Življenja teh mladih se ne spremenijo le zaradi soočenja z boleznijo in težkim zdravljenjem, temveč tudi zaradi premalo prilagojene specifične celostne obravnave ter zaradi stigme, ki jih zaznamuje za celo življenje. K temu prispevata tudi trenutno prenizka osveščenost o potrebah mladih z izkušnjo krvnih rakov med njihovimi vrstniki kot tudi pomanjkanje ustreznih, mladim prilagojenih ukrepov in rešitev, ki bi jim omogočili enakovreden povratek v aktivno družbeno življenje. Mladi si želijo biti slišani in uslišani, zato so v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pognali osveščevalno kampanjo in s tem družbeno debato Pridem takoj, ter se aktivno vključili tudi v podporo zakonodajnemu predlogu za pravico do pozabe.
Ajda Cvelbar in Martina Pinterič, sodelujoči v EU projektu Youth Cancer Survivors
Potrebe mladih, ki se soočajo z raki, so specifične!
“Če skušamo pri starejših bolnikih z zdravljenjem predvsem ohraniti kakovost življenja, pa pri mladih bolnikih v prvi plan pride prizadevanje bolezen pozdraviti,” pojasnjuje doc. dr. Matevž Škerget, dr. med., spec. interne medicine in hematologije s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana. To seveda vključuje agresivno zdravljenje, katerega posledice so tako fizične kot duševne narave. Mladi zahtevajo posebno obravnavo, podpira doc. dr. Škerget, ter opozori na potrebno pozornost že pri samem podajanju diagnoze bolezni oziroma sprejemanju le-te na strani mladega bolnika. Temu se priključuje tudi Urška Rugelj, dr. med., spec. internistične onkologije z Oddelka za limfome na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki je opozorila tudi na nerazumevanja na strani izobraževalnih institucij na primer pri daljšem izostanku v izobraževalnem procesu ter še posebej mladih družin z otroki. “Če se eden od mladih staršev spopade z rakom, mora skrb za otroke v celoti predati drugemu partnerju, kar je seveda za družino zelo obremenjujoče,” pojasnjuje. Tudi po terapiji težavnost opravljanja družinskega dela mnogokrat ne pojenja, mnogi pari se srečajo tudi s problemi v odnosu. Rak tako poseže ne samo v zdravje, temveč mnogo globje v dinamiko osebnega in družbenega življenja mladih.
Evropski načrt boja proti raku
Tega se zaveda tudi Evropska komisija, ki je v okviru Evropskega načrta boja proti raku ustanovila tudi Misijo rak, ki aktivira učinkovito ukrepanje in predlaga, kako in na kakšen način narediti razvojni preboj, prvič pa se podrobno posveča tudi potrebam, ki jih imajo mladi v času preventive, zgodnjega odkrivanja, diagnoze, zdravljenja in kakovostnega življenja po bolezni mladi širom Evrope. “Misija spodbuja mlade, da so aktivni in vključeni v raziskovanja. Da povedo, kje so problemi, od kod izvirajo in sploh kakšne so potrebe. Ko mladi odkrito spregovorijo, delijo izkušnje in spoznanja, lahko skupaj, z odločevalci politike snujejo potrebne nove in pravične ukrepe. Iščejo se rešitve in predlogi o problemih glede šolanja, športa, prijateljev, in podpori, ki jo pogrešajo,” pojasnjuje izr. prof. dr. Nevenka Maher, članica Odbora Misija rak pri Evropski komisiji. Maherjeva izpostavlja tudi program Youth Cancer Survivors, ki združuje mlade z izkušnjo raka iz cele Evrope in jih spodbuja, da delijo svoje izkušnje, opozorijo na izzive, potrebe in težavnosti, s katerimi so se soočali ter aktivno sodelujejo pri oblikovanju novih rešitev in ukrepov na področju mladih in raka.
