Strah bolnice: bom na invalidskem vozičku pristala tudi sama?

Bolnikom in njihov bližnjim so v veliko pomoč podporne skupine, ki jih organizirajo društva bolnikov. Eni prvih so se že pred desetletji organizirali bolniki z rakom, v zadnjih letih je društev in skupin vedno več. Zato ni potrebe, da trpite sami. Povežite se v skupine in bolezen bo postala znosnejša.

Multipla skleroza je neozdravljiva napredujoča bolezen, ki prinaša številne izzive in bolnike ter njihove družine navdaja z negotovostjo. V spoprijemanju z boleznijo jim je lahko v veliko pomoč psihološka podpora, ki pa je v zdravstvenem sistemu težko dostopna, pojasnjujejo iz Društva spoznajmo multiplo sklerozo. Zato so v društvu ustanovili osem podpornih skupin za bolnike, zakonce, svojce in jeseni 2022 tudi za otroke obolelih.

Skupine udeležencem omogočajo spregovoriti o čustvih in s pomočjo strokovnega terapevtskega vodstva lažje sprejemati izzive bolezni.

Kot poudarja Renata Žohar, predsednica društva in vodja podporne skupine za bolnike, multipla skleroza vpliva na celotno družino:

“Bolezen poruši sistem v družini in prinaša obilo novega, predvsem pa neznanega. Prav to nepoznano privede do strahu, jeze, krivde, obsojanja. V podpornih skupinah se ob varnem prostoru zvrsti celotna paleta čustev.”

Renata Žohar, predsednica društva bolnikov z MS

Prednost podporne skupine skozi oči bolnice

“V skupini smo lahko iskreni in pristni. Lahko povem, kaj me mori, lahko se izpiham, povem da sem utrujena, tečna, brezvoljna. Lahko razgalim svoja čustva in vem, da ne bom s tem nikogar prizadela, da se tega ne bo nihče ustrašil, kot bi se morda kdo od mojih najbližjih, če bi z njim delila negativno čustvo. Ker se na vsakih 14 dni dobimo na online srečanju in si povemo negativne in pozitivne misli ter zaključimo pogovor brez slabe vesti in z manj bremeni, se počutimo lažje in pripravljeni na naslednje dni,”

svoje izkušnje s podporno skupino opiše Maja Horvat

Maja je zbolela kot 20-letna študentka. Bila je polna načrtov in upov za prihodnost. Najprej je izgubila vid na desnem očesu in nekaj ravnotežja. Po vseh preiskavah je nevrologinja iz UKC Maribor kar hitro odkrila diagnozo. Maji je bilo najtežje, ko se je vrnila iz bolnišnice in pri prebiranju člankov na svetovnem spletu ugotovila, da so ljudje s to diagnozo na invalidskem vozičku.

Spominja se:

“Pojavil se je strah, kaj me čaka, ali bom na invalidskem vozičku pristala tudi sama? Čustva so nihala, najprej strah, kasneje zanikanje, da bolezen sploh imam. Nadela sem si nasmeh in pozitivno mišljenje ter jadrala skozi življenje. Najbližjim nikakor nisem želela pokazati svoje šibkosti, saj bi jih potem skrbelo še bolj. Dolgo časa sem živela z občutkom, da se moram dokazovati, kaj vse zmorem. In to mi je povzročalo stres. Skozi leta se je to spremenilo. Ustvarila sem si družino. In s svojimi fanti, možem in sinovoma, sem danes zares srečna.“

Maja Horvat, bolnica z MS

Prednost podpornih skupin skozi oči strokovnjakov

Terapevtka Anita Pirečnik Noč, dr. zakonske in družinske terapije, se je kot medicinska sestra na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana več kot dve desetletji srečevala z bolniki z MS, danes pa vodi podporne skupine za zakonce in svojce obolelih.

Kot so pokazale nekatere študije, se namreč tudi partnerji, otroci in svojci obolelih lahko soočajo s podobnimi čustvi kot bolnik z MS.

“Zelo pomembno je, da se partnerja čim več pogovarjata o bolezni in občutkih, ki se ob tem pojavljajo, saj je učinkovita komunikacija med zakoncema glavni dejavnik zadovoljstva v partnerskem odnosu. Žal pa pari pogosto trpijo, ker preprosto nimajo primernega znanja in veščin za medsebojni pogovor in bolezen, kot je MS, kar lahko to komunikacijo še bistveno poslabša. Tako bolnik kot ostali družinski člani se tako rekoč čez noč znajdejo v vrtincu čustev, novih pravil in reorganizacije življenja. Velikokrat sami ne znajo čez ta turbulentna obdobja, zato je na tem mestu zelo dobrodošla pomoč psihologa ali psihoterapevta.”

