Rak materničnega vratu je nevidni sovražnik, ki se lahko v vašem telesu, popolnoma neslišno, brez simptomov razvija tudi več kot 10, 20 let. In potem se vam morda lahko zgodi tako kot naši sogovornici, ki ji je razkritje diagnoze svet postavilo na glavo.
Kako bi se počutili, če bi za kaj takega izvedeli vi? Ženska ali moški. Vsi smo lahko še prehitro na njenem mestu. Kako bi se soočili s strahovi, dvomi in negotovostjo, ko bi izvedeli, da vas čaka tako zahtevna bitka? Kako bi ohranili upanje in pozitivno miselnost, ko bi se vaše telo soočilo z izzivi, ki bi preizkusili vašo voljo do življenja?
Vendar to ni le to njena zgodba, to je tudi opomin in sporočilo vsem nam: zavedajmo se razsežnosti virusa HPV, cepimo svoje otroke, uporabljajmo zaščito, redno hodimo na preglede, in v kolikor začutimo, da z nami nekaj ni v redu, ne odnehajmo ob prvih zavrnitvah, temveč vztrajajmo.
Barbi Drmota (na sliki s partnerjem Vincijem Anžlovarjem) je 34-letna kostumografinja, umetnica, ki uživa v malenkostih, ki ji jih življenje ponuja.
Potovanje skozi labirint raka materničnega vratu je bilo zanjo prepleteno s čustvi jeze, strahu, dvoma, a tudi z odločnostjo in upanjem. To je zgodba o njeni poti, o moči, ki jo je našla v sebi, in o podpori, ki jo je dobila od ljudi okoli sebe.
Ali sploh vemo, kaj so HPV virusi?
So virusi, ki živijo v koži in sluznicah ljudi. Okužbe s HPV so zelo pogoste, saj se vsaj enkrat v življenju okužimo skoraj vsi. Okužba se prenaša s tesnimi stiki s kožo ali sluznico okužene osebe, lahko pa jo prenašamo tudi z rokami. Prav tako se okužba ob porodu lahko prenese z matere na novorojenčka. Res je, največkrat v povezavi z virusom HPV pomislimo na rak materničnega vratu, a v resnici je HPV ena najpogostejših prenosljivih spolnih bolezni, ki se pojavi pri polovici spolno aktivnih ljudi in jo najpogosteje prenesejo osebe, ki se sploh ne zavedajo, da jo imajo. Telo okužbo s HPV običajno samo premaga in to še preden se simptomi sploh pojavijo, zato nas večina sploh ne opazi, da smo jo preboleli.
Rak materničnega vratu se lahko razvije tudi do 20 let po okužbi s HPV. Podobno kot pri okužbi z virusom HPV tudi pri raku materničnega vratu simptomov v zgodnji fazi ne opazimo, zato sta cepljenje in reden odvzem brisov PAP še toliko bolj pomembna ukrepa za pravočasno odkrivanje in zdravljenje rakavega obolenja.
Barbi, najprej res izredno hvala, da ste pristali na ta intervju. Diagnoza RMV resnično ni lahka, nobena ni. Ali lahko opišete svoja začetna čustva, ko ste izvedeli za svojo diagnozo – rak materničnega vratu? Kakšne misli in strahovi so se vam podili po glavi?
Dejansko so se težave začele že kar nekaj časa prej, namreč ob spolnih odnosih sem imela rožnat do krvav izcedek. Čeprav sem vedno redno hodila na brise in je bilo vedno vse bp (brez posebnosti, op.p.), zato ne jaz ne ginekologi nismo pomislili na predrakave spremembe. A ker so se težave le še slabšale, sem na koncu uspela priti na vrsto za bris predhodno in rezultati so bili pozitivni na PIL VS. Sledila je napotitev na Onkološki inštitut, kjer sem, stara 32 let, opravila kolposkopijo in vaginoskopijo.
Rezultati so bili sumljivi, videli so, da se nekaj dogaja, a očitno ni bilo dovolj resno. V slabem letu dni sem opravila dva kontrolna ginekološka pregleda, in naposled novembra 2022 prejela “tisti2 telefonski klic. Adenokarcinom in situ, povezan s HPV. Rak materničnega vratu.
