Rojstvo nedonošenčka je zelo čustven dogodek, saj pri starših in drugih svojcih večinoma povzroči občutek nemoči, strahu, celo obupa, ko vidijo svojega drobnega nebogljenega novorojenčka.
Prezgodaj rojeni otroci vsaj nekaj dni ali tednov, nekateri pa celo mesecev, potrebujejo podporo aparatov in za tako posebno nego visoko specializiranega medicinskega osebja, zato statistično predstavljajo največjo skupino “bolnikov”. Mnogi, ki so rojeni le nekaj tednov prezgodaj, potrebujejo po rojstvu predvsem dodatno toploto in potrpežljivost. Med nedonošenčki pa so tudi otroci, majhni komaj za dlan, ki ob rojstvu tehtajo manj kot kilogram – v Sloveniji je vsako leto skoraj sto takih. Vsak od njih je svoja zgodba, vsak bije skupaj s starši in medicinskim osebjem boj za preživetje, za zdravo in zadovoljno življenje.
Na Svetovni dan nedonošenčkov, ki ga obeležujemo 17. novembra, smo se z dr. Lilijano Kornhauser Cerar, dr. med., predsednico Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom in vodjo Oddelka za intenzivno zdravljenje in nego novorojenčkov pogovarjali o tistih drobnih junakih, ki se jim je zelo mudilo na svet in s katerimi se sama vsakodnevno srečuje.
Kako jim vi in osebje na oddelku za intenzivno zdravljenje ob tem poskušate pomagati?
Vsaka mama in vsak oče doživlja zelo prezgodnje rojstvo otroka na svoj način – in pomembna naloga osebja je, da prepozna njun način soočanja s kritičnimi razmerami in se odzove individualno: nekateri starši si želijo natančno strokovno razlago težav, ki jih ima njihov otrok, drugi pa si želijo malo podatkov in več sočutja. Te starše veliko besed, diagnoz, številk povsem zbega, jih potisne v obup in zapiranje vase. Vsem staršem, ki jih doleti rojstvo “za dlan velikega nedonošenčka”, pa je skupno, da iščejo “optimizem”, želijo si pozitivnih, spodbudnih novic, upanja. Seveda, to ne pomeni, da jim smemo prikrivati ali celo izkrivljati stanje otroka, nikoli se ne smemo izmikati ali se sprenevedati, vendar pa ob prvih pogovorih ni potrebno razlagati, kaj vse “bi se lahko morda zapletlo”.
Danes preživi zelo veliko število nedonošenih otrok. Kaj je k temu pripomoglo?
K večjemu (in predvsem varnejšemu) preživetju je pripomogel tako napredek v znanju kot razvoj najmanjšim bitjem prilagojenih aparatov.
Na področju znanja je zelo pomemben “skupinski” pristop k obravnavi nosečnic, ki jim grozi zelo prezgodnji porod – in vključuje usklajeno sodelovanje zdravnikov ginekologov – porodničarjev, pediatrov – neonatologov, medicinskih sester in babic ter specialistov s številnih področij medicine, ki so ključni zlasti pri odkrivanju in obravnavi kroničnih bolezni, ki ne ogrožajo le zdravja in življenja nosečnic, ampak tudi njihovega ploda – otroka. Skupaj smo zaslužni, da se otrok rodi v “najboljši” kondiciji – in to v centru, ki ima ne le opremo, ampak predvsem strokovno in izkušeno medicinsko osebje. Dobri rezultati oskrbe (ki jih vrednotimo ne le s preživetjem, ampak z nizko pogostnostjo kroničnih bolezni zaradi nedonošenosti) so lahko v določeni državi osnova za odločanje o nižanju meje “viabilnosti” – torej tistega trajanja nosečnosti, pri kateri je verjetnost varnega preživetja otroka visoka. Pri tem je treba ne samo slediti novim spoznanjem in znanjem, ampak se pošteno primerjati z drugimi, zlasti s tistimi, ki beležijo v svetu najboljše rezultate.
