Rak pri otrocih in mladostnikih (do 19. leta) spada med redke bolezni, vendar kljub temu močno zaznamuje posameznika, njegovo družino in širšo skupnost. Gre za bolezen, ki ne vpliva le na trenutek diagnoze in zdravljenje, ampak lahko prinese tudi dolgotrajne posledice – od telesnih in psiholoških izzivov do prezgodnje umrljivosti.
Vsako leto v Sloveniji v povprečju zboli 85 otrok in mladostnikov za različnimi oblikami raka.
Danes v Sloveniji živi že več kot 2.000 oseb, ki so raka prebolele v otroštvu ali mladostništvu. Za mnoge od njih se zgodba z diagnozo žal ne konča ob uspešnem zdravljenju.
Okoli 80 % preživelih raka v otroštvu ima v odrasli dobi vsaj eno dolgoročno zdravstveno posledico.
Podrobneje o mladih in raku je predstavljeno na podstrani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L – Mladi in rak. Na strani so predstavljeni tudi programi podpore in rehabilitacije.
Kaj prinaša poročilo
Onkološki inštitut Ljubljana je skupaj z Registrom raka RS in Kliničnim registrom otroških rakov pripravil prvo nacionalno poročilo o rakih v otroštvu in mladostništvu (1983–2023). Gre za pomemben mejnik, saj se Slovenija s tem pridružuje redkim državam (ob skandinavskih), ki na nacionalni ravni celovito spremljajo bolezni otrok z rakom.
Na novinarski konferenci od predstavitvi poročila je prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana poudarila:
“Poročilo ni le strokovni dokument – je temelj za prihodnje ukrepe, za nadaljnje izboljšave zdravljenja in kakovosti življenja otrok in mladostnikov z rakom.“
Rak v številkah: kdo zboli
Poročilo vključuje podatke o 3.087 otrocih in mladostnikih, ki so med letoma 1983 in 2023 zboleli za rakom.
- V zadnjem desetletju (2014–2023) je povprečno letno zbolelo 85 otrok in mladostnikov – 57 mlajših otrok (0–14 let) in 28 mladostnikov (15–19 let).
- Rak se je nekoliko pogosteje pojavljal pri fantih kot pri dekletih.
- Pri otrocih do 14 let so najpogostejše levkemije, tumorji osrednjega živčevja in limfomi.
- Pri mladostnikih (15–19 let) pa so najpogostejši epitelijski tumorji, limfomi in tumorji živčevja.
Število novo zbolelih se je v zadnjih 40 letih počasi povečevalo (okoli 1,5 % na leto), vendar se je ta trend v zadnjem desetletju ustavil. K rasti so deloma prispevale izboljšane diagnostične metode in natančnejše beleženje bolezni.
Vse boljše preživetje
Najbolj spodbuden podatek poročila je izboljšanje petletnega preživetja:
- v 80. letih je bilo to približno 68 %,
- danes pa dosega skoraj 90 %.
Najboljši izidi so pri retinoblastomu, nefroblastomu in limfomih, medtem ko največji izziv še vedno predstavljajo tumorji živčevja in sarkomi mehkih tkiv.
Prof. dr. Janez Jazbec, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, je na novinarski konferenci povedal:
“V Sloveniji je dostop do najsodobnejših diagnostičnih postopkov zelo dober. Pri nekaterih oblikah otroškega raka že dosegamo zavidljive stopnje preživetja. Še vedno pa obstajajo možnosti za nadaljnji napredek.“
Umrljivost: spodbuden trend upadanja
Med letoma 1985 in 2023 je zaradi raka umrlo 536 otrok in mladostnikov.
- V zadnjem desetletju je povprečno vsako leto umrlo 9 otrok in mladostnikov.
- Umrljivost se je v tem obdobju zmanjševala za skoraj 2 % letno.
- Najpogostejši vzrok smrti so bili tumorji osrednjega živčevja.
Načini zdravljenja so se v zadnjih desetletjih precej spremenili:
- danes približno dve tretjini otrok prejme kemoterapijo,
- polovica je operiranih,
- delež obsevanj se je zmanjšal z okoli polovice primerov na manj kot četrtino.
To pomeni, da so zdravljenja vse bolj ciljana, hkrati pa povzročajo manj poznih posledic kot v preteklosti.
Pozne posledice – izziv odrasle dobe
Ena od ključnih ugotovitev poročila je pomen sledenja poznih posledic zdravljenja. Otroci, ki preživijo raka, imajo v odrasli dobi večje tveganje za druge bolezni ali nove oblike raka.
Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja Ambulante za pozne posledice na Onkološkem inštitutu Ljubljana, je opozorila:
“Približno 80 % preživelih raka v otroštvu ima v odrasli dobi eno ali več somatskih posledic, okoli 25 % pa zboli za drugim primarnim rakom v 40 letih po diagnozi.“
Prav zato je v Sloveniji že od leta 1986 organizirana posebna ambulanta, kjer spremljajo te bolnike in jim s ciljanimi preventivnimi preiskavami omogočajo zgodnje odkrivanje težav.
Zakaj so registri tako dragoceni
Slovenija je leta 2019 ustanovila Klinični register otroških rakov, ki omogoča podrobnejše beleženje podatkov o zdravljenju in spremljanje dolgoročnih učinkov.
Prof. dr. Ocvirk poudarja, da so prav ti registri ključ do napredka:
“Klinični registri dopolnjujejo nacionalni register. Dajejo natančnejše podatke o obravnavi posameznega bolnika in so podlaga za še kakovostnejše zdravljenje ter dolgoročno skrb za bolnike.“
Skupni cilj: še boljša prihodnost
Uspehi slovenskega zdravstva pri zdravljenju otrok z rakom so rezultat tesnega sodelovanja strokovnjakov Onkološkega inštituta Ljubljana, Ambulante za pozne posledice in Pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Poročilo jasno pokaže, da je skrb za otroke in mladostnike z rakom celostna – od natančne diagnostike, naprednih oblik zdravljenja, do dolgotrajnega spremljanja preživelih.
In čeprav je rak pri otrocih redka bolezen, se strokovnjaki zavedajo, da vsaka številka v statistiki pomeni življenje posameznika, njegovo družino in prihodnost. Podrobnejše Poročilo Registra raka Republike Slovenije in Kliničnega registra otroških rakov si lahko pogledate na povezavi.
Vsaka delitev informacije lahko pomaga. Delite članek in prispevajte k večji ozaveščenosti o raku pri otrocih in mladostnikih. Znanje in podpora rešujeta življenja.
Vir: https://www.onko-i.si/za-bolnike/podporno-zdravljenje/pozne-posledice-zdravljenja/pododdelek-za-ugotavljanje-poznih-posledic-zdravljenja-raka