Klic sem prejela le nekaj dni pred službenim odhodom v Budimpešto in zdravnica mi je predlagala, naj pot odpovem. A sem le rekla: “Če se do danes ni mudilo, bo tudi poseg počakal 3 tedne, da se vrnem iz Madžarske.“
Po vrnitvi so se začele priprave na konizacijo, kjer sem naletela na nov problem. Pred operacijo bi morala na MR medenice, a sem imela v prstu kovinski tujek, 2mm velik ostanek konice zlomljene šivanke, ki ga zaradi nujnosti ni bilo možno odstraniti pred operacijo, zato sem na operativni poseg odšla brez MR. Iskreno, takrat sem razumela, da bo s to operacijo »ta« moja pot zaključena. Pa sem se motila. Žal. Takoj ob prvi viziti po posegu (opravlja se v splošni anasteziji), mi je zdravnica povsem iskreno povedala, da ji odvzeti vzorec ni všeč. Da že sedaj sumi, da je zadeva resnejša, kot je izgledala prej. Razložila mi je, da bo počakala na histološki izvid, vse izvem na kontroli po novem letu. V moji glavi se je podila misel, da me očitno čaka še ena podobna operacija, z namenom odstranitve še preostalega slabega tkiva in potem bo pa res vse dobro. Po okrevanju so mi na polikliniki odstranili šivanko iz prsta in nato sem na onkološkem opravila še magnetno resonanco. Ta je pokazala velikost tumorja, hkrati pa označila eno bezgavko kot sumljivo.
Takoj po novem letu sem prejela klic iz brahiradiološke ambulante naj se 6.1. oglasim pri njih za posvet o zdravljenju. Seveda me je zanimalo zakaj tam in kaj to sploh je, a so me na hitro odslovili, da bom vse izvedela na licu mesta. Takrat je zapel stric Google in moje razpoloženje se je v nekaj trenutkih poslabšalo za 1000 odstotkov.
S težkim srcem sem nato obiskala brahiradiološko ambulanto, a vsaj izvedela sem svoje možnosti. Svetovali so mi zdravljenje s 25 enotami zunanjega obsevanja, 5 enotami kemoterapije ter dvakrat notranje obsevanje oz. brahiradioterapijo. Kirurško odstranitev so mi odsvetovali, saj naj bi bil to zares brutalen poseg in post operativne posledice naj bi bile hujše kot po obsevanjih. Odločila sem se za svetovano opcijo, s 95 % možnostmi popolne ozdravitve.
Kaj sploh je brahiradioterapija? Pri njej vire sevanja vstavijo neposredno v tumor ali njegovo neposredno bližino in s tem povzročijo njegov propad. Ključno pri tej obliki terapije je, da sevanje vpliva na zelo omejeno območje v bližini vstavljenih virov, obsevanost in poškodba zdravih tkiv, ki so od virov oddaljeni, pa je nizka. Prednosti brahiradioterapije so še kratek čas in hitro okrevanje po posegu.
Kako ste ozavestili to novico?
Najprej sem bila zelo jezna. Ker moje stanje ni bilo prej zaznano. Kajti, ko si enkrat na Onkološkem inštitutu, s kartoteko v rokah in te zdravnik seznani z novico, da ti drugega kot radikalno obsevanje s kemoterapijo ali brutalna operacija vseh rodil in bezgavk ne preostane, ja, si zelo jezen.
Potem pa sem se nekako sprijaznila z dejstvom, da sem, kjer sem, in mi ne preostane drugega kot da grem na to pot. Običajno ne odneham, in to so od mene pričakovali vsi, družina, partner in seveda zdravniki.
Še isti dan sem kontaktirala svoje štiri najboljše prijateljice in jih povabila na srečanje pri meni doma. Tri od njih so si uspele utrgati čas in tako sem jih ob slavnostnem šampanjcu seznanila z diagnozo ter jim razložila, kaj me čaka. S solzami v očeh so me okregale, kako si drznem nazdravljati čemu takemu?! Malo smo jokale, veliko smo se smejale in plesale. Takrat je postalo resnično. V bitko grem in bitko moram zmagati, a ne bom se borila sama. Hvaležna sem za vse njih, ki so mi tekom celotnega zdravljenja stali ob strani
Kako se je z diagnozo spremenil vaš pogled na življenje? Verjetno se je?
