Cilj paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja bolnikov kot tudi življenje bolniku pomembnih bližnjih oseb. Paliativna oskrba poleg lajšanja fizičnih bolečin obsega tudi psihološko, družbeno, čustveno in duhovno podporo bolnika. Pomembno je, da tako zdravstveno osebje kot tudi bolniku pomembni bližnji spoznajo bolnikove želje, potrebe in vrednote. Pomembni sta njegova moč in volja, ki predstavljata neizmeren potencial, da se lahko bolnik lažje sooči z boleznijo in preostanek življenja preživi bolj kakovostno.
Pomembno je, da bolniki ne izgubijo občutka dostojanstva in da imajo možnost izbire pri svoji oskrbi ter podporo, ki jo potrebujejo v najtežjih trenutkih. Paliativna oskrba je bolnikova temeljna pravica, seznanjen mora biti s pričakovanim potekom svoje bolezni in možnostmi zdravljenja.
Vloga svojcev v paliativni oskrbi
Pri paliativni oskrbi ima velik pomen tudi vključitev svojcev in bolniku pomembnih bližnjih oseb. To namreč močno vpliva na izboljšanje bolnikovega duševnega in duhovnega doživljanja bolezni in življenja, saj se tako lahko počutijo bolj razumljeni in podprti. Hkrati tako občutijo, da niso sami in da je nekomu drugemu resnično mar za njihovo življenje ter dobro počutje. Z vključevanjem svojcev v proces oskrbe so lahko ves čas prisotni in bolj povezani z dogajanjem, tako pa lahko hitreje prejmejo potrebno podporo zdravstvenega sistema.
Svojci imajo poleg prevzemanja vloge pri oskrbi bolnika še vedno svojo primarno vlogo – biti hči, brat, mama, prijatelj …–, kateri morajo prav tako namenjati pozornost (npr. preživljati skupaj kakovostne trenutke, se pogovarjati, deliti spomine).
Vloga skrbnika je obremenjujoča, zato tudi svojci potrebujejo sistemsko zagotovljeno podporo
Svojci se soočajo s svojimi stiskami in skrbjo ter ogromno odgovornostjo za bolnika. Ravno zato jim je treba zagotoviti ustrezno podporo in podati dovolj informacij, da niso prepuščeni sami sebi, da ne postanejo izčrpani ali doživljajo občutke nemoči. V zdravstvu bi bilo treba zagotoviti večjo sistemsko podporo svojcem in bližnjim, ki se kar naenkrat znajdejo v čustveno in fizično obremenjujoči vlogi skrbnikov. Pomembno je, da se svojec oziroma bližnji zaveda, da sme poiskati podporo in pomoč, saj se bo tako lahko lažje soočal z boleznijo bolnika, hkrati pa poskrbel za ohranitev svoje primarne vloge.
Ob paliativni oskrbi ne smemo pozabiti tudi na proces žalovanja
Žalovanje je naravni odziv in proces, ki ga doživljamo ob kakršnikoli izgubi. Vsak posameznik ga doživlja na svoj način in poteka v več fazah, začne pa se že takrat, ko bolnik in svojci izvejo za diagnozo neozdravljive bolezni. Zelo pomembno je poudariti žalovanje in osebi dati prostor za kakršnekoli občutke, ki jih doživlja.
Tema žalovanja je v naši družbi pogosto stigmatizirana, saj se ljudje zelo težko soočamo z izgubo in smrtjo.
Vsak posameznik žaluje na svoj način
Večinoma se pogovoru izmikamo, bežimo pred občutki in namenimo žalovanju le določen in omejen čas. Bistveno je, da se o tem govori, v družbi, s prijatelji ali strokovnjaki, da imajo možnost izraziti kakršnekoli občutke, kot so na primer občutki nemoči, jeze ali žalosti. Prav tako je pomembno poudariti, da ima vsak posameznik svoj proces žalovanja in da takrat ni prostora za prigovarjanje drugih, češ “da bi že moral biti dobro” in pripravljen ponovno integrirati v življenje. Vsak potrebuje svoj čas in ima svoj način žalovanja. Vse to je s pogovorom in ustrezno čustveno ter duhovno podporo pomembno zagotoviti tako bolnikom kot svojcem že v začetnem obdobju in seveda med celotnim zdravljenjem ter ob koncu.
Tudi z otroki se je treba o smrti pogovarjati iskreno in realno
Poseben poudarek v procesu žalovanja je bistven pri otrocih in mladih. Odrasli jih pogosto želijo zaščititi pred bolečino in jih umaknejo od realnosti (bolezni, smrti), kar pa lahko povzroči dodatne stiske, tudi pozneje v življenju. Poglavitno je, da se o smrti z otroki pogovarjamo iskreno in realno. Omogočiti jim moramo izražanje njihovih čustev, prav tako pa ne uporabljajmo olepšanih izrazov o koncu življenja in smrti (npr. “je zaspala”, “je šel na zvezdico”). Čeprav se je s smrtjo težko soočiti, je za otrokov razvoj zelo pomembno, da že v otroštvu pridobijo izkušnje, ob katerih se bodo naučili, da je smrt del življenja. Dobro je, da otrok sodeluje v slovesu, če si tega želi, npr. mu nariše risbo, napiše pismo, se tudi udeleži pogreba.
Paliativna oskrba je izredno pomembna za zagotavljanje boljše podpore bolnikom in njihovim svojcem ter za kakovost njihovega življenja. V družbi bi bilo dobro začeti spreminjati naš kolektivni odnos do smrti in žalovanja ter vzpostaviti odprt dialog o teh temah. Le s tem bomo lahko zagotovili, da bodo bolniki v zadnjem obdobju življenja deležni dostojanstvene oskrbe, svojci pa podpore, ki jo potrebujejo v procesu poslavljanja in žalovanja.
Kdaj in kako poiskati pomoč?
Kot že omenjeno, je podpora ključna pri zagotavljanju kakovostnega življenja. Ko začutimo, da nimamo sogovornika, s katerim bi lahko govorili o naših stiskah, težavah in občutkih, je zelo pomembno, da se obrnemo na strokovnjake, ki nam lahko pomagajo. Z iskanjem pomoči bomo dobili sočutnega poslušalca, nekoga, ki nam bo verjel, da nam je težko, ne glede na to, v kateri fazi žalovanja se znajdemo.
Za več pomoči se lahko obrnete na društvo Hospic ali na Psihološko svetovalnico SFU.
Viri:
