“Kot mama sem neskončno srečna in neskončno hvaležna, da bo moj fantek končno prejel zdravljenje za to grozovito in neizprosno dedno bolezen, s katero se bori že od rojstva. To je resnično najlepše možno božično darilo zanj, več od tega si kot mama ne bi mogla želeti,” sporoča Daliborka, mama štiriletnega Miloša iz Velenja.
Njen fantek se rodil z eno najbolj hudih neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane.
Miloševa koža krhka kot metuljeva krila
“Ta zelo kruta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinašajo nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Spontane rane se kažejo po celem telesu, obenem pa vsak dodaten pritisk povzroči novo rano. Ranice v ustih otežujejo prehranjevanje in odpiranje ust, rane povzročajo tudi solzenje oči, zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Nenehne rane povzročajo tudi zaraščanje prstov na rokah in nogah ter slabo gibljivost sklepov, čez čas je zato potreben invalidski voziček. Rane povzročajo tudi odpadanje nohtov na rokah in nogah ter probleme z rastjo las in zob. To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego,” razlaga Miloševa mama. “Miloš je zato tudi zelo pogosto v bolnici, na hospitalizacijah, imel je tudi že številne operacije in posege.”
Darilo za božič bo dobil na začetku januarja
Za to neusmiljeno in brutalno bolezen ki povzroča hude bolečine in trpljenje, do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje z imenom Vyjuvek, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame pristopili k urejanju možnosti, da bi lahko šel deček v ZDA, da bi čim prej prejel to zdravljenje. To jim je sedaj tik pred Božičem tudi uspelo in fantek bo v prvem tednu januarja v otroški bolnici Children’s Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme, ki jo je potrebno redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki so skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
Za Miloša lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, namen »Za Miloša«, sklic SI00 22112023.
Miloš bo v ZDA odšel s svojo mamo, bivala pa bosta pri sorodnikih, pri čemer bosta tam vsaj pol leta. Ker so stroški bivanja in predvsem medicinskih pripomočkov, ki jih bo Miloš potreboval, v ZDA zelo visoki, sedaj v Društvu Viljem Julijan tudi zbirajo sredstva za kritje teh stroškov, ki bodo za to obdobje znašali okrog 8.000 evrov..
“Zahvaljujem se vsakemu, ki nam bo z donacijo pomagal, da bova lahko z Milošem dlje časa v ZDA in da bo imel tam vse, kar potrebuje za nego kože. Obenem pa se najlepše zahvaljujem zdravnikom in predstojnici dermatovenerološke klinike na UKC Ljubljana za njihovo sodelovanje in seveda sem močno hvaležna ZZZS, ki krije zelo visoke stroške tega genskega zdravljenja,” je hvaležna Daliborka.