Anita Pirečnik Noč, dr. zakonske in družinske terapije in medicinska sestra

Podporna skupina za bolnike, ki jo vodi terapevtka Tjaša Srnko Rauh, mag. zakonskih in družinskih študij, se srečuje na 14 dni in poteka v online obliki, saj prihajajo udeleženci iz različnih delov države:

»Udeležencem podporna skupina predstavlja nek varen prostor za izražanje in povezovanje, kjer se srečujejo posamezniki z enako ali precej podobno situacijo ali težavami. In ravno v tem je čar ali pa moč podporne skupine, da je tam še nekdo, ki je v enaki ali podobni situaciji, ki se spopada z enakimi težavami ali stiskami in te lahko ravno iz tega razloga tudi v polnosti razume in začuti.«

Tjaša Srnko Rauh, mag. zakonskih in družinskih študij, vodja ene od podpornih skupin

Na novo tudi skupina za otroke obolelih z MS

“Naš zdravstveni sistem je naravnan le na obravnavo in zdravljenje bolnika, nihče pa se ne ukvarja z ostalimi družinski člani. Partnerji in otroci obolelih so prepuščeni sami sebi, da predelajo težave in stiske, ki se pojavljajo ob bolezni. Otroci velikokrat težko razumejo bolezen MS. Ne znajo si razložiti »nevidnih simptomov«, kot so utrudljivost ali kognitivne spremembe. Velikokrat morajo v najstniškem obdobju prevzeti določene zadolžitve glede pomoči obolelemu staršu ali v gospodinjstvu. Vse to lahko vodi do frustracij, jeze,”

pojasnjuje terapevtka Anita Pirečnik Noč.

Jeseni 2022 so v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo ustanovili tudi podporno skupino za otroke obolelih za MS:

»Kakor odraslim tako tudi otrokom zagotovimo varen in zaupen prostor za brezskrbno izražanje, kar pomeni, da povedano ostane znotraj skupine in so starši obveščeni zgolj o terminih srečanja, ne pa tudi o vsebini, ki se tekom srečanja odvije. Otroci lahko med seboj spregovorijo o bolezni starša in njihovem doživljanju v zvezi s tem in pridobijo tudi izkušnjo, kako drugi to doživljajo, kako vidijo stvari in podobno. Tudi med njimi se ustvarja povezanost in zaupanje, izmenjava mnenj in izkušenj in s pomočjo tega lahko tudi oni pridobijo občutek, da je tam še nekdo, ki doživlja podobno in da niso edini, s takšno izkušnjo. Otroci o svoji izkušnji znotraj skupine povedo, da jim ustreza takšen način, saj jim omogoča, da lahko znotraj skupine spregovorijo o katerikoli temi, življenjski izkušnji in je povedano tudi sprejeto z zaupanjem ter razumevanjem,«

izkušnje prvih mesecev delovanja podporne skupine za otroke opiše terapevtka Tjaša Srnko Rauh.

Kako resno multipla skleroza vpliva na vsakdanje življenje družine

Multipla skleroza je neozdravljiva napredujoča bolezen, ki prinaša številne izzive in bolnike ter njihove družine navdaja z negotovostjo.

“Za multiplo sklerozo je v preteklosti veljalo, da vodi v manjšo ali večjo invalidnost, toda čeprav je potek bolezni tudi danes nepredvidljiv, sodobno zgodnje zdravljenje upočasnjuje napredovanje bolezni in lahko pomembno vpliva na zmanjšanje nevrološke prizadetosti ter izboljša kakovost življenja,” pojasnjuje Jožef Magdič, dr. med., spec. nevrolog, s Klinike za nevrologijo, UKC Maribor in dodaja, da je za kakovostno življenje z multiplo sklerozo poleg zdravljenja pomembno tudi sprejemanje bolezni s strani bolnikov, svojcev in družbe.

Kontakt društva za več informacij

Za več informacij o podpornih skupinah je na voljo Renata Žohar na tel. številki: 041-955-164, elektronskem naslovu: [email protected] ali prek spletne strani http://spoznajmo-ms.eu/ms-reporter. Obiščite tudi forum Multipla skleroza in delite svojo zgodbo.

Znaki in simptomi multiple skleroze:

• vnetje očesnega živca,
• dvojni vid,
• vrtoglavica,
• motnje ravnotežja ali spomina in koncentracije,
• spremenjen občutek ali mravljinčenje v različnih delih telesa,
• šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah in drugi.