Glede na to, kakšna je aktivnost faktorja strjevanja krvi, se bolezen deli na blago, zmerno in težko obliko. Obstajata dve vrsti hemofilije: A, pri kateri je znižana aktivnost faktorja VIII, in B, pri kateri je znižana aktivnost faktorja IX, smo slišali na okrogli mizi z naslovom Misija hemofilija: Preprečiti vsako najmanjšo krvavite, s katero sta društvi Društvo hemofilikov Slovenije in Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi, obeležili svetovni dan hemofilije, ki je vsako leto 17. aprila.
Preprečevanje trajnih poškodb sklepov
Ena glavnih težav oseb s hemofilijo so krvavitve v velike mišice in sklepe, ki vodijo v trajne poškodbe sklepov. Ob krvavitvah se sklepi vnamejo, otečejo, otrdijo, deformirajo, pride lahko do popolne nefunkcionalnosti in s tem invalidnosti. S preventivnim (profilaktičnim) zdravljenjem – nadomeščanjem manjkajočega faktorja strjevanja krvi, s katerim se skrbi za zadostno raven faktorja – se te krvavitve v veliki meri lahko prepreči. Kot je povedala specialistka hematologije prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., so imele osebe z zmerno do težko obliko hemofilije pred uvedbo preventivnega zdravljenja tudi štirideset ali več krvavitev v sklepe na leto, zdaj je cilj, da nimajo niti ene. “To je zgodba o uspehu. V zadnjih letih se je obravnava teh bolnikov korenito izboljšala, zaradi preventivnega zdravljenja lahko bolniki živijo skoraj povsem normalno življenje, z veliko manj omejitvami kot nekoč. Podaljšala se je tudi življenjska doba teh bolnikov,” je dejala.
Nekoč so krvavitve »le« zdravili, danes jih preprečujejo
Pred uvedbo preventivnega zdravljenja bolniki s hemofilijo niso smeli biti preveč telesno aktivni, saj so zaradi pomanjkanja faktorja ob aktivnostih hitro zakrvaveli v sklepe. Ker se danes krvavitev ne le zdravi, ampak tudi preprečuje, se tudi osebe s hemofilijo, kot preostalo populacijo, spodbuja k zadostni telesni aktivnosti, ki je pomembna za fizično in psihično zdravje, in preprečuje številne sodobne bolezni, kot so prekomerna telesna teža, sladkorna bolezen, srčno – žilne bolezni in podobno.
Predsednika društev Dominik Zver iz društva Krvni bratje in Janez Dolinšek iz Društva hemofilikov Slovenije sta pritrdila, da je v Sloveniji za bolnike s hemofilijo odlično poskrbljeno. Preventivnega zdravljenja so deležni vsi bolniki s težko pa tudi zmerno obliko boleznijo. To velja tako za odrasle kot tudi otroke.