V Sloveniji se prezgodaj rodi 7 odstotkov otrok. Glede na vaše napore, bi se pričakovalo zmanjšanje odstotka prezgodaj rojenih otrok, vendar pa se ta številka ne niža. Zakaj?
Verjetno je najpomembnejši razlog dejstvo, da v večini primerov ne poznamo razloga za prezgodnji porod, je presenečenje ne le za starša, ampak tudi za medicino – in zdravniki nimajo časa niti za razmišljanje o podaljšanju nosečnosti, kaj šele o učinkovitih ukrepih za preprečevanje prezgodnjega poroda. Drugi razlog je možnost, da sodobna medicina omogoči tudi ženskam s težjimi kroničnimi boleznimi, da zanosijo – in zadržijo nosečnost tako dolgo, da ima njen otrok upanje za zdravo preživetje, pa čeprav je rojen prezgodaj. Nadaljevanje nosečnosti pa bi bilo smrtno nevarno za mater. In tretji, v Sloveniji pomemben dejavnik: v zadnjih desetletjih se je močno spustila meja, ko se odločimo za intenzivno oskrbo nedonošenčka takoj po rojstvu. Pristop do oživljanja in intenzivnega zdravljenja, ki se je zdel pred 30 leti primeren v oskrbi kilogram in pol težkega novorojenčka, rojenega 2 meseca prezgodaj, je zdaj pričakovan in celo samoumeven, ko se rodi 500-gramski nedonošenček 16 tednov prezgodaj.
Katere življenjske aktivnosti so ob rojstvu nedonošenčka najpogosteje ogrožene?
Ker imajo prezgodaj rojeni otroci nezrele vse organe, so vsaj malo ogrožene prav vse njihove življenjske funkcije. Že v prvih minutah se pokažejo znaki nezrelosti dihal, zlasti pljuč – nedonošenčki kažejo velik napor pri dihanju, kljub temu pa so modri, saj v pljučih ne uspejo krvi obogatiti s kisikom, zadržujejo tudi ogljikov dioksid, kar kri zakisli. Zaradi nezrelosti osrednjega živčevja pogosto “pozabijo” dihati – če se zaplete nezrelost še s “puščanjem” kapilar v nezrelih možganih, ki v prvih urah ali dneh privede do obsežne krvavitve, je novorojenček ne le življenjsko ogrožen, ampak so ob preživetju zelo verjetne tudi kasne posledice. Zaradi zelo bornega podkožnega maščevja nimajo najbolj nezreli nedonošenčki nobenega nadzora nad telesno temperaturo – in se zlahka pregrejejo ali podhladijo. Nezrela so tudi prebavila in zato ne zmorejo prebavljati mleka in jih je treba hraniti v žilo; črevesje je zelo ranljivo za vnetje, ki lahko privede tudi do razpada črevesnih vijug. Zelo nezrela je koža, ki prepušča tekočino in hitro privede do izsušitve nedonošenčkov, še zlasti če niso oskrbovani v inkubatorju, ki omogoča 100 odstotno vlago. Obenem je koža ranljiva in zato nagnjena k prepuščanju mikrobov v notranjost telesa. Okužba ob slabi obrambni sposobnosti nezrelega bitja je kljub antibiotikom lahko smrtna že v nekaj urah po pojavu prvih znakov.
