S tem so tekom svojega delovanja postavili zlati standard sodobnega zagovorništva bolnikov in postali zanesljiv partner v slovenskem zdravstvenem sistemu. Ker tudi v prihodnost gledajo skozi dejanja, so svoj jubilej obeležili z donacijo skupno 15 sobnih koles, namenjenih Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC LJ Ljubljana in Oddelku za limfome Onkološkega Inštituta v Ljubljani.
Na Ljubljanskem gradu je potekal jubilejni dogodek Združenja L&L, katerega glavna poudarka sta bila vloga združenj bolnikov in pomen partnerstev pri zagotavljanju celostne obravnave bolnikov in zdravstvene oskrbe. Predstavniki združenja in stroke so se v pogovoru spomnili glavnih mejnikov preteklih 15. let ter strnili svoja razmišljanja in načrte, kako si bodo tudi v nadalje v partnerstvu s stroko, odločevalci, podporniki in mediji prizadevali za doseganje osrednjega cilja zdravstvene oskrbe – celostne obravnave bolnikov.
Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je poudarila: »Zelo ponosna sem, da že vrsto let v združenju poslušamo, da postavljamo zlati standard zagovorništva bolnikov. Pot do tu je bila zahtevna, a verjamem, da nas je do današnjega partnerskega odnosa z vsemi ključnimi deležniki pripeljala strokovnost, spoštljivost, konstruktiven pristop k sodelovanju pa tudi pozitivna kritika. Pot pa seveda še ni končana, pred nami je še mnogo izzivov in novih spoznanj, ki jih v združenju komaj čakamo. Zavedamo se, da bolniki s krvnimi raki in njihovi svojci našo podporo potrebujejo v času odkrivanja, zdravljenja in okrevanja po bolezni, pa tudi pozneje. In zavezujemo se, da jim bomo s svojimi programi, projekti, pa tudi pogovorom, pozornostjo in iskreno skrbjo, to podporo nudili še nadaljnjih 15 let in dlje.«
Da bodo sedanja partnerstva v prihodnje še bolj trdna, verjame tudi prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki verjame, da je pred združenjem vsaj še 30 let poti: »Naše sodelovanje teče samo po sebi, avtomatiziran proces je to. In tako tudi mora biti. Kakovost tega odnosa je, da poteka nemoteno.«
»Ko zboliš, stopiš z vlaka življenja. Bolniki gredo skozi bolezen, a nato se morajo v življenje vrniti. Da bi jim to lahko omogočili, moramo razumeti, kaj prestajajo,« opozarja prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in vodja programa celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja. »Znotraj programa celostne rehabilitacije smo skupaj poskrbeli, da bolnikom omogočimo podporo tudi izven bolnišničnega oddelka, s čimer smo dokazali, da lahko zavzetost in skupna energija pripelje do cilja.«
Pri tem je vloga organizacij bolnikov vse pomembnejša. Ne le zaradi personalizirane obravnave bolnikov, ki prihaja v ospredje, ampak tudi zaradi opolnomočenja posameznikov, da znotraj procesa zdravljenja znajo prepoznati, izkoristiti in zahtevati celostno obravnavo. K temu pa bistveno prispevajo prav združenja in društva bolnikov. »S strokovnim medsebojnim sodelovanjem lahko premikamo gore,« je dejala prof. dr. Irena Oblak, dr. med., strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana: »Opolnomočenje bolnikov je nuja prihodnosti, saj se zelo dobro zavedamo, da bolniki rabijo več kot zgolj diagnostiko in zdravljenje.«
Združenje L&L ob strokovni podpori Združenja hematologov Slovenije in financiranju Ministrstva za zdravje ter sponzorjev že peto leto zapored izvaja program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki je dejansko pilotni primer celostne obravnave bolnikov. Ob začetku snovanja in izvajanja programa si je Združenje L&L prizadevalo s programom postaviti tudi temelje uspešne prakse, ki bi veljala tudi pri obravnavi vseh ostalih bolnikov. Zato je izjava gospe Mojce Gobec, dr. med., iz Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje lep podpis dosedanjim prizadevanjem Združenja L&L: »Pred nami je izziv, kako vzpostaviti celostno rehabilitacijo za vse bolnike. In na podlagi takih pilotnih projektov verjamem, da lahko to uspešno naredimo.«
Kot pravijo v združenju, en sam ne more spreminjati življenja bolnikov na bolje, skupaj pa lahko dosežemo izjemne premike. O tem jasno pričajo nekateri največji uspehi Združenja L&L – od izgradnje novega Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana in nakupa dveh naprav za napredno celično terapijo CAR-T, do programa celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja in brezplačne spletne platforme Posvetuj.se ter odmevnih kampanj širitve registra potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic #DajSeNaSeznam, s katerim povečujejo možnost preživetja za bolnike s krvnimi raki.
»Posebej bi omenila dva projekta, ki rešujeta življenja. V vseh teh petnajstih letih smo z dobrim sodelovanjem z zdravstvenimi strokovnjaki ter vseprisotno zavzetostjo uspeli uresničiti dva res pomembna premika. Prvi je zagotovitev novih prostorov hematološkega oddelka ljubljanskega UKC, drugi pa vsekakor tudi projekt Daj se na seznam, s katerim smo o potrebah bolnikov s krvnimi raki osvestili tudi mlajše generacije,« je dejala Milena Remic, soustanoviteljica Združenja L&L. A to še ni vse – v 15 letih je nastala velika zbirka publikacij strokovnjakov za bolnike, svetovalnih programov, pa tudi drobnih presenečenj za bolnike, ki se zdravijo na hematološko onkoloških oddelkih.
Jubilejna donacija za aktivno vračanje v življenje
V Združenju L&L so 15. obletnico pospremili z donacijo in tako tudi tokrat na izzive odgovorili z dejanjem. Svoje jubilejno leto zaznamujejo z donacijo 15 sobnih koles, od katerih jih bo 9 namenjenih Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, 6 pa Oddelku za limfome Onkološkega Inštituta v Ljubljani, kjer bo donacija poskrbela, da bolniki z aktivnim vračanjem nazaj v življenje pričnejo že v bolnišnični sobi. »Kolesa so se v dosedanji praksi, po naši prvi donaciji leta 2016, izkazala kot pomembna dodana vrednost, da bolniki ohranjajo mišično moč in ostajajo psihično močni,« je odločitev za jubilejno donacijo pojasnila Kristina Modic.
Združenje bolnikov kot generator razvoja
Združenje L&L je v vseh 15. letih uspelo k sodelovanju pozvati in vključiti vse deležnike, ki v zgodbah, ki nastajajo, prepoznavajo svoje poslanstvo ustvarjanja dobrobiti bolnikov s krvnimi raki.
V Združenju L&L poudarjajo, da tovrstna dejanja ne bi bila mogoča brez močne podpore javnosti, zato zasluge za uspeh svojih podpornih programov in kampanj pripisujejo tudi tvornemu sodelovanju z mediji, ki s poročanjem o njihovih kampanjah, podpornih programih in zagovorništvu bolnikov prispevajo k večji osveščenosti o krvnih rakih, večjem razumevanju in boljši zdravstveni obravnavi.