Pravzaprav ne. Nič kaj se ni drastično spremenilo. Z izjemo rojevanja raznih vprašanj: zakaj ravno jaz, risanja povezav s preteklostjo ter dojemanjem, da se mi je to zgodilo kot del nekakšne karme.
Ali ste doživeli kakšne posebne čustvene izzive, povezane z vašo diagnozo? Kako ste jih obvladali?
V začetku sem bila kar »sesuta«. Prvi obisk pri psihologinji na onkološkem je bil dolg, poln solz, vprašanj zakaj in strahu. Vsak kasnejši obisk je bil boljši, mirnejši. Največji izziv mi je vsekakor predstavljala brahiradioterapija. To je bil največji zmaj, ki me je čakal ob koncu vseh terapij. In to dvakrat! S strani moje psihologinje sem dobila zelo dober nasvet: »Pojdi korak za korakom. Najprej se sooči s terapijami, ki bodo prve na vrsti, in ne prehitevaj dogodkov.«
In tako sem se s strahovi res spopadala sproti. Največja pomoč in opora mi je bil moj partner, saj niti za trenutek ni podvomil v to, da bom vse to zmogla brez večjih težav. Včasih sem mu kar malo zamerila, da mi ni pustil, da se smilim sama sebi. Zdaj sem mu za to neizmerno hvaležna in kot vedno je tudi tokrat imel prav.
Diagnoza rak ni le fizično breme. Je tudi psihološko. Katere strategije ste oziroma jih še vedno uporabljate za ohranjanje pozitivne miselnosti?
Moje gonilo je bilo moje delo. Veselila sem se dneva, ko bom lahko šla nazaj na delo oziroma konkretneje na projekt, ki sva ga z Vincijem (mojim partnerjem) skupaj snovala že vsaj pol leta prej. Seveda me je skrbelo, ali se bo časovno vse izšlo tako, kot se mora, da bova lahko ta projekt skupaj tudi dejansko uresničila. Vsakokrat, ko sem ga vprašala “Kaj pa, če ne bom zmogla?« je bil z odgovorom neizprosen, da te opcije pač ni in da bom ozdravela prej, kot si lahko mislim. Tako sem že manj kot dva tedna po zaključku vseh terapij skupaj z njim odšla na prvi oddih – šla sva na ogled lokacij v Piran. Bila sem v zelo slabem stanju, še vedno sem nosila plenice, ampak je šlo, cele dneve sem sprehajala psa in uživala v morskem zraku. Kako blagodejno je bilo to zame.
Ali lahko delite trenutek, ko ste se med zdravljenjem počutili posebej močne ali odporne?
Posebej močno sem se počutila po vsaki kemoterapiji, še posebej, če sem si po njej lahko privoščila pivo v družbi. In naslednji dan, če sem se počutila bolje, kot sem pričakovala. Pa recimo, ko sem si postrigla pol metra las in jih darovala za lasulje za otroke z rakom. In seveda po zaključenih vseh terapijah. Bila sem popolnoma uničena, ampak občutek je bil vseeno nekako zmagovalen.
Kako oziroma kje najdete podporo za svoje čustveno dobro počutje? Prijatelji, družina, podporne skupine, terapija?
Partner, družina, prijatelji, pes. In delo. Na seanse k psihologinji še hodim, ampak se večinoma končajo z mojim vprašanjem: »Kako pa ste vi kaj?« (smeh)
Ali ste naleteli na kakšne napačne predstave ali stigme v zvezi z rakom materničnega vratu? Kako ste se spopadli z njimi?
Najbolj grozna je bila predstava o brahiradioterapiji. Na Googlu sem našla nek priročnik za medicinske sestre, ki delajo na teh oddelkih. V njem je pisalo, kako psihično zahtevno je delo s takimi pacienti, da se morajo posebej izobraževati, da jih izkušnje teh bolnikov ne bi preveč psihično prizadele in tako naprej. Seveda sem si predstavljala najhujše.
