnega časa ali šole. Pacienti si želijo hitrejših rezultatov, a ‘wow efekt’ se žal nikoli ne zgodi. Šele okrog 20. terapije se pojavi sprememba, do takrat se nikoli popolnoma ne zaprejo razbarvani predeli na koži. Velikokrat je potrebno več kot 30 terapij.”

“Izboljšanje ne nastopi pri vseh pacientih.” Dodala je, da izboljšanje ne nastopi pri vseh pacientih. Nekateri odidejo z enako kožo, kot je bila pred začetnim obsevanjem. Gotove prognoze ni, je samo upanje, da bo terapija učinkovita.” Mnogi pacienti se dolgo vozijo za samo nekaj minut obsevanja v kabinah fototerapije. V Sloveniji namreč fototerapija poteka samo v Ljubljani, Mariboru, Kranju, Novem mestu in na Jesenicah.

Omejen dostop do fototerapije je poudarila tudi dr. Starbek Zorko, ki je opozorila še na dolge čakalne dobe pri dermatologih. Posebno pomembno se ji zdi razbijati mite o vitiligu v javnosti – vitiligo ni nalezljiv, ni deden, ni posledica “napačnega” načina življenja. “Hkrati pa vitiligo tudi ni nekaj, kar bi bilo treba skrivati ali pojasnjevati,” je poudarila.

Fizioterapevtka Alagić je izpostavila še eno pomembno stisko – depigmentacijo na spolovilih. “Opažamo, da so osebe med 10. in 60. letom starosti najbolj prizadete in zaskrbljene zaradi razbarvanosti kože na tem področju. Moraš dokazati, pokazati partnerjem, ki se na to ne spoznajo, da to ni nalezljiva bolezen, da je vse v redu – ampak vizualno je tam, kjer je,” je opisala. Dodala je, da so mladostnice v posebej ranljivem položaju, ko se telo razvija in spreminja: “Lahko si mislimo, kako se oseba, ki odrašča, počuti, da ima vitiligo tam, kjer se telo še razvija.”

Učinkovita podpora lahko zmanjša breme bolezni

Psihiatrinja Šubic Metlikovič je poudarila, da vitiligo ni le kožna bolezen. “Pomemben je celosten pristop, ki poleg dermatološkega zdravljenja vključuje tudi boljše prepoznavanje in obravnavo tesnobe in depresije ter usmerjanje bolnikov v ustrezne oblike pomoči. Pomembna je psihoterapevtska podpora, vključno z vedenjsko-kognitivno terapijo, ter družinska in socialna podpora, tudi v obliki skupin za samopomoč.”

Pri soočanju s kroničnimi boleznimi je podpora bolnikov s podobnimi izkušnjami zelo pomembna. “Pri tem bi lahko pomagala tudi ustanovitev društva bolnikov z vitiligom. Učinkovita podpora in pravočasno ukrepanje lahko bistveno izboljšata kakovost življenja in zmanjšata breme bolezni,” je dejala.