Kako pomagate prezgodaj rojenim otrokom, da jim zapleti ob rojstvu ne bi puščali posledic, ki jih lahko spremljajo vse življenje? Kako pomembno je medicinsko osebje, ki skrbi za dlan velike otročke, saj nekateri nedonošenčki na oddelku prebijejo nekaj tednov, lahko pa tudi več mesecev …
Pomagati jim skušamo na čim manj agresiven način – naše vodilo je, da je pri njih “manj pogosto več”. Pogoj za tak pristop pa ni le razpoložljivost najboljših aparatov za nadzor in podporo njihovih življenjskih funkcij, ampak zlasti izobraženo in izkušeno medicinsko osebje, ki je ob takem otroku vsak trenutek dneva v zadostnem številu, ne le v rednem delovnem času. Vključeni niso le zdravniki in zdravnice, zelo pomembne so medicinske sestre ter babice, pa fizioterapevtke, farmacevtke, rentgenske inženirke, psihologinje, pomemben člen so tudi strežnice, kurirke, čistilke. Vsak doda svoj košček v temelje življenja “za dlan velikega” novorojenčka. Pomembno vlogo in nalogo imajo tudi starši, ki jih čim prej vključimo v oskrbo – ne le z mlekom, ki ga za svojega otroka daje mama ter “kengurujčkanjem”, kjer sta dejavna oba starša, ampak tudi z zgodnjim učenjem pravilne nege in položajev ter spodbujanja za zgodnje dojenje; pri tem imajo poleg medicinskih sester zelo pomembno vlogo fizioterapevtke.
Kakšno je življenje otrok, ki so zrasli iz drobižkov in bili ob rojstvu veliki le za dobro dlan? Verjetno ni nujno, da se kasneje slabše razvijajo.
Ti “drobižki” so pod zelo natančnim nadzorom, v katerega se že zgodaj vključijo mnogi specialisti, zlasti razvojni pediatri. Tudi zato je poskrbljeno, da jih ima večina kljub zelo prezgodnjemu rojstvu in z njim povezanimi boleznimi normalno rast in razvoj. V začetku je seveda treba upoštevati, da jim “manjka” kar nekaj tednov razvoja v maternici, ki se jih ne da kar preskočiti. Zato v doseganju vseh telesnih mer ter mejnikov razvoja (nasmeh, čebljanje in gruljenje, sedenje, hoja …) vsaj do 3. leta zamujajo toliko, kolikor prezgodaj so bili rojeni.
Kako pomembna je bližina mame? Kako lahko mama in prezgodaj rojeni otrok vzpostavita tesen stik, po tem ko se je dojenček nepričakovano in mnogo prezgodaj rodil in se zdravi v inkubatorju?
Še kako velja verz “Mama je ena sama”, ki ga je zapisal pesnik Tone Pavček – zato je tudi takrat, kadar se rodi otrok mnogo prezgodaj, nihče ne more in ne sme “odriniti” od otroka. Prvi stik s svojim fantkom ali punčko vzpostavita starša lahko že neposredno po rojstvu, v porodni sobi – tudi če je nedonošenček zelo droben, nebogljen in celo potrebuje podporo pri dihanju, ga vsaj za nekaj minut damo mami na kožo, ob otroku je tudi očka, ki se ga lahko dotakne, ga poboža, mu da poljubček. V naslednjih dneh je pri nedonošenčkih v inkubatorjih pomemben mamin dotik, njen glas (najsodobnejši inkubator je celo opremljen z zvočniki, preko katerih lahko otroku predvajamo njemu prijetne zvoke, poleg maminega glasu tudi posebno glasbo). Po mnenju nekaterih strokovnjakov zmorejo nedonošenčki celo prepoznati vonj svoje mame, ki jih pomirja. Tudi zato čim prej začnemo tudi z neposrednim kožnim stikom, ko mama (včasih tudi oče) dobi svojega otroka golega vsak dan za nekaj ur na prsi. Ta kožni stik med nedonošenčkom in starši je koristen tako za otroka, ki ima po “kengurujčkanju” bolj stabilne življenjske funkcije in ga poselijo manj nevarne klice, kot so sicer v okolju intenzivnega oddelka, pa tudi za starše – mame imajo več mleka, so bolj umirjene in začnejo bolj zaupati vase, med starši in otrokom se stke trdna vez.
Takoj ko je otrok dovolj zrel, da se iz inkubatorja preseli v toplo posteljico, starše vključimo v celotno oskrbo nedonošenčka – lahko izmerijo telesno temperaturo, jih umivajo, previjajo, hranijo (tudi če dobivajo hrano še po cevki), fizioterapevtka jih nauči pravilnega rokovanja in celo masaže.
Nedonošenčki, ki se zdravijo in negujejo v intenzivni enoti, so najverjetneje zelo različne starosti in z zelo različnimi zgodbami … Verjetno si vsakega posebej zapišete v srce.
Vsi, ki delamo s tako majhnimi bitjeci, nosimo njihove zgodbe in podobe s seboj dolga leta. In ker se z mnogimi starši in njihovimi odraščajočimi nedonošenčki srečujemo tudi po odpustu, ostajajo spomini sveži – in se zadovoljstvo ob njihovem odraščanju meša s ponosom, da smo lahko bili del njihove zgodbe o življenju.
Ali se kot predsednica Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom udeležujete vsakoletnega srečanja z nekdanjimi nedonošenčki v Mostecu? Kakšne občutke vam vzbuja srečanje s tistimi, ki ste jim pomagali?
Dan srečanja je vedno poseben dan, ne le zame, ampak za vse osebje “intenzivne”, še zlasti pa za starše. “Vročica” za organizatorke (večina je medicinskih sester z našega oddelka) narašča že vsaj mesec dni prej, ko iščejo donatorje in animatorje, ki bodo naredili dan srečanja nepozaben. In ko se “piknik” začne, je Mostec podoben živahnemu čebelnjaku, kjer je veliko živžava, dobre volje, smeha (in tudi solz sreče in ponosa) – pa ne le pri starših, ampak tudi pri osebju, ki je v prvih dneh skrbelo za te prav posebne otroke. Mlajše otroke navdušujejo številna igrala, napihljiv grad, otroški vlak, večje zanima ogled gasilskega, rešilnega ali policijskega avta in ustvarjanje v delavnicah, vse pa sladkanje s sadjem, palačinkami in sladoledom. Le tisti, ki jih daje puberteta, se delajo zdolgočaseni in jim gre na živce, da so jih starši “privlekli” na srečanje prezgodaj rojenih otrok. In pravijo, da jih to, da so bili rojeni zelo majhni in nezreli, prav v ničemer ne loči od vrstnikov.
Vemo, da kljub vsem dosežkom medicine in našemu trudu vsi nedonošenčki niso brez posledic prezgodnjega rojstva, nekateri imajo težave pri gibanju, cerebralno paralizo. A tudi ti pridejo v Mostec in se veselijo z nami. Dokazujejo, da sreča ne pride sama od sebe, a da je z vztrajnostjo, odločenostjo za pot navzgor in s prepričanjem, da je življenje vredno živeti, možno doseči tudi tisto skoraj nemogoče.
O Društvu za pomoč prezgodaj rojenim otrokom
Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom je bilo ustanovljeno leta 1996 z namenom, da pomaga nedonošenčkom in njihovim svojcem. Ima več kot 2500 članov – “bivših” nedonošenčkov ter njihovih staršev in zdravstvenih delavcev, ki so v prvih dneh in tednih skrbeli zanje. Sodelujejo z Zvezo društev za cerebralno paralizo Sonček, katere član so od ustanovitve. Prirejajo izobraževalna predavanja za starše nedonošenčkov, pa tudi strokovna srečanja, namenjena zdravstvenim delavcem, ki se srečujejo z njimi in soočajo z njihovimi težavami. S finančno pomočjo Mesta Ljubljana so na Žalah uredili spominski “Park zvončkov”, kjer so pokopani dojenčki, ki so se prekmalu poslovili. S pomočjo Mesta Ljubljana so izdali in ponatisnili priročnik – knjigo Vaš nedonošenček, uredili so tudi spletno stran http://www.nedonosencek.net/. Vsako leto v začetku poletja organizirajo srečanje nedonošenčkov v Mostecu – na njem se zberejo tako še čisto majhni nedonošenčki kot že “skoraj odrasli”, njihove družine in prijatelji ter zdravstveni delavci. Z denarjem, ki so ga v zadnjih letih zbrali s pomočjo darovalcev, so kupili mnoge prepotrebne aparature, obnovili so del intenzivnega oddelka ter preuredili bivalno enoto – apartmaje za mame.
Mesec nedonošenčkov podpira: https://www.babycenter.si/