Ajda Cvelbar in Martina Pinterič sta mladi članici Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki od letošnje pomladi intenzivno sodelujeta v evropskem programu Youth Cancer Survivors. Na srečanjih programa zastopata barve Slovenije s svojimi izkušnjami in predlogi ter doma delita nova spoznanja. “Dve tretjini mladih po celi Evropi opozarja na pomembna vprašanja, ki so izven klinične obravnave. S tem mislimo predvsem na posledice, ki mlade tarejo po zdravljenju; prisotne so duševne stiske, soočanje s stigmo, pa tudi povsem fizične posledice, kot so neplodnost in kasneje pozne posledice zdravljenja,” pojasnjuje Ajda Cvelbar.
Na slednje opozarja tudi doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., spec. onkologije z radioterapijo, vodja Enote za ugotavljanje poznih posledic raka na Onkološkem inštitutu v Ljubljani: »Poleg Slovenije v Evropi pozne posledice zdravljenja bolnikov z raki sledijo le še na Nizozemskem, Slovenija je pravzaprav primer odlične prakse, saj je bila naša ambulanta za sledenje poznih posledic ustanovljena že pred 37 leti. Ambulanta je bila sprva namenjena sledenju mladih, ki so se zdravili za rakom v otroštvu, pred 20 leti pa se je razširila tudi na tiste, ki so se zdravili zaradi raka, predvsem limfomov v starosti do 30 let. Danes v ambulanti sledimo 1000 preživelih raka v otroštvu in nad 500 preživelih limfoma v starosti do 30 let.» Doc. dr. Zadravec Zaletel pove še, da je odzivnost mladih na povabila v ambulanto zelo dobra, saj mladi v tem prepoznavajo varnost pa tudi odgovornost do svoje prihodnosti.
V Združenju L&L zato opozarjajo, da bi bilo to uspešno prakso nujno sistemsko urediti tudi za ostale krvne rake, ne zgolj limfome.
Mladi imajo pravico do pozabe
Obe, tako Ajda kot Martina, sta o svojih zgodbah v slovenskih medijih že spregovorili ter s tem pripomogli k večji prepoznavnosti bolezni, razumevanju in tudi potrebi mladih pri spopadanju s to boleznijo. A kot pravita, če je deljenje svoje osebne zgodbe na eni strani sprožilec razumevanja in solidarnosti do bolnikov s krvnimi raki, je na drugi strani pečat, ki te lahko zaznamuje za celo življenje. “Mladi, ki imamo izkušnjo krvnega raka, imamo za seboj vsak svojo zahtevno zgodbo. Vihar čustev, od strahu do sreče in zmagoslavnosti, in po taki zgodbi si želimo le vstopiti nazaj v kakovostno, aktivno življenje. Ne želimo, da nas ta izkušnja z rakom zaznamuje celo življenje,” pojasnjuje Ajda Cvelbar. Mladi z izkušnjo krvnega raka se namreč, tako kot tudi mladi, ki so se soočili z ostalimi raki, še vrsto let po tem, ko so premagali bolezen, soočajo s posledicami. Na vsakem razgovoru v banki za kredit, ob vsaki sklenitvi življenjskega zavarovanja in podobnih situacijah. Rak celo njihovo življenje ostaja stigma, ki jim onemogoča povratek v enakopravno kakovostno življenje. Četudi so bolezen že zdavnaj premagali.