Glavni del te terapije izgleda namreč tako, da moraš 24 ur popolnoma mirovati, saj ti v telo, natančneje v tumor, vstavijo več sond in igel, na katere potem s cevmi priklopijo aparat (kot v filmu Alien, hehe), ki ti v intervalih, vsako uro po 10 minut, spušča v telo radijske valove. To sem povedala popolnoma laično, ampak ja, zmaj vseh zmajev. A ko ga premagaš, zmagaš! Na koncu sem ugotovila, da je bil moj strah hujši od izkušnje. Pa vendarle, če lahko izbiram, postopka ne bi ponovila. (smeh)
Kako se je vaša dnevna rutina spremenila od diagnoze?
Ni se kaj dosti spremenila, se je pa umirila.
Ste zaradi svojega zdravstvenega stanja morali spremeniti ali opustiti katerega od svojih hobijev ali dejavnosti?
Dodala sem jogo kot del rekreacije in sprostitve.
Kako zdravljenje vpliva na vašo raven energije?
Raven energije je nižja in drugačna. Po zdravljenju sem namreč stopila v umetno povzročeno menopavzo, kar pomeni, da slabo spim in se zbujam, imam vročinske oblive, telo je otrdelo, ostarelo za dobrih ducat let. Sedaj prvič cenim pomen jutranje kave, zdaj zares čutim, da mi dvigne energijo. Kakšen dan sem melanholična, depresivna, brez energije in nekega fokusa. Spet naslednji dan pozabim, da se je karkoli zgodilo ali spremenilo.
Kako so se po diagnozi razvili, spremenili, ohladili, ojačali vaši odnosi s prijatelji in družino?
Joj, moja družina, zelo rada jih imam. Zelo so mi stali ob strani in včasih so mi šli na živce, ker so bili tako prestrašeni. (nasmeh) Ko sem po koncu terapij prišla iz bolnice, sta starša kar nekaj časa prihajala k meni in skrbela zame. Namreč ravno takrat je bil Vinci pozitiven na Korona virus, zato sva žal morala biti narazen. Sicer smo se že prej zelo dobro razumeli, bolezen je te vezi kvečjemu ojačala. Tudi z bratom in njegovimi se sedaj trudiva, da se večkrat vidimo in družimo.
Kako gledate na svoje telo po diagnozi, ga sprejemate kako drugače, ga bolj negujete, spoštujete?
Telo se je spremenilo, predvsem se je postaralo, zabrazgotinilo. Moj odnos do njega pa se še gradi, nisem še popolnoma sprejela vseh sprememb kot trajnih. Počasi …
Za svojo diagnozo ste izvedeli malo pred Vincijevo (Vinci Vogue Anžlovar, op.p.) diagnozo ALS. Kako ti dve diagnozi vplivata na vajini življenji? Kako komunicirata in se podpirata, ko se skupaj soočata s tako zapletenimi zdravstvenimi težavami?
Poskušava se razvajati, z malimi stvarmi. Si stati ob strani, pa četudi v tišini. Gledava filme, različne, veliko njih. Predvsem pa ustvarjava, on celoto, jaz pa poskušam s svojimi idejami dodati in uresničiti njegovo videnje.
Grozna mi je misel, da obstaja realna možnost, da bom ostala brez njega. Že prej je bila, zaradi razlike v starosti. Spomnim se, kako sem se mu enkrat, še na začetku najine zveze, razjokala v naročju in trdila, kako svet ni pravičen – da sva se našla dva, ki sva si tako blizu, a hkrati tako narazen. Ves čas se bojim, da bi spet zbolela in mu zato ne bi mogla stati ob strani, mu pomagati. Če pa bi, bi si želela, da odideva skupaj … Vem pa tudi, da se nesreče dogajajo in da pravega zagotovila, kdo odide prej, ni.
Kako komunicirata in se podpirata, ko se skupaj soočata s tako zapletenimi zdravstvenimi težavami?
