Poleti je v ugledni mednarodni reviji Frontiers in Oncology izšel članek slovenskih raziskovalcev, ki razkriva, da zdravniška dokumentacija pogosto ne odraža celotne subjektivne izkušnje bolnic z rakom dojk. Mobilne aplikacije, v katere bolnice sproti beležijo svoje počutje in neželene učinke zdravljenja, lahko dopolnijo medicinsko dokumentacijo in izboljšajo obravnavo.
Dostopnost zdravljenja in petletno preživetje bolnic z rakom dojk v Sloveniji sta primerljiva z najrazvitejšimi državami Evrope in sveta, ključno področje izboljšav pa ostaja kakovost življenja med zdravljenjem. Če je onkologijo do nedavna vodil princip “na tumor usmerjenega zdravljenja”, zdaj v ospredje stopa “na bolnika usmerjeno zdravljenje”, je povedala izr. prof. dr. Cvetka Grašič Kuhar, dr. med., spec. internistične onkologije z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki med slovenskimi onkologi izstopa po poudarjanju vloge t. i. bolnikove ocene izida zdravljenja (angl. patient-reported outcomes, PRO).
Gre za katerokoli oceno bolnikovega zdravja, ki pride neposredno od bolnika, brez interpretacije njegovega odgovora s strani zdravnika ali posrednika. “PRO predstavlja najpomembnejši izid za bolnika in za njegovo družino,” je poudarila sogovornica, ki se je z namenom izboljšanja nadzora nad simptomi ter neželenimi učinki zdravljenja bolnic z rakom dojk povezala z raziskovalci Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani ter Fakultete za računalništvo in informatiko Univerze v Ljubljani.
Nastala je mobilna aplikacija OnkoVed, ki omogoča beleženje simptomov in oceno kakovosti življenja bolnic v realnem času.
“Bolnikova ocena zdravljenja, ki pride neposredno od njega, brez interpretacije zdravnika, v onkologiji pridobiva na veljavi.”
Izr. prof. dr. Cvetka Grašič Kuhar, dr. med., spec. internistične onkologije, OI Ljubljana
Bolnice so poročale o skoraj dvakrat več simptomih kot zdravniki
Prof. dr. Grašič Kuhar je prva avtorica julija objavljenega članka v reviji Frontiers in Oncology, ki primerja prek mobilne aplikacije posredovane PRO z zdravniško dokumentacijo (Patients’ daily reporting of symptoms via mobile application reveals a significant difference between patients’ perceptions and doctors’ interpretation). Članek opisuje prospektivno kohortno raziskavo, ki je potekala na Onkološkem inštitutu Ljubljana med aprilom 2021 in julijem 2022 in v katero je bilo vključenih 46 bolnic z zgodnjim rakom dojk. Bolnice so prejemale predoperativno in pooperativno zdravljenje, njihova povprečna starost je bila 53,4 leta.
Rezultati razkrivajo precejšen razkorak med simptomi, ki so jih bolnice z rakom dojk dnevno beležile prek aplikacije, in tistimi, ki so jih ob kontrolnih pregledih beležili njihovi zdravniki. “Bolnice so poročale o 75 različnih simptomih, zdravniki o 49,” je navedla izr. prof. dr. Grašič Kuharjeva in dodala, da so samoocene bolnic pokazale tudi večjo intenziteto simptomov. “Bolnice so svoje poročane simptome v 67 odstotkih ocenile kot blage, v 30 odstotkih pa kot zmerne, medtem ko so zdravniki njihove simptome interpretirali kot manj resne (v 80 odstotkih kot blage in le v 17 odstotkih kot zmerne). Pri resnih simptomih je bila ocena obeh skupin enaka (3 odstotke).”
Zapostavljena simptoma: nespečnost in suha usta
Najpogostejši simptomi, ki so se pojavili pri več kot 75 odstotkih v raziskavo vključenih bolnic, so bili utrujenost, nespečnost, suha usta, razjede na ustni sluznici, bolečine v mišicah, spremembe okusa ali vonja, glavobol, izpadanje las, bolečina v sklepih in driska.
“Simptoma, kot sta nespečnost in suha usta, sta bila precej redkeje zabeležena v zdravstveni dokumentaciji kot v mobilni aplikaciji. Gre očitno za pogosto podcenjena simptoma v komunikaciji med zdravnikom in bolnikom,” je rezultate pokomentirala sogovornica. Suha usta so tudi simptom, ki je na podlagi analize podatkov mobilne aplikacije OnkoVed pri bolnicah zelo dolgo vztrajal. Podobno velja za utrujenost.
Bolniki in zdravniki so pri uveljavljanju in spremljanju PRO v rutinski praksi pogosto na različnih bregovih.
Izr. prof. dr. Cvetka Grašič Kuhar, dr. med., spec. internistične onkologije, OI Ljubljana
Preobremenjenost s podatki?
Onkologi se strinjajo, da mobilne aplikacije lahko izboljšujejo obvladovanje in pravočasno ukrepanje ob neželenih učinkih zdravljenja bolnic ter s tem potencialno izboljšujejo kakovost obravnave in kakovost življenja posameznic. A so prve izkušnje z aplikacijo OnkoVed izpostavile tudi nekatere dileme in omejitve. Zdravniki so opozorili na preobremenjenost s podatki, ki lahko obravnavo podaljšajo in naredijo bolj kompleksno. Cilj prihodnjih kliničnih raziskav bo zato najti bolj obvladljiv obseg informacij ePRO, ki bodo izboljšale kakovost obravnave, ne da bi dodatno bremenile zdravnike.
Mobilna aplikacija OnkoVed ni del redne klinične prakse na Onkološkem inštitutu Ljubljana. “Izboljšati moramo infrastrukturo in okrepiti kadre, ki bodo lahko ustrezno obravnavali in se odzvali na sporočila bolnikov,” je dejala izr. prof. dr. Grašič Kuharjeva. Analiza uporabnosti aplikacije OnkoVed in zadovoljstva z njeno uporabo je razkrila visoko oceno. Bolnice in zdravniki so aplikacijo ocenili z oceno 4,5/5.
Mobilna aplikacija vs. zdravstvena dokumentacija
Slovenske bolnice z zgodnjim rakom dojk so prek mobilne aplikacije OnkoVed v sklopu klinične raziskave dnevno beležile simptome, ki so jih doživljale ob zdravljenju. Zdravniki so simptome, o katerih so bolnice poročale ob kontrolnih pregledih, dokumentirali v njihovo zdravstveno dokumentacijo. Rezultati primerjalne analize, objavljene v reviji Frontiers in Oncology, so pokazali precejšen razkorak.