Zato so se v Združenju L&L aktivno vključili v razpravo o pravici do pozabe. “V Združenju L&L smo zelo zadovoljni, da se v okviru Ministrstva za zdravje izvajajo aktivnosti, ki bodo, upamo, v čim krajšem možnem času vodile v zakonsko urejeno pravico do pozabe, katere cilj je omogočiti posameznikom, ki so premagali raka, da pri sklepanju finančnih, zavarovalnih in temu podobnih produktov, v določenem obdobju po ozdravitvi niso več dolžni dajati informacij o svoji pretekli maligni bolezni in da je ponudnikom teh produktov prepovedano, da bi o posameznikih zbirale te informacije, če pa te informacije dobijo, pa jih ne smejo uporabiti,” je povedal izr. prof. dr. Jaka Cepec, pravnik, profesor na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani in predsednik Slovenskega združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
V Združenju L&L nastajajo novi podporni programi za mlade
V združenju, v katerem so pred kratkim združili ideje in moči nekateri mladi člani ter v katerem razvoj podpornih programov za mlade poleg ostalih člankov združenja soustvarjata tudi Ajda Cvelbar in Martina Pinterič, se aktivno povezujejo z vsemi deležniki ter spodbujajo vse mlade z izkušnjo krvnega raka, tudi nečlane združenja, da se vključijo v razpravo.
“Mladim z izkušnjo krvnega raka želimo omogočiti prostor, v katerem bodo lahko glasno in odločno delili svoje izkušnje, opozarjali na nujne ukrepe in spremembe, ki so jih pogrešali tekom zdravljenja in po njem. Zato začenjamo z oblikovanjem podpornih programov, ki bodo namenjeni izključno mladim z izkušnjo raka, saj se zavedamo, da so njihove potrebe specifične in drugačne od starejše populacije bolnikov. Za začetek jih želimo povezati, spodbuditi k medsebojni podpori, zato jim bomo omogočili družabna srečanja po njihovi meri, namenjena pogovoru, druženju, debati, podpori, lahko tudi gibanju in podobno. Iz lastnih izkušenj vemo, saj nas je večina naših najbolj aktivnih članov zbolela prav v mladi odrasli dobi, da takšna podpora pomeni veliko,” pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L.
Letos septembra je zaživela osveščevalna kampanja PRIDEM TAKOJ! ki poteka predvsem na digitalnih kanalih in spodbujala mlade generacije k razumevanju potreb mladih z izkušnjo krvnega raka, v prihodnjih mesecih pa bo vstopila tudi aktivno med mlade.
“Želimo si, da bi dijaki, študentje, mladi odrasli zares razumeli, kaj pomeni biti več kot pol leta odsoten iz izobraževalnega, delovnega in predvsem družabnega življenja. Kako pomembna je podpora med in po zdravljenju, kako bistveno je, da te prijatelji v tem obdobju počakajo oz. te ne zapustijo. Zelo smo veseli, da se nam je kot partner in podpornik pri nagovoru mlajše populacije pridružila tudi vodilna akrobatska skupina v svetu, izjemni Dunking Devils, želimo pa si tudi, da bodo v tej osveščevalni zgodbi svojo vlogo prepoznali tudi vplivneži na digitalnih kanalih in se nam pridružili,” dodaja Modičeva in prav vse vabi k sodelovanju.
V Združenju so na svoji spletni strani zbrali nekaj prvih napotkov vsej populaciji mladih, ki so kakorkoli v stiku z mladim z izkušnjo krvnega raka, kako mu pomagati in zagotoviti, da bo njegov poziv Pridem takoj uslišan. Delite jih lahko na www.limfom-levkemija.org.
V okviru Državnega programa za obvladovanje raka ustanovljena tudi posebna strokovna skupina za mlade odrasle
Ana Mihor, dr. med., s Kliničnega registra otroških rakov pri Registru raka in namestnica vodje Strokovne skupine za raka pri mladostnikih in mladih odraslih pri Državnemu programu za obvladovanje raka (DPOR) je povedala, da je bila aprila letos v okviru DPOR ustanovljena Strokovna skupina za raka pri mladostnikih in mladih odraslih. “Prepoznana je bila nuja po naslavljanju posebnih potreb te skupine, ki se pogosto znajde med pediatričnim in odraslim sistemom, od katerih noben ni prilagojen njihovim specifikam. Skupina tako spremlja izzive na področju obravnave mladih z rakom v Sloveniji in oblikuje aktivnosti za njihovo izboljšanje.”