Zavedava se, da sva oba centra svojega vesolja. Kar velikokrat pripelje do prepirčkov. A sva se že naučila, kako se najhitreje pomiriti, vdihniti, si povedati in se razumeti. Se dotakniti, objeti. Kakor pač že. Vsak na svoj način. Si pustiti prostor. Se učiti drug od drugega. No, predvsem jaz od njega. (nasmeh) Generalno gledano – imava se lepo. Jaz pravim, da je v najinem odnosu pisano. (smeh)
Kakšne so vaše želje in cilji za prihodnost?
Želje so seveda, da bodo vse bodoče kontrole pozitivne, torej negativne. (nasmeh)
Želja je, da z Vincijem preživiva čim več časa skupaj in da bodo novi strahovi bolj grozni od dejanskih izkušenj. Da bo testno zdravilo uspešno. Da se bova imela fino. In da bo moja kariera »upoštevala« trenutno stanje življenja.
Kaj bi svetovali nekomu, ki je pred kratkim zbolel za rakom materničnega vratu ali se sooča s podobno zdravstveno težavo?
Ni konec sveta. Podrobno poslušajte navodila zdravnikov in se jih držite. Če vam karkoli ni jasno, sprašujte, dokler vam ne bo jasno. Za vsak pogovor si pripravite spisek vprašanj. Iz glave ne boste uspeli vprašati vsega, kar vas zanima. Vztrajajte, da dobite vse odgovore. Predstavili vam bodo možnost obiskovanja psihologa. Izkoristite jo. Osredotočite se na vsak korak posebej. Bojte se, a ostanite mirni. Dihajte. Če le imate možnost, poiščite podporo pri svojih bližnjih. Tudi njih je strah, mogoče še bolj kot vas. Smejte se tudi zaradi njih, tudi zaradi zdravstvenega osebja. Nasmeh je dvosmeren. Osebnega zdravnika prosite, da vam predpiše pomirjevala na recept. Vzemite jih le ob najbolj stresnih trenutkih. Tako boste imeli kontrolo in še večjo moč za zmago. Za lajšanje simptomov zdravljenja si pomagajte z alternativo (meni je zelo pomagala homeopatija in v drugi fazi mešanica grenkih čajev). Razmišljajte pozitivno. Zadajte si cilje, ki so povsem neodvisni od bolezni za čas po zdravljenju.
Kako je ta izkušnja spremenila vaš pogled na zdravje?
Še bolj mi je postalo jasno, da danes si, jutri te ni. Bolezni ne izbirajo. Življenje je kratko, zato ga je treba uživati in se poslušati, kako bi vam to najbolj ustrezalo.
Katere strategije so se vam zdele učinkovite za obvladovanje trenutkov negotovosti ali tesnobe glede prihodnosti?
Obrabljeno, ampak deluje: preproste dihalne vaje v smislu koncentriranja na dihanje. Pomagala mi je meditacija na temo vizualizacije občutkov in selekcijo čustev z osredotočanjem na le eno čustvo hkrati. Vizualizacija varnega kraja mi je pomagala samo nekajkrat, pa vseeno ni zanemarljiva. Pomagalo mi je fokusiranje na trenutek. Hkrati pa razmišljanje o prihodnosti, o projektu, ki me čaka takoj po zdravljenju. Pomagalo je pospravljanje, vzpostavljanje nekakšnega reda, ki mi ga običajno v življenju primanjkuje. (smeh) Pomagalo je pivo po kemoterapiji. (smeh)
Kakšno sporočilo bi želeli prenesti drugim o pomenu zavedanja razsežnosti HPV?
Cepite svoje otroke, uporabljajte zaščito, redno hodite na preglede, in v kolikor čutite in vidite, da z vami nekaj ni v redu, ne odnehajte ob prvi zavrnitvi, temveč vztrajajte. Dovolj stresno je že, če so spremembe zaznane v predrakavi fazi. V kolikor se razvijejo, je pred vami ni nič kaj simpatično obdobje. Se pa da preživeti. Z optimizmom in z močnimi konkretnimi plani za naprej, za obdobje po zdravljenju. Odstotki popolne ozdravitve so zelo visoki, zato je predaja nesmiselna.
