19 . maj – svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB)
Kaj je KVČB
19. maj je svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), s katero pojmujemo dve bolezni, ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen. KVČB je imunsko pogojena bolezen, ki ni ozdravljiva, povzroča pa vnetje črevesja ali celotne prebavne cevi.
Zanjo so značilni zagoni vnetja s hudimi bolečinami in krči v trebuhu, driskami, izčrpanostjo in utrujenostjo ter različno dolga obdobja remisije, ko so nekateri bolniki lahko tudi brez težav. Za obolele je pomembno predvsem pravočasno in ustrezno zdravljenje, saj lahko bolezen vodi v hude zaplete ali telesne okvare.
Bolezen je razširjena po vsem svetu, pogostejša je v razvitih državah, njena pojavnost pa iz leta v leto narašča. Z njo na svetu živi okoli 10 milijonov ljudi. V Evropi je obolelih okoli 4 milijona ljudi, v Sloveniji pa glede na porast bolnikov v zadnjih letih približno 9000. Svetovni dan KVČB obeležujejo v 50 državah na petih celinah.
Najpogosteje se pojavi med 15. in 35. letom starosti, v zadnjih letih pa narašča tudi pojavnost in razširjenosti obolelosti med starejšo populacijo.
Svetovni dan letos pod geslom KVČB ne pozna starosti
Evropska zveza društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA), ki združuje 45 nacionalnih društev in katere član je tudi naše društvo, se je leto 2022 odločila posvetiti vplivu KVČB na različna življenjska obdobja bolnikovega življenja. Ob svetovnem dnevu pa bo posebna pozornost namenila prav starejšim obolelim. Pojavnost in razširjenost KVČB se namreč pri starejših povečuje.
Ti bodo namreč po ocenah EFCCA v prihodnjem desetletju predstavljali več kot tretjino vseh bolnikov s KVČB. Po raziskavah o različnih zdravstvenih posledicah KVČB in vplivih te bolezni na kakovost življenja pa kaže, da so starejši slabše zastopani.
Pri teh bolnikih so pogoste običajne komorbidnosti, kot so med drugim diabetes tipa 2,visok krvni tlak ali srčno-žilne bolezni. So tudi bolj podvrženi okužbam, zaradi česar so lahko pri njih tudi bolj tvegani kirurški posegi. Pri tem pa predstavljajo tudi le zelo majhen delež bolnikov, ki so vključeni v klinične študije ali raziskave o varnosti zdravil.
Cilj EFCCA, katere poslanstvo je tako kot poslanstvo Društva za KVČB izboljšati življenje bolnikov in jim dati glas v družbi, je zato na družbenih omrežjih sprožiti kampanjo osveščanja o tej slabše predstavljeni in raziskani populaciji bolnikov. Prav na svetovni dan, 19. maja, pa bo EFFCCA na to temo pripravilo tudi webinar s sodelovanjem znanstvene stroke, na katerem namerava sprožiti razvoj raziskave o vplivih KVČB na starejše bolnike.
Društvo za KVČB ob svetovnem dnevu s svečano prireditvijo in tradicionalno vijolično osvetlitvijo
Tudi v Društvu za KVČB se bomo ob obeležitvi svetovnega dne 21. maja v okviru strokovnega dela posvetili tematiki, ki jo je za leto 2022 v ospredje postavila EFCCA, in sicer s strokovnim predavanjem dr. Andreje Ocepek z naslovom KVČB skozi vsa življenjska obdobja.
Zvečer bo v Lutkovnem gledališču v Mariboru svečana prireditev s koncertom Policijskega orkestra in gostjo, pevko Evo Boto. Obeležitev svetovnega dneva bomo zaključili z osvetlitvijo mariborskega Narodnega doma v vijolično barvo.
Vijolična je namreč barva globalnega osveščanja o KVČB, z njo pa nacionalna društva za KVČB v evropskih mestih že več let istočasno osvetlijo različne znamenitosti.
Društvo za KVČB, ki ima status invalidske organizacije, deluje od leta 2004 in ima že 1832 članov, ki so organizirani v 11 sekcijah po vsej Sloveniji. Tudi v času epidemije je pripravilo niz srečanj na daljavo, preko spleta, med drugim tudi o pojavnosti in vplivih novega koronavirusa na obolele s KVČB.
Glavne dejavnosti Društva za KVČB:
- organizacija enodnevnih šol za novo obolele in oseb s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili
- izvedba šol za osebe s KVČB, otroških in mladinskih taborov
- založniška dejavnost: izdajanje publikacij, zloženk in člankov o bolezni in zdravljenju, glasila Kronček, priprava vsebin in urejanje spletne strani društva – www.kvcb.si
- izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih, tečajih, kongresih, strokovnih delavnicah in predavanjih
- pomoč pri zagotavljanju socialne varnosti in lažjemu vključevanju v socialno okolje oseb s KVČB
- svetovanje (zdravstveno, dietetno, psihološko, pravno, socialno)
- organizacija samopomoči med bolniki
- prirejanje srečanj članov društva (strokovna, javna)
- organizacija predavanj za vzgojno-varstvene organizacije, šole in delovne organizacije, kjer se naši člani izobražujejo ali so zaposleni
- organizacija izobraževanj za zdravstvene delavce na primarni zdravstveni ravni
- dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave bolnikov s KVČB
- ozaveščanje javnosti o problematiki KVČB
- sodelovanje s sorodnimi društvi doma in v tujini
