Gre namreč za bolezen z majhnim preživetjem (v povprečju 3 do 4 leta). Najbolj izrazit znak amiotrofične lateralne skleroze je mišična šibkost, ki se lahko začne kjerkoli v telesu in nazadnje zajame večino mišic. Potek bolezni je dokaj predvidljiv: bolniki izgubijo sposobnost govora, požiranja, gibanja udov in dihanja.
V Sloveniji je med 150 in 160 bolnikov z amiotrofično lateralno sklerozo.
Pomembnost multidisciplinarne obravnave
Za bolnike z ALS žal še ni zdravila, jim pa življenje močno olajša multidisciplinarni tim zdravstvenih delavcev, kar je izpostavila tudi družina umrlega Bryana Randalla.
“Z veliko žalostjo sporočamo, da je 5. avgusta Bryan umrl mirno, po triletni bitki z ALS. Bryan je želel zasebnost glede svoje bolezni in mi, ki smo zanj skrbeli, smo se trudili, da smo to spoštovali. Izredno smo hvaležni neutrudnim zdravnikom, ki so z nami krmarili skozi to bolezen, in osupljivim medicinskim sestram, ki so postale naše cimre, pri čemer so pogosto žrtvovale svoje družine, da bi bile z našimi,” je zapisala njegova družina.
Kako pomembna je podpora multidisciplinarnega zdravstvenega tima, tako za bolnike kot svojce, smo večkrat že pisali tudi na Med.Over.Net. Tudi v Sloveniji je ta mreža pomoči dobro organizirana. Več o multidisciplinarni obravnavi v Sloveniji si lahko preberete v tem članku.
“Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) sicer ostaja ena najtežjih nevroloških bolezni, vendar nas razvoj nevroznanosti in genetike navdaja z optimizmom, saj so se končno pričele pojavljati nove možnosti zdravljenja. Vsekakor pa ostaja timska obravnava, ki jo v Skupini za ALS UKC Ljubljana izvajamo že dvajset let, najpomembnejši element obravnave bolnikov z amiotrofično lateralno sklerozo, ki dokazano izboljša kakovost življenja in potek bolezni,”
je jasen nevrolog doc. dr. Blaž Koritnik, predstojnik Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na UKC Ljubljana.
Bistvenih premikov pri zdravljenju žal ni
Kot smo že pisali, vse več študij preiskuje vpliv visokih odmerkov vitaminov pri različnih boleznih in stanjih. Kaj visoki odmerki vitamina B12 pomenijo za bolnike z eno najtežjih nevroloških bolezni, sta pred časom za naš medij komentirala tudi slovenska zdravnika.
Zdravljenje z ultravisokimi odmerki metilkobalamina – fiziološko aktivne oblike vitamina B12 – je učinkovito upočasnilo funkcionalni upad pri ljudeh z zgodnjo fazo amiotrofične lateralne skleroze (ALS) in zmernim napredovanjem, so pokazali podatki manjše japonske študije, objavljene v ugledni publikaciji Jama Nevrology.
Ugotovitve sicer potrjujejo izsledke predhodne študije, a kot opozarjajo tudi raziskovalci sami, bodo potrebne nadaljnje študije, ki bodo potrdile rezultate.
Da res potekajo testiranja tega vitamina (pa tudi drugih), če bi lahko kakor koli vplival na potek bolezni, nam je potrdil tudi prof. dr. Janez Zidar, dr. med., s Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana. A do sedaj, kot dodaja, nobena žal ni nič kaj obetavna, do kakšnih bistvenih premikov pri zdravljenju te bolezni žal ni.
Tudi zdravila zaenkrat niso posebej učinkovita, pravi nevrolog, saj prave rešitve za to težko bolezen še niso našli.
Če bolnik sedaj dobi diagnozo, bo zelo težko, da bo dočakal zdravilo, ki bo zaustavilo bolezen, čeprav se prav v zadnjih letih dela veliko na razvoju zdravil in raziskovanju same bolezni, je dodal doc. dr. Blaž Koritnik, dr. med., predstojnik Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na UKC Ljubljana.
Do zadnjih 10 do 15 let skorajda ni bilo raziskav na tem področju, zdaj pa se krivulja drastično dviga, predvsem zaradi izjemnega razvoja genske in celične terapije, je sklenil Koritnik.
