“Slovenija v regiji nedvomno izstopa po odlični dostopnosti zdravil za bolnike z diseminiranim plazmocitomom, izpostavil pa bi tudi zelo dobro sodelovanje med deležniki,” je rezultate analize zdravstvene oskrbe bolnikov z diseminiranem plazmocitomom v Srednji Evropi in baltskih državah pospremil glavni avtor Gerard Dunleavy, višji svetovalec v ekipi za zdravstveno politiko raziskovalne organizacije Economist Impact. (Celotna analiza je dostopna na spletni strani Economist Impacta).

Kaj so preverjali z analizo in do kakšnih ugotovitev so prišli

Analiza Economist Impacta je med drugim opozorila še na več težav.

Pričakuje se, da bo zaradi boljšega in hitrejšega diagnosticiranja ter podaljševanja preživetja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom sledil visok porast bolezni, kar bo posledično zahtevalo povečane finančne in tudi kadrovske resurse države. Države niso pripravljene na to in nimajo ustreznih baz podatkov, ki bi omogočile strateško načrtovanje pričakovanega ekonomskega bremena bolezni.

Analiza je tudi pokazala, da v regiji Srednje Evrope in Baltika zelo slabo sodelujemo v kliničnih študijah. Med skoraj 3.000 izvedenimi v svetu, so države omenjene regije sodelovale le v 6 odstotkih študij.

Bolniki na odločevalce naslovili vprašanje: “Danes najboljši v regiji, kaj pa jutri?”

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki sta bila vključena v analizo, sta v sredo, 12. 6. 2024, nagovorila ključne odločevalce zdravstvene oskrbe v Sloveniji. Predstavnike Ministrstva za zdravje, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in strokovnjake hematološke stroke sta pozvala k razpravi, saj napovedi kažejo na povečujoče se ekonomsko bremene za državo, če želimo zagotoviti vzdržno in kakovostno oskrbo bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.

Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je v imenu obeh organizacij bolnikov na odločevalce usmerila pobudo, da prednosti, ki jih ima Slovenija danes, zagotovijo tudi na dolgi rok. Podala je predlog z naslednjimi koraki:

• (1) na investicije v zdravstvu je potrebno gledati dolgoročno,
• (2) tudi v prihodnosti naj še naprej zagotavljajo dostop do novih zdravil,
• (3) sistemsko naj se vzpostavi dostop do pravočasne celostne obravnave bolnikov s krvnimi raki, ki vključuje sistemsko urejeno in pravočasno dostopno celostno rehabilitacijo,
• (4) predvsem pa naj se tudi na dolgi rok zagotovi stabilen zdravstven sistem, tako finančno, kadrovsko kot organizacijsko, da bo vzdržen za pritiske, ki jih na dolgi rok prinaša pričakovano naraščanje incidence bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.

Kakšni so bili odzivi stroke in odločevalcev?

Prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist interne medicine, hematologije in klinične farmakologije ter predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana je poudaril, da je uspeh Slovenije predvsem posledica odličnega sodelovanja vseh akterjev ter posluha, ki ga potrebi po najnovejših terapijah kaže Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Predstavil je, da so vsi bolniki v Sloveniji obravnavani po najsodobnejših standardih.

»Prav vsak dobi enakovredno terapijo in pri nas ni bolnika, ki bi doživel stisko, kot jo žal mnogi bolniki z diseminiranim plazmocitomom doživljajo v drugih državah regije – da nemočno gledajo, vedoč, da zdravilo obstaja, da pa do njega ne morejo priti.«

Prof. dr. Samo Zver

Niso pa za dobro oskrbo in kakovostno življenje bolnikov zaslužni samo zdravniki. Veliko vlogo imajo tudi društva bolnikov. Tako se na primer že sedem let v sodelovanju Združenja L&L, strokovnjakov hematološke stroke in ostalih strokovnjakov izvaja edinstven projekt celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki (Nazaj v življenje). Vsa leta ga finančno podpira Ministrstvo za zdravje, zaživel pa je tudi kot del redne zdravstvene oskrbe bolnikov.

»To je zelo velik izziv; treba se je namreč zavedati, da letno v Sloveniji za rakom skupaj zboli 16.000 novih oseb. Na ministrstvu že vrsto let podpiramo podporne programe, raziskovalne študije, ustanovili smo tudi delovno skupino, ki obravnava mlade bolnik«

Vesna Marinko, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje.

Na ZZZS so se že znašli predlogi sistemskih ukrepov, s katerimi želijo ohraniti dobro preskrbo z zdravili.

»V letošnjem finančnem načrtu ZZZS je 850 milijonov evrov namenjenih za zdravila, celotna blagajna znaša približno 5,34 milijarde. Dobro preskrbo želimo ohraniti, predloge sistemskih ureditev imamo, potrebna pa bo politična razprava in interes« ter dodala, da tako dobrih uspehov, kot jih dosega naša hematologija, ne gre zanemariti in jih je potrebno vzdržati. »ZZZS bo vedno konstruktivni partner pri pripravi sistemskih sprememb.«

Dr. Tatjana Mlakar, generalna direktorica ZZZS

Z uvedbo novih inovativnih oblik zdravljenj se je v od leta 2000 preživetje bolnikov z diseminiranim plazmocitomom povečalo kar za trikrat. Diseminirani plazmocitom je odličen primer uspešnosti investiranja v sodobne tehnologije oziroma inovativne terapije.

»V Sloveniji imamo bolezen dobro prepoznano in jo hitro diagnosticiramo, ko je pri bolniku prepoznan sum na bolezen. Se pa da še kaj narediti na področju osveščanja splošne javnosti.«

prof. dr. Matjaž Sever, dr. med., specialist interne medicine in hematologije ter vodja transplantacijske dejavnosti na Kliničnem oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana

Tudi s tem namenom bosta organizaciji bolnikov osveščali tudi v prihodnjih mesecih. Po glavnih slovenskih bolnišnicah bo na ogled razstava informativnih panelov. Najprej v ljubljanskem Univerzitetnem kliničnem centru, za tem bo potovala še v druge bolnišnice. Razporedu lahko sleditev prek njunih družbenih kanalov: Facebook Združenje L&L, Facebook Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi.

Vabljeni k ogledu posnetka strokovnega posveta

Analiza Economist Impacta »Multiple Myeloma in Central Europe and the Baltics: Supporting early and equitable access to care to improve patient outcomes« ocenjuje potek zdravljenja bolnikov z diseminitanim plazmocitomom v desetih srednjeevropskih in baltskih državah (CEB): poleg Slovenije tudi v Bolgariji, na Hrvaškem, Češkem, Madžarskem, v Srbiji, Sloveniji, na Slovaškem, v Estoniji, Litvi in Latviji.

Podpora bolnikom z rakom

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja. Povezava do foruma: Kako živeti z rakom?
Na forumu Limfom in levkemija bolniki in strokovnjaki z vami delijo izkušnje glede te bolezni. Če imate vprašanje iz tega področja, jih vprašajte. Povezava do foruma: Limfom in levkemija.