Ženske prenašalke hemofilije, ki nosijo gen za faktor VIII ali IX, se sicer redko, a še vseeno lahko soočajo z nekaterimi izzivi. Po večjih poškodbah, operacijah, ekstrakciji zob ali drugimi invazivnimi posegi, se lahko pojavijo prekomerne krvavitve. Težave so najpogosteje vezane na menstruacijo, menopavzo ter obdobje med porodom in po njem. O vseh pomembnih vprašanjih smo se pogovarjali z doc. dr. Barbaro Faganel Kotnik, dr. med.
Nevidni simptomi, skrite tegobe
Čeprav imajo ženske prenašalke hemofilije lahko normalno aktivnost faktorja FVIII/IX, je pri nekaterih aktivnost lahko znižana v območje, ki jo imajo moški z lahko obliko hemofilije. To pomeni, da so tudi težave lahko podobne.
Terapija in zdravljenje hemofilije pri ženskah
Težave žensk z zmanjšano aktivnostjo faktorja FVIII ali IX, ki povzročajo prekomerno krvavitev med menstrualnim ciklusom, se lahko zdravijo z antifibrinolitiki, ki ga jemljejo od prvega do zadnjega dne menstruacije. V primeru, da takšno zdravljenje ni učinkovito, pa so na voljo hormonski maternični vložki ter peroralni pripravki sintetičnih spolnih hormonov.
Prilagoditve pri ginekološkem pregledu
Običajen ginekološki pregled, ki vključuje bris materničnega vratu ali nožnice, ne zahteva posebnih ukrepov pri ženskah z zmanjšano aktivnostjo faktorja FVIII/IX. V primeru odstranitve tkiva, konizacije ali laserskega posega na materničnem vratu pa je potreben posvet s hematologom.
Več odgovorov o hemofiliji
Poiščite na spletni strani Liberate Life – življenje brez omejitev! Kampanja švedskega farmacevtskega podjetja Sobi ponuja močne temelje in varno okolje za številne osebe s hemofilijo, njihove svojce in prijatelje.
Vpliv hemofilije na nosečnost in porod …
Ženske prenašalke hemofilije običajno nimajo posebnih težav med nosečnostjo. Kljub temu pa je priporočljivo, da se že pred zanositvijo posvetujejo s hematologom, tako da prejmejo ustrezne informacije o dedovanju hemofilije, možnostih diagnostike pred rojstvom ter poteku nosečnosti, poroda in poporodnega obdobja. V primeru invazivnih posegov, kot so biopsija horionskih resic ali amniocenteza, je potrebno pred posegom pridobiti mnenje hematologa glede morebitne terapije.
Število žensk s hemofilijo (ali prenašalk) v Sloveniji
- V Sloveniji živi 44 prenašalk hemofilije A in B, ki imajo zmanjšano aktivnost faktorja FVIII ali FIX,
- žensk z opredeljeno hemofilijo v Sloveniji ni.
- Po podatkih Registra hemofilikov je 16 žensk prenašalk lahke oblike hemofilije A ,
- 2 srednje stopnje,
- 17 težke stopnje hemofilije A.
- 5 žensk je prenašalk lahke stopnje,
- 4 težke stopnje hemofilije,
- prenašalk srednje stopnje pa v Sloveniji ni.
Pomen skrbi za ženske prenašalke hemofilije je v tem, da se zagotovi ustrezne nasvete, zdravljenje in prilagoditve glede na morebitne težave. S pravilnim svetovanjem, sledenjem navodilom strokovnjakov in individualiziranim pristopom je mogoče zmanjšati morebitna tveganja in izboljšati kakovost življenja.
