“V Sloveniji je danes incidenca 5 do 6 bolnikov na 100.000 prebivalcev, kar pomeni pričakovanih približno 120 novih bolnikov letno,” pojasnjuje Biljana Todorova, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana. “Pričakovan porast je davek sodobnega časa in načina življenja, je pa visoka incidenca tudi odraz sodobne medicine. Pomembno je poudariti torej, da je pričakovano večje število bolnikov tudi odraz tega, da jih hitreje diagnosticiramo kot nekoč, ter da se življenjska doba podaljšuje, možnost preživetja je večja.“
Diseminirani plazmocitom (DP) je v svetovnem merilu drugo najpogostejše hematološke maligno obolenje. Ta danes še neozdravljiva bolezen se prepogosto odkrije prepozno, pogosto šele po več letih. Njeni simptomi so na prvi pogled zelo splošni in zato lahko zamenljivi z manj nevarnimi boleznimi in stanji. Ključno je, da so o bolezni dobro osveščeni tako potencialni bolniki, njihovi svojci kot tudi strokovna javnost.
Diseminirani plazmocitom je sicer bolezen, ki prizadene odrasle, najpogosteje starejše od 65 let, vedno pogosteje pa se bolezen pojavlja tudi pri mlajših od 55 let.
Kljub temu da je bil v zadnjih 15 letih narejen velik napredek na področju zdravljenja, bolezen za enkrat še vedno ostaja neozdravljiva. Vendar, če jo odkrijejo dovolj zgodaj, lahko oboleli ob ustrezni celostni obravnavi in učinkovitem sodobnem zdravljenju, ki ga zagotavljajo številna nova učinkovita zdravila, z njo živijo polno in dolgo življenje.
“V Sloveniji imamo v hematologiji danes na razpolago zdravila, ki so skladna s povprečnim zahodnim standardom. Pred 20 leti, ko sem začenjal svojo kariero, smo bolnike z diseminiranim plazmocitomom zdravili z dvema zdraviloma, preživetje je bilo dve do tri leta. Potem se je začel neverjeten razvoj, dobili smo več skupin zdravil, t.i. trojčke in četvorčke, s katerimi smo dosegli izjemne napredke. V tem mesecu se je registriralo še eno novo zdravilo, bispecifična protitelesa, ki ima zelo dobre rezultate pri doseganju remisij. In prišla bodo še druga nova zdravila bispecifičnih protiteles, tako da bodo možnosti zdravljenja še narasle,” je na novinarski konferenci, 19. marca 2014, povedal prof. dr. Matjaž Sever, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana.
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L v mesecu marcu, mesecu osveščanja o diseminiranem plazmocitomu (DP), izvajajo kampanjo o pomenu hitrega in pravočasnega prepoznavanja diseminiranega plazmocitoma ter hkrati na stroko v imenu bolnikov naslavljajo vprašanje: “Sta slovenski zdravstveni sistem in zdravstvena blagajna pripravljena na porast diseminiranega plazmocitoma?”
Mednarodne organizacije bolnikov, ki v mesecu marcu širom sveta opozarjajo na bolezen, poudarjajo, kako pomembna je pravočasno postavljena diagnoza.
“Na nas se obrača veliko bolnikov z DP, pa tudi njihovih svojcev, običajno takoj po diagnozi, ki jih zelo preseneti. Do tistega trenutka so zaradi zelo splošnih simptomov, ki jih ima diseminirani plazmocitom, morda že sami odlašali z obiskom zdravnika ali pa so bili napoteni od specialista do specialista in prišli končno do diagnoze šele, ko so se začeli hujši zdravstveni zapleti, kot so nepojasnjeni zlomi kosti, pogoste pljučnice, huda utrujenost, slabokrvnost. Slišimo, da pot do diagnoze lahko traja tudi več let. Če bi ljudje pa tudi zdravstveni strokovnjaki vedeli, da je bolečina v križu morda lahko tudi krvni rak in reagirali prej in hitro, bi prišli pravočasno do diagnoze in tako ne bi bili izpostavljeni večjim zapletom in posledicam bolezni, ki so lahko tudi ogrožajoče. In ravno zato, ker te zgodbe dobro poznamo, vemo, kako pomembno je prepoznavanje simptomov in osveščanje javnosti,” izkušnje iz prakse pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Simptomi diseminiranega plazmocitoma
Simptomi bolezni:
- Vztrajajoča bolečina v križu,
- stalna utrujenost, ki je posledica slabokrvnosti,
- nepojasnjeno hitro hujšanje in
- ponavljajoče se okužbe (npr. bakterijska pljučnica večkrat letno).
“V našo ambulanto prihajajo bolniki največkrat zaradi nepojasnjene slabokrvnosti in od tu naprej krenejo preiskave,” pojasnjuje Biljana Todorova. “Treba pa se je zavedati, da je diseminirani plazmocitom tako raznolika bolezen, da dva bolnika nimata ne enakih simptomov ne enake terapije. Zato je pomembno, da postopamo individualno, tudi v procesu zdravljenja.”
Slovenija med najbolje pripravljenimi državami
Slovenija je med ostalimi državami v regiji srednje in vzhodne Evrope ter Baltika po podatkih Globsec indexa zdravstvene pripravljenosti 2022 danes in v projekcijah za prihodnost na prvem mestu, kar jo uvršča ob bok najrazvitejših zahodnih držav Evrope. Vendar je hkrati glede na staranje prebivalstva in naraščanja pojavnosti bolezni tudi med mlajšimi odraslimi pričakovati, da se bo število obolelih v prihodnjih letih bistveno povečalo.
V Združenju L&L se zato sprašujejo, ali bosta zdravstven sistem in zdravstvena blagajna pripravljena na to dodatno obremenitev. Na stroko in državo so naslovili poziv v imenu bolnikov, da naj napovedi vzamejo resno in pravočasno zagotovijo potrebno oskrbo.
