Obolelim za multiplo sklerozo manjka podpore

M. V., 28. maj 2021.
Multipla-skleroza.net

Celostna obravnava je za najboljše obvladovanje multiple skleroze bistvenega pomena. S prve roke smo izvedeli, kako je na mrežo podpore, ki je letošnji slogan svetovnega dneva multiple skleroze, vplivala epidemija in kako so jo občutili bolniki.

Delovna terapija je ena izmed najbolj pomembnih komponent pri zdravljenju, saj bolnikom omogoča, da ostanejo čimbolj samostojni. Poudarek je na stalni aktivnosti, fizioterapiji in vajah. Te pa so bile v času epidemije zelo okrnjene.

Trenutno je v Sloveniji registriranih 2500 bolnikov z multiplo sklerozo, domnevajo pa, da jih je vse skupaj med 3100 in 3500.

Povečale so se socialne stiske

Vir: Miran Juršič

Združenje multiple skleroze Slovenije pa je tudi v času epidemije ponujalo bolnikom podporo. »Da se bolniki niso počutili prepuščene samim sebi, so jih naši poverjeniki, 80 jih je po vsej Sloveniji, po telefonu spodbujali, naj individualno delajo na sebi, da bodo lažje prebrodili krizo,« je povedal Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije.

Nudili so jim tudi pomoč s obsežnim programom psihosocialne pomoči, ki ga bodo še nadgradili. »V podružnicah spodbujamo ustanovitev skupin za samopomoč ter podporo poverjenikov. Članom, ki se ne zmorejo odpreti v skupini, pa omogočamo individualne pogovore. Združenje v zadnjem letu pripravlja tudi številna spletna izobraževanja in druženja, ki se zdaj počasi vračajo v živo. Članom veliko pomenijo, saj se v krogu ostalih bolnikov z MS dobro počutijo, pridobijo nova znanja, delijo svoje izkušnje, se rekreirajo in družijo, kar dobro vpliva na obvladovanje multiple skleroze,« je še povedal Pavel Kranjc.

Dr. Sara Ahlin Doljak, odvetnica obolela z MS pa je v svoji vnaprej posneti izjavi za tiskovno konferenco povedala, da opaža tudi vse več socialnih stisk bolnikov z multiplo sklerozo. Opozorila je, da v svoji odvetniški pisarni, kot bolnica z multiplo sklerozo in mediatorka v času korona krize, opaža porast razvez, predhodnik upokojitev, podaljšanje bolniških staležev in uveljavljanje ostalih socialnih pravic. Dodaja, da opaža preuranjen beg v upokojitev, kar iz finančnega vidika ni vedno najbolje.

Vir: Miran Juršič

Slabši spanec, utrudljivost in anksioznost bolnikov

Vir: Miran Juršič

Klinična psihologinja dr. Ana Ožura Brečko iz Službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana je opozorila, da ljudje z tako obremenjujočo diagnozo kot je MS nujno potrebujejo psihološko podporo. »V času epidemije COVID-19 smo kliničnopsihološko pomoč v skladu s splošnimi navodili izvajali v primeru potrebe po hitri obravnavi. Opažamo pa, da je epidemija poslabšala duševno zdravje pri osebah z multiplo sklerozo, ki so se počutile bolj ogrožene zaradi virusa kot splošna populacija. Povečala se je negotovost pri zaposlitvi nekaterih bolnikov, po raziskavah pa so se povečale tudi utrudljivost, anksioznost, depresivnost, poslabšala se je kvaliteta spanja,« je povedala na konferenci. Dodala je, da je pri sprejemanju diagnoze MS potrebna takojšnja pomoč, ter da večletne čakalne dobe niso smiselne. »Trudimo se kar najhitreje zagotoviti pomoč, ob tem pa nas ovira veliko pomanjkanje kliničnih psihologov v Sloveniji, pa tudi slabo razvejana mreža, saj bolniki najlažje obiskujejo kliničnega psihologa v bližini kraja bivanja,« je še povedala.

Manj terapij in ambulantnih pregledov

Že od samega začetka si bolniki niso upali prihajati v bolnišnico, saj so se bali okužb. Na UKC Maribor so vzpostavili tako imenovani MS telefon, kamor so bolniki lahko klicali ali pisali SMS sporočila. Tam so lahko izrazili svoje težave, dvome in pomisleke, medicinske in nevrologi pa so jim nudili pomoč po telefonu. Mnogi zdravniki pa so tako tudi izvajali telefonske kontrole, če je bilo nujno potrebno pa so ob upoštevanju vseh ukrepov izvedli tudi bolnišnično pomoč.

Foto: Miran Juršič

Velik del podpornih terapij je bil v času epidemije zamrznjen, kar je upočasnilo ali zamaknilo zdravljenje nekaterih bolnikov. »Praktično je bila zamrznjena obnovitvena rehabilitacija in obravnava bolnikov v terciarnem rehabilitacijskem centru – vse to se pozna, ne samo zaradi izostanka same vadbe in rehabilitacije, ampak tudi znanj, ki jih bolniki tekom takih obravnav pridobijo in jih nato lahko uporabljajo v vsakdanjem življenju,« je povedal dr. Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Ker pa so terapije tako pomembne pri zdravljenju simptomov, je to mnogim bolnikom obdobje epidemije zelo otežilo. Melita Kokol, strokovna vodja zdravstvene nege oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor, je na konferenci poudarila, da so spodbujali bolnike, da so doma čim bolj aktivni. Aktivnost pripomore k ohranjanju funkcionalnih sposobnosti, ko pa se ta poslabša, pri tem pomagajo strokovnjaki fizioterapevti. Ti krepijo prizadete dele telesa in pomagajo pri pravilnih izvedbah, kar pripomore pri rehabilitaciji.

V času epidemije so bil vsi procesi zelo okrnjeni vključno s poklicno rehabilitacijo. Janez Kranjc je povedal, da edina pozitivna lastnost epidemije je bila, da se je nekaterim bolnikom, ki so z terapijo že začeli, ta podaljšala za nekaj mesecev.

Avtoimunska bolezen

MS je avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene centralni živčni sistem-možgane in hrbtenjačo. Glavni simptomi so mravljinčenje po eni strani telesa, bolečine v očeh, šibkost in močna utrujenost, ki lahko prihaja v valovih.

»Kar 40-80% simptomov je utrujenost, večina bolnikov pa pravi, da je to najbolj obremenilni simptom multiple skleroze

je na tiskovni konferenci povedala mag. Jelka Janša, delovna terapevtka v Službi za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. 

Dr. Gregor Brecl Jakob opozarja, da je pomembno, da se diagnoza postavi čimprej, saj se zamujenih let ne da vrniti. Bolezen se lajša in zdravi z imunskimi terapijami in delovnimi terapijami.

Kjer je bilo varno, so zdravljenje multiple skleroze odložili. »V letu epidemije je bilo odobrenih skoraj za polovico manj zdravil kot v letu pred tem. Del bolnikov je torej z zdravljenjem začel nekoliko kasneje ali manj optimalno, kot bi sicer, in to se bo verjetno poznalo v nadaljnjem poteku bolezni,« je še dodal Dr. Brecl za konec.

O avtorju

M. V